Eu não poderia desistir das conexões e experiências que boa comida e bebida trazem por mais tempo.
A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
Dean Martin disse uma vez: “Sinto muito pelas pessoas que não bebem. Quando eles acordam de manhã, é tão bom quanto eles vão se sentir o dia todo. "
Os minutos ou horas antes de comer ou beber qualquer coisa todas as manhãs são tão bons quanto vou me sentir a cada dia. Mas não é devido à abstinência - gosto de uma deliciosa taça de vinho.
É porque tenho cistite intersticial crônica (CI) ou síndrome da bexiga dolorosa. Ele exige uma dieta estritamente recomendada para manter os sintomas sob controle.
A CI é uma inflamação dolorosa e crônica da bexiga que causa micção frequente, urgência, dor, pressão e um custo imenso. No meu caso, causa disfunção do assoalho pélvico grave o suficiente para exigir injeções de Botox a cada três meses.
Meu nível mais baixo de dor é quando acordo pela primeira vez, antes de comer ou beber algo que possa irritar minha bexiga incrivelmente sensível.
Se eu comer um tempero, degustar algo levemente ácido ou tomar um café ou um coquetel, meu IC dispara e parece que tenho um porco-espinho lívido dando cambalhotas na minha bexiga.
Ainda assim, decidi que cansei de perder a intimidade compartilhada por meio da comida, a criatividade de novos empreendimentos culinários ou apenas meu próprio desejo hedonista de saborear e experimentar tudo o que posso.
Em algum lugar, minha uroginecologista está encolhida porque ela sabe o que estou prestes a dizer a você: eu não sigo a dieta.
A dieta IC é de eliminação, o que significa que você basicamente reduz a ingestão de alimentos para três ingredientes e tenta tolerar alimentos insípidos e insípidos para manter os sintomas baixos. A parte da eliminação surge quando você dá as boas-vindas a um quarto ingrediente.
Digamos que você esteja comendo apenas pão, bananas e maçãs - sem nada neles. Você pode experimentar a manteiga e ver como se sente. Se essa manteiga aumentar os sintomas, experimente um diferente.
Em seguida, você deve decidir se aceita uma linha de base de dor com uma dieta que inclui manteiga, de todos os ingredientes básicos, ou evitá-la por toda a vida de menor (mas não inexistente) dor e pãezinhos sem manteiga.
Eu gastei muito do meu tempo inicialmente pensando sobre como o ketchup é ácido e o chocolate é irritante, enquanto pegava pilhas de peito de frango nu e arroz integral. Então percebi que, para mim, partir o pão juntos é essencial para me relacionar com as pessoas.
Aceitando mais dor para se deleitar com novas delícias culinárias
Preciso experimentar, experimentar e saborear. Meu sentido mais sintonizado (depois da dor crônica, que se torna uma espécie de sexto sentido depois de você passar anos sofrendo o suficiente) sempre foi o gosto.
Eu posso controlar a dor. Murchando em uma vida sem graça, sem cor, sem gosto e sem alegria, não posso.
Qualidade de vida é uma métrica imprecisa que os médicos usam, e os pacientes precisam defini-la por si próprios. Parte da autodefesa de um paciente com um transtorno crônico de longa duração é desenvolver a assertividade para reivindicar a vida que você deseja.
Os médicos franzem a testa com a minha ingestão de café e adoram degustar menus. Mas acho que é possível supor que as pessoas com doenças devem ser pacientes bons e obedientes, dispostos a se auto-sacrificar para validar a legitimidade de sua dor.
Quando recebi meu diagnóstico aos 16 anos, considerei a vida que tinha pela frente e decidi que poderia lidar com mais dor do que com uma dieta restritiva. Alguns anos depois, levei meu eu de baixo sintoma para Dublin e Londres para passar semestres no exterior. Comia de tudo, e quase todas as noites terminavam com canecas saudáveis e sem vergonha. E daí se eu fosse ao banheiro cinco vezes mais do que meus companheiros?
A lacuna entre as limitações de estilo de vida prescritas por um médico e meu desejo de aprender o mundo através do gosto foi mentalmente fácil de ultrapassar.
Então, eu destemidamente me entrego ao curry caseiro do meu amigo. Desenvolvi uma obsessão por chá que me levou a criar laços com um dos meus amigos mais próximos. Aos domingos, meu parceiro e eu preparamos uma nova receita, geralmente algo que leva algum tempo e um pouco mais de cuidado ao picar e selar.
Essas e muitas outras aventuras culinárias irritam minha parede vesical, que reage à pimenta caiena como uma lesma sendo salgada.
No entanto, esses momentos e as memórias que eles me deram são cruciais para a qualidade de vida que tenho.
Se a diferença for a dor na bexiga avaliada em 4 versus 6, prefiro muito mais provar os biscoitos de chocolate apimentados que meu colega fez do que me abster.
A certa altura, dor é dor, e sua pontuação numérica torna-se menos tentadora de examinar.
Pessoas familiarizadas com a dieta de CI vão protestar que beber álcool é como, bem, derramar álcool em uma ferida aberta. Embora eu não discorde, acho que avaliar o valor da bebida é tudo. Diante de várias oportunidades de estudo no exterior, onde a ligação social acontecia quase exclusivamente em pubs de Dublin e Londres, fiz a escolha de priorizar experiências memoráveis em vez de dor crua e básica.
Ainda há consideração, planejamento e equilíbrio
Parei com o absurdo da dieta de eliminação há cerca de uma década. Minha única concessão hoje é evitar pratos apimentados depois das 20h. então o sono não é uma batalha noturna entre colorau e o leite que terei que engolir para compensar.
Ainda estou armado com ajudantes como Prelief, um redutor de ácido no meu café e bebidas de resgate de água com bicarbonato de sódio, resolvi fazer o meu melhor com essa base de dor. Sou estratégico - não provoco os deuses das tapas na noite anterior ao voo - mas nunca me sentirei mais realizado porque fui um paciente modelo que segue uma dieta baseada no vazio.
Eu começo minhas manhãs agora no meu telhado com um grande Chemex cheio de café da minha loja favorita em Berkshires. Penso nos amigos com quem estava quando descobri a cerveja, e minha vida fica mais cheia com a experiência compartilhada de um delicioso derramamento em um lugar pitoresco.
Embora seja uma decisão fácil aceitar mais dor para viver com todo o coração, não foi uma transição sem esforço. Resistir à dor e administrá-la bem o suficiente para evitar sucumbir a uma série de mecanismos de enfrentamento inadequados exige um compromisso sincero.
Eu chorei com raiva com a forma de bloqueio de escritor do cozinheiro na frente da minha geladeira mais vezes do que vou admitir. Mas eu descobri que aqueles momentos de frustração silenciosos desapareceram, pois preciso de mais espaço para planejar e relembrar momentos com amigos e família.
Ao fazer da minha vida uma caça ao tesouro por sabores - seja comida, pessoas ou histórias - eu desafiei uma doença que poderia ter roubado minha alegria.
