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Uma grande imagem de um donut parcialmente mordido na capa de um livro sobre como controlar o diabetes pode parecer um rolo de olhos. Mas é pontual como uma referência de como essa doença é retratada na cultura pop e na sociedade, perpetrando estereótipos e desinformação.
No novo livro "Gerenciando Diabetes: A Política Cultural da Doença", o autor Jeffrey A. Bennett, da Vanderbilt University, investiga a maneira como o diabetes é frequentemente descrito, representado e falado na cultura de hoje.
Bennett também compartilha informações de sua própria vida com diabetes, tendo sido diagnosticado com T1D pouco antes de seu 30º aniversário em 2004. O autor é um professor associado de estudos de comunicação que se concentra em tópicos culturais em torno de saúde, medicina e questões LBGTQ.
Apesar da referência do título para “controlar o diabetes”, este pager 202 não é um guia para o controle do açúcar no sangue. Em vez disso, é uma leitura intelectual claramente escrita por um acadêmico que pretende ser instigante e desafiar a forma como pensamos sobre o diabetes em um contexto cultural.
Se você está interessado em temas como a TV e o filme sobre diabetes, culpa e vergonha na sociedade, e como as mensagens de celebridades afetam a percepção da doença, vale a pena dar uma olhada neste livro. Certamente faz a mente funcionar. Além disso, os leitores podem até aprender uma ou duas novas palavras - sempre um bônus!
Equívocos e contradições
Neste livro, você encontrará discussões profundas sobre: representações da mídia sobre o diabetes, com comparações ao mundo do HIV e AIDS; o impacto da profissão médica na percepção da doença e na vergonha do paciente; e análise de mensagens de figuras públicas. Um dos seis capítulos principais é inteiramente dedicado à evolução do JDRF e como essa organização nacional de defesa opera.
Como você pode esperar, há menções de equívocos comuns sobre o rótulo de "diabetes juvenil" uma vez usado, como qualquer pessoa de qualquer idade pode desenvolver DM1 e como os tipos 2 são frequentemente culpados e estigmatizados injustamente. Também se fala de frases equivocadas que todos nós já ouvimos sobre "o tipo ruim" de diabetes e como a insulina pode ser evitada em T1D (não pode) e mitos sobre como comer certos alimentos pode supostamente curar o diabetes.
“Visões díspares do diabetes e seu manejo circulam incessantemente e desarmoniosamente na cultura pública, contribuindo para uma confusão, se não uma mistificação opaca, sobre a doença”, escreve Bennett, apontando para uma linguagem como “epidemia” ao se referir a T2D e como ela pode ser tratada com comprimidos ou insulina.
“Essas contradições ocultam o fato de que os caminhos para melhorar a vida com diabetes são tão diversos quanto as pessoas que vivem com ela.”
Não surpreendentemente, ele faz referência ao filme “Steel Magnolias” de 1989 como um estudo de caso de como a sociedade foi condicionada a pensar sobre T1D. Ele critica o icônico "Beba seu suco, Shelby!" cena como sendo muito dramática porque, em sua opinião, os eventos hipoglicêmicos são “flutuações momentâneas” simples de tratar e passar rapidamente. Ele escreve: “Esta cena amplamente consumida e circulada é talvez a mais problemática porque sugere que as pessoas com diabetes são incapazes de avaliar a intratabilidade de sua doença”.
(Muitos de nós com T1D discordaríamos dele lá, achando aquela cena Low assustadoramente realista e vale a pena estremecer cada vez que a virmos.)
‘Inspiração pornô’ e sonhos ciborgues
No capítulo que trata especificamente do JDRF, Bennett critica o uso de crianças pela organização para sensibilizar o público sobre a gravidade do diabetes. Embora seja admirável que a cada dois anos o Congresso Infantil JDRF leve centenas de crianças T1D ao Capitólio para compartilhar suas histórias e exortar os legisladores a financiar pesquisas sobre diabetes, Bennett acha que a retórica da organização em geral é muito negativa, divisionista e, às vezes, até exploradora .
Ele critica isso, enquanto clama por um equilíbrio entre “pornografia de inspiração” no diabetes - o uso excessivo de histórias “positivas” sobre pessoas doentes que podem acabar fazendo com que outras pessoas em sua comunidade se sintam constrangidas ou desmoralizadas. Isso também se estende para o capítulo seguinte, focado na juíza da Suprema Corte dos EUA, Sonia Sotomayor, que viveu com T1D desde a infância e serviu de modelo para muitos na comunidade.
“Estamos muito acostumados a ver esse tipo de história, em que mesmo as pessoas aparentemente mais desfavorecidas podem superar o diabetes com pura força de vontade. Essas narrativas precisam ser examinadas, se não retrucadas diretamente. O salto da má gestão para a moralidade pobre é um conceito muito tóxico ”, observa Bennett.
O capítulo “Cyborg Dreams” também foi fascinante, ao abordar como a tecnologia e as opções de tratamento progrediram e como a conversa em torno dessas ferramentas mudou ao longo dos anos. Agora é quase desaprovado se alguém é resistente a usar os gadgets mais recentes ou os aplicativos mais recentes.
E embora não seja tão novo como antes, este livro faz referência à Diabetes Online Community (DOC) muitas vezes - destacando a importância da discussão entre pares sobre os desafios diários que enfrentamos.
“A linguagem do controle do diabetes é uma estrutura composta, não um monólito, e para alguns seus recursos para instigar a mudança estão em suas experiências ... se alguém ouvir”, escreve Bennett.
