Nunca houve um site de comparação de preços imparcial para ajudar as pessoas com diabetes a encontrar os dispositivos certos para elas - até agora!
Apresentando o DiabetesWise, um novo “centro único” para navegar no universo em constante evolução de dispositivos e tecnologia para diabetes. Anos em construção por uma equipe da Stanford School of Medicine, esta plataforma realmente corresponde às necessidades do usuário com ferramentas recomendadas e fornece informações comparativas do produto e depoimentos de pacientes sobre como é usar esses dispositivos no mundo real.
O esforço foi conduzido por algumas pessoas de alto perfil na Comunidade de Diabetes, notavelmente o endocrinologista de Stanford Dr. Korey Hood e a guru de design de saúde Sara Krugman, que vivem com T1D.
Hood conta que, nos últimos cinco anos, a equipe de Stanford coletou dados de fatores humanos em dispositivos para diabetes que levaram a uma “absorção ideal” desses itens usados ao longo do tempo ou foram vistos como barreiras ao uso de dispositivos. “O DiabetesWise surgiu do desejo de fornecer um lugar onde possamos compartilhar esses aprendizados, (e) estamos tentando oferecer um recurso imparcial para obter os dispositivos que são melhores para cada pessoa”, diz ele.
DiabetesWise está ao vivo online desde a primavera, mas teve um lançamento oficial nas Sessões Científicas da American Diabetes Association no início de junho e foi apresentado em nosso fórum de inovação D-Data ExChange. Ele também foi apresentado na reunião da American Association of Diabetes Educators (AADE) no início de agosto.
Um recurso imparcial
Certo, se você pensar bem: sempre que você precisa escolher um dispositivo para diabetes, há sempre alguém influenciando sua tomada de decisão: um médico que pode ter a preferência de uma determinada empresa, uma seguradora com uma marca "preferida" ou até mesmo o local representantes da indústria com os quais sua equipe de atendimento o coloca em contato para obter mais informações.
Embora a mídia social forneça um fórum para compartilhar avaliações de pacientes, qualquer postagem de blog ou vídeo vem de um indivíduo, que pode ter suas próprias tendências - e as informações não são personalizadas ou ajustadas para suas necessidades específicas.
É aí que entra o DiabetesWise.
Além de fornecer uma abordagem personalizada para ajudar as PWDs (pessoas com diabetes) a fazerem escolhