Quando fui diagnosticado com hepatite C, eu tinha 12 anos. Meu médico explicou que quando eu fizesse 30 anos, provavelmente precisaria de um transplante de fígado ou morreria.
Era 1999. Não havia cura - apenas um plano de tratamento de um ano com baixa probabilidade de sucesso e muitos efeitos colaterais.
Havia esperança de que uma cura pudesse acontecer durante minha vida e, em 2013, com a chegada dos antivirais de ação direta (DAAs) de primeira geração, meu mundo mudou. Uma cura havia chegado.
Eu gostaria de saber que uma cura estava em meu futuro. Tentar cursar o ensino médio foi desafiador o suficiente para um adolescente sem sentir a pressão real da minha morte iminente.
Não havia como escapar da realidade do diagnóstico, especialmente porque minha mãe foi diagnosticada com hepatite C na mesma época.
Olhando para trás, há muitas coisas que eu gostaria de saber no momento que teriam me ajudado a lidar de forma mais eficaz com meu diagnóstico.
Conhecendo a doença
Minha hepatite C foi detectada precocemente, mas a cura não estava disponível até que eu já tivesse entrado na doença hepática em estágio terminal (ESLD). Eu gostaria de ter sabido como o ESLD seria intenso. Eu poderia ter me mantido melhor em forma para ajudar a lutar contra o desgaste muscular precoce.
Eu gostaria de ter sabido que o vírus da hepatite C (HCV) é sistêmico e que causa principalmente a hepatite C da doença do fígado. Não tinha ideia de quão amplo era o HCV - que o vírus poderia interagir com o cérebro, tireóide e outros órgãos e podem causar ou imitar doenças reumatóides, desde artrite e fibromialgia até crioglobulinemia.
Estou feliz por ter aprendido desde muito jovem como usar castelos, âncoras e outros truques da memória para ajudar a lutar contra o agravamento da encefalopatia hepática quando cheguei aos meus 20 anos.
Eu gostaria de ter sabido fazer mais pesquisas anteriormente. Eu só comecei a fazer muitas pesquisas sobre a hepatite C após meu segundo tratamento. Saber sobre os potenciais efeitos colaterais e seus vários remédios é uma grande vantagem quando um médico decide um plano de cuidados para você.
Por exemplo, por meio de minha própria pesquisa, aprendi que uma dieta pobre em sal / alta proteína é melhor para pessoas com encefalopatia hepática, ESLD, ascite e perda de massa muscular.
Mesmo sabendo disso, ao me recuperar de um coma quase desprovido de sódio, o médico residente me disse que uma dieta com alto teor de sal / baixa proteína seria melhor para mim.
Esse conselho levaria a uma drenagem de líquido de 5 quilos em meu estômago devido à ascite, que mais tarde se mostraria séptica e quase me mataria.
Encontrar os especialistas certos
Estou feliz por ter alguém para me orientar durante o tratamento e por finalmente ter encontrado uma equipe fantástica de médicos. Quando fui diagnosticado, gostaria de saber quais qualidades procurar em um bom especialista.
Depois de trabalhar com vários especialistas, descobri que minha preferência pessoal era por um médico recém-formado que entendesse bem a hepatite C e que fosse mulher.
Não “clicar” com especialistas muitas vezes resultava em diagnósticos errados, conselhos incorretos ou desatualizados e até mesmo feridas agravantes pelo uso de agulhas de tamanho incorreto.
Exercício e nutrição
Eu estaria mais bem preparado para a perda muscular resultante, fazendo mais exercícios de levantamento de peso e comendo mais brócolis e salmão - boas fontes de cálcio natural e vitamina D, respectivamente.
Bronzear-se algumas vezes por semana por cerca de 20 minutos também ajudaria a otimizar a absorção de vitamina D, ao mesmo tempo em que reduzia minha chance de melanoma - um risco que agora aumentou devido aos meus remédios para transplante.
Eu gostaria de saber que os diuréticos podem controlar a ascite, mas também que os alimentos podem controlar o desequilíbrio eletrolítico causado pela combinação de ESLD e diuréticos. Esse desequilíbrio também pode ocorrer sem diuréticos, mas eles aceleram o processo.
Depois de anos explorando alimentos que eu poderia comer que me ajudariam a controlar meus sintomas, cheguei a uma combinação de amendoins torrados com mel, castanhas de caju torradas sem sal, nozes de macadâmia torradas sem sal, chips de banana e, às vezes, passas ou amêndoas salgadas torradas.
Ele tinha a combinação certa de gorduras, açúcares, potássio, magnésio e sódio para permitir que meu corpo se regulasse com mais eficácia.
Encontrando o suporte de que você precisa
Eu gostaria de ter entendido a Lei de Licença Médica da Família antes e usado quando precisei durante um de meus tratamentos anteriores. Era essencial evitar ser demitido por ausências excessivas quando estava em meu terceiro tratamento, enquanto trabalhava em um call center de suporte técnico.
Estou feliz por ter construído uma rede de apoio de amigos que moravam no mesmo complexo de apartamentos, de modo que, quando fiquei incapacitado e ficou difícil de administrar as coisas, tive amigos capazes e disponíveis para ajudar.
Meu grupo de amigos se tornou muito próximo. Os fortes laços emocionais ajudaram a garantir minha capacidade de reagir quando o tratamento falhou ou quando minha encefalopatia hepática me fez falar em círculos.
O takeaway
Eu gostaria de saber que existem outros como eu; além disso, gostaria de tê-los conhecido.
Felizmente, agora existem muitos grupos online e linhas de apoio de colegas, como Help-4-Hep, para falar com outras pessoas com hepatite C.
Graças a recursos como esses, as coisas que eu gostaria de saber podem se tornar de conhecimento comum para outras pessoas.
Rick Jay Nash é um paciente e defensor do HCV que escreve para o HepatitisC.net e o HepMag. Ele contraiu hepatite C no útero e foi diagnosticado aos 12 anos. Tanto ele quanto sua mãe estão curados. Rick também é um palestrante ativo e voluntário da CalHep, Lifesharing e da American Liver Foundation. Siga-o no Twitter, Instagram e Facebook.
