Organizações de defesa da diabetes: marcos de 2018 e metas de 2019!

Ei, comunidade de diabetes! É uma tradição aqui na 'Mine essencialmente “chamar as organizações de defesa da diabetes para o tapete” no final de cada ano, pedindo-lhes que compartilhem com a comunidade quais marcos alcançaram e o que esperam alcançar no novo um ano à frente.

Este ano, questionamos sete organizações sem fins lucrativos de diabetes nos EUA: O que elas realmente alcançaram em 2018? E o que eles planejam fazer acontecer em 2019? Abaixo estão as respostas de seus vários líderes e porta-vozes.

Nota: Há muitas informações excelentes aqui sobre o que está acontecendo no mundo da diabetes, então nós o convidamos a se acomodar com uma xícara de café, ou até mesmo considerar a impressão deste artigo para análise posterior ... e, claro, compartilhe suas ideias via mídia social ou e-mail!

American Diabetes Association (ADA)

No final de 2018, temos o prazer de refletir sobre um ano de sucesso, defesa eficaz e dedicação apaixonada para impulsionar as prioridades da política da American Diabetes Association (ADA) por parte de nossa equipe e, mais importante, por parte de Defensores do diabetes em todo o país. E, ao olharmos para o futuro, 2019 promete ser um ano de mudanças e oportunidades. Esperamos trabalhar com cada um dos 100 membros do Congresso que chegam pela primeira vez a Washington em janeiro, bem como com as incontáveis ​​outras autoridades eleitas, parceiros e líderes de opinião em todo o país para garantir que o diabetes seja a maior prioridade em nosso trabalho coletivo.

Protegendo o acesso a cuidados de saúde acessíveis:

Em 2018, o ADA continuou a defender o Affordable Care Act (ACA) contra os esforços para enfraquecer a lei e reverter proteções importantes para pessoas com diabetes, tanto em nível estadual quanto federal. Além do trabalho feito em nível federal, o Programa de Assuntos Governamentais do Estado da ADA, trabalhando em conjunto com nosso Departamento de Política, se opôs às ameaças legislativas à cobertura da ACA e apoiou a legislação que toma medidas para proteger ainda mais esse nível de cobertura nos estados.

Em junho, a ADA assinou um documento amicus (amigo do tribunal) defendendo a ACA contra um processo que desafia a constitucionalidade da lei. A ação, que foi movida em fevereiro, foi conduzida pelo Procurador-Geral do Texas e incluiu vinte estados contestando a constituição da ACA. O processo argumenta que, devido à revogação da pena fiscal de mandato individual da ACA, toda a lei não é mais válida. Em 2012, o Supremo Tribunal confirmou a ACA dizendo que a lei era válida porque o Congresso tem autoridade, de acordo com a Constituição, para cobrar impostos.

A ADA juntou-se à American Cancer Society Cancer Action Network, à American Heart Association, à American Lung Association e à National Multiple Sclerosis Society para preencher a petição. Embora a petição não torne a ADA uma parte legal no caso, ele chama a atenção do tribunal para o interesse significativo da ADA em proteger a ACA para pessoas com diabetes. A ADA forneceu pesquisas usadas no briefing sobre como as pessoas com diabetes seriam afetadas se a ACA, incluindo as importantes proteções ao consumidor da lei, fosse considerada inconstitucional.

Em setembro, o Tribunal Distrital dos EUA no Texas ouviu os argumentos orais sobre o processo. Durante a audiência, o escrito que protocolamos foi discutido pelos réus (apoiadores da ACA). Os réus falaram sobre como as pessoas com diabetes, câncer e outras doenças seriam prejudicadas se o ACA fosse derrubado. O próximo passo é o juiz proferir uma decisão no caso. No momento desta redação, o juiz ainda não havia proferido uma decisão, mas espera-se que seja emitida em breve.Seja qual for a decisão tomada, provavelmente haverá recurso e o caso continuará a tramitar no sistema judicial, possivelmente terminando na Suprema Corte.

Chamada para o Congresso 2018:

Mais de 150 defensores do diabetes, pesquisadores e jogadores profissionais de futebol de todo o país se reuniram no Capitólio para a convocação anual do ADA para o Dia de Defesa do Congresso em 22 de março. prioridade. Os Defensores do Diabetes pediram ao Congresso que aumentasse o financiamento federal para pesquisas e programas de diabetes, tornasse a insulina acessível e protegesse o acesso a seguro saúde adequado e acessível para pessoas com e em risco de diabetes. O Chefe Científico, Médico e Oficial de Missão da ADA, William T. Cefalu, MD, apresentou as principais conclusões do relatório Custos Econômicos do Diabetes nos EUA em uma entrevista coletiva. O Dr. Cefalu se juntou aos co-presidentes do Senado Diabetes Caucus, os senadores Susan Collins (R-ME) e Jeanne Shaheen (D-NH), que falaram sobre seus esforços para apoiar as pessoas com diabetes e seu compromisso contínuo para garantir o governo federal financiamento para pesquisas e programas de diabetes.

79ª Sessões Científicas:

As Sessões Científicas anuais da ADA continuaram a reunir as melhores e mais brilhantes mentes científicas do mundo para compartilhar pesquisas de ponta sobre quase todos os aspectos do diabetes. Hospedado em Orlando este ano, o encontro de cinco dias atraiu mais de 14.000 pesquisadores, médicos, profissionais de saúde, defensores e mídia para discutir as descobertas de pesquisa mais recentes e importantes e continua a estar entre os principais encontros sobre diabetes em todo o mundo. Os destaques das sessões científicas de 2018 podem ser encontrados aqui. As sessões científicas de 2019 serão realizadas de 7 a 11 de junho em San Francisco!

Preço da insulina:

Em novembro, a ADA celebrou o segundo aniversário da iniciativa Make Insulin Affordable. Até o momento, mais de 415.000 Defensores do Diabetes aderiram ao apelo por insulina acessível para todos os que precisam - a maior resposta a um apelo da ADA até o momento. Os defensores da diabetes convocaram audiências no Congresso para investigar as razões dos dramáticos aumentos nos custos da insulina. O Comitê Especial sobre Envelhecimento do Senado dos EUA respondeu com uma audiência em maio deste ano. O chefe científico, médico e oficial da missão William T. Cefalu, MD, testemunhou sobre o impacto do alto custo da insulina nas pessoas com diabetes. Além disso, após o exame da cadeia de abastecimento de insulina, o Grupo de Trabalho de Acesso e Acessibilidade à Insulina (Grupo de Trabalho) da ADA publicou recomendações e a ADA esboçou soluções de políticas públicas para resolver o problema. A ADA continuará a trabalhar com várias partes interessadas, incluindo líderes de políticas, para desenvolver e implementar soluções viáveis ​​de longo prazo para garantir o acesso à insulina a preços acessíveis para todos os que dela precisam.

