Estamos orgulhosos de continuar nossa série de entrevistas com os 10 defensores da diabetes capacitados que foram selecionados como vencedores do Concurso DiabetesMine Patient Voices para 2018 e participará de nosso Innovation Summit anual no início de novembro.
Hoje, estamos entusiasmados em compartilhar mais sobre o colega tipo 1 Jim Schuler, um estudante de medicina em Buffalo, NY, que tem um interesse particular na pesquisa de dados e como isso afeta os adolescentes que vivem com diabetes. Ele é também um defensor apaixonado envolvido no D-camp localmente e coordena um grupo de apoio à diabetes na área de Buffalo chamado D-Link. Sem mais delongas, aqui está nosso bate-papo recente com Jim ...
Falando com o advogado de T1D Jim Schuler
DM) Oi Jim! Sempre gostamos de começar com sua história de diagnóstico ...
JS) No verão de 2004, quando eu tinha 12 anos, comecei a experimentar os sinais e sintomas clássicos do diabetes: levantar no meio da noite para usar o banheiro, beber uma tonelada de água (e qualquer líquido que eu pudesse conseguir minhas mãos), e perder peso. Minha família estava planejando férias enormes para comemorar o 25º aniversário de casamento dos meus pais - uma viagem ao Parque Nacional Glacier em Montana e ao Parque Nacional de Yellowstone em Wyoming por 2,5 semanas. Então, minha mãe me levou ao meu pediatra em 2 de agosto para que eu fosse examinado antes de partirmos. No consultório do meu pediatra, meu açúcar era de 574 mg / dL, ele disse que eu tinha diabetes e que precisaríamos ir ao Hospital de Mulheres e Crianças de Buffalo (WCHOB - agora Hospital Infantil de Oishei) pronto-socorro.
Uau, então o que aconteceu a seguir? Vocês todos ainda saíram de férias?
Fiquei internado por três dias, onde aprendi tudo sobre diabetes em algumas sessões de educação intensiva. Meu único desejo na época seria se eles me obrigassem a aplicar minhas próprias injeções desde o início, mas não o fiz, e minha mãe ou meu pai as aplicaram por alguns meses. Saí da internação e, no dia seguinte, pegamos um avião com destino a Montana no início da manhã. Nós saímos de férias e eu me diverti muito - meus pais estavam compreensivelmente estressados o tempo todo. Tudo foi um choque, pois não tínhamos histórico de diabetes tipo 1 ou autoimunidade em minha família ou parentes próximos.
Quais ferramentas para diabetes você começou a usar e como isso mudou com o tempo?
Usei frascos e seringas de Humalog e NPH por cerca de um ano e meio, mas comprei uma bomba de insulina (Medtronic, ainda com eles) antes de ir fazer uma mochila com meu pai e os escoteiros em um verão. Usei um dos primeiros CGMs da Medtronic alguns anos depois, mas era geralmente horrível (bem, pelo menos para eu adolescente). Achei que a agulha era enorme (arpão) e estava imprecisa. No final, eu não usei muito. Avance alguns anos e tento o Dexcom e é tudo o que os CGMs prometeram ser ao longo dos anos: preciso, duradouro e confiável. Continuo a usar uma bomba de insulina Dexcom (G5) e Medtronic.
O que influenciou sua decisão sobre CGM e escolhas de bomba?
Eu tenho um Minimed 670G Hybrid Closed Loop e tentei seus sensores, incluindo com AutoMode, mas descobri que estou tão arraigado em interpretar os dados de Dexcom que é difícil mudar. Em geral, acho que a nova tecnologia é ótima para muitas pessoas.
A tecnologia do diabetes certamente progrediu ao longo dos anos. Alguma observação específica sobre as mudanças que você viu?
Eu acredito que toda a tecnologia é ótima, mas o comportamento continua sendo o fator determinante em como alguém gerencia seu diabetes. Por exemplo, as bombas de insulina são ótimas e podem facilitar a vida em termos de redução do número de injeções e tal, mas a pessoa ainda precisa ser cuidadosa com o que está comendo, contar seus carboidratos corretamente e, finalmente, bolus - mesmo com um 670G . Além disso, os CGMs são ótimos, mas se alguém os calibra de forma inadequada ou não usa os dados da maneira certa, eles são essencialmente inúteis.
Você está na faculdade de medicina, correto?
