Quando seu filho começa um novo tratamento para esclerose múltipla (EM), é importante manter os olhos abertos para sinais de mudança em sua condição.
Depois de iniciar um novo tratamento, seu filho pode sentir melhorias em sua saúde física ou mental. Eles também podem desenvolver efeitos colaterais do tratamento.
Reserve um momento para aprender como o início de um novo tratamento pode afetar seu filho.
Visão geral do tratamento
Muitas terapias modificadoras da doença (DMTs) foram desenvolvidas para retardar a progressão da EM.
Até agora, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou apenas uma dessas terapias para uso em crianças com 10 anos ou mais - e não aprovou nenhuma para uso em crianças menores de 10 anos.
No entanto, os médicos ainda podem prescrever DMTs para crianças mais novas com EM. Esta prática é conhecida como uso “off-label”.
Os profissionais de saúde do seu filho também podem prescrever outros tratamentos para EM, incluindo um ou mais dos seguintes:
- outros medicamentos para aliviar os sintomas físicos ou cognitivos da EM
- terapia de reabilitação para apoiar o funcionamento físico ou cognitivo do seu filho
- uso de auxiliares de locomoção ou outros dispositivos de assistência para ajudar seu filho a realizar atividades de rotina
- procedimentos de estimulação nervosa ou cirurgia para tratar problemas urinários
- aconselhamento psicológico para apoiar a saúde mental do seu filho
- Mudancas de estilo de vida
Se a condição do seu filho mudar de alguma forma, informe os membros da equipe de saúde.
Para controlar sintomas novos ou agravados, seus provedores de saúde podem recomendar mudanças em seu plano de tratamento. Sua equipe de saúde também pode recomendar uma mudança se novos tratamentos forem disponibilizados, ou novas pesquisas forem publicadas sobre a segurança ou eficácia dos tratamentos existentes.
Melhorias potenciais
Depois de iniciar um novo tratamento para EM, seu filho pode experimentar melhorias em sua saúde e funcionamento físico ou mental.
Os benefícios potenciais variam de um tipo de tratamento para outro.
Dependendo do tratamento específico que seu filho recebe:
- Eles podem ter crises, exacerbações ou recaídas menos ou menos graves.
- Eles podem sentir menos dor, fadiga, tontura, espasmos musculares ou rigidez muscular.
- Sua mobilidade, coordenação, equilíbrio, flexibilidade ou força podem melhorar.
- Eles podem ter menos problemas com a função urinária ou intestinal.
- Eles podem achar mais fácil se concentrar ou lembrar das coisas.
- Sua capacidade de comunicação pode melhorar.
- Sua visão ou audição podem melhorar.
- Eles podem se sentir melhor emocionalmente.
Os profissionais de saúde do seu filho também podem notar resultados encorajadores nas avaliações ou testes que realizam depois que seu filho inicia um novo tratamento.
Por exemplo, eles podem realizar exames de ressonância magnética e não ver sinais de nova atividade da doença.
Por outro lado, também é possível que a condição do seu filho não melhore de forma perceptível ou adequada depois de iniciar um novo tratamento. Em alguns casos, as varreduras de ressonância magnética ou outros testes podem mostrar que sua condição não melhorou ou está piorando.
Se você não estiver satisfeito com os efeitos de um novo tratamento, informe a equipe de saúde do seu filho. Eles podem ajudá-lo a compreender os benefícios e riscos potenciais de interromper ou continuar o tratamento. Eles também podem ajudá-lo a aprender sobre outros tratamentos que podem estar disponíveis.
Potenciais efeitos colaterais
Os tratamentos para a EM podem causar efeitos colaterais, que podem ser leves ou mais graves.
Os efeitos colaterais específicos variam de um tipo de tratamento para outro.
Por exemplo, os efeitos colaterais comuns de muitos DMTs incluem:
- irritação na pele
- fadiga
- náusea
- diarréia
- dor de cabeça
- dores musculares
- dor e vermelhidão no local da injeção, para DMTs injetáveis
Para saber mais sobre os possíveis efeitos colaterais do tratamento prescrito para seu filho, converse com a equipe de saúde. Eles podem ajudá-lo a aprender como reconhecer e gerenciar possíveis efeitos colaterais.
Se você acha que seu filho pode estar tendo efeitos colaterais do tratamento, informe a equipe de saúde. Em alguns casos, eles podem recomendar mudanças no plano de tratamento do seu filho.
Se o seu filho desenvolver dificuldade para respirar ou ficar sem resposta ou inconsciente, procure tratamento médico de emergência. Ligue para o 911 imediatamente. Eles podem estar tendo uma reação alérgica grave a medicamentos.
Procure também atendimento médico imediato se seu filho desenvolver sinais ou sintomas de uma infecção grave, como febre acompanhada por:
- tosse
- vomitando
- diarréia
- irritação na pele
Alguns tratamentos podem aumentar o risco de infecção do seu filho.
Aceitabilidade, conveniência e custo
Alguns tratamentos podem ser mais aceitáveis ou convenientes para você e seu filho do que outras opções.
Por exemplo, seu filho pode se sentir mais confortável e disposto a tomar medicamentos orais do que medicamentos injetáveis. Ou sua família pode descobrir que um centro de tratamento tem um local ou horário mais conveniente do que outro.
Alguns tratamentos também podem ser mais fáceis de pagar para sua família do que outros. Se você tiver seguro saúde, ele pode cobrir certos tratamentos ou provedores de saúde, mas não outros.
Se você ou seu filho acharem difícil seguir o plano de tratamento atualizado, informe a equipe de saúde. Eles podem compartilhar dicas para tornar o plano de tratamento mais fácil de seguir ou podem recomendar mudanças no plano de tratamento do seu filho.
Avaliações de acompanhamento
Para monitorar os efeitos do tratamento, os profissionais de saúde do seu filho podem solicitar um ou mais testes. Por exemplo, eles podem pedir:
- Varreduras de ressonância magnética
- exames de sangue
- testes de urina
- monitoramento de batimento cardíaco
Dependendo dos tratamentos específicos que seu filho recebe, a equipe de saúde pode precisar solicitar exames regulares e contínuos.
A equipe de saúde do seu filho também pode fazer perguntas a você e a seu filho sobre os sintomas, funcionamento físico e cognitivo e possíveis efeitos colaterais do tratamento.
Esses testes e avaliações de acompanhamento podem ajudar a equipe de saúde do seu filho a aprender como o plano de tratamento atual está funcionando.
O takeaway
Depois que seu filho iniciar um novo tratamento, pode levar algum tempo para você notar quaisquer efeitos.
Se você acha que o plano de tratamento atual do seu filho não está funcionando ou está fazendo com que ele se sinta pior, avise a equipe de saúde.
Em alguns casos, eles podem recomendar mudanças no plano de tratamento do seu filho. Eles também podem ter dicas para gerenciar os efeitos colaterais ou custos do tratamento.
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