Vitória na defesa dos motivadores comerciais:

A ADA celebrou uma vitória histórica quando o Departamento de Transporte dos EUA, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA) divulgou sua nova regra permitindo que indivíduos com diabetes tratados com insulina sejam certificados para operar veículos motorizados comerciais no comércio interestadual. A regra final é o culminar de mais de duas décadas de defesa da ADA e permitirá que indivíduos em um regime estável de insulina operem veículos comerciais sem a necessidade de obter uma isenção.

Socorro de furacões para pessoas com diabetes:

Os esforços de 2017 da Coalizão de Alívio de Emergência de Diabetes (DERC), convocada e liderada pela ADA, foram reconhecidos com o Prêmio Summit Power of A da American Society of Association (ASAE) 2018 pelos esforços do grupo de alívio de furacões em fornecer mais de 4.600 libras de suprimentos para diabetes para pessoas que ficaram sem acesso a água e eletricidade após os furacões Harvey, Irma e Maria. A Coalizão foi lançada pela ADA, JDRF e Insulin for Life USA em 2017, e os membros incluem a Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America e T1D Exchange.

Em 2018, o DERC, rebatizado de Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), foi co-liderado pela ADA e Insulin for Life USA, e continuou a fornecer apoio às pessoas afetadas por furacões e outros desastres naturais, incluindo incêndios florestais e inundações. Os esforços incluíram documentos para impressão, incluindo como construir um plano e kit de emergência para diabetes; como armazenar insulina com segurança em caso de emergência; como mudar com segurança de uma insulina para outra se a insulina usual não estiver disponível; e fornecer recursos e suporte através do Call Center ADA em 1-800-DIABETES. E, o mais importante, a Insulin for Life USA continua a coletar suprimentos para diabetes não vencidos e não abertos para certificação e redistribuição aos necessitados.

Padrões de cuidado atualizados:

O Padrões de cuidados médicos para diabetes de 2018 continuou a servir como um documento vivo ao longo de 2018. As atualizações ao vivo incluíram a definição revisada de hipoglicemia, que a categoriza em três níveis, e as recomendações atualizadas da FDA para inibidores de SGLT2 e agonistas do receptor de GLP-1 para reduzir o risco de doença cardiovascular.

Para os Padrões de Tratamento de 2019, publicados em 17 de dezembro de 2018, as atualizações mais notáveis ​​incluem o caminho de decisão do paciente, um extenso capítulo sobre risco de doença cardiovascular, que é endossado pelo American College of Cardiology pela primeira vez, e a consideração do tratamento custos para os pacientes. Mais importante ainda, a ADA recomenda que os provedores desenvolvam um plano de tratamento do diabetes por meio de um ciclo de decisão paciente-provedor compartilhado que considera todos os fatores do paciente, incluindo o custo.

Centro Alimentar para Diabetes:

A ADA lançou o Diabetes Food Hub, uma nova plataforma digital de receitas para pessoas com diabetes. O site apresenta centenas de receitas saudáveis ​​aprovadas pela ADA com orientação nutricional de fácil leitura, dicas para alimentação saudável e inspiração para a preparação de refeições. As receitas podem ser pesquisadas por tipos de culinária, como comida caseira, Mediterrâneo, Sudoeste e muito mais, bem como filtradas por preferências como baixo teor de carboidratos, baixo teor de sódio, vegetariana, econômica ou sem glúten. Ao criar um perfil gratuito, os usuários também podem desfrutar de uma experiência personalizada, já que o site aprende o que gosta e não gosta ao longo do tempo e oferece sugestões com base nas preferências anteriores do usuário. Os usuários podem arrastar e soltar receitas em um planejador de refeições semanal, que calcula automaticamente as informações nutricionais e cria uma lista de compras editável.

Conheça o Diabetes de cor:

Em 2018, a ADA lançou uma iniciativa de referência em parceria com a American Heart Association — Know Diabetes by Heart. A iniciativa de vários anos tem como objetivo aumentar a conscientização do paciente e do provedor sobre o risco significativamente aumentado de doenças cardiovasculares para pessoas com diabetes, e envolvê-los e capacitá-los a tomar as medidas adequadas para reduzir esse risco. As doenças cardiovasculares são a principal causa de morte e incapacidade entre as pessoas que vivem com diabetes, e esta iniciativa abrangente terá como objetivo melhorar os resultados e a qualidade do atendimento.

2019:

A ADA fará esforços para garantir que as crianças com diabetes possam ter acesso a programas escolares e de creche com segurança, continuando a buscar ações judiciais contra o sistema escolar público de Nova York e os Serviços Escolares, Juvenis e Infantis do Exército dos EUA.

Continuaremos a trabalhar nos níveis estadual e federal para garantir que as pessoas com diabetes e em risco tenham acesso a cobertura de saúde a preços acessíveis.

Defenderemos políticas públicas que irão dobrar a curva e ajudar a prevenir o diabetes tipo 2 em populações de alto risco.

Trabalharemos para promover a igualdade na saúde e eliminar as disparidades na saúde.

2019 promete ser outro ano estelar para o ADA! A ADA está posicionada e pronta para continuar a melhorar os resultados de saúde, qualidade e longevidade para milhões de americanos que vivem com diabetes.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

Para a AADE, 2018 foi um ano em que as mudanças se manifestaram em uma variedade de novos recursos, projetos de lei, iniciativas e parcerias que estão realmente reescrevendo como e onde nos envolvemos no tratamento do diabetes. Aqui estão nossos destaques de 2018 e para onde vamos em 2019:

Tecnologia

Uma avaliação dos membros da AADE descobriu que, embora os educadores em diabetes precisassem das informações mais recentes sobre dispositivos, tecnologia, aplicativos móveis e outros para diabetes, não havia um local central para eles acessarem essas informações e treinamento. Digite DANA. O Diabetes Advanced Network Access, ou DANA, foi lançado em 2018 para preencher essa lacuna e fornecer aos profissionais de saúde um recurso robusto e confiável sobre os dispositivos, experiência e inovações que moldam o tratamento do diabetes. O Helmsley Charitable Trust reconheceu esse valor e concedeu à AADE uma doação de US $ 2,2 milhões para aprimorar e expandir a DANA nos próximos três anos. Saiba mais sobre DANA em DANAtech.org.

Advocacia

AADE, tanto como uma organização quanto por meio de suas parcerias e coalizões, tem trabalhado com legisladores locais, estaduais e federais para garantir que os interesses das pessoas com diabetes e educadores em diabetes sejam representados. As prioridades de defesa da AADE incluíram políticas de apoio que garantam proteção para pessoas com doenças pré-existentes e defesa de maior transparência nos preços de medicamentos. Recentemente, dois projetos de lei federais foram aprovados removendo as “cláusulas de mordaça” das farmácias que proíbem os farmacêuticos de informar aos clientes que seus remédios podem ser mais baratos se eles pagarem em dinheiro em vez de usar o seguro saúde.

