Se a cobertura das notícias nacionais e os legisladores estaduais expressando apoio não forem suficientes, um programa de TV em horário nobre abordando uma questão deve ser um sinal de que pegou fogo. Exatamente esse é o caso com a crise de acessibilidade da insulina - como a série de TV FOX The Resident abordou preços disparados e racionamento de insulina em um episódio recente.
Conversamos com o co-produtor executivo e roteirista de "The Resident" Andrew Chapman, que vive com o tipo 1 e é um dos três PWDs (pessoas com diabetes) na equipe do popular drama médico agora em sua segunda temporada. Nossa entrevista com Chapman está abaixo, junto com algumas atualizações relacionadas ao movimento de defesa do # insulin4all que está crescendo nos EUA e globalmente.
Também tem havido uma enxurrada de histórias da mídia tradicional sobre esta questão recentemente, incluindo um anúncio de alto perfil apresentando um defensor do D-peep no programa TODAY, e um D-Mom que testemunhou perante um painel do Congresso sobre preços de medicamentos. Além disso, a T1International, uma organização sem fins lucrativos sediada no Reino Unido, realizou seu segundo protesto anual sobre os preços da insulina em frente à sede da Eli Lilly em Indianápolis em 30 de setembro.
“Acho que essa última onda de reconhecimento se deve ao trabalho árduo de tantas pessoas”, disse a co-fundadora da T1 International, Elizabeth Rowley. “Os voluntários que se dedicam a isso, além de seus empregos de tempo integral e de se preocupar com o pagamento de insulina e suprimentos, estão fazendo barulho para colocar isso no radar público e fazer com que os políticos vejam a natureza essencial dessa questão. ”
Programa de TV lida com diabetes com cuidado
Para aqueles que não estão familiarizados com o drama da FOX, The Resident, que estreou em janeiro de 2018, ele aborda a bagunça da saúde americana semanalmente.
“Tentamos encontrar problemas na saúde americana moderna que são problemáticas - dinheiro corrompendo a assistência médica, médicos irresponsáveis e ruins, maneiras pelas quais a saúde não responde ao público americano”, disse Chapman.
O diabetes foi mencionado algumas vezes na primeira e na segunda temporada, embora as referências anteriores não se aprofundassem na séria questão de acesso e acessibilidade. No recente segundo episódio da 2ª temporada, o programa enfocou especificamente o preço e o racionamento da insulina, bem como um tema mais amplo de "quem tem ou não tem" em quem pode pagar os cuidados médicos e de diabetes.
O episódio foi ao ar no início de setembro no serviço de streaming Hulu e, em seguida, foi ao ar para todos os outros na FOX na semana seguinte na segunda-feira, 1º de outubro. Neste episódio, uma garota de 13 anos chamada Abby chega ao pronto-socorro em precisa desesperadamente de insulina e mais tarde recorre a alguns quando não é vista imediatamente. Eventualmente, é mostrado que ela estava lá para obter mais insulina porque ela estava racionando o medicamento devido ao seu custo absurdamente alto.
Há um breve videoclipe de uma cena, e é particularmente poderoso abordando o problema:
Ao mesmo tempo, outro paciente - um menino - é admitido no pronto-socorro após um acidente e acaba tendo seu pâncreas removido, o que significa que ele próprio será diabético; embora, no caso dele, seus pais não estejam sofrendo financeiramente, então o custo não é uma preocupação.
Isso é tudo para nossos spoilers; você terá que observar por si mesmo para ver como tudo acaba. Mas temos que dizer que a justaposição dessas duas histórias é muito bem feita e deixa o ponto muito claro sobre o quão falho é o nosso sistema de saúde americano.
Conversando com Andrew Chapman, co-produtor executivo de ‘The Resident’
Entramos em contato com Andrew Chapman por telefone recentemente, e ele compartilhou sua própria história com a gente:
Ele foi diagnosticado com o tipo 1.5 (LADA, ou diabetes autoimune latente em adultos) há cerca de oito anos, na casa dos 40 anos. Ele ainda não tomou insulina, em grande parte devido à sua diligência em comer baixo teor de carboidratos, exercícios e uso de metformina - junto com suas células produtoras de insulina ainda disparando e dando a ele um nível de "lua de mel" de gerenciamento de D até o momento. Embora ele e seu endocrinologista percebam que ele está se arrastando para a dependência de insulina, isso ainda não aconteceu.
