Vencedor do Patient Voices, Chelcie Rice: Diversidade necessária na comunidade e inovação

À medida que continuamos entrevistando os vencedores do Concurso Vozes do Paciente deste ano, que participarão do nosso Innovation Summit anual ainda este ano, hoje temos o prazer de apresentar a defensora e divertida Chelcie Rice em Atlanta, GA.

Chelcie é um adulto de longa data com diagnóstico de tipo 1 que por acaso é um comediante profissional, que combina seu amor pelo stand-up com a paixão pela conscientização sobre o diabetes. Ele tem sido bastante recentemente na Comunidade On-line do Diabetes (DOC) sobre a necessidade de mais diversidade e inclusão de minorias e grupos carentes.

Aqui está o que Chelcie tem a dizer sobre sua própria experiência e como isso se relaciona com nosso Innovation Summit que acontecerá em novembro.

Conversando com D-Advocate Chelcie Rice

DM) Em primeiro lugar, conte-nos como o diabetes entrou na sua vida ...?

CR) Fui diagnosticado por volta de 1988, quando tinha 25 anos. Desenvolveu sintomas e foi hospitalizado por cerca de quatro dias. Não há muita história familiar de diabetes, exceto para minha avó, que acredito ser do tipo 2.

E você ganha a vida fazendo comédia?

Sim, comecei a praticar o stand-up no início dos anos 2000. Já fiz shows em festivais e clubes de comédia em todo o país. Já apareci na Comcast e em vários programas online. Também fui porta-voz de uma empresa de suprimentos para diabetes em 2013.

A certa altura, eu estava ajudando um amigo com programas de arrecadação de fundos e pensei que poderia fazer o mesmo com o diabetes. Eu finalmente comecei a produzir shows em locais locais para a ADA e a caminhada da ADA. Quando não estou fazendo programas, trago consciência por meio da comédia online.

Como você se envolveu pela primeira vez na Diabetes Online Community (DOC)?

Fui apresentado ao DOC por (fundadora do DSMA) Cherise Shockley por meio do Facebook e o resto é história. Eu gostaria de pensar que entrei (o DOC) em sua infância e agora seu alcance é mundial.

Que observações você tem sobre como o D-tech mudou ao longo dos anos?

Muito mais opções em bombas do tamanho de metros. Muitos dos dispositivos que usamos anos atrás foram substituídos por aplicativos em nossos telefones ou tablets que são gratuitos.

Quais ferramentas D você usa pessoalmente?

Minha tecnologia é muito simples. Eu ganhei minha primeira bomba por volta de 2005. Sempre usei uma bomba de tubo. Eu ganhei meu primeiro CGM há dois anos e não sei como vivi sem ele. Eu nunca fui muito de muitos aplicativos porque isso só pode ser um pouco opressor.

Você tem falado abertamente sobre a necessidade de mais diversidade e inclusão na Comunidade de Diabetes em muitas frentes ... você pode lidar com isso?

Normalmente não é surpresa que certos grupos se sintam alienados se não se veem representados em clubes ou organizações.Por exemplo, tenho ouvido um audiolivro em que a autora diz que o livro é voltado para homens e mulheres, mas ao longo do livro ela está sempre se referindo a "ela ou ela". Então, embora ela diga que seu livro é para homens e mulheres, ela chegou ao ponto de dizer que uma porcentagem maior de seu público-alvo é feminino. Boa tentativa, mas ainda não estou sentindo que o livro é para mim.

O mesmo é válido para as redes sociais. Posso pensar em duas grandes organizações no Instagram cujos feeds eu rolei recentemente. Eu rolei pelo menos 8 vezes antes de ver uma pessoa negra. É do conhecimento comum que o diabetes afeta mais as pessoas de cor, mas esses grupos aparentemente não têm interesse em representá-los. Claro, há uma série de desculpas, e a alegação, 'Não excluímos ninguém. ’Bem, você também não inclui todos.