AADE também tem trabalhado para abordar a mudança não médica e a terapia em etapas nos níveis estadual e federal para que as pessoas com diabetes possam permanecer com os medicamentos prescritos. A AADE escreveu recentemente ao Medicare para expressar preocupações com uma mudança de política que permitiria aos planos do Medicare Advantage usar a terapia por etapas para controlar os custos. Os planos já estão em andamento na AADE para desenvolver um kit de ferramentas e outros recursos que os educadores em diabetes podem usar para educar e capacitar as pessoas com diabetes a permanecer com seus medicamentos prescritos quando confrontados com mudanças não médicas. Procure mais atualizações no início de 2019 em DiabetesEducator.org/advocacy.

O acesso aos medicamentos e aos serviços do DSMES tem sido uma importante iniciativa de advocacy. Em 2018, a AADE trabalhou com a Diabetes Advocacy Alliance (DAA) para redigir, introduzir e avançar a Lei de Expansão do Acesso ao Treinamento para Autogerenciamento do Diabetes (DSMT) (HR 5768, S. 3366), com planos de reintroduzir o projeto de lei em 2019 Esta importante parte da legislação ajudará a remover barreiras à educação sobre diabetes para beneficiários do Medicare, como eliminar requisitos de custos.

E no final de outubro, a AADE teve o prazer de anunciar que Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE havia recebido uma nomeação para servir na Comissão Nacional de Cuidados Clínicos do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. Esperamos que Jasmine possa servir como voz para pessoas com diabetes e educadores em diabetes nas discussões sobre políticas nacionais.

AADE esteve e continuará a estar muito envolvida na recém-formada Coalizão de Resposta a Desastres da Diabetes para apoiar pessoas com diabetes em desastres. Durante a temporada de furacões de 2018, a AADE coordenou com voluntários para levar informações importantes às pessoas nas áreas afetadas.

Novos modelos de cuidado

Em 2018, a AADE completou o primeiro ano do nosso acordo de cooperação de 5 anos com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças para envolver as comunidades com um risco aumentado de desenvolver diabetes tipo 2, mas acesso limitado a programas que previnem ou atrasam T2D. AADE inscreveu 480 participantes até o momento, que perderam 2.102 libras combinadas! Planejamos inscrever 5.000 indivíduos em cinco anos, com foco especial em latinos, afro-americanos, beneficiários do Medicare e pessoas que vivem em condados rurais carentes. Saiba mais em DiabetesEducator.org/prevention.

A AADE também organizou uma cúpula de saúde da população na AADE18 para conduzir um diálogo sobre os papéis atuais e futuros dos educadores em diabetes e identificar áreas de colaboração e apoio mútuo. Procure por novas iniciativas em 2019 em torno desta área em expansão da saúde.

Apoio de pares

Estudo após estudo mostrou o impacto positivo do apoio de pares (tanto online quanto pessoalmente) nas pessoas com diabetes. No entanto, como os serviços de educação sobre diabetes, é frequentemente subutilizado pela grande população afetada pelo diabetes. Em 2018, a AADE intensificou o trabalho com comunidades de apoio de pares para construir relacionamentos e aumentar a conscientização sobre esta ferramenta vital. Novos recursos incluem um centro de suporte de pares em DiabetesEducator.org/peersupport e um folheto para profissionais de saúde e seus pacientes. Fique ligado em 2019 para saber mais sobre essa iniciativa em crescimento.

Nova Orientação Prática

A AADE forneceu orientações para ajudar os educadores em diabetes a atender melhor os indivíduos afetados por uma variedade de problemas relacionados ao diabetes. Isso incluiu novos recursos em torno da saúde mental, obesidade, CGM, diabetes gestacional, infusão subcutânea contínua de insulina, vacinações e o uso de medidores de glicose no controle do diabetes tipo 2. Em 2019, a AADE planeja lançar orientações adicionais sobre questões que afetam o espaço de tratamento do diabetes, como saúde da população, competência cultural e educação em saúde, apoio de pares e muito mais.

Nova Visão para a Especialidade

AADE iniciou uma iniciativa de vários anos para otimizar os resultados para pessoas com diabetes e posicionar os educadores em diabetes para o sucesso em um ambiente de saúde baseado em valores. Esta nova visão para a especialidade de educação em diabetes irá elevar e destacar o papel que eles desempenham como integradores para o gerenciamento clínico, educação, prevenção e suporte. Ao longo do ano passado, a AADE envolveu membros, provedores, defensores de pacientes, organizações de saúde e outras partes interessadas importantes para entender onde a especialidade se encontra atualmente e para onde deve ser dirigida a fim de melhor servir as pessoas com diabetes. Fique ligado em 2019 para atualizações adicionais sobre uma visão para a especialidade de educação em diabetes.

Além do Tipo 1

2018:

Colaboração é a palavra do ano de 2018 no Beyond Type 1. Adicionamos uma gama empolgante de novos programas ao guarda-chuva Beyond Type 1, estabelecendo parcerias com organizações existentes ou indivíduos com grandes ideias e grandes sonhos. Nosso objetivo é preencher as lacunas entre o diagnóstico e a cura, unindo a comunidade global do diabetes e oferecendo programas que tornam a vida melhor para qualquer pessoa afetada por T1D.

Em 2018, além do tipo 1:

• Adicionados 5 novos programas à rede Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars e Slipstream Weekends. Cada um desses programas é baseado no trabalho anterior de organizações e indivíduos superestrelas - a Beyond Type 1 está entusiasmada em aumentar seu alcance e impacto para o benefício da comunidade diabética.

• Alcance marcos emocionantes para programas em andamento. Jerry the Bear vai para várias clínicas como parte de um piloto para alcançar famílias recém-diagnosticadas por meio de nosso programa Give-A-Bear.

• A Campanha de Conscientização DKA está se expandindo graças a uma doação de US $ 300.000 do The Leona M. e Harry B Helmsley Charitable Trust. A equipe Beyond Type Run 2018 - 20 adultos com diabetes tipo 1 - participou da Maratona da Cidade de Nova York. Bike Beyond The Documentary foi apresentado em mais de 100 exibições da comunidade em 10 países ao redor do mundo.

• Criou novas campanhas abordando questões centrais da comunidade diabética. Em maio, Beyond Type 1 publicou Previously Healthy. Esta longa história jornalística examina de perto a trágica morte de Reegan Oxendine, aumentando a conscientização para o diabetes tipo 1 e para DKA. Neste outono, recebemos Diabetics on the Margin em parceria com Ariel Lawrence. Este evento e painel de discussão foi o primeiro passo nas conversas sobre a diversidade no cenário on-line do diabetes. Em 2018, a Beyond Type 1 também fez parceria com a Dexcom para liderar pesquisas baseadas na comunidade sobre conscientização e acesso ao CGM, e os resultados foram publicados em novembro como parte de uma parceria mais ampla do Mês de Conscientização sobre a Diabetes com a Dexcom. Para o Dia Mundial da Diabetes, comemoramos o aniversário de Banting com um cartão de aniversário digital para Frederick Banting - a celebração de 2018 contou com quase 50 parceiros e uma tentativa de recorde mundial do Guinness!

