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O que é anemia falciforme?
A anemia falciforme (AF), às vezes chamada de doença falciforme, é uma doença do sangue que faz com que o corpo produza uma forma incomum de hemoglobina chamada hemoglobina S. A hemoglobina transporta oxigênio. É encontrado nas células vermelhas do sangue (RBCs).
Embora os eritrócitos sejam geralmente redondos, a hemoglobina S os torna em forma de C, como uma foice. Esse formato os torna mais rígidos, evitando que se dobrem e flexionem ao se moverem através dos vasos sanguíneos. Como resultado, eles podem ficar presos e bloquear o fluxo de sangue através dos vasos sanguíneos. Isso pode causar muita dor e ter efeitos duradouros nos órgãos.
A hemoglobina S também se decompõe mais rapidamente e não pode transportar tanto oxigênio quanto a hemoglobina normal. Isso significa que as pessoas com SCA têm níveis mais baixos de oxigênio e menos hemácias. Ambos podem levar a uma série de complicações.
O que tudo isso significa em termos de taxa de sobrevivência e expectativa de vida? SCA está associado a uma vida útil mais curta. Mas o prognóstico para pessoas com AF se tornou mais positivo com o tempo, especialmente nos últimos 20 anos.
Qual é a taxa de sobrevivência para SCA?
Ao falar sobre o prognóstico ou perspectiva de alguém, os pesquisadores costumam usar os termos taxa de sobrevivência e taxa de mortalidade. Embora pareçam semelhantes, eles medem coisas diferentes:
- A taxa de sobrevivência se refere à porcentagem de pessoas que vivem por um determinado período de tempo após receber um diagnóstico ou tratamento. Pense em um estudo que analisa um novo tratamento contra o câncer. A taxa de sobrevivência de cinco anos mostraria quantas pessoas estavam vivas cinco anos após o início do tratamento em estudo.
- A taxa de mortalidade refere-se à porcentagem de pessoas com uma doença que morreram dentro de um determinado período de tempo. Por exemplo, um estudo menciona que uma condição tem uma taxa de mortalidade de 5% para pessoas entre 19 e 35 anos. Isso significa que 5% das pessoas nessa faixa etária com essa condição morrem dela.
Ao falar sobre o prognóstico para pessoas com AF, os especialistas tendem a olhar para as taxas de mortalidade.
A taxa de mortalidade de crianças com AF diminuiu drasticamente nas últimas décadas. Uma revisão de 2010 faz referência a um estudo de 1975 indicando uma taxa de mortalidade de 9,3 por cento para pessoas com SCA com menos de 23 anos. Mas em 1989, a taxa de mortalidade para pessoas com SCA com menos de 20 anos caiu para 2,6 por cento.
Um estudo de 2008 comparou as taxas de mortalidade de crianças afro-americanas com SCA de 1983 a 1986 com as taxas de moralidade no mesmo grupo de 1999 a 2002. Ele encontrou as seguintes reduções nas taxas de mortalidade:
- 68 por cento para idades de 0 a 3
- 39 por cento para idades de 4 a 9
- 24 por cento para idades de 10 a 14
Os pesquisadores acreditam que uma nova vacina contra a pneumonia lançada em 2000 desempenhou um grande papel na redução da taxa de mortalidade de crianças entre 0 e 3 anos de idade. A SCA pode deixar as pessoas mais vulneráveis a infecções graves, incluindo pneumonia.
As pessoas com SCA vivem vidas mais curtas?
Embora os avanços na medicina e na tecnologia tenham diminuído a taxa de mortalidade de AF em crianças, a condição ainda está associada a uma expectativa de vida mais curta em adultos.
Um estudo de 2013 analisou mais de 16.000 mortes relacionadas com SCA entre 1979 e 2005. Os investigadores descobriram que a esperança média de vida para mulheres com SCA era de 42 anos e 38 anos para homens.
Este estudo também observa que a taxa de mortalidade de AF em adultos não diminuiu da maneira que diminuiu para crianças. Os investigadores sugerem que isto se deve provavelmente à falta de acesso a cuidados de saúde de qualidade entre adultos com AF.
O que afeta o prognóstico de alguém?
