Ninguém está sozinho em uma comunidade onde todos entendem o que os outros estão passando.
Viver com enxaqueca crônica é física e emocionalmente desgastante.
Os sintomas que sinto - dor de cabeça, náusea, tontura, problemas cognitivos e sensibilidade à luz, som e cheiro - podem dificultar a interação com outras pessoas no dia a dia.
Na maioria das vezes, os sintomas de um ataque são demais para superar, e o resultado é o isolamento.
Evitar os gatilhos é outro aspecto do manejo da enxaqueca que leva ao isolamento.
Meus gatilhos para ataques de enxaqueca podem ser amplos e variados - tudo, desde clima, estresse, distúrbios do sono, cheiros, ambientes agitados, hormônios e alimentos.
Então, basicamente, vida é um gatilho para mim e outras pessoas com enxaqueca crônica.
Esses sintomas e gatilhos muitas vezes tornam quase impossível sair com amigos ou mesmo comer na casa de outras pessoas.
Se estou tendo um ataque ativo, a dor e a sensibilidade à luz são muitas vezes maiores do que podem ser administradas fora do meu quarto escuro. Alguns ataques tornam difícil falar ou andar devido à tontura ou dormência.
A enxaqueca é frequentemente descrita como uma dor de cabeça muito forte, mas os sintomas que descrevi são não parte de uma dor de cabeça. É parte de uma condição neurológica que afeta tantos sistemas individuais dentro do meu corpo.
Explicar meus sintomas para outras pessoas que nunca os experimentaram é difícil. Que palavras devo usar para explicar como a luz me machuca? Ou como um toque suave iluminará minha alodinia? Ou como às vezes me sinto como se não estivesse realmente em meu corpo, mas o observando?
Encontrar uma comunidade de outras pessoas que já “entendam” essas coisas é inestimável.
Esses cinco benefícios de encontrar uma comunidade online ilustram como a conexão com outras pessoas pode ser importante.
Apoio e compreensão
A importância de uma comunidade solidária e compreensiva não deve ser subestimada.
Freqüentemente, podemos não conhecer outra pessoa em nossa “vida real” que tenha a mesma experiência com enxaqueca. No entanto, online podemos encontrar outras pessoas que percorreram um caminho semelhante.
É difícil explicar a sensação de alívio que senti quando me conectei com outras pessoas com enxaqueca crônica. Só de saber que não era o único a se sentir oprimido e ter meus sintomas confirmados e validados por outras pessoas, foi um grande alívio.
Novas ideias para o alívio dos sintomas
Muitos de nós viajamos até o fim de nossas opções de tratamento com um determinado provedor. Não há quase nada pior do que um médico dizendo que não pode mais nos ajudar.
Uma comunidade tem a oportunidade de demonstrar que as opções são quase ilimitadas quando a imaginação é combinada com um médico e paciente experiente e determinado.
Compartilhar nossas experiências pessoais envolvendo o atendimento de nosso médico nos ajuda a encorajar outras pessoas a procurar um especialista que está tão empenhado em nos ajudar quanto nós em obter alívio.
A American Migraine Foundation (AMF) tem uma ferramenta para ajudar a encontrar especialistas em dor de cabeça perto de você.
É importante ter cuidado ao tentar remédios e tratamentos recomendados por colegas. Enquanto outros podem falar sobre o que funcionou para eles, converse com um profissional de saúde com experiência no tratamento de enxaqueca antes de colocar dicas comunitárias em ação.
Recomendações do provedor
Embora eu ame a ferramenta da AMF, às vezes é melhor comparar observações sobre um provedor e ver se a personalidade dele se harmoniza com a sua.
Pedir recomendações de profissionais de saúde em um grupo de apoio pode levar ao melhor médico para você.
Embora possamos não conhecer pessoalmente ninguém em nossa área para perguntar, os grupos de suporte online nos dão a capacidade de obter recomendações de pessoas que moram perto de nós.
Conhecer as diferenças nas abordagens do provedor pode nos ajudar a decidir quem devemos contatar para agendar uma consulta. Isso pode ser muito valioso quando estamos lutando cognitivamente e emocionalmente.
Ter uma recomendação em vez de apenas um link para um especialista em dor de cabeça aleatório pode fazer toda a diferença na forma como abordamos a consulta.
Incentivo durante os tempos difíceis
A enxaqueca nos afeta. A dor implacável, a tontura e a névoa do cérebro que sentimos podem isolar muito.
Encontrar uma comunidade de outras pessoas que se solidarizem porque têm os mesmos sintomas é enorme.
Eu não tenho que explicar em detalhes o quanto meu ataque de 4 dias está me afetando. A comunidade entende e entrará em contato com ideias e comentários encorajadores. Minha família online pode me animar quando estou lutando.
Já vi inúmeros posts que começam com uma pessoa na miséria e sem esperança. A comunidade online se reúne em torno deles e os ajuda a ver que existem outras opções para tentar ou mesmo ajudar a mudar sua perspectiva.
Ninguém está sozinho em uma comunidade onde todos entendem o que os outros estão passando.
Objetivo ajudando os outros
Ajudar outras pessoas que estão no mesmo lugar pode ser fortalecedor.
Existe um senso de propósito nas comunidades online.
Intensificar e fornecer uma resposta para outra pessoa nos ajuda a perceber que somos mais fortes do que pensamos; que temos muito a oferecer com nossas próprias experiências.
Entrar em contato com outras pessoas e comentar suas postagens pode fazer toda a diferença no dia a dia de outra pessoa ou até mesmo em sua vida. Esse senso de propósito - saber que posso fazer a diferença - é o que me faz continuar, mesmo nos dias em que a enxaqueca está cobrando seu preço.
Junte-se a uma comunidade que entende
Você explorou a opção de uma comunidade online de enxaqueca? Como guia da comunidade no aplicativo Migraine Healthline, adoraria entrar em contato com você.
Junte-se à nossa comunidade e confira os chats de texto ao vivo que realizamos cinco noites por semana.
Eileen Zollinger é uma das três mulheres proprietárias do Migraine Strong, um site de educação e estilo de vida sobre enxaqueca. O local na rede Internet e um grupo de apoio privado no Facebook foi iniciado depois que ela passou por décadas de enxaqueca com muito pouca informação disponível sobre o paciente. Ela queria criar uma comunidade educacional e otimista, cheia de esperança e recursos. Ela também é o guia para o Aplicativo Migraine Healthline, hospedando chats ao vivo 5 noites por semana. Você pode encontrar enxaqueca forte em Instagram, o Facebook, e Twitter.