• Fez acréscimos significativos à nossa liderança, incluindo o lançamento do novo Conselho de Família. Também adicionamos membros ao Conselho de Administração, Conselho de Liderança, Conselho Consultivo Científico e Conselhos de Embaixadores Globais.

• Alcançado fora da rede de diabetes para aumentar a conscientização e fundos por meio de parcerias estratégicas com marcas globais como Panera Bread e Veronica Beard.

• Atuou como membros e parceiros de pensamento na Coalizão de Resposta a Desastres de Diabetes (DDRC), Coalizão de Defesa de Pacientes com Diabetes (DPAC), Cooperativa de Políticas de Diabetes (DPC) e Projeto ECHO com a Universidade de Stanford.

• Continuação da construção da comunidade por meio da publicação de histórias pessoais, recursos e notícias de última hora sobre Além do Tipo 1 e Além do Tipo 1 em Espanhol. Nós encorajamos a conversa e a conexão no aplicativo Beyond Type 1 também foi TuDiabetes.org e EsTuDiabetes.org. Continuamos compartilhando as maneiras pelas quais os indivíduos vivem além do diabetes tipo 1 por meio de nossa campanha nas redes sociais. Agora atendemos a mais de 1 milhão de pessoas a cada mês em nossas plataformas da web.

2019:

Em 2019, Beyond Type 1 está focado principalmente na expansão de programas e campanhas existentes. A campanha DKA entrará na fase dois graças ao apoio da Helmsley Trust. Também estamos planejando quatro fins de semana Slipstream para adultos com diabetes tipo 1 com nossos amigos do Connected In Motion.

Nossa equipe Beyond Type Run NYC Marathon entrará em seu terceiro ano. Em termos de novos trabalhos, estamos trabalhando para expandir nossa presença internacional com recursos específicos para países que não sejam os EUA e que não falem inglês. A Beyond Type 1 tem o prazer de colaborar com parceiros novos e existentes no novo ano e, claro, teremos uma série de anúncios surpreendentes à medida que a Beyond Type 1 continua a crescer e se expandir.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

2018 foi mais um ano de crescimento surpreendente para a CDN. Adicionamos novos membros à equipe, lançamos um site atualizado e lançamos novos recursos para jovens adultos com diabetes e suas famílias. Continue lendo para saber mais sobre nosso ano e o que planejamos para 2019!

• Atualizados para livretos universitários - Desde 2016, distribuímos mais de 100.000 livretos impressos Off to College! Estamos felizes que tantas famílias tenham se beneficiado desses livretos nos últimos dois anos. Este ano, decidimos atualizar os livretos Off to College com base no feedback de pais e alunos.Esses novos livretos, que foram lançados em março, contêm informações sobre acomodações T1D durante os testes padronizados, gerenciamento de comunicações entre cuidador / aluno fora de casa e muito mais. Peça suas cópias impressas ou digitais aqui!

• Conferências - Como parte do nosso programa de liderança Next Gen, trouxemos 19 alunos para conferências sobre diabetes em todo o país, incluindo ADA, CWD e AADE. Esses alunos puderam aprender as últimas novidades em pesquisas e cuidados com o diabetes, conhecer mentores na área e explorar futuras oportunidades de carreira. Também enviamos funcionários para oito conferências relacionadas ao diabetes e ao campus. Essas conferências nos permitem apresentar sobre nossos programas e pesquisas, ao mesmo tempo em que informamos os médicos, administradores de campus e famílias sobre nossos recursos, enquanto trabalhamos em rede com outras organizações e organizações sem fins lucrativos para jovens e diabetes.

• Para trabalhar –Em maio, lançamos nosso mais novo recurso para jovens adultos com T1D, nosso guia Off to Work. Este guia cobre tudo o que você precisa saber sobre direitos e acomodações no local de trabalho, “adulto” e prosperar com T1D. Esteja você indo do ensino médio para o local de trabalho, começando um estágio ou indo para seu primeiro emprego após a faculdade, este guia tem tudo para você. Solicite sua cópia digital aqui.

• Retiro Anual CDN - Em maio, trouxemos 25 de nossos líderes estudantis para o 5º retiro anual em Bridgton, Maine. Os alunos passaram uma semana aprendendo sobre liderança, conversando sobre desafios e criando vínculos. Este ano, adicionamos uma Feira de Inovação, onde nossos alunos puderam se encontrar com representantes de empresas do setor de diabetes. Eles aprenderam sobre as inovações mais recentes que impactarão suas vidas e puderam dar feedback sobre produtos e ideias. Você pode assistir ao nosso vídeo e ver do que se trata a Feira de Inovação!

• Atualização do site - Em novembro, lançamos nosso site atualizado! Esta atualização inclui uma nova navegação que torna mais fácil encontrar o que você precisa, quando você precisa. Dê uma olhada aqui!

• College Diabetes Week 2018 - Acabamos de encerrar nossa 5ª semana anual de diabetes na faculdade! Tivemos muita participação de Chapters, alunos e ex-alunos. Tínhamos temas para cada dia, desde como administrar “adulação” e T1D à liderança. Confira nosso álbum no Facebook aqui para ver o que nossos membros têm a dizer sobre viver com T1D como um jovem adulto.

• Plano Estratégico 2018-2020 - No início de 2018, lançamos nosso plano estratégico. Nossa CEO e fundadora, Christina Roth, escreveu sobre isso em nosso blog. Como você pode ver acima, estamos ocupados trabalhando para cumprir nossas metas até o nosso aniversário de 10 anos em 2020!

2019:

• Campi universitários - Até o final de 2019, nossa meta é ter atendido 1.000 campi em todo o país! Você está em um campus e quer se envolver? Nos informe! Também lançaremos nossos materiais do kit de ferramentas do campus em todo o país em 2019. Concluímos nossa execução piloto dos materiais em 2018 e estamos ocupados atualizando o conteúdo com base no feedback de nosso Comitê Consultivo do Campus. Esses kits de ferramentas serão para administradores de campus, como serviços para deficientes físicos, centros de saúde e escritórios de aconselhamento e incluem as informações que eles precisam saber para melhor apoiar os alunos T1D em seus campus. Inscreva-se aqui para receber a nossa newsletter para ser o primeiro a saber quando serão lançadas.

• Clínicas - Para melhor apoiar nossos médicos e parceiros clínicos, lançaremos pacotes de recursos de CDN. Esses pacotes permitirão que os médicos solicitem facilmente todos os nossos recursos de CDN com um clique, incluindo Livretos Off to College, Você entendeu (um guia para o diagnóstico de T1D como um jovem adulto) e o Guia Off to Work. Esses pacotes irão garantir que os profissionais médicos tenham os recursos de que precisam à disposição para ajudar seus pacientes.

• Conferências - Estaremos participando de sete conferências sobre diabetes e campus em 2019. Trazeremos aproximadamente 19 alunos novamente para fazer contatos, aprender e crescer. Aguarde inscrições para participar de uma conferência conosco no final de janeiro.

