“Sinto que estou me ajudando há 16 anos, quando não conhecia ninguém com EM, o que fazer ou o que era uma recaída.”
Durante seu segundo ano de faculdade em 2004, Elizabeth McLachlan começou a sentir dormência e formigamento nos pés.
“Fui ao médico do centro de saúde do estudante e ele sugeriu tomar ibuprofeno três vezes ao dia. Depois de cerca de um mês, a sensação parecia ir embora ”, diz McLachlan.
No entanto, alguns meses depois, ela foi andar de trenó noturno com amigos perto de sua escola em Utah e foi forrada de roupa. Embora ela pudesse se mover após o incidente, ela sentiu dormência em todo o lado esquerdo de seu corpo.
O médico da escola a encaminhou para um neurologista que recomendou que ela fizesse uma ressonância magnética.
“Acabei pegando o laudo para levar ao meu médico e li o diagnóstico, esclerose múltipla (EM), enquanto voltava para o meu dormitório. Meus pais tinham vindo da Carolina do Norte porque estavam preocupados e, assim que os vi, contei a eles. Foi chocante ”, diz McLachlan.
Além da notícia chocante, ela ficou arrasada porque sua condição a impediu de ir à escola para viajar para a Índia.
“Eu estava estudando antropologia sócio-cultural e planejava ir ao sul da Índia para um projeto de pesquisa”, diz ela. “Perder isso me deixou muito triste, mas eu tive um professor maravilhoso que disse que eu poderia ir na próxima viagem até lá”.
Ela acabou participando de duas viagens à Índia, enquanto a medicação mantinha as chamas sob controle. No entanto, após a segunda viagem, ela teve uma recaída que a deixou com espasmos nas costas e incapaz de andar.
“Tornou-se muito difícil ficar na escola e voltei para casa e terminei minha graduação online”, diz ela.
Após dois anos convivendo com a recaída, McLachlan começou a sentir alívio. Ela decidiu interromper a medicação por 10 anos enquanto tentava controlar sua condição com dieta e exercícios. Durante esse tempo, ela se casou e teve dois filhos.
“Meu médico concordou em me deixar sem medicação até que eu terminasse de amamentar, mas eu esperei muito tempo depois que desmamei meu segundo filho e comecei a perceber que estava mais cansada e fatigada. Mas também era uma mãe ocupada e tentei continuar ”, diz McLachlan.
Ela decidiu sair de férias com a família e começar o tratamento quando voltasse.
“Tive uma recaída depois das férias que deixou uma lesão no tronco cerebral. Depois disso, fiquei com dormência parcial permanente em meus pés, pernas, braços e mãos que vai e vem ”, explica ela.
Em 2018, seu médico prescreveu um medicamento diferente junto com terapia física e ocupacional que ajudou na recaída.
Encontrando apoio e inspiração para falar
Durante sua recaída de 2018, McLachlan entrou em depressão.
“Meu marido sugeriu que eu ficasse um pouco com meus pais, para que eu pudesse tirar uma folga do cuidado das crianças. Eu estava em um lugar ruim e com o tempo que tinha, comecei a pesquisar online por grupos de apoio de MS ”, diz ela.
Ela encontrou o aplicativo gratuito MS Healthline e imediatamente encontrou conforto nele.
“O aplicativo me deu algo que eu nunca tive - conexões com outras pessoas com esclerose múltipla”, diz ela. “Nos 14 anos que tive EM, provavelmente conheci apenas 4 pessoas com EM. Eu gostava de trocar histórias com as pessoas no app. Isso me ajudou em um momento difícil da minha vida. ”
Recentemente, ela se tornou uma das embaixadoras do aplicativo, o que lhe permite liderar discussões em grupo com membros da comunidade sobre diferentes tópicos, como diagnóstico, tratamento, dieta, exercícios, relacionamentos, paternidade, trabalho e muito mais.
Hospedar bate-papos ao vivo é sua parte favorita do papel.
“Sinto que estou me ajudando há 16 anos, quando não conhecia ninguém com EM, o que fazer ou o que era uma recaída”, diz ela.
“Embora as coisas sejam explicadas para nós no consultório médico, estamos tão sobrecarregados com todas as informações e mudanças que é difícil deixar essa realidade penetrar até que você converse com outras pessoas com experiências semelhantes”, explica ela.
Ela também gosta de fazer amizades verdadeiras por meio do aplicativo.
“Eu tenho muitas mensagens para frente e para trás com as pessoas e estabeleci relacionamentos de longo prazo com outros pacientes de esclerose múltipla. É difícil encontrar outras mães com esclerose múltipla e é incrível ter alguém que entende o caos de ter filhos pequenos ”, diz McLachlan.
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de EM ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo gratuito MS Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre MS.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Encontrando sua voz como defensora
O envolvimento com o MS Healthline a motivou a se tornar uma defensora do MS de outras maneiras também. Recentemente, ela se interessou por medicina regenerativa e está participando de um ensaio clínico para um medicamento de remielinização.
“Recebi 12 infusões e agora estou na fase de acompanhamento de 6 meses. Tenho notado alguma melhora, mas não sei se estou tomando placebo ou não ”, diz McLachlan.
Ela foi convidada a falar no vlog NoStressMS para falar sobre sua experiência com o ensaio clínico e, como resultado, as pessoas começaram a contatá-la para discutir os ensaios clínicos dos quais faziam parte.
“Eu comecei um grupo no Facebook chamado Remyelination - Reaching for the Possible in Multiple Sclerosis, para que as pessoas tenham um lugar para comparar e contrastar suas experiências enquanto participam de testes”, diz ela.
Como ajudar os outros a ajudou
Juntos, o grupo do Facebook e o aplicativo MS Healthline mudaram a forma como McLachlan se percebe.
“Quando você é paciente, você se acostuma a receber informações do médico. Eles dizem a você o que fazer e você ouve. Isso pode ser passivo de certa forma ”, diz ela.
Embora não seja médica, como embaixadora, McLachlan aprecia dar e receber informações, recursos e experiências pessoais com outras pessoas que vivem com esclerose múltipla.
“Isso é muito fortalecedor e muda minha perspectiva como uma pessoa com EM. Não preciso apenas aceitar a ajuda das pessoas, também posso ajudar ”, diz ela.
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela aqui.
