Uma nova história de aparente “negligência do diabetes” tem sido notícia recentemente, uma que revira o estômago e continua uma tendência que vemos de vez em quando virando manchete. Este é certamente um tópico sobre o qual eu gostaria que nunca tivéssemos que escrever. É deprimente e irritante! Mas é necessário destacar esse problema porque ele pode afetar qualquer família que tenha diabetes.
Sim, qualquer um.
O caso mais recente em Illinois - junto com aqueles em Indiana e Wisconsin em 2013 - trouxe alguns dos piores casos à luz e também gerou uma discussão em todo o país sobre onde exatamente cuidar dos pais para uma criança diabética (ou a falta dele) cruza a linha para a negligência.
Morte por diabetes em Illinois
O caso mais recente que virou manchete envolve uma mãe de Illinois acusada pela morte de sua filha Emily Hampshire, de 14 anos, que morreu em 3 de novembro de 2018. A mãe D, Amber Hampshire, de 39 anos, é acusada de involuntário homicídio culposo e risco de criança sob a acusação de que ela escondeu o diagnóstico do adolescente da família e de todos durante anos, sem tratá-lo e, finalmente, levando à morte horrível da menina por DKA.
Relatos da mídia citam um mandado de busca e documentos judiciais que dizem que o diagnóstico de T1D de Emily veio em novembro de 2013, mas não parecia haver qualquer evidência ou registro de que alguma prescrição de insulina tivesse sido feita. Aparentemente, a polícia encontrou panfletos de cuidados com a diabetes, suprimentos de teste de BG e até "dispositivos de aplicação de insulina" dentro de casa, mas neste ponto não está claro exatamente o que isso implica ou como eles obtiveram esses itens fora dos protocolos oficiais de Rx. Os relatórios também observam que Emily havia sido hospitalizada por causa de CAD antes no início de 2018, mas faltou às consultas de acompanhamento, e a mãe aparentemente trabalhava na escola particular da filha e disse à equipe de lá para desconsiderar seu plano médico "porque estava errado".
Uau.
Este é claramente um caso de negligência intencional, e faz você pensar duas vezes sobre os funcionários da escola e educadores que exigem a aprovação de um médico antes que qualquer decisão sobre o tratamento do diabetes no local possa ser tomada.
Diabetes ‘Cura’ por Oração em Wisconsin
Depois, há o caso legal de alto perfil que chegou a uma decisão da Suprema Corte de Wisconsin em julho de 2013, quando os juízes de lá decidiram contra dois pais que escolheram no domingo de Páscoa de 2008 orar por sua filha de 11 anos, Madeline Kara Neumann, em vez do que levá-la ao médico para tratar seu diabetes tipo 1. Embora Dale e Leilani Neumann não pertencessem a nenhuma igreja organizada na época, eles se identificaram como pentecostais e acreditavam que havia causas espirituais para as doenças. Embora todos os seus filhos tivessem nascido em um hospital e vacinados, Dale acreditava que já havia sido curado de dores nas costas por meio de orações e o casal decidiu não procurar mais tratamento por médicos, acreditando que "colocar o médico diante de Deus" curaria .
Bem, essa crença transbordou quando sua filha morreu de tipo 1 e DKA não tratados. Os registros do tribunal mostram que Madeline ficou doente por semanas antes de falecer, com piora gradual dos sintomas D, incluindo exaustão, desidratação e perda de peso.Um dia antes de morrer, Madeline dormiu o dia todo, e no início da noite suas pernas estavam "magras e azuis", e foi quando sua mãe mandou um e-mail para amigos e familiares orarem.
No julgamento, seus pais testemunharam que não sentiram nenhum perigo em sua condição e pensaram que a oração poderia curá-la, e alguns dos registros do tribunal mostram testemunhos dizendo que eles acreditavam que a cura estava acontecendo na manhã de domingo, poucas horas antes de sua filha morrer. Foi só depois que Madeline parou de respirar que a cunhada da mãe, que mora na Califórnia, ligou para o 911 depois de ouvir sobre a condição de sua sobrinha. Os paramédicos no local fizeram uma verificação de açúcar no sangue, mas os registros do tribunal mostram que era muito alto para o medidor registrar um número real.