Sim, estou no segundo ano da pós-graduação na Universidade de Buffalo, com esperança de terminar o programa em 2022. Estou estudando Informática Biomédica, com foco em reaproveitamento computacional de medicamentos - uso computadores para encontrar novos usos para os antigos / medicamentos previamente aprovados. Depois de terminar meu doutorado, voltarei à faculdade de medicina para terminar o terceiro e o quarto ano. Diabetes é a razão de eu estar na faculdade de medicina ... bem, em parte.
Como exatamente o diabetes impulsionou sua escolha de carreira?
Ao longo do ensino médio e no início da faculdade, eu queria ser astrofísico e estudar estrelas, buracos negros e coisas do gênero. Bem, eu não gostei dos meus cursos de física tanto quanto esperava e realmente gostei do meu tempo como conselheiro do acampamento de diabetes no verão anterior, então comecei a considerar seriamente a pesquisa biomédica ou uma carreira em medicina.
Frequentar e ser um conselheiro em um acampamento de diabetes me fez escolher construir minha vida em torno de ajudar os outros. Eu queria fazer mais do que "apenas" ser um médico, no entanto, e a pesquisa é um caminho para fazer exatamente isso. Um dos meus projetos durante meus anos de doutorado é analisar dados coletados no acampamento de diabetes para melhorar o atendimento a crianças com diabetes. Além disso, estou trabalhando em uma interface para uma melhor coleta de dados e desejo aprender o máximo possível sobre design e engenharia de fatores humanos no que se refere ao diabetes.
Então, seu objetivo final é trabalhar com crianças com diabetes?
Sim, eu sempre adorei crianças, trabalhar com crianças e ajudá-las a dar o melhor de si. Meu plano no momento é concluir uma residência em pediatria, ainda que com tempo de pesquisa protegido - nunca quero perder essa parte da minha vida - e então provavelmente subespecializar. Essa decisão de envio certamente ainda não foi definida. Obviamente, a endocrinologia está próxima e querida ao meu coração, mas quando eu chegar lá, o controle do diabetes será drasticamente diferente e acredito que terá menos função para um médico, então estou pensando seriamente em cardiologia pediátrica.
Dito isso, se quando eu voltar ao terceiro ano da faculdade de medicina, o ano mais clinicamente intensivo, com muitas rotações nas diversas especialidades, e EU AMO a cirurgia, então, por todos os meios, irei seguir meu coração. Se for esse o caso, voltarei a usar o Minimed 670G em AutoMode (ou qualquer iteração que já tenha sido lançada) para lidar com casos longos. Eu imagino que no passado era difícil para uma pessoa com diabetes que realmente queria fazer uma cirurgia ou ter esse estilo de vida controlar seu diabetes de uma maneira ideal.
Falamos anos atrás sobre o seu envolvimento no grupo de apoio D-Link ... você pode compartilhar mais sobre isso?
D-Link é um grupo de apoio administrado pela Universidade de Buffalo, no único centro de endocrinologia pediátrica no Hospital Feminino e Infantil. Foi iniciado por vários estudantes de medicina cujos irmãos tinham o tipo 1 e que os viram lutando e queriam retribuir para a comunidade em que estavam naquele momento. Eles mandariam um folheto anual com todos os tópicos e datas de reuniões, etc. Eu me interessei e participei de meu primeiro encontro há muitos anos, e o resto é história, como dizem. Agora dirijo o D-Link, com a ajuda de vários estudantes de medicina e endocrinologistas pediátricos.
Você não era apenas uma criança quando se conectou pela primeira vez com a D-Link?
Comecei a ir por volta do 9º ano, então vamos ver ... cerca de seis ou sete anos agora. Comecei como um membro indo às reuniões e estava super interessado em não apenas interagir com os alunos de medicina e ouvir o que eles tinham a dizer, mas também educar os alunos de medicina, porque eles não sabiam muito sobre diabetes. E então, quando eu cheguei na faculdade e comecei a trabalhar no acampamento de diabetes, eu meio que passei de membro para uma espécie de facilitador e liderando discussões, não em um papel oficial, mas os estudantes de medicina que estavam conduzindo as reuniões naquela época meio que olharam para mim para orientar as discussões sobre questões com as quais eu sabia que as pessoas lidariam no futuro. Depois de alguns anos, passei para a função de planejar reuniões, tópicos para conversar, planejar datas e tarefas administrativas.
E o que está envolvido em uma típica sessão de grupo D-Link?
