Ser pai de uma criança com diabetes tipo 1 (T1D) está além de um trabalho de tempo integral, muitas vezes assumido por qualquer pai ou mãe que desempenhe o papel principal no cuidado diário da criança. Mas o que acontece quando uma família é dividida em duas famílias por separação ou divórcio?
Como se a manutenção detalhada hora a hora exigida por esta doença não fosse suficiente, conciliar as necessidades de T1D de uma criança entre duas famílias pode se tornar extremamente complicado e estressante.
A DiabetesMine investigou o que pode tornar o gerenciamento de T1D em uma família separada ou divorciada especialmente desafiador, e o que pode torná-lo mais bem-sucedido. Não surpreendentemente, a mensagem repetida que encontramos foi a de que a comunicação é a chave.
Tempo de diagnóstico x tempo de separação / divórcio
“Quando uma criança é diagnosticada, todos nós somos muito cuidadosos em perguntar sobre a estrutura familiar e quem estará envolvido no tratamento do diabetes dessa criança quando a encontrarmos pela primeira vez”, explica a Dra. Lindsey Loomba-Abrecht, endocrinologista pediátrica da UC Hospital Infantil da Davis Health em Sacramento, Califórnia.
“Treinamos e educamos qualquer pessoa que esteja envolvida no tratamento do diabetes do paciente”, acrescenta Loomba-Albrecht.
“Mas o que não fazemos o suficiente é reconhecer quando um paciente com diabetes há algum tempo acaba com famílias divididas. E os pais não costumam fornecer essas informações, a menos que especificamente perguntemos - o que não faríamos porque já há muitas informações para repassar em tão pouco tempo em uma consulta de rotina, mas ocupada à clínica
E se um dos pais nunca tivesse realmente tomado essas decisões diárias sobre diabetes antes da separação, e agora a criança vive com esse pai metade do tempo?
Obviamente, quanto mais jovem for a criança, maior será o desafio, porque você não pode depender da criança para comunicar as mudanças nas doses de insulina, por exemplo, para o outro pai.
“É absolutamente necessário um bom sistema para transmitir informações sobre diabetes entre si”, diz Loomba-Albrecht. “Isso pode ser muito desafiador se os pais não estiverem se dando bem. Tivemos situações realmente contenciosas com os pais que não se comunicam bem uns com os outros, então fazemos o nosso melhor para nos comunicar com ambas as famílias. ”
Loomba-Albrecht enfatiza que para muitas famílias separadas ou divorciadas, os problemas de comunicação entre os dois pais podem se tornar o maior obstáculo para o sucesso geral do controle do diabetes da criança.
Infelizmente, contar com a equipe de saúde da criança não é suficiente devido às demandas diárias que o T1D apresenta. Encontrar uma relação de trabalho bem-sucedida com seu ex-parceiro ou ex-cônjuge é uma parte crítica para ajudar seu filho a prosperar com T1D.
Soluços comuns na paternidade
Fatores que podem afetar o controle do diabetes de uma criança entre a casa de um dos pais e a da outra incluem ter diferentes:
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- conhecimento e experiência em gestão de diabetes
- níveis de atividade (muita TV vs. muita atividade externa)
- hábitos e escolhas nutricionais (fast food vs. refeições caseiras)
- regras alimentares (guloseimas permitidas vs. comida furtiva ou refeições extras)
- hábitos, regras e expectativas relacionadas ao diabetes para a criança
- relacionamentos com cada um dos pais (confiança vs. falta de confiança, mentira, etc.)
- níveis de envolvimento em tarefas de diabetes (contagem de carboidratos, cálculo de doses, revisão dos níveis de açúcar no sangue, etc.)
“Mais uma vez, o conhecimento desproporcional sobre o controle do diabetes entre os dois pais é um problema muito comum, e depois da separação, especialmente quando um dos pais era o principal responsável pelo controle do diabetes antes”, diz Loomba-Albrecht. “Pode ser muito difícil para aquele pai abrir mão do controle quando o filho está passando um tempo na casa do outro pai.”
Para o crédito do pai principal, essa luta para abrir mão do controle é provavelmente alimentada por um medo pela segurança geral da criança, mas isso deve se tornar mais um motivo para ajudar o outro pai a obter mais conhecimento sobre o controle do diabetes.
Às vezes, Loomba-Albrecht compartilha, ela vê registros de açúcar no sangue ou dados do monitor contínuo de glicose (CGM) que parecem muito diferentes em uma casa em comparação com a outra.