• Capítulos - Prevemos atingir 150 Capítulos CDN formalmente afiliados até 2019, com presença em quase todos os estados. Nossos Capítulos continuam sendo uma parte vital do CDN - uma maneira para os jovens adultos se conectarem, compartilhar desafios e soluções e construir uma comunidade. Quer começar um Capítulo em seu campus? Começa aqui.

• Cúpula de Liderança e Retiros Regionais – À medida que o CDN cresceu, também cresceu nossa necessidade de fornecer oportunidades de liderança para mais líderes e membros do Capítulo. Estaremos conduzindo retiros regionais, permitindo que os líderes do Capítulo tenham uma melhor rede de contatos, compartilhem ideias, se relacionem e ganhem novas habilidades. Também realizaremos uma cúpula de liderança em Boston em abril.

• College Diabetes Week 2019 - Já estamos pensando em temas e planos para a 6ª Semana do Diabetes College. Fique atento para mais informações no início do outono de 2019.

Coalizão de Defesa de Pacientes com Diabetes (DPAC)

2018:

• A DPAC sediou sua primeira Reunião de Treinamento de Políticas, trazendo 28 defensores apaixonados de todo o país para D.C. para sessões educacionais intensivas sobre políticas. Esses indivíduos se reuniram com mais de 30 escritórios do Congresso para discutir o acesso acessível à insulina e pedir co-patrocinadores para o projeto de lei de treinamento de autogestão do diabetes. A Endocrine Society juntou-se a nós nessas reuniões e nos apresentamos em conjunto em uma reunião presencial apenas para funcionários do Congresso. Esses defensores da DPAC são parte de nosso novo programa: DPAC Champions, e ajudarão a defender nossa comunidade em questões federais e estaduais.

• A DPAC assinou um memorando de entendimento com duas organizações proeminentes: Lions Clubs International e a Association of Black Cardiologists, proporcionando oportunidades para elevar as questões das políticas de diabetes em ambas as organizações.

• Nosso DPAC Patient Advisory Board foi formado e atualmente se reúne para fornecer uma representação robusta de diferentes vozes em nossa comunidade. Eles aconselham e fornecem informações sobre questões específicas, atuando como porta-vozes da DPAC nos níveis estadual e federal.

• A DPAC sediou o segundo CAPS (Community Advocacy Policy Summit) anual, reunindo todas as organizações nacionais sem fins lucrativos em relação ao diabetes e a indústria para conversas cruciais sobre os desafios e oportunidades de colaboração. A partir dessa reunião, foi formado um grupo de trabalho sem fins lucrativos para dois projetos.

• O CEO da DPAC publicou um artigo no The Hill sobre os programas de ajuste do acumulador de copagamento, trazendo à tona a prática prejudicial das seguradoras para evitar que os pagamentos dos fabricantes de cartões de copagamento sejam aplicados às franquias.

• Depois de advogar desde o início da DPAC para alterar o Programa de Licitação Competitiva (CBP) para suprimentos de teste de diabetes por meio de seu Programa Nacional de Encomenda Postal, a comunidade recebeu uma grande vitória quando a linguagem do HR 3271 (Lei de Proteção de Acesso ao Fornecimento de Diabetes de 2017) foi implementada na Lei do Orçamento Bipartidário de 2018 em janeiro. Atualmente, o PFC está suspenso, o que impede que as disposições da lei sejam promulgadas, mas esperamos que a próxima rodada do PFC comece em breve.

• A DPAC lançou uma campanha de base para ajudar a garantir que os usuários do Medicare seriam reembolsados ​​por seu sistema CGM se visualizassem ou compartilhassem seus dados em um dispositivo inteligente. O CEO da DPAC representou a voz do paciente em uma reunião de várias partes interessadas com o administrador adjunto principal do CMS, Demetrios L. Kouzoukas, em relação a esta questão, com uma nova decisão permitindo a visualização do dispositivo inteligente menos de uma semana depois.

• Continuamos a fazer parte de uma coalizão para fornecer acesso CGM aos beneficiários do Medi-CAL da Califórnia. Implacável pelo veto do governador Brown no ano passado, o esforço deste ano foi por meio de um item no orçamento do estado. Infelizmente, o departamento decidiu remover o item. Continuaremos com o trabalho de coalizão na Califórnia e discutiremos a importância do acesso com a nova administração estadual.

• A DPAC forneceu sessões de defesa de políticas na FFL da CWD em Anaheim, Orlando e Falls Church; Retiro Anual de Estudantes da College Diabetes Network (CDN) em Maine; Fórum de Políticas da AADE em Chicago; A conferência anual da AADE em Baltimore e o Advamed Diabetes Congressional Showcase em D.C. Os tópicos variam de CBP e acesso acessível à insulina a visões gerais do cenário atual da política de diabetes e formas de defesa.

• O DPAC faz parte do Projeto IDEA conduzido pela Associação Americana de Endocrinologistas Clínicos (AACE), que espera elevar o uso e a compreensão do CGM para uma ampla parcela da população diabética. Também participamos do Therapeutic Inertia Summit da American Diabetes Association e continuaremos a dar voz ao paciente neste esforço de vários anos.

• A questão do atraso do CMS na aprovação de reembolso para tecnologia de diabetes criou um grupo de trabalho da indústria e de organizações sem fins lucrativos, incluindo JDRF, ADA e DPAC, para ajudar a orientar o CMS através da próxima geração de acesso à tecnologia necessária para a população do Medicare.

• Fornecemos depoimentos e declarações por escrito sobre várias questões estaduais relacionadas à transparência, formulários restritivos do Medicaid, troca não médica e acesso acessível à insulina.

• A DPAC trabalhou com o Congressional Diabetes Caucus em seu white paper para Insulin Acessability e ajudou a divulgar as descobertas para a comunidade. Continuamos a trabalhar em estreita colaboração com a equipe do Caucus para fornecer a voz confiável do paciente na busca de uma solução.

2019:

A DPAC continuará a ser uma voz paciente de confiança no Capitólio, trabalhando com o Congresso e o Congressional Diabetes Caucus sobre o DSMT para o Medicare e a Lei de Prevenção da Perda da Visão e Cegueira do Diabetes no 116º Congresso. Conforme as soluções legislativas começam a ser apresentadas ao Congresso e às legislaturas estaduais em relação ao acesso acessível à insulina, criaremos campanhas para apoiar os esforços de múltiplas partes interessadas para encontrar alívio e garantir que ninguém falte insulina nos Estados Unidos. Nossos esforços em legislaturas estaduais para uma infinidade de questões importantes continuarão por meio de oportunidades de base voltadas para a comunidade.

Continuaremos a oferecer as Reuniões de Treinamento de Políticas DPAC em D.C. e convidaremos outras organizações a se juntarem a nós para Reuniões do Congresso e reuniões no Capitólio. O programa DPAC Champions ajudará os interessados ​​em aumentar sua voz em questões relacionadas à segurança, qualidade e acesso, receberão treinamento e oportunidades adicionais.

