Phyllisa Deroze lembra de ter perguntado, Pessoas de cor com diabetes usam bombas de insulina ou monitores contínuos de glicose? Com base nas imagens de pesquisa do Google, parecia que a resposta era que apenas os brancos usavam essas ferramentas avançadas de diabetes.
Foi a mesma reação que ela teve depois de procurar pessoas negras checando sua glicose com punções tradicionais e também tomando injeções de insulina.
Esse pensamento ficou com Deroze - uma professora de literatura na Flórida com vários mestrados e um PhD em literatura inglesa - durante as consultas médicas nos primeiros anos após seu diagnóstico inicial de diabetes tipo 2 (T2D).
Embora conhecesse algumas pessoas de cor que usavam bombas de insulina e CGMs, ela se perguntou se os médicos, em sua maioria, simplesmente presumiam que a maioria das pessoas de cor não seria adequada para esses dispositivos da mesma forma que seus colegas brancos.
Oito anos depois, em 2019, após anos lutando com seus níveis de açúcar no sangue, ela finalmente encontrou um médico que iria ouvir suas preocupações e pedir o trabalho de laboratório necessário para confirmar que, uau ... ela realmente estava vivendo com diagnóstico de adulto diabetes tipo 1, ou LADA (diabetes autoimune latente em adultos). Foi então que ela imediatamente começou a fazer perguntas sérias sobre a tecnologia do diabetes.
Eventualmente, ela conseguiu o que precisava. Mas tudo isso levou a uma epifania.
Os médicos estão fazendo suposições?
“Se eu deixar a Internet me perguntando se os negros estão envolvidos no controle básico do diabetes e eu estou olhando para a mesma Internet que médicos, enfermeiras e equipe médica, tanto profissionais quanto em treinamento, eles também poderiam estar se perguntando a mesma coisa? Eles presumiram, com base na ausência de representação, que eu não faria o básico? ” Deroze meditou.
A história dela não é incomum, já que muitas pessoas de cor com diabetes dizem que não sabiam imediatamente sobre dispositivos como bombas e CGMs, seja porque seus médicos não os mencionaram, ou porque eles não viram pessoas de cor representadas em materiais de marketing de produtos e imagens oficiais dos fabricantes.
Nesta época de maior consciência da diversidade e inclusão, quando o racismo está sendo legitimamente apontado como a crise de saúde pública que é, as disparidades no acesso à saúde e no marketing também estão ganhando destaque.
Para a nossa D-Community, isso inclui a gritante falta de diversidade entre aqueles que usam tecnologia médica e o amplo impacto negativo que tem sobre os resultados de saúde de muitas pessoas com diabetes.
“Há racismo médico acontecendo”, diz o Dr. Aaron Kowalski, CEO da organização nacional de defesa JDRF e ele próprio há muito tempo do tipo 1. “Pessoas de cor recebem terapias prescritas (diabetes) a uma taxa muito menor e não têm o mesmo acesso que outras pessoas. Precisamos de ação tangível. ”
‘Racismo médico’ e preconceito implícito
Parece que o racismo, o preconceito implícito e a discriminação estão embutidos na saúde tanto quanto em qualquer outra instituição social. É um problema sistemático profundamente enraizado que está sendo exposto dramaticamente com a contínua crise do COVID-19 - à medida que mais pessoas de cor são afetadas negativamente.
Os líderes estaduais, como a governadora de Michigan, Gretchen Whitmer, estão dando mais atenção a esse problema e começaram a implementar o treinamento de preconceito implícito para todos os profissionais de saúde.
Claro, vai além de apenas raça e etnia. Existem iniqüidades socioeconômicas gritantes que determinam quem pode e quem não pode acessar essas ferramentas de ponta para o controle do diabetes.