Os Neumanns foram condenados por homicídio imprudente em dois julgamentos de júri separados em 2009, mas suas sentenças foram suspensas enquanto os pais apelavam. Eles argumentaram que uma disposição da lei estadual, Wis. Stat. 948.03, protege os curandeiros de oração e que seus direitos ao devido processo foram violados porque eles não sabiam que a responsabilidade criminal seria possível se a cura pela fé falhasse em salvar seu filho.
Na decisão do tribunal, 6 dos 7 juízes do estado determinaram que a lei foi escrita de forma restrita e não protegeu os pais em todos os casos de abuso infantil. Se houver um "risco substancial de morte", os pais podem ser processados. Basicamente, a maioria do tribunal decidiu que os Neumanns tinham o dever de procurar atendimento médico porque deveriam ter reconhecido o perigo representado pelos sintomas de DKA.
Apenas um juiz discordou, o que é interessante trazer à tona um ponto que muitos na D-Community conhecem bem: diabetes e sintomas de CAD podem variar, e tanto o público em geral quanto até mesmo a profissão médica é conhecido por ignorar ou diagnosticar erroneamente esses sinais potencialmente mortais.
O solitário dissidente, o juiz David T. Prosser, escreveu uma opinião de 23 páginas (começando na página 73) que diz claramente que este caso não é tão claro quanto parece. Ele apontou que a questão maior é como o "dever" dos pais será interpretado em casos futuros, seja um pai confrontado com possíveis sintomas de CAD ou alguma outra doença não diabética. Prosser era a opinião minoritária, enfatizando a questão: onde fica a linha, especialmente em um mundo onde a CAD pode refletir tantas outras doenças e o diagnóstico de diabetes é tristemente esquecido por muitos profissionais médicos?
A D-Community, tanto online quanto offline, se iluminou com este caso, indignada com a forma como os pais puderam permitir que isso acontecesse no mundo de hoje, quando os efeitos da CAD e do tipo 1 não tratado são bem conhecidos.
A lei pode ditar aqui que os Neumanns confiavam muito na cura pela fé, mas e os outros pais que não têm ideia de como são os sintomas da diabetes e simplesmente perdem o diagnóstico e não chamam um médico? Um processo semelhante poderia ser movido contra eles?
Claro que é tudo uma questão de gravidade, porque quando seu filho ficar letárgico e suas pernas ficarem roxas, é claro que é hora de procurar ajuda médica!
Mas alguns sintomas menos graves nem sempre são detectados por profissionais médicos licenciados ... então, onde traçamos o limite quando não se trata apenas de procurar atendimento de emergência quando um problema é aparente, mas sim de impor um padrão de que qualquer pai conheça os sintomas diferenciados de diabetes não diagnosticado ou CAD em estágio inicial?
Um caso de Indiana D-Mom
Caso em questão, do Centro-Oeste:
Em junho de 2013, um promotor do condado no norte de Indiana apresentou acusações criminais de negligência infantil contra uma mulher de Fort Wayne acusada de reter insulina de seu filho de 9 anos, que então entrou em coma.
Só conseguimos encontrar uma notícia online sobre isso, embora D-Dad Tom Karlya tenha escrito sobre isso também. Não convencidos pela história do jornal, obtivemos uma cópia dos documentos de acusação do promotor e ficamos muito chocados ao ver como o caso parecia frágil contra Mary Gene Markley, de 27 anos.