Um diagnóstico de diabetes e pesquisa LGBTQ
“Fui diagnosticado semanas depois de concluir meu doutorado em Comunicação e Cultura pela Universidade de Indiana. Era junho de 2004 e eu tinha 29 anos, apenas quatro meses antes de completar 30 ”, conta Bennett.
“Descobri que tinha diabetes porque entrei em CAD e tive que ser hospitalizado. Eu estava procurando um lugar para morar em Columbus, Ohio, em antecipação ao meu primeiro trabalho pós-graduação e tive que voltar correndo para Bloomington porque estava muito doente. Foi uma longa viagem de carro de três horas.
“O diagnóstico foi especialmente incomum porque eu não tinha histórico familiar de DM1, embora muitas pessoas na minha família tenham vivido com DM1, incluindo minha avó e bisavó. Tenho uma família extensa muito grande e não consigo pensar em outra pessoa que viveu com T1D.
“Estranhamente, escrevi minha dissertação sobre política e simbolismo do sangue. A dissertação, que se tornou meu primeiro livro, examinou a política que proíbe gays de doar sangue. A política mudou desde então e era muito mais draconiana na época, mas ainda está em vigor para qualquer homem que "fez sexo" (seja lá o que isso signifique) no ano passado.
“Portanto, meu foco na saúde era um vínculo natural com o trabalho que eu acabaria realizando com o diabetes. Mas grande parte da teoria queer que eu estava lendo na época examina a maneira como certas percepções se tornam naturalizadas como "normais". As concepções normativas do corpo são uma grande parte de ambos os livros e sempre vi os dois como companheiros um do outro. em vez de dois projetos radicalmente diferentes. ”
Por que escrever um livro sobre ‘políticas culturais’ da doença?
“Sou um humanista e, no final das contas, realmente quero que as pessoas reconheçam que o diabetes não é simplesmente um problema médico - é também um problema cultural”, diz Bennett.
“O diabetes ganha vida não apenas por meio de consultas médicas ou heurísticas; também é animado pela maneira como falamos sobre ele, a maneira como o abordamos por meio de políticas e a maneira como nos engajamos com ele politicamente. Fico constantemente impressionado com as maneiras aleatórias como o diabetes é entendido e mal compreendido.
“E a ideia de‘ controle ’, embora essencial para a vida com diabetes, às vezes prejudica as complicações que acompanham a doença. Suspeito especialmente de estruturas de gerenciamento irrefletidas que enfatizam o individualismo ou o trabalho árduo ou melhor controle. Se uma pessoa não pode pagar pela insulina, isso é um problema do capitalismo, não do individualismo.
“Como mencionei no primeiro capítulo, eu realmente comecei a escrever o projeto por causa das coisas que as pessoas estavam me dizendo na época. Por um lado, todos disseram que era uma doença relativamente fácil de controlar. Fui diagnosticado após a criação da Lantus (insulina de ação prolongada) e havia, é claro, mais tecnologias do que nunca para me ajudar a ficar bem.
“Mas as pessoas também relataram, de forma quase obsessiva, aqueles que conheciam que haviam morrido da doença. A divisão entre a facilidade de gerenciamento e o destino inevitável que me esperava era difícil de conciliar (e me deixou bastante desanimado quando percebi que o controle era, na verdade, mais evasivo do que as pessoas me diziam que era).
“Como alguém que estudou comunicação por muito tempo, peguei a ideia de‘ gerenciamento ’como um termo muito complicado que as pessoas costumam descrever como evidente. Eu não acho que seja, e o livro examina as maneiras como o termo ‘gerenciamento’ é usado para cobrir os muitos problemas que acompanham a vida com diabetes. ”
Lições para pessoas sem diabetes
“Uma das coisas que eu diria às pessoas sem diabetes é que tenham cuidado com os tipos de informação que você está compartilhando, mesmo se você for bem-intencionado”, diz o autor.
“Por exemplo, vejo tantas pessoas boas compartilhando informações sobre a chamada insulina do Walmart, mas realmente me preocupo em estar colocando o ônus sobre as pessoas com diabetes de adotar uma forma antiquada de insulina sem perceber que posição horrível que as coloca . E, novamente, ele reproduz essa noção individualizada de diabetes - a noção de que, se você não fizer essa escolha, a culpa é sua e não de empresas farmacêuticas oportunistas ”.
Takeaways para PWDs (pessoas com diabetes)
Então, o que as PCDs podem fazer com todas essas informações sobre as visões da sociedade sobre nossa doença?
“Continue compartilhando suas histórias. Precisamos de mais discursos sobre diabetes que interrompam as narrativas típicas que as pessoas sem diabetes estão acostumadas a compartilhar ”, diz Bennett. “É tão fácil tornar esta doença privada (pense em toda a literatura sobre bomba que enfatiza a discrição) e realmente precisamos ser mais públicos e mostrar como a doença é multifacetada.”
Ele também elogia a recente explosão do ativismo popular contra o diabetes como “animador”, apontando especialmente para os esforços contínuos de organizações como a T1 International (que chamou sua atenção somente depois que o livro foi concluído). Ele adora ver o grande número de ativistas no Twitter que estão compartilhando informações e apoiando uns aos outros, e aqueles que estão hackeando equipamentos para diabetes para tornar os sistemas de loop fechado uma realidade.
“Aconteceu tanta coisa mesmo depois que meu livro foi publicado, sinto que estou aprendendo algo novo todos os dias!” ele conclui.
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