Dizem, ‘Mostramos as pessoas que nos enviaram suas fotos.' Mesmo? Então você apenas senta e fecha os olhos? Nem todo mundo está nas redes sociais ainda, então talvez ao invés de organizar outra caminhada ou passeio de bicicleta, você pode arrumar uma van e ir a uma reserva de nativos americanos e tirar fotos deles enquanto espalha informações sobre a importância do tratamento do diabetes.

Para mim, são apenas esses grupos sendo preguiçosos e de certa forma hipócritas.

Onde você acha que isso entra na conversa sobre “inovação” para o diabetes?

Simples. Se as pessoas de cor não estiverem representadas, essas pessoas não serão informadas. Que sentido faz ser um defensor se você não está tentando ajudar a todos? Há um nível de complacência que vejo quando se trata de inclusão neste país. Só porque você acha que é fácil obter acesso à Internet ou um telefone celular não significa que seja fácil para todos.

Redlining impediu que negros e hispânicos tivessem direito a um simples armazém com alimentos frescos sendo construído em sua vizinhança. Isso é um fato! Portanto, é lógico que, se uma criança que mora em um bairro pobre fosse criada no mesmo bairro pobre que seus bisavós, onde nada melhorou, ela não teria as informações ou ferramentas adequadas de que precisa para controlar o diabetes.

Com a American Diabetes Association agora tendo uma mulher negra no comando pela primeira vez, você acha que isso mudará as coisas na adoção da diversidade no mundo do diabetes?

Isso depende dela, na minha opinião. Ela precisa empurrar sua org para ficar mais visível. Só porque ela é negra, não significa que os negros gravitarão automaticamente em sua direção. O ADA precisa ser mais visível na mídia negra, porque na maioria das vezes nunca vemos anúncios de TV para o ADA. Eles só precisam fazer melhor.

O que você vê como o maior desafio geral no diabetes agora?

Tornando os suprimentos de insulina e diabetes mais baratos e acessíveis.

O que a indústria do diabetes pode fazer melhor?

Melhor marketing e informação. Talvez diminua os anúncios farmacêuticos e divulgue melhores informações sobre como viver uma vida mais plena com o diabetes. Aborde os efeitos da depressão enquanto vive com diabetes. Faça novembro (mês nacional do diabetes) significar alguma coisa. Faça um esforço genuíno para se dirigir às pessoas de cor, para que entendam como a diabetes afeta seriamente suas comunidades.

Que passos você acha que os defensores devem tomar?

É necessário mais esforço para levar as informações aos pacientes, especialmente em comunidades de baixa renda. Os defensores precisam alcançar mais pessoas que vivem com diabetes e incentivá-las a usar todas as ferramentas que puderem para manter essas empresas sob controle. Se tudo se resume a envergonhá-los nas redes sociais, faça-o. É "tempo limite" para essa tolice quando o objetivo final é a inovação que apenas leva a lucros maiores.

Você mencionou as muitas pessoas que não estão conectadas às redes sociais, que podem perder muito. Mais pensamentos aí ...?

Nem todo mundo está usando a mídia social, muito menos para encontrar ajuda com suas doenças crônicas. Sempre houve uma divisão sobre o que as pessoas veem a Internet e as mídias sociais como boas. Muitas pessoas de uma certa idade não percebem a riqueza de suporte que podem encontrar no Facebook, por exemplo. Porque podem ver isso como algo para jovens que gostam de perder tempo.

É uma pena, mas estamos felizes por você estar envolvido! O que você mais espera no Innovation Summit?

Abordando minhas preocupações, encontrando mais defensores que eu não conheço, me reconectando com defensores que eu conheço e voltando para casa com uma riqueza de informações para compartilhar.

Obrigado, Chelcie! Agradecemos por você fazer parte do DOC e aumentar a conscientização sobre questões importantes. Mal posso esperar para ver você se conectando e aprendendo pessoalmente neste outono.