Este artigo recente da Harvard Medical School resume bem: “Os médicos fazem o juramento de tratar todos os pacientes igualmente, mas nem todos os pacientes são tratados igualmente bem. A resposta é complicada. ”
Existem muitos problemas reconhecidos, diz o Dr. Korey Hood, do Stanford Diabetes Research Center. O preconceito do provedor afeta o tratamento ou os dispositivos, às vezes com base na raça ou etnia ou suposições percebidas sobre o que alguém pode pagar ou o quão “aderente” ele pode ser.
Às vezes, os médicos estão apenas ocupados e fazem suposições antes de entrar no quarto de um paciente, sem parar para refletir qual possível viés implícito pode estar embutido nessas suposições pré-visita rápida.
“É uma daquelas coisas que fica sob a superfície e tem estado sob a superfície por um tempo”, disse ele. “O preconceito ainda existe e precisamos fazer mais. Faz parte da forma como os cuidados de saúde são prestados e esta é a base para os cuidados com a diabetes. Muitas vezes, o que é apresentado na tecnologia da diabetes não se parece com as pessoas que poderia beneficiar. ”
Disparidades no uso de tecnologia para diabetes
Com menos da metade das pessoas nos Estados Unidos com T1D usando bombas de insulina e uma porcentagem muito menor daqueles com T2D nas bombas - e cerca de 70 a 90 por cento não usando CGMs - a realidade é clara: esta tecnologia de diabetes não está alcançando um grande parte de nossa comunidade, desproporcionalmente aqueles que não são brancos.
Específico para o maior fabricante de bombas de insulina Medtronic Diabetes, de acordo com dados coletados pelo novo grupo de defesa People of Color Living with Diabetes, o uso de bombas afro-americanas é de 25 por cento de sua bomba usando a base de clientes em comparação com 57 por cento entre todos os pacientes (e 61 por cento entre pacientes brancos).
“A hipótese é que a lacuna de 30 por cento é uma parte da lacuna de 1,2 ponto em A1C entre pacientes afro-americanos (média de 9,6) e pacientes brancos (média de 8,4)”, observa o grupo.
Este tópico de disparidades no uso de tecnologia para diabetes foi um grande tema na enorme reunião anual da American Diabetes Association em junho de 2020, com vários novos estudos apresentados.
Um deles foi do Dr. Shivani Agarwal, diretor do programa Apoiando Adultos Emergentes com Diabetes em Montefiore em Nova York, que apresentou os resultados de um estudo clínico incluindo 300 jovens adultos com diabetes tipo 1 (T1D).
As principais descobertas demonstraram status socioeconômico mais baixo, A1Cs mais altos e uso muito menor de bombas de insulina e CGMs entre jovens adultos negros e hispânicos. Em comparação com os jovens adultos brancos, os jovens adultos negros e hispânicos tinham chances persistentes de 50 a 80% menos de usar uma bomba de insulina. Os jovens adultos negros, em particular, tinham 70% menos chances de usar um CGM.
Os pesquisadores apontaram que os dados existentes mostram que a maioria dos usuários de bombas nos Estados Unidos são mulheres brancas, que muitas vezes têm melhores A1Cs e rendas mais altas e seguro privado.
Cuidado com o viés de pesquisa
Não se esqueça de que mesmo os estudos clínicos não são representativos de uma variedade de grupos raciais e étnicos.
A Dra. Jill Weissberg-Benchell em Chicago revisou 81 estudos em periódicos revisados por pares desde 2014, descobrindo que 76 desses estudos não relatavam nenhuma etnia / raça ou relataram que os sujeitos do estudo eram todos brancos. Mesmo aqueles poucos com diversidade ainda tinham 85 a 96 por cento de participantes brancos.
As pesquisas de imagens online ilustram bem isso, com um tema abrangente de brancura aparecendo quando você pesquisa “bombas de insulina”, “monitores contínuos de glicose”, “tecnologia de diabetes” e termos relacionados. Embora muitos tenham elogiado o apoio dos colegas e "igualzinho a mim!" mantras da Diabetes Online Community (DOC), não houve muito até agora para pessoas de cor. Felizmente, mais e mais membros negros e pardos de nossa comunidade estão se tornando proativos em postar suas próprias imagens de ‘vida com diabetes’.
