Estou impressionado com a diferença entre perder meu pai para o câncer e minha mãe - ainda viva - para o mal de Alzheimer.
O outro lado da dor é uma série sobre o poder da perda de mudança de vida. Essas poderosas histórias de primeira pessoa exploram as muitas razões e maneiras pelas quais vivenciamos o luto e navegamos em um novo normal.
Meu pai tinha 63 anos quando soube que ele tinha câncer de pulmão de células não pequenas. Ninguém viu isso chegando.
Ele estava em forma e saudável, um ex-rato de academia não fumante que beirava o vegetarianismo. Passei uma semana sem acreditar, implorando ao universo que o poupasse.
Mamãe não foi formalmente diagnosticada com a doença de Alzheimer, mas os sintomas apareceram por volta dos 60 anos. Todos nós vimos isso chegando. Sua mãe teve início precoce de Alzheimer e conviveu com ele por quase 10 anos antes de falecer.
Não há maneira fácil de perder um dos pais, mas estou impressionado com a diferença entre a perda do meu pai e a da minha mãe.
A ambigüidade da doença da mamãe, a imprevisibilidade de seus sintomas e humor e o fato de que seu corpo está bem, mas ela perdeu muito ou sua memória é excepcionalmente dolorosa.
Conectado com meu pai até o fim
Sentei-me com papai no hospital depois que ele fez uma cirurgia para remover partes de seus pulmões repletas de células cancerosas. Tubos de drenagem e pontos de metal serpenteavam do peito às costas. Ele estava exausto, mas esperançoso. Certamente seu estilo de vida saudável significaria uma recuperação rápida, ele esperava.
Eu queria presumir o melhor, mas nunca tinha visto papai assim - pálido e tenso. Eu sempre soube que ele estava se movendo, fazendo, propositalmente. Eu queria desesperadamente que este fosse um único episódio assustador do qual pudéssemos nos lembrar com gratidão nos anos que viriam.
Saí da cidade antes de os resultados da biópsia chegarem, mas quando ele ligou para dizer que precisava de quimioterapia e radioterapia, ele parecia otimista. Eu me senti vazio, com medo a ponto de tremer.
Nos 12 meses seguintes, papai se recuperou da quimio e da radioterapia e então deu uma guinada brusca. Raios-X e ressonâncias magnéticas confirmaram o pior: o câncer se espalhou para seus ossos e cérebro.
Ele me ligava uma vez por semana com novas idéias de tratamento. Talvez a “caneta” que visava os tumores sem matar o tecido circundante funcionasse para ele. Ou um centro de tratamento experimental no México que usasse grãos de damasco e enemas poderia banir as células mortais. Nós dois sabíamos que era o começo do fim.
Meu pai e eu lemos juntos um livro sobre luto, mandamos e-mails ou conversamos todos os dias, relembrando e pedindo desculpas pelas feridas do passado.
Chorei muito durante essas semanas e não dormi muito. Eu não tinha nem 40 anos. Não poderia estar perdendo meu pai. Deveríamos ter tantos anos restantes juntos.
Perdendo minha mãe aos poucos enquanto ela perde a memória
Quando mamãe começou a escorregar, imediatamente pensei que sabia o que estava acontecendo. Pelo menos mais do que eu sabia com papai.
Essa mulher confiante e voltada para os detalhes estava perdendo as palavras, se repetindo e agindo insegura na maior parte do tempo.
Eu empurrei seu marido para levá-la ao médico. Ele achou que ela estava bem - apenas cansada. Ele jurou que não era Alzheimer.
Eu não o culpo. Nenhum deles queria imaginar que era isso que estava acontecendo com mamãe. Ambos tinham visto um pai ir embora gradualmente. Eles sabiam como era horrível.
Nos últimos sete anos, mamãe deslizou cada vez mais para dentro de si mesma como uma bota na areia movediça. Ou melhor, areia lenta.
Às vezes, as mudanças são tão graduais e imperceptíveis, mas como eu moro em outro estado e só a vejo a cada poucos meses, elas parecem grandes para mim.
Quatro anos atrás, ela deixou o emprego no mercado imobiliário depois de se esforçar para manter os detalhes de acordos ou regulamentos específicos.
Eu estava com raiva por ela não fazer o teste, irritado quando ela fingiu não notar o quanto estava escorregando. Mas principalmente, eu me sentia impotente.
Não havia nada que eu pudesse fazer além de ligar para ela todos os dias para conversar e encorajá-la a sair e fazer coisas com os amigos. Eu estava me conectando com ela como fiz com meu pai, exceto que não estávamos sendo honestos sobre o que estava acontecendo.
Logo, comecei a me perguntar se ela realmente sabia quem eu era quando liguei. Ela estava ansiosa para conversar, mas nem sempre conseguia acompanhar o assunto. Ela ficou confusa quando temperei a conversa com os nomes das minhas filhas. Quem eram eles e por que eu estava contando a ela sobre eles?