“Uma criança pode dizer a um dos pais que tomou insulina ou verificou o açúcar no sangue quando não o fizeram, e um dos pais pode não saber o quanto pode confiar no que a criança diz”, diz Loomba-Albrecht. “Ou um dos pais pode ver mais do que está acontecendo, o quadro geral.”
Enterre a machadinha e se una
Quando o filho de Jeremy Rolfsmeyer, Thaymen, foi diagnosticado com T1D aos 9 anos, seus pais já estavam divorciados há quase 7 anos. Enquanto ele morava com seu pai em Great Falls, Montana, sua mãe se mudou a 80 milhas de distância, casou-se novamente e deu a Thaymen dois meio-irmãos mais novos.
Apesar do fato de que o divórcio não foi recente, Rolfsmeyer diz que as coisas não eram especialmente cordiais antes do diagnóstico de Thaymen.
“Não foi o divórcio mais limpo e nem o mais complicado, mas as coisas ainda estavam difíceis”, lembra Rolfsmeyer.
“A mãe dele ainda estava no controle da maioria das decisões importantes para Thaymen. Seu novo marido não gostava quando ela e eu nos comunicávamos. Ainda tínhamos um monte de coisas que ficamos magoados e não tínhamos largado. "
O diagnóstico e a hospitalização de Thaymen ocorreram quando ele estava com seu pai, com a mãe ainda a 80 milhas de distância.
“Depois que ele ficou estável e passamos pelo pronto-socorro e pela pediatria, liguei para ela e disse:‘ Você precisa vir aqui agora. Precisamos aprender muito. '”
Não sabendo muito sobre diabetes na época, a mãe de Thaymen não percebeu a gravidade do que acarretaria em lidar e viver com esta doença, mas ela chegou rapidamente.
“Quando ela chegou ao hospital - mas antes de entrar no quarto dele - eu disse:‘ Eu sei disso até agora, nós discutimos, brigamos e brigamos. Mas o que você está prestes a enfrentar vai mudar sua vida, minha vida e a vida dele, e como todos em nossa família funcionam em um nível fundamental. '”
Rolfsmeyer expressou inflexivelmente à sua ex-mulher que lidar com o novo diagnóstico do filho dependeria muito da capacidade de comunicação entre eles.
“Tudo está no passado”, lembra Rolfsmeyer de enterrar a machadinha com seu ex. “Precisamos todos ir na mesma direção porque isso afeta a todos nós e significa a vida dele. Quaisquer que sejam os problemas que tivemos, está feito. Temos que largar tudo o que discutimos e seguir em frente. ”
Rolfsmeyer lembra que sua ex-esposa pensou que ele estava exagerando no início, mas à medida que Thaymen e sua família aprenderam mais e mais sobre T1D, ela percebeu a intensidade e as demandas da doença.
“Ela disse:‘ Ok, entendi agora ’”, acrescenta Rolfsmeyer, “e concordamos que eu seria responsável por tomar todas as decisões importantes sobre diabetes porque estava hiperconcentrado na ciência. Isso a assustou e foi realmente avassalador. Esta foi uma grande mudança porque nos 7 anos anteriores a isso, ela estava encarregada de todas as decisões importantes em relação aos pais. ”
‘Nem todo relacionamento pode ser pai / mãe com sucesso’
A lista de razões pelas quais um casamento pode terminar é interminável, e algumas dessas razões podem obviamente significar que um pai não deve co-pai, especialmente quando se trata de responsabilidades intensas (e consequências potencialmente fatais) de T1D.
“Nem todo relacionamento pode ser pai ou mãe com sucesso”, acrescenta Rolfsmeyer. “Existem separações e divórcios que acontecem quando simplesmente não é do interesse da criança que ambos os pais estejam envolvidos.”
Se um dos pais está lutando com abuso, alcoolismo, dependência de drogas, problemas de saúde mental, negação, negligência, etc., são razões óbvias para evitar a co-parentalidade se o filho não estiver seguro com esse pai. Quando confrontado com essas questões em um dos pais (ou possivelmente, em ambos), o sistema judicial deve ser legitimamente envolvido.
Mas para o divórcio médio de dois indivíduos razoavelmente saudáveis que amam profundamente seus filhos e são capazes de cuidar deles com segurança, Rolfsmeyer diz que existem algumas etapas críticas para o bem da DM1 de seu filho.