Como a indústria está abordando essas lacunas
Conversamos com vários dos principais fabricantes de dispositivos para diabetes sobre seus recursos e planos existentes para abordar a diversidade e inclusão. A maioria apontou grupos de trabalho internos e comitês, além de intensificar seus esforços de mídia social para promover a diversidade.
Recentemente, a equipe de economia de saúde da Medtronic Diabetes conduziu uma análise usando um banco de dados de beneficiários do Medicare com T1D e descobriu que a proporção de pacientes brancos que usaram qualquer tecnologia relacionada ao diabetes era três vezes maior em comparação com pacientes asiáticos, hispânicos ou negros.
Funcionários da Medtronic nos dizem que não publicaram esses dados, mas estão examinando esse pequeno subconjunto e procurando maneiras de estudar grupos populacionais maiores e trazer esses conhecimentos para o desenvolvimento de produtos, marketing, divulgação e conversas com profissionais de saúde.
O Dr. Hood, de Stanford, está realmente trabalhando neste assunto diretamente, interagindo com a indústria, pacientes e provedores de saúde. Ele lidera a equipe que administra o DiabetesWise, uma plataforma on-line que funciona como um “centro único” para ajudar os pacientes a aprender e escolher a tecnologia do diabetes. Ele permite que os usuários correspondam às suas necessidades com ferramentas recomendadas e fornece comparações de produtos e depoimentos de pacientes sobre como é usar esses dispositivos no mundo real.
Hood diz que eles têm trabalhado para diversificar a forma como apresentam e discutem tecnologia. Isso inclui trabalhar para eliminar o preconceito racial e abordar suficientemente as questões de acessibilidade.
“Precisamos fazer um trabalho melhor, ampliando as histórias dentro da comunidade diversificada de diabetes, sobre os benefícios de usar diferentes dispositivos e ter acesso a eles. Não é empurrado tanto quanto poderia ”, diz ele.
#HealthEquityNow da ADA
A American Diabetes Association (ADA) acaba de lançar uma nova plataforma destinada a “acender ações para desmantelar as desigualdades de saúde sistemáticas que assolam este país e as comunidades carentes que levam a piores resultados de saúde para aqueles com diabetes e pré-diabetes”. Clique aqui para mais detalhes.
Questões de representação
Deroze, na Flórida, que administra a Black Diabetic Info, se lembra de seus primeiros dias de diabetes, quando não via ninguém de cor como ela. Ela começou a se perguntar até que ponto esse fenômeno se estendia.
“Minha jornada incluiu tomar consciência de ser uma mulher negra com diabetes por causa da ausência de negros nos espaços de diabetes”, ela compartilhou.
Ela notou uma ausência gritante de negros em campanhas de conscientização sobre diabetes, panfletos educacionais, conselhos de grandes organizações sem fins lucrativos sobre diabetes, cargos de nível gerencial em empresas de diabetes e empresas farmacêuticas.
Ela descreve o sentimento de maneira pungente: "Estar em uma casa com ausência de luz ... é desconfortável, desconfortável e faz você se perguntar quanto tempo isso vai durar. Quanto mais tempo você fica sentado na escuridão, no entanto, você começa a se acostumar com isso, embora nunca tenha sido feito para viver em sua casa no escuro. Você precisa da harmonia do equilíbrio que a luz e a escuridão trazem, como sombras e ângulos. Nossa visão é mais nítida quando diferentes perspectivas são levadas em consideração. ”
Alexis Newman, que vive com T1D na Costa Leste e trabalha na área da saúde, diz que testemunhou preconceito, discriminação e racismo acontecendo em primeira mão - afetando pessoas de cor com diabetes enquanto tentam gerenciar e encontrar as melhores ferramentas e opções para si mesmas.