Aparentemente, os policiais determinaram que ela estava mentindo sobre verificar o açúcar no sangue de seu filho três vezes por dia porque eles verificaram o medidor Accu-Chek Aviva que ela tinha e não havia sido usado desde 4 dias antes ... Não houve menção de outros medidores que ela possa ter usava. Outro adulto com quem ela estava desde meados de abril disse aos investigadores que ela nunca testemunhou Markley dando insulina ao menino ou checando seus BGs, e que ela não tinha visto nenhum “item de insulina” no lixo. O menino estava doente e vomitando, o que o levou a ser levado ao hospital, onde a polícia foi chamada.
Então, quando as coisas ficaram difíceis, com o vômito, essa mãe trouxe o filho para o hospital. Mas apenas com base nesses poucos pontos acima, a mãe foi acusada de “reter insulina” e acusada de negligência criminosa.
Para o registro: mais tarde naquele verão, em agosto de 2013, a mãe de Indiana se confessou culpada de um crime menor e recebeu uma pena suspensa de 1,5 ano (ou seja, liberdade condicional) do juiz do condado. Portanto, parece que os tribunais a consideraram culpada de negligência, pelo menos em algum nível.
Mas isso poderia também foi apenas o caso de uma mãe uniformizada lutando contra a falta de recursos e conhecimento, e talvez também frenética e confusa com os sintomas de seu filho. Alguém acreditava que D-Neglect estava acontecendo, embora não houvesse nenhuma evidência real de que a mãe cruzou intencionalmente essa linha.
E isso pode ser preocupante.
A respeito de qualquer D-pai
Este último caso lembra outros como o caso do Tennessee, onde os funcionários da escola parecem ter ligado para os Serviços de Proteção à Criança e relatado "negligência" porque os pais D permitiram que seus filhos fossem para a escola com açúcar no sangue na casa dos 200 anos (com os "funcionários" tendo nenhuma compreensão de que isso pode ter sido após a refeição ou antes do exercício), e culpando os pais porque seus filhos D às vezes comem barras de chocolate ou têm reações a baixo teor de açúcar no sangue.
Existem inúmeros mal-entendidos e casos frívolos por aí, fermentando contra D-Parents que não fizeram nada de errado, exceto aos olhos de espectadores ignorantes. Mesmo assim, alguns desses pais estão sendo acusados, chamados ao tribunal e alguns até foram condenados por juízes.
Alguns anos atrás, o guru do baixo teor de carboidratos, Dr. Richard Bernstein, mencionou em um webcast que havia sido contatado por um escritório de advocacia especializado em negligência médica, dizendo que alguns endocrinologistas em partes do país estavam dizendo aos pais D que seus filhos poderiam tomar afastado se eles não se esforçarem mais para “normalizar” o açúcar no sangue e reduzir os A1Cs para mais perto dos padrões da ADA.
Você pode imaginar?!
Parece improvável que o Serviço Social realmente levasse uma criança embora depois de investigar essas acusações, mas com todo o hype legal e “deveres” sendo impostos aos pais hoje em dia, quem sabe? Considere, por exemplo, a recente interrupção do servidor de "Grande Véspera de Ano Novo" que os usuários do Dexcom CGM experimentaram, onde muitos ficaram frustrados e assustados com a falha inesperada do servidor no feriado, que cortou seu acesso aos fluxos de dados BG de seus filhos. A reação que deu errado pode ter levado a ações judiciais e até mesmo a acusações contra os pais por administrarem mal os cuidados de seus filhos.
Exceto uma doença violenta em que existe um “perigo claro e presente” para uma criança, quem traça o limite da “negligência” de qualquer maneira? Os pais poderiam ser responsabilizados pelas diretrizes da ADA que dizem que devemos estar “dentro do alcance” ou algum outro padrão imposto por um painel de profissionais médicos e jurídicos?
Onde nós, como sociedade, traçamos a linha entre proteção e comportamento irracional ...? Francamente, isso me preocupa com a segurança de alguns pais D que podem ser julgados erroneamente.
Concordar? Discorda? Ou tem vontade de socar alguém agora? Não posso dizer que te culpo.