“Em primeiro lugar, todos precisam dar um passo atrás e perceber que essa criança não é uma possessão. Eles são um ser humano que - se possível - precisa dos dois pais em sua vida. E nada deve atrapalhar esse fato. Seja um novo parceiro ou cidades diferentes, todos na família daquela criança têm que fazer esse sacrifício. ”
“Em segundo lugar”, acrescenta Rolfsmeyer, “as duas partes realmente precisam perdoar cada uma e acabar com a raiva. Eu não me importo se alguém traiu ou seja o que for, o perdão tem que acontecer. A animosidade tem que ir embora. Para o bem do seu filho, deve haver uma comunicação aberta e justa. ”
Rolfsmeyer sabe muito bem que isso é mais fácil de dizer do que fazer.
“É difícil”, lembra ele. “Houve muitas coisas que cada um de nós fez no casamento que tivemos dificuldade em superar. Mas no segundo em que ele foi diagnosticado, tivemos que fazer. ”
Crie funções de equipe claras
Imagine se um dos pais está olhando para os gráficos CGM de seu filho e fazendo pequenos ajustes nas doses de insulina basal, enquanto o outro pai também está observando de outro local e também fazendo pequenos ajustes ...
Claramente, muitos cozinheiros na cozinha é uma abordagem perigosa para o gerenciamento de T1D. Ao mesmo tempo, no entanto, todo o mundo na família precisa aprender o suficiente para garantir que possam apoiar e cuidar adequadamente da criança para que possam passar as noites na casa da mãe, casa do pai, casa da tia, casa da avó e do avô, etc.
Inevitavelmente, um dos pais ou membro adulto da família provavelmente será o líder no tratamento de DM1. Na verdade, Rolfsmeyer se tornou o líder da família no controle do diabetes de seu filho.
Gerente de marketing da Harley Davidson em seu trabalho diurno, Rolfsmeyer é como qualquer outro pai de uma criança com DM1: um substituto do pâncreas em tempo integral. Mas enquanto o pai é o líder, outros membros da família precisam estar preparados para intervir nos cuidados de Thaymen quando ele estiver com eles.
“Thaymen passa um tempo na minha casa, na casa de seus avós e na casa de sua mãe”, explica Rolfsmeyer. “Existe um nível diferente de compreensão e educação em todas as três frentes.”
Questione tudo e aprenda
Rolfsmeyer se descreve como um aprendiz “obsessivo-compulsivo” que se aprofundou na ciência da doença, questionou a vaga orientação e educação da equipe de saúde que o desencorajava de se preocupar com altos níveis de açúcar no sangue e procurou aprender o máximo possível sobre gestão diária da insulina.
“No início, o endocrinologista disse coisas como: 'Não importa o quão alto ele vá, contanto que volte dentro de 3 horas'”, lembra Rolfsmeyer, que achava que a filosofia antiquada do diabetes não era boa o suficiente para a saúde de seu filho, especialmente considerando os avanços notáveis na tecnologia do diabetes e nas opções de insulina.
A mãe de Thaymen olha para Rolfsmeyer para obter instruções e orientação também, e ele diz que ela está sempre aberta para aprender mais e compreender mais a cada passo ao longo do caminho.
“Ela vai me ligar quando houver um problema ou dúvida, explicar as circunstâncias e perguntar o que fazer. Tento sempre explicar por que essa flutuação de açúcar no sangue está acontecendo para que ela possa aprender ”, acrescenta Rolfsmeyer.
A vovó e o vovô viram o controle do diabetes de Thaymen de maneira diferente no início.
“Eles vêm de uma geração que acredita que o médico sabe o que é melhor, ouça o médico”, diz Rolfsmeyer. “Mas eu expliquei a eles que tudo o que ensinam são habilidades de sobrevivência. O resto depende da gente."
Rolfsmeyer também buscou educação e apoio para conseguir açúcar no sangue mais saudável para seu filho no Podcast Juicebox de Scott Benner - do qual ele foi convidado, discutindo Diabetes e divórcio. Ele também credita a aprendizagem com o grupo Juicebox no Facebook preenchido com outros pais voltados para a missão.
Hoje, a equipe de Thaymen com a mãe, os avós e o pai no comando o ajudou a viver uma vida plena e saudável com T1D. O sucesso de Thaymen depende tremendamente da habilidade desses adultos em sua família de se comunicarem positiva e frequentemente uns com os outros.
“Nesse ponto, minha ex-mulher e eu somos melhores amigos agora do que jamais fomos casados”, diz Rolfsmeyer, estabelecendo um padrão ouro para qualquer leitor separado ou divorciado. “Falamos regularmente ao telefone e nem sempre sobre diabetes. Tivemos que abrir mão de tudo do passado e valeu a pena. ”