Na minha próxima visita as coisas estavam ainda piores. Ela estava perdida na cidade que ela conhecia como a palma da sua mão. Estar em um restaurante causava pânico. Ela me apresentou às pessoas como sua irmã ou sua mãe.
É chocante como parecia vazio que ela não me conhecia mais como sua filha. Eu sabia que isso ia acontecer, mas me atingiu com força. Como isso acontece, que você esquece seu próprio filho?
A ambigüidade de perder alguém para o mal de Alzheimer
Por mais doloroso que fosse ver meu pai definhar, eu sabia o que ele estava enfrentando.
Existiam varreduras, filmes que poderíamos mostrar contra a luz, marcadores de sangue. Eu sabia o que a quimioterapia e a radiação fariam - como ele se pareceria e sentiria. Eu perguntei onde doía, o que eu poderia fazer para melhorar um pouco. Eu massageei loção em seus braços quando sua pele queimou com a radiação, esfreguei suas panturrilhas quando elas estavam doloridas.
Quando o fim chegou, sentei-me ao seu lado enquanto ele estava deitado em uma cama de hospital no quarto da família. Ele não conseguia falar por causa de um enorme tumor bloqueando sua garganta, então ele apertou minhas mãos com força quando chegou a hora de mais morfina.
Nós nos sentamos juntos, nossa história compartilhada entre nós, e quando ele não podia mais continuar, eu me inclinei, segurei sua cabeça em minhas mãos e sussurrei: "Está tudo bem, papai. Você pode ir agora. Vamos ficar bem. Você não precisa mais doer. " Ele virou a cabeça para olhar para mim e acenou com a cabeça, deu um último suspiro longo e ruidoso e ficou imóvel.
Foi o momento mais difícil e mais bonito da minha vida, saber que ele confiava em mim para abraçá-lo enquanto morria. Sete anos depois, ainda fico com um nó na garganta quando penso nisso.
Em contraste, o exame de sangue da mamãe está bom. Não há nada em sua varredura cerebral que explique sua confusão ou o que faz suas palavras saírem na ordem errada ou ficarem presas em sua garganta. Eu nunca sei o que vou encontrar quando a visitar.
Ela perdeu tantos pedaços de si mesma que é difícil saber o que está lá. Ela não pode trabalhar, dirigir ou falar ao telefone. Ela não consegue entender o enredo de um romance ou tipo no computador ou tocar piano. Ela dorme 20 horas por dia e passa o resto do tempo olhando pela janela.
Quando a visito, ela é gentil, mas não me conhece de jeito nenhum. Ela está lá? Sou eu? Ser esquecido pela minha própria mãe é a coisa mais solitária que já experimentei.
Eu sabia que perderia meu pai para o câncer. Eu poderia prever com alguma precisão como e quando isso aconteceria. Tive tempo para lamentar as perdas que ocorreram em uma sucessão bastante rápida. Mas o mais importante, ele sabia quem eu era até o último milissegundo. Tínhamos uma história em comum e meu lugar nela era firme em nossas mentes. O relacionamento existia enquanto ele existia.
Perder a mãe foi uma experiência tão estranha e pode durar muitos anos.
O corpo da mamãe é saudável e forte. Não sabemos o que acabará por matá-la ou quando. Quando a visito, reconheço suas mãos, seu sorriso, sua forma.
Mas é um pouco como amar alguém através de um espelho de mão dupla. Eu posso vê-la, mas ela realmente não me vê. Por anos, fui o único guardião da história do meu relacionamento com a mamãe.
Quando papai estava morrendo, nos consolamos e reconhecemos nossa dor mútua. Por mais doloroso que fosse, estávamos nisso juntos e havia algum conforto nisso.
Mamãe e eu estamos presos em nosso próprio mundo, sem nada para eliminar a divisão. Como posso chorar a perda de alguém que ainda está fisicamente aqui?
Às vezes fantasio que haverá um momento de lucidez em que ela olhará nos meus olhos e saberá exatamente quem eu sou, onde habitará mais um segundo de ser minha mãe, assim como papai fez naquele último segundo que compartilhamos juntos.
Enquanto luto os anos de conexão com a mamãe que foram perdidos para o Alzheimer, só o tempo dirá se teremos ou não aquele momento final de reconhecimento juntos.
Você é ou conhece alguém que cuida de alguém com Alzheimer? Encontre informações úteis na Associação de Alzheimer aqui.
Quer ler mais histórias de pessoas que estão passando por momentos de luto complicados, inesperados e, às vezes, tabu? Confira a série completa aqui.
Kari O'Driscoll é escritora e mãe de dois filhos, cujo trabalho apareceu em veículos como Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ela também escreveu para antologias sobre direitos reprodutivos, paternidade e câncer e recentemente concluiu um livro de memórias. Ela mora no noroeste do Pacífico com duas filhas, dois filhotes e um gato geriátrico.
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