Visão geral
A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva que afeta os movimentos de uma pessoa. Nos estágios finais da doença, ela também pode afetar o humor. Às vezes, a doença de Parkinson também está associada a mudanças de comportamento.
A maioria das pessoas com doença de Parkinson são relativamente independentes, mas podem precisar de alguma assistência ou ajustes em casa devido a problemas de movimento.
Como essa doença pode ter efeitos de amplo alcance, morar com alguém que tem Parkinson pode trazer desafios inesperados. Pode ficar mais difícil cuidar da pessoa à medida que a doença progride.
Às vezes, a doença de Parkinson pode ser imprevisível. Os sintomas motores podem mudar de um dia para o outro e até mesmo de uma hora para a outra.
Isso pode ser frustrante para uma pessoa que tem a doença, porque ela pode sentir que seus músculos são fáceis de mover pela manhã e então enrijecem no final do dia, ou vice-versa.
Quando você está cuidando de alguém com Parkinson, aprender tudo o que puder sobre a doença e o que esperar pode ajudá-lo a se comunicar com seu ente querido de uma forma mais sensível e compreensiva.
Você também será capaz de antecipar as necessidades da pessoa, para que possa oferecer o tipo certo de ajuda.
O que são sintomas motores e não motores?
Os sintomas relacionados ao movimento do Parkinson, como tremor e rigidez, podem ser mais familiares para você. Essa condição também causa uma variedade de sintomas não motores.
Os sintomas motores da doença de Parkinson incluem:
- movimentos lentos e pequenos (chamados bradicinesia)
- rigidez
- tremor, que pode ocorrer em um lado do corpo e envolver uma ação de "rolar pílula" dos dedos quando a pessoa está em repouso
- problemas de equilíbrio
- dificuldade para caminhar, às vezes arrastando um pé
Os sintomas não motores incluem:
- dificuldade em pensar, lembrar e planejar
- mudanças de personalidade
- transtornos do humor como ansiedade e depressão
- alucinações, ou ver ou ouvir coisas que não são reais
- distúrbios do sono, como insônia ou síndrome das pernas inquietas
- fadiga
- tontura ao ficar de pé (hipotensão ortostática)
- náusea ou vômito
- constipação
- dor
- sentindo-se cheio rapidamente depois de comer
- perda ou ganho de peso
- excesso de suor
- problemas para urinar
- disfunção erétil ou outros problemas sexuais
Alguns sintomas combinam sintomas motores e não motores:
- uma voz suave
- problemas de mastigação e deglutição
- babando
- dificuldade em falar
Existem tratamentos para muitos desses problemas. Como cuidador, parte de sua função pode ser encorajar seu ente querido a falar sobre seus sintomas com o médico e ajudá-lo a se resolver melhor.
Como o Parkinson afeta a saúde mental do meu ente querido?
A doença de Parkinson afeta a saúde mental de uma pessoa de algumas maneiras diferentes. Tem efeitos diretos no cérebro e causa estresse porque é uma doença crônica. Outros efeitos colaterais, como perda de sono, podem afetar a saúde emocional de uma pessoa.
Além disso, os medicamentos para Parkinson podem passar repentinamente e levar a "períodos de descanso", onde os sintomas motores pioram abruptamente, o que pode deixar seu ente querido se sentindo frustrado.
É possível que seu ente querido também se sinta constrangido sobre sua doença e seus sintomas. Depressão e ansiedade são dois dos sintomas mais comuns da doença de Parkinson.
Até 90 por cento das pessoas com Parkinson experimentam depressão em algum momento do curso de sua doença, e até dois terços podem ter ansiedade. Esses distúrbios podem afetar negativamente a qualidade de vida do seu ente querido.
A demência pode ocorrer com a doença de Parkinson, especialmente em seus estágios mais avançados. Isso pode causar problemas para se lembrar, prestar atenção e usar a linguagem corretamente.
Com menos frequência, as pessoas com Parkinson terão alucinações ou ver ou ouvir coisas que não são reais. A psicose é um efeito colateral de certos medicamentos usados para tratar o Parkinson.
A maioria das pessoas com doença de Parkinson está ciente desse efeito colateral e pode solicitar mudanças na medicação quando ocorrem alucinações. Freqüentemente, o ajuste de medicamentos elimina as alucinações.
O que é linguagem empática?
Pode ser difícil para você lidar com algumas das mudanças de personalidade e comportamento do seu ente querido. Embora possa ser difícil para você entender o que eles estão passando, tente ser compassivo.
Lembre-se de que a doença não é culpa deles e eles não estão escolhendo agir dessa forma.
Use uma linguagem empática sempre que falar com a pessoa. Por exemplo, se o seu ente querido diz: “Estou tão frustrado porque fico perdendo a linha de raciocínio no meio de uma frase!” responda: “Isso deve ser muito difícil para você. Posso ver por que você está frustrado. ”
A linguagem empática mostra à pessoa que você está tentando entender o que ela está passando e que se preocupa com ela.
Tente ser paciente ao se comunicar com sua pessoa amada. A doença de Parkinson pode tornar mais difícil para eles falarem com clareza e rapidez. Dê à pessoa tempo extra para expressar seus pensamentos.
Que perguntas devo fazer para verificar meu ente querido?
Quando você ligar ou visitar, aqui estão algumas perguntas úteis a fazer:
- Você está tendo novos sintomas?
- Algum dos seus sintomas existentes piorou?
- Você teve problemas para dormir? Em caso afirmativo, o que o mantém acordado (necessidade de urinar, dor, tremores, etc.)?
- Você tem problemas para comer? Quais alimentos são difíceis de engolir?
- Você sente algum estresse ou ansiedade?
- É difícil para você pensar com clareza ou lembrar?
- Você está tomando seus medicamentos de acordo com o horário prescrito pelo médico? Se não, você precisa de ajuda para se lembrar de tomá-los?
- Você está tendo algum efeito colateral dos medicamentos que o incomoda?
- O que eu posso fazer para te ajudar?
Qual é a vantagem de ingressar em um grupo de apoio ao cuidador?
A doença de Parkinson afeta mais do que apenas a pessoa que tem a doença. Pode ter um efeito cascata em toda a família.
Como cuidador de alguém com Parkinson, é importante ter paciência com ele e com você. O papel pode se tornar opressor se você não cuidar de si mesmo ao mesmo tempo.
Um grupo de apoio ao cuidador é um lugar onde você pode tirar qualquer dúvida de seu peito. Você estará cercado por pessoas que entendem o que você está passando e que podem oferecer suporte e conselhos.
Grupos de apoio aos cuidadores da doença de Parkinson presenciais e on-line estão disponíveis por meio de organizações como estas:
- American Parkinson Disease Association
- Family Caregiver Alliance
O takeaway
Cuidar de um ente querido com doença crônica pode apresentar dificuldades. A variabilidade e a natureza mutável dos sintomas de Parkinson tornam-no uma doença especialmente desafiadora de controlar.
No entanto, existem recursos disponíveis para o seu ente querido e para você ajudar a enfrentar os desafios.
Para melhor ajudar seu ente querido e ajudar a aliviar o estresse em você, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Tente ser o mais empático e paciente possível. E procure ajuda de um grupo de apoio de cuidadores quando precisar.