Nós nos reunimos duas vezes por mês para oferecer uma oportunidade para jovens com diabetes se reunirem para compartilhar suas experiências e crescer com o apoio de seus colegas. Nossa missão é oferecer aos adolescentes da comunidade de Buffalo e da grande região oeste de Nova York apoio para uma vida saudável com diabetes. Ao expor os membros a colegas que enfrentam dificuldades semelhantes e ao orientar discussões ponderadas, nossa organização visa fortalecer a capacidade de cada membro de viver uma vida feliz e saudável ao lado diabetes. Ao organizar eventos sociais amigáveis e expor cada membro a modelos de comportamento mais antigos, pretendemos fornecer aos nossos membros um senso de companheirismo e confiança em si mesmos para se tornarem líderes atenciosos para todos os outros jovens que lutam contra o diabetes e controle do diabetes.
Muito legal. Em que outros esforços de defesa da diabetes você já se envolveu?
Tenho sido um voluntário regular para a ADA e JDRF em vários eventos de arrecadação de fundos ao longo dos anos, e um participante anual e confiável em outros eventos de arrecadação de fundos (Tour de Cure, OneWalk).
Mas (além do D-Link), o que considero ser o meu maior esforço de defesa de direitos é o acampamento de diabetes. Fui voluntário em vários acampamentos para diabetes nos últimos nove anos, incluindo dois acampamentos da ADA, Camp Aspire (meu local) e Camp K (Anchorage, Alasca), e um acampamento YMCA, Camp Yowidica em Camp Onyahsa. Quando comecei, era conselheiro do acampamento, observando e brincando com os campistas o dia todo. Mas desde que comecei a faculdade de medicina, sou um membro da equipe médica, ou seja, aquele que ajuda as crianças a calcular suas doses de insulina e fazer alterações nos regimes de insulina com base em suas necessidades (altos e baixos anteriores, atividades planejadas para o dia , etc.).
Mudei "para cima" a este respeito para ser um "Clínico Chefe de Cabine" e "Coordenador Médico Assistente" envolvido no ensino de nova equipe médica a cada ano e ser a pessoa certa para responder a todos e quaisquer problemas de diabetes ao longo do dia ou da noite. Conforme observado, como parte do meu doutorado, estou em processo de análise dos dados do acampamento para nos ajudar a tomar melhores decisões durante a noite para manter os campistas mais seguros, enquanto reduzo a quantidade de tempo "acordado" para a equipe médica.
Como você se envolveu pela primeira vez com o DOC (Diabetes Online Community)?
Eu li muitos dos ótimos blogs ao longo dos anos, especialmente quando procuro conselhos "práticos" do dia a dia, e fiz algumas coisas leves nas redes sociais com "Juvenation" (agora chamado TypeOneNation e patrocinado pelo JDRF), mas meu envolvimento com o DOC realmente funcionou off no ano passado, quando ganhei uma conta no Twitter. Quem eu sigo no Twitter tem 3 pontos: diabetes, pesquisa (coisas de pós-graduação) e esportes (ou seja, corrida, ciclismo e um pouco de triatlo). Eu amo os tweets do @TeamNovoNordisk - me inspira para dar o fora quando estou com preguiça!
O que você acha que é a coisa mais importante para enfocar no tratamento do diabetes agora?
Da minha perspectiva distorcida de trabalhar principalmente com crianças e adolescentes, geralmente gosto de focar no “de volta ao básico” do controle do diabetes. Verifique seu açúcar pelo menos 4 vezes por dia. Conte seus carboidratos. Tome sua insulina. Leve algo para o caso de seu açúcar estar baixo.
Se tivesse a chance (em nosso Innovation Summit), o que você gostaria de dizer à indústria do diabetes?
Egoisticamente, gostaria que mais tecnologia e inovação se concentrassem nos exercícios, pois descobri que a chave para controlar o diabetes com exercícios é tentativa e erro. A partir de agora, estou preocupado em usar o 670G no AutoMode durante o exercício e, portanto, continuo a usá-lo como uma bomba tradicional em conjunto com meu Dexcom.
O que você mais espera no Innovation Summit?
Conhecer pessoas com ideias semelhantes que querem fazer a diferença, conhecer um pouco de São Francisco e me conectar com alguém com mais recursos de desenvolvimento de software para me ajudar a trabalhar em um projeto para acampamento de diabetes.
Obrigado por conversar, Jim! Estamos ansiosos para conhecê-lo e ouvir mais sobre seu POV em nosso Innovation Summit neste outono.