Como acreditamos que a colaboração entre as organizações sem fins lucrativos de diabetes é fundamental para garantir que nossa comunidade tenha acesso acessível a dispositivos, medicamentos e serviços seguros, continuaremos nossa Cúpula de Política de Defesa da Comunidade e ofereceremos oportunidades para trabalharmos juntos em projetos, lobby de base e lobby direto.

JDRF

2018:

Como organização líder global que financia a pesquisa de T1D, a missão da JDRF é melhorar vidas hoje e amanhã, acelerando avanços revolucionários para curar, prevenir e tratar T1D e suas complicações. Enquanto trabalhamos incansavelmente para a cura, a JDRF apoiou mais de 70 ensaios clínicos em humanos e 500 bolsas de pesquisa ativas em 2018. Alguns destaques incluem:

• Em parceria com a Mary Tyler Moore e Robert S. Levine Charitable Foundation, o lançamento “Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative” reuniu especialistas globais em doenças oculares relacionadas ao diabetes e disciplinas relacionadas, incluindo engenheiros, biólogos celulares e especialistas em tecnologia, para desenvolver um plano de pesquisa para reverter a baixa visão em pessoas com DM1.

• Com a Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, a JDRF renovou US $ 15 milhões em financiamento para a Rede de Doadores de Órgãos do Pâncreas com Diabetes (nPOD) para continuar a pesquisa transformadora sobre como e por que T1D se desenvolve. O nPOD é o maior biobanco de tecido pancreático do mundo, apoiando mais de 300 investigadores em 20 países e processando 50.000 amostras de tecido para análise.

• Pesquisadores financiados pelo JDRF na Universidade do Alabama em Birmingham publicaram um estudo em Nature Medicine, que descobriu que o verapamil, um medicamento comum para a pressão arterial, promove a produção de insulina em adultos com DM1 de início recente, preservando a função das células beta quando adicionado a um regime de insulina padrão. Esses achados marcam a primeira abordagem terapêutica não imunossupressora eficaz para ajudar a direcionar a perda da função das células beta em DM1.

• Até agora, o JDRF não foi capaz de analisar estudos clínicos de DM1 de uma forma que nos diga por que algumas crianças em risco desenvolvem DM1 e outras não. Estamos entusiasmados em colaborar com a IBM para desenvolver e aplicar o poder da computação de classe mundial para analisar anos de dados de pesquisa T1D globais e identificar os fatores que levam ao aparecimento de T1D em crianças. Ao desenvolver uma melhor compreensão dos fatores de risco e das causas da DM1, esperamos eventualmente encontrar uma maneira de prevenir a doença por completo.

• A JDRF está comprometida com o avanço da tecnologia do pâncreas artificial, e é por isso que empreendemos a iniciativa do Protocolo Aberto, em que uma bomba de insulina, um CGM e um algoritmo “conversam” entre si, independentemente de serem do mesmo fabricante. Em dezembro de 2018, junto com a Helmsley Charitable Trust, a JDRF anunciou um acordo de concessão colaborativa para fornecer à Tidepool um compromisso de financiamento de US $ 6 milhões para começar a desenvolver o Tidepool Loop, um aplicativo de entrega de insulina automatizada de ciclo fechado híbrido, para a iOS App Store como um FDA- aplicativo móvel regulamentado. Este projeto irá demonstrar o poder e o valor de um ecossistema interoperável de dispositivos para diabetes, oferecendo mais opções para um melhor controle com menos carga.

JDRF teve uma presença significativa nas principais conferências no espaço T1D, incluindo:

• Sessões científicas da American Diabetes Association: Os pesquisadores apresentaram 60 estudos financiados pelo JDRF, abrangendo ensaios clínicos e estudos de pesquisa que estão abrindo caminho para novos e emergentes tratamentos para T1D.

• Reunião Anual da Associação Europeia para o Estudo da Diabetes: Pesquisadores apresentaram 45 estudos financiados pelo JDRF, compartilhando atualizações sobre sistemas AP de circuito fechado, testes de prevenção, novos conceitos na regeneração de células beta e a conexão entre T1D e doença renal.

• Congresso da Sociedade de Imunologia do Diabetes: Os pesquisadores apresentaram 50 estudos financiados pelo JDRF, incluindo o progresso do estudo The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), ensaios clínicos T1D TrialNet e parceria global INNODIA.

Impulsionando o progresso no pipeline

• Este ano, houve um importante passo em frente para um novo medicamento para melhorar o controle da glicose em adultos com DM1, denominado Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF foi um dos primeiros a apoiar um ensaio clínico para ver se a droga funcionava em T1D. Neste e em ensaios clínicos posteriores, a sotagliflozina mostrou uma redução significativa na HbA1c e também melhorou outras medidas importantes de saúde. Se aprovado pelo FDA, será o primeiro exemplo de um medicamento oral aprovado para T1D, antes de buscar a aprovação para diabetes tipo 2.

• O JDRF fez da substituição de células beta uma prioridade e está financiando várias abordagens científicas. Este ano, uma empresa farmacêutica se comprometeu a levar adiante uma dessas abordagens. A Eli Lilly irá colaborar com a Sigilon Therapeutics para desenvolver terapias de células encapsuladas para T1D, usando tecnologia que começou com financiamento JDRF. As tecnologias de encapsulamento podem “proteger” as células beta para que fiquem protegidas do ataque imunológico. No JDRF, temos financiado pesquisas de encapsulamento por mais de 10 anos, e entre os primeiros esforços estavam várias bolsas para Daniel Anderson, Ph.D., e Robert Langer, Sc.D. Sua pesquisa acabou levando à descoberta de uma plataforma de encapsulamento que os levou a fundar a Sigilon Therapeutics. A parceria Lilly-Sigilon é um passo extraordinário para toda a comunidade T1D.

Investindo em Inovação

• Após uma campanha de 18 meses do JDRF e apoiadores em todo o país, o Congresso aprovou a legislação em fevereiro para uma extensão de dois anos do Programa Especial de Diabetes (SDP), fornecendo $ 300 milhões para pesquisas sobre diabetes tipo 1 (T1D) através dos Institutos Nacionais de Saúde. Como resultado, pesquisadores financiados pelo SDP em todo o país puderam continuar os ensaios clínicos em grande escala sem interrupção, e novas pesquisas foram lançadas.

• Durante o ano, os defensores do JDRF também instaram seus membros do Congresso a fornecer um forte financiamento anual para os Institutos Nacionais de Saúde para complementar o financiamento do SDP. Em última análise, o Congresso forneceu aumentos significativos para os anos fiscais 18 e 19, que continuarão a beneficiar a pesquisa T1D, bem como muitos outros campos de pesquisa.