Muitas coisas desempenham um papel na determinação de quanto tempo alguém com SCA viverá. Mas os especialistas identificaram alguns fatores concretos, especialmente em crianças, que podem contribuir para um pior prognóstico:
- ter a síndrome mão-pé, que é um inchaço doloroso nas mãos e nos pés, antes de 1 ano de idade
- ter um nível de hemoglobina inferior a 7 gramas por decilitro
- ter uma contagem alta de glóbulos brancos sem qualquer infecção subjacente
O acesso a serviços de saúde acessíveis nas proximidades também pode desempenhar um papel. O acompanhamento regular com um médico ajuda a identificar quaisquer complicações que possam necessitar de tratamento ou sintomas preocupantes. Mas se você mora em uma área rural ou não tem seguro saúde, é mais fácil falar do que fazer.
Encontre clínicas de saúde de baixo custo em sua área aqui. Se você não conseguir encontrar um em sua área, ligue para a clínica mais próxima de você e pergunte sobre quaisquer recursos de saúde rural em seu estado.
A Sickle Cell Society e a Sickle Cell Disease Coalition também oferecem recursos úteis para aprender mais sobre a doença e encontrar cuidados médicos.
O que posso fazer para melhorar meu prognóstico?
Quer você seja o pai de uma criança com SCA ou um adulto que vive com a doença, há várias coisas que você pode fazer para reduzir o risco de complicações. Isso pode ter um grande impacto no prognóstico.
Dicas para crianças
Uma das maneiras mais fáceis de melhorar o prognóstico de uma criança com AF é se concentrar na redução do risco de infecção. Aqui estão algumas dicas:
- Pergunte ao médico do seu filho se ele deve tomar uma dose diária de penicilina para prevenir certas infecções. Quando você perguntar, certifique-se de contar a eles sobre quaisquer infecções ou doenças que seu filho teve no passado. É altamente recomendável que todas as crianças com AF com menos de 5 anos de idade tomem penicilina preventiva diária.
- Mantenha-os atualizados sobre as vacinas, especialmente para pneumonia e meningite.
- Faça o acompanhamento com uma vacina anual contra a gripe para crianças com 6 meses ou mais.
A SCA também pode levar a um acidente vascular cerebral se os eritrócitos falciformes bloquearem um vaso sanguíneo no cérebro. Você pode ter uma ideia melhor do risco do seu filho fazendo-o fazer um ultrassom Doppler transcraniano todos os anos entre as idades de 2 e 16 anos. Este teste ajudará a identificar se eles têm um risco aumentado de acidente vascular cerebral.
Se o teste descobrir que sim, o médico pode recomendar transfusões de sangue frequentes para ajudar a diminuir o risco.
Pessoas com SCA também são propensas a problemas de visão, mas geralmente são mais fáceis de tratar quando detectados precocemente. Crianças com SCA devem fazer um exame oftálmico anual para verificar se há algum problema.
Dicas para adultos
Se você é um adulto que vive com AF, concentre-se na prevenção de episódios de dor intensa, conhecida como crise falciforme. Isso acontece quando os eritrócitos anormais bloqueiam pequenos vasos sanguíneos nas articulações, tórax, abdômen e ossos. Pode ser muito doloroso e causar danos aos órgãos.
Para reduzir o risco de ter uma crise de células falciformes:
- Fique hidratado.
- Evite exercícios extenuantes.
- Evite grandes altitudes.
- Use muitas camadas em temperaturas frias.
Você também pode perguntar ao seu médico sobre como tomar hidroxiureia.É um medicamento quimioterápico que pode ajudar a reduzir as crises de células falciformes.
Leituras sugeridas
- “A Sick Life: TLC’ n Me ”é um livro de memórias de Tionne“ T-Box ”Watkins, vocalista do grupo vencedor do Grammy TLC. Ela documenta sua ascensão à fama tendo SCA.
- “Hope and Destiny” é um guia para pessoas que vivem com SCA ou cuidam de uma criança que a tem.
- “Living with Sickle Cell Disease” é um livro de memórias de Judy Gray Johnson, que viveu com SCA durante a infância, maternidade, uma longa carreira de professora e muito mais. Ela relata não só como lidou com os altos e baixos da doença, mas também as barreiras socioeconômicas que enfrentou para encontrar tratamento.
O resultado final
Pessoas com SCA tendem a ter uma expectativa de vida mais curta do que aqueles sem a condição. Mas o prognóstico geral para pessoas, especialmente crianças, com SCA melhorou nas últimas décadas.
Acompanhar regularmente um médico e ficar atento a quaisquer sintomas novos ou incomuns são essenciais para evitar complicações potenciais que podem afetar seu prognóstico.
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