Ele tem sido um escritor em muitos programas de TV e filmes ao longo dos anos, alguns que foram ao ar e outros que nunca viram a luz do dia, e ele também é um autor publicado sob o nome de Drew Chapman! Coisas fascinantes, e é bom saber que ele é um colega D-peep.
Embora Chapman credite o seguro da guilda de seus escritores como sendo "fabuloso" e ajudando a protegê-lo da inacessibilidade como tantos outros, ele está bastante ciente da crise do preço e do racionamento da insulina e se apaixonou por trazê-la à luz.
“Ser um escritor de‘ The Resident ’é uma plataforma perfeita para falar sobre questões próximas e queridas ao meu coração”, diz Chapman.“Duas questões que eu realmente queria falar e abordar no programa - que as pessoas que são ricas e pobres têm diferentes níveis de assistência médica na América, mesmo que estejam vendo o mesmo médico; e o fato de que os preços da insulina dispararam e como isso é extremamente injusto. Alguns não têm dinheiro para isso e estão começando a racionar a dosagem e até morrendo como resultado. É tão perturbador para mim que isso aconteça. É simplesmente louco e trágico. Então, eu queria lançar uma luz sobre isso. ”
Aparentemente, não demorou muito para ser convincente para colocá-lo no roteiro, dado que do total de 16+ membros da equipe de roteiristas, dois outros escritores além de Chapman também vivem com diabetes - um é do tipo 1 desde a infância e outro é do tipo 2 Sem mencionar que esse problema surgiu com frequência ao conversar com os médicos e enfermeiras que vêm consultar no programa, diz Chapman.
Embora ele não tenha seguido as # insulin4all conversas e isso não tenha sido uma influência direta neste enredo, ele diz que a cobertura da mídia nacional junto com as experiências mencionadas acima foram os principais influenciadores.
Chapman diz que espera revisitar essa questão no futuro no The Resident. Ele também aponta para sua aversão à mentalidade de “culpar o paciente”, especificamente no que se refere a PWDs e aqueles com T2 que enfrentam esse estigma com tanta frequência. Ele não estava envolvido em menções anteriores sobre diabetes no programa, mas está usando sua própria voz para garantir que os roteiros sejam precisos e não errados - como costuma ser o caso quando se trata de diabetes retratado na TV ou em filmes. Ter seu ponto de vista como parte da composição do roteiro do show é enorme!
Quanto às suas esperanças sobre o que pode resultar deste episódio recente, Chapman diz simplesmente que se trata de conscientizar o público.
“O preço da insulina é realmente uma coisa trágica e precisa ser pelo menos levado a sério, então vamos iluminar isso”, disse ele. “Não estamos fazendo‘ televisão de defesa ’; não é nisso que estamos interessados. Olhamos para os problemas, os trazemos à luz e os dramatizamos. Deixe as pessoas reagirem como quiserem. Se a Comunidade de Diabetes vir isso ajudando a questão finalmente chegar ao mainstream e decidir fazer um piquete Pharma, então ótimo. Ou se apenas iniciar uma conversa entre as pessoas, isso é fantástico. Isso é tudo o que realmente podemos fazer e o que acho que fizemos neste episódio. ”
Suporte para a equipe Chapman e The Resident por acertar este aqui fora do parque. Nós gostamos do episódio, embora a realidade disso trouxesse sofrimento. Esperamos que este episódio ajude a elevar o perfil desta conversa nacional e de tudo o que está acontecendo na frente de advocacy.
(aliás, dê uma olhada neste podcast Diabetes Connections, com um bate-papo entre a apresentadora Stacey Simms e Chapman!)