• Em março, 180 defensores do JDRF de todos os 50 estados viajaram para o Capitólio dos EUA para o Dia do Governo para agradecer ao Congresso por renovar o SDP. Muitos daqueles que vieram para Washington, D.C., participaram de ensaios clínicos financiados pelo SDP em todo o país, incluindo estudos que rastreiam autoanticorpos que são marcadores de DM1.

• Em maio, o JDRF anunciou que estava fazendo parceria com o National Institutes of Health como parte do All of Us Research Program para reunir informações de saúde de mais de um milhão de americanos para acelerar a pesquisa de medicina de precisão e descobertas médicas. Os dados coletados podem ser usados ​​em pesquisas T1D críticas que apóiam a missão do JDRF.

Garantindo estruturas regulatórias que promovem a inovação

Em 2018, anos de extenso trabalho de defesa de voluntários JDRF, equipe, parceiros e outros na comunidade T1D resultaram em várias realizações regulatórias significativas:

• O FDA anunciou sua liberação do Dexcom G6, que é o primeiro monitor contínuo de glicose (CGM) a ser interoperável, o que significa que pode ser usado com várias bombas de insulina e algoritmos de pâncreas artificial (AP). Isso foi particularmente importante para a iniciativa de protocolo aberto do JDRF, que visa fazer com que as bombas de insulina e os CGMs "conversem" entre si, independentemente de serem do mesmo fabricante.

• Aprovação expandida do sistema de circuito fechado híbrido MiniMed 670G em crianças entre 7 e 13 anos, oferecendo novo acesso para crianças mais novas pela primeira vez. JDRF foi fundamental na galvanização do campo AP, trabalhando em estreita colaboração com vários parceiros, pesquisadores e empresas para fazer a tecnologia avançar.

• O sistema CGM Eversense para uso em pessoas com 18 anos ou mais tornou-se o primeiro sistema CGM aprovado pela FDA a incluir um sensor totalmente implantável para detectar glicose, oferecendo várias opções para pessoas com DM1, que a JDRF há muito defende. O JDRF forneceu financiamento no estágio inicial de desenvolvimento do sistema.

• Outro sucesso de aprovação foi a Bomba de insulina Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ com tecnologia Basal-IQ ™, um recurso preditivo de suspensão de glicose baixa projetado para reduzir a frequência e a duração da hipoglicemia.Este é o primeiro sistema automatizado de entrega de insulina aprovado para uso por crianças a partir dos 6 anos de idade, e a primeira bomba de insulina designada como compatível com dispositivos CGM integrados.

• Aprovação do DASH Personal Diabetes Manager (PDM) da Insulet, pod tubeless habilitado para Bluetooth e aplicativos para usuários / cuidadores emparelhados para dispositivos móveis. Aqueles que usam o PDM do Omnipod agora serão capazes de controlar a bomba de insulina com funções que incluem tomar um bolus na hora das refeições e programar taxas basais a partir do dispositivo de tela sensível ao toque.

• Como parte de sua iniciativa de Protocolo Aberto, a JDRF continua a trabalhar com a FDA para estabelecer ainda mais as estruturas regulatórias e legais para habilitar sistemas de entrega de insulina automatizados interoperáveis. Em abril, o JDRF e The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust sediaram um workshop público que reuniu várias partes interessadas para enfrentar os desafios e planejar as próximas etapas.

Promover o acesso a terapias e tecnologias T1D

• A JDRF continua profundamente envolvida na defesa de governos, indústrias, seguradoras e empregadores para reduzir os custos diretos de insulina por meio de sua campanha Coverage2Control. Além de instar os fabricantes a fazerem mais para garantir insulina acessível, em novembro, o JDRF contatou diretamente 23 dos 25 maiores planos de seguro saúde do país para incentivá-los a repassar as economias dos descontos de medicamentos aos consumidores no ponto de venda quando compram insulina, como Aetna e UnitedHealthcare já o fazem.

• Por meio do Coverage2Control, a JDRF engajou a comunidade T1D a agir escrevendo para seu provedor de seguro de saúde, instando-os a repassar as economias com medicamentos que receberam para seus membros para ajudar a tornar a insulina mais acessível. A JDRF também lançou uma pesquisa como parte de seus esforços para se conectar com grandes empregadores para falar sobre como eles podem fornecer uma cobertura que funcione para funcionários com T1D e suas famílias.

• O trabalho adicional para lidar com o acesso à insulina acessível incluiu apelar aos funcionários federais para agirem, enviando comentários formais aos Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) em janeiro para incentivá-los a aprovar os descontos recebidos pelos planos de medicamentos do Medicare no ponto de venda. Em abril, o JDRF se reuniu com o secretário adjunto do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) dos Estados Unidos, Eric Hargan, para discutir como o governo pode lidar com o custo dos medicamentos prescritos. Em maio, os defensores do JDRF se reuniram com o vice-secretário Hargan e o presidente Trump na Casa Branca, onde discutiram o plano de preços de seguros do presidente. Em julho, os voluntários da JDRF invadiram o Capitólio e instaram os membros do Congresso a priorizar a redução dos custos com insulina, e a JDRF acompanhou o HHS, pedindo para repassar os descontos aos consumidores. O JDRF também expressou preocupações de que mover a insulina da Parte B para a Parte D do Medicare aumentaria os custos da insulina para os beneficiários e forneceu comentários por escrito ao plano da Administração para reduzir os preços dos medicamentos.

• Após ampla defesa dos fabricantes e da comunidade de diabetes, incluindo a JDRF, a CMS atualizou sua política de cobertura para reembolsar as plataformas CGM que permitem aos beneficiários do Medicare com T1D compartilhar dados por meio de um dispositivo inteligente. Essa mudança suporta o uso de CGMs em conjunto com um dispositivo inteligente, incluindo a importante função de compartilhamento de dados que eles fornecem para pacientes e suas famílias, um recurso de segurança fundamental.

• O JDRF continua defendendo a cobertura do Medicare para sistemas AP e trabalhou com mais de 240 senadores e representantes dos EUA para assinar cartas ao Administrador do CMS sobre este tópico, liderados pelo Senado Diabetes Caucus e Congressional Diabetes Caucus.

2019:

Terapias imunológicas

• O JDRF se baseará em sucessos em outras doenças auto-imunes e nos empolgantes insights provenientes de imunoterapias contra o câncer para avançar em novas abordagens de modificação da doença para T1D.

• JDRF continuará a formar colaborações com outros grupos autoimunes e grupos de imunoterapia contra o câncer para obter insights sobre os mecanismos, fatores de suscetibilidade e gatilhos que impulsionam o desenvolvimento da autoimunidade e, finalmente, acelerando o teste e a aprovação de terapias imunológicas para T1D.

• JDRF vai alavancar novos mecanismos identificados para proteção da função das células beta, bem como caminhos emergentes para a regeneração de novas células beta.

Substituição de Célula

• O JDRF continuará a se basear no sucesso do transplante de ilhotas para desenvolver células produtoras de insulina reabastecíveis de humanos e outras fontes, sem a necessidade de imunossupressão crônica de base ampla.