Agora na casa dos 30 anos, Newman foi diagnosticado com apenas 18 meses de idade e começou a usar uma bomba de insulina quando adolescente. Ela diz que aprendeu muito sobre a tecnologia por conta própria, sem a ajuda de médicos ou educadores. Ela se lembra de ter crescido e visto como alguns de seus amigos brancos com bombas e CGMs não pareciam ter que lutar tanto quanto Newman para ter acesso ao seu dispositivo.
Já que ela é uma levantadora de peso, Newman começou uma página do Instagram em parte para postar fotos dela mesma com pesos enquanto também usava seu CGM e insulina - porque ela nunca viu essas imagens e perdeu a inspiração de ver pessoas que "se pareciam comigo".
Trabalhando agora como nutricionista em um grande hospital, Newman diz que definitivamente vê preconceito e racismo médico em sua profissão.
A maioria de seus pacientes vive com T2D e são negros ou hispânicos, e muitos não têm dinheiro para comprar ferramentas, diz ela. Mas muitas vezes não é levado em consideração pelos médicos com quem ela trabalha e, como resultado, os pacientes sentem que não estão sendo ajudados com opções como poderiam ser.
“Nunca é evidente, mas está nos bastidores e é apenas desconfortável”, diz ela. “Há muita microagressão, até na forma como alguns médicos e funcionários falam sobre os pacientes. Como nos dias em que temos um dia intenso de espanhol, comentários podem ser ouvidos como ‘Bem-vindo a Porto Rico’. ”
Ela diz que os preconceitos variam da linguagem a comentários de alguns de seus colegas, sugerindo que seus pacientes não ouvirão "porque, você sabe nosso pacientes ... ”Ela ouviu outros comentários que falam sobre o fim do mundo e como alguns pacientes não sobreviveriam, julgamentos passivos com base no peso, aparência ou outros fatores.
“Muitos pacientes percebem isso e pedem para não trabalhar com certos provedores”, disse ela.
Específico para nutrição, Newman diz que há uma falta de diversidade cultural e étnica na educação e na conversa clínica, que não leva em consideração certos alimentos ou estilos de alimentação de todo o mundo. Isso tudo se aplica ao uso de D-tech também.
Em Chicago, a atriz Anita Nicole Brown, que vive com T1D, diz que também nunca foi informada sobre a tecnologia do diabetes no início, mas não tinha certeza se estava relacionada à raça.
“Sei que muitos dizem que isso se deve às disparidades entre as comunidades negra e parda. E embora eu admita que essas disparidades existem, não sinto que esses fossem os problemas para mim. ”
Para ela, era uma falta geral de educação.
“A maioria dos meus médicos são minorias, mas eles não sabiam nada sobre a tecnologia disponível”, disse ela, observando que seu endocrinologista é um médico branco com DM2 e sentiu que as bombas de insulina eram apenas para PCD “preguiçosos”. “Se minha PCP, uma mulher asiático-americana, não acreditasse que uma bomba seria benéfica para mim, talvez eu nunca tivesse recebido uma!”
Tendo que fazer a pesquisa ela mesma e procurar as bombas de insulina, Brown diz que foi a obstetra / ginecologista durante sua 4ª gravidez quem primeiro mencionou que uma bomba de insulina pode dar a ela um melhor controle do nível de glicose e possivelmente prevenir um aborto espontâneo. O processo de aprovação demorou muito e ela não conseguiu acessá-lo a tempo.
Talvez, o conhecimento anterior sobre as bombas de insulina - e ver mais pessoas com representação de cores no marketing de tecnologia para diabetes - pudesse ter feito a diferença.
“Precisamos entender que T1D não é uma doença branca”, disse Brown. “Mas estamos sendo muito negligentes no departamento de educação, especialmente com a equipe médica que deveria ajudar a todos nós”.