Lilly Diabetes Protest Fica Maior
Mais de 80 pessoas compareceram ao protesto de Lilly em 30 de setembro, quase três vezes mais do que no primeiro protesto do ano anterior. Eu pessoalmente participei e escrevi sobre aquela demonstração inicial no ano passado, e embora eu não pudesse assistir a esta demonstração mais recente, um pouco de cobertura de notícias saiu dela. Também há um webcast ao vivo completo sobre alguns dos eventos e fotos.
Em um segmento de partir o coração, Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (que perdeu seu filho Alec em 2017 devido ao racionamento de insulina de insulina inacessível) mostrou como ela trouxe as cinzas de seu filho em um frasco de insulina para a demonstração de Lilly. APENAS. UAU.
“O evento foi inspirador para todos nós”, disse Rowley da T1International. “Você podia sentir a dor, o poder e a determinação dos pacientes que estão prontos para continuar a agir ou agir pela primeira vez. Não iremos a lugar nenhum enquanto as pessoas forem forçadas a sacrificar coisas como aluguel, comida, contas e paz de espírito por causa do custo exorbitante da insulina. ”
Tínhamos entrado em contato com Lilly pouco antes da demonstração planejada, perguntando se alguém da empresa planejava comparecer ou se eles tinham uma resposta específica. O diretor de comunicação de Lilly, Greg Kueterman, ofereceu esta declaração em um e-mail:
“O envolvimento nessa questão é importante, e as demonstrações são uma forma de fazer com que suas vozes sejam ouvidas. Lilly está empenhada em oferecer maneiras de ajudar as pessoas que têm problemas para comprar nossas insulinas.”
Uh huh. Não há muito lá, Lilly ... sério.
De qualquer forma, as pessoas continuam indo para as ruas (literalmente) e a cobertura da mídia principal em # insulin4all continua a crescer - de pais D compartilhando suas lutas e medos depois de sofrerem choque com adesivos de farmácia, até Hattie Saltzman, de 22 anos, no Kansas City, que compartilhou a história da própria família sobre o preço da insulina em estações de notícias e no TODAY Show em agosto, e D-Mom Nicole Smith-Holt, que participou do circuito da mídia e testemunhou perante um comitê do Senado do Congresso em agosto sobre a morte de seu filho como um resultado dos preços altíssimos da insulina. Claramente, tudo isso está tendo um efeito cascata em todo o país.
Congresso de lobby sobre preços de insulina
No dia seguinte ao protesto de Lilly, ocorreu o chamado # insulin4all Day of Action - no qual a Comunidade do Diabetes foi instada a entrar em contato com os legisladores estaduais e federais sobre a farsa do preço da insulina. O Twitter e outros canais foram iluminados com esta questão e apelos à ação, esperançosamente encorajando mais legisladores a se concentrarem neste tópico.
Enquanto isso, a Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) realizou sua primeira sessão de treinamento de advocacy naquele mesmo fim de semana, e em 1º de outubro um grupo de defensores da D convergiu em Capitol Hill para levantar suas vozes para membros do Congresso e funcionários. Este grupo aparentemente participou de mais de 30 reuniões com o pessoal do Congresso e um briefing com a equipe do Congresso - todas as quais incluíram pessoas compartilhando suas próprias histórias e outras de nossa comunidade D, sobre questões que incluíam o acesso à insulina a preços acessíveis.
Para Rowley, que viu o movimento # insulin4all crescer desde que começou em 2014, é impressionante ver isso pegando do jeito que está acontecendo.
“Para mim, tudo isso é prova de que os movimentos de base têm poder e que as vozes dos pacientes são o que acabará por fazer a mudança acontecer, como vimos historicamente”, diz Rowley. “A advocacia não muda as coisas da noite para o dia, mas muda as coisas gradualmente de maneiras poderosas que duram décadas ou para sempre. Isso é o que estamos vendo acontecer ao longo dos anos e com esta recente onda de atenção sobre a questão do preço da insulina. ”
Apoiamos esse sentimento aqui no ‘Minha, e tiramos o chapéu em agradecimento a todos aqueles que trabalham por um acesso justo e adequado a este medicamento vital.