• JDRF vai alavancar ferramentas em evolução em edição de genes e terapia gênica para o desenvolvimento futuro de células beta "projetistas" para terapia de substituição.

Pâncreas Artificial

• O JDRF dará continuidade às melhorias iterativas em componentes AP e sistemas automatizados com maior funcionalidade e redução da carga individual.

• O JDRF apoiará o desenvolvimento, a estrutura regulatória e de responsabilidade e o modelo de negócios para dispositivos e algoritmos integrados de acesso aberto, fornecendo opções e melhores resultados para pessoas com T1D.

Terapias Metabólicas

• O JDRF apoiará o desenvolvimento e o uso seguro e eficaz de tratamentos adjuvantes não insulínicos para melhorar o controle da glicose e o equilíbrio metabólico geral, sem aumentar a carga individual. Isso inclui a próxima decisão do FDA sobre a segunda terapia de redução da glicose sem insulina para T1D.

• O JDRF também apoiará o desenvolvimento de insulinas "projetadas" de próxima geração com perfis direcionados, como responsividade à glicose ou específicas do fígado.

Advocacy: Os princípios da Agenda de Advocacy do JDRF continuarão a servir de base para os esforços de advocacy em desenvolvimento do JDRF em 2019.

• O Programa Especial de Diabetes levou a descobertas científicas, novas terapias, inovação na tecnologia de última geração e progresso em direção à cura. O JDRF continuará pressionando pelo compromisso federal de priorizar a pesquisa T1D, concentrando-se em sua renovação de longo prazo, que expira em 30 de setembro de 2019. Isso inclui reuniões com membros do Congresso, incluindo os recém-eleitos, para construir um forte apoio bipartidário. Defenderemos pessoalmente nesta primavera no Dia do Governo, quando os defensores do JDRF viajarão para Washington, D.C., para realizar mais de 500 reuniões com membros do Congresso. Então, em julho, mais de 160 crianças vivendo com T1D se reunirão na capital do país para o Congresso Infantil do JDRF, onde compartilharão histórias pessoais com representantes da Câmara e do Senado dos EUA.

• O JDRF continuará a exigir maior acesso e adoção de terapias T1D, o que inclui tornar a insulina mais acessível. Em última análise, acreditamos que o uso de descontos deve ser eliminado do sistema de distribuição e cobertura de medicamentos. A campanha Coverage2Control da JDRF continuará a pressionar as seguradoras e empregadores a compartilhar descontos, incluir insulina como um medicamento preventivo, mover a insulina para níveis de benefício de nível 1 ou nível 2 e fornecer compartilhamento de custos como "co-pagamentos" em dólares fixos. O JDRF também defenderá a cobertura dos sistemas atuais de AP, bem como dos sistemas futuros de planos privados, bem como do Medicare.

• JDRF também apoiará perspectivas melhoradas para aprovação regulatória de terapias T1D, incluindo alcançar novos marcos regulatórios. Trabalharemos para criar estruturas que aceleram a aprovação de terapias T1D, como a utilização de resultados além de HbA1C na tomada de decisão regulatória e tomar medidas para a qualificação de biomarcadores para ajudar a acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de terapias de prevenção T1D.

• O JDRF defende fortemente a preservação de proteções para pessoas com problemas de saúde pré-existentes e, em 2019, se oporá à legislação que prejudica o acesso ao seguro de saúde abrangente a taxas semelhantes às de contrapartes sem doenças pré-existentes.

T1 Internacional

Foi outro ano extremamente emocionante para T1International.

2018:

• No início de 2018, os defensores realizaram reuniões em Nova York e Cincinnati para lançar a defesa em nível estadual pela transparência nos preços mais baixos da insulina.

• A reunião de Cincinnati resultou na formação do incrível Capítulo KOI # insulin4all, que conquistou tanto em um tempo muito curto, incluindo a garantia de que a crise do preço da insulina seja uma prioridade para a Força-Tarefa de Resposta a Emergências Médicas para Diabetes de Kentucky.

• No final do ano, vimos o lançamento de Chapters em Oklahoma, Pensilvânia, Illinois e Colorado.

• Oferecemos sessões de treinamento intensivo individuais para ativistas nos EUA, Gana, Alemanha, Quênia, Bolívia, Uganda, Indonésia, Paquistão, Equador e Costa Rica. Todos eles estão realizando planos detalhados de defesa para melhorar a vida das pessoas com diabetes tipo 1 em seus países e recebendo orientação e apoio contínuos da T1 International.

• Em julho, nossa líder Elizabeth Rowley se juntou à League of Diathletes - defensores do diabetes tipo 1 em mais de 10 países - em Londres para realizar uma sessão de advocacy.

• Em agosto, tivemos nosso primeiro workshop completo de treinamento em defesa de direitos de vários dias em Acra, Gana. Em parceria com a Fundação Sonia Nabeta, reunimos doze defensores de cinco países africanos para uma sessão de treinamento intensivo de dois dias. No próximo ano, esperamos reunir esses defensores novamente para promover seus planos e capacitá-los a treinar o próximo grupo de defensores de Pamojan.

• Junto com outros defensores, representamos # insulin4all na Affordable Meds Now Conference, onde Elizabeth leu a poderosa declaração de Nicole.

• Nossa embaixadora de caridade, Nicole Smith-Holt, foi uma defensora poderosa ao longo do ano, especialmente em maio, quando a T1I a apoiou para uma entrevista coletiva fora da reunião de acionistas da Eli Lilly.

• T1 International realizou nossa 2ª demonstração anual da Eli Lilly com os parceiros People of Faith for Access to Medicines. Havia várias equipes de documentários no local, bem como muitos meios de comunicação, incluindo TV, rádio e imprensa online. Imagens poderosas do dia foram compartilhadas milhares de vezes e cobertas por veículos locais e nacionais.

• Realizamos outras reuniões, fornecemos testemunhos de alto nível, criamos novos recursos, cobrimos questões em novos países, fomos apresentados como Heróis da luta de preços e somos um parceiro no emocionante Projeto OPEN, adicionando um acesso global e perspectiva de acessibilidade a um exploração da tecnologia DIY.

2019:

A crise do preço da insulina continua na vanguarda das conversas nacionais e globais e estamos vendo movimentos em muitos níveis para reduzir os preços dos medicamentos. Estamos orgulhosos de que tanto de nossa defesa esteja por trás desse progresso.

O Conselho de Curadores da T1 International se reuniu em novembro para planejar a cabeça e o trabalho para garantir resultados cada vez mais ambiciosos. Assumimos o compromisso de continuar nosso foco verdadeiramente global e de manter nosso foco laser em nossa visão e missão. Lançamos nossa próxima estratégia organizacional, que estamos entusiasmados em compartilhar e em estar recrutando para um gerente de programa nos EUA.

* Obrigado a todas essas organizações pelo enorme esforço que colocam por parte dos pacientes. Este é um ano novo impactante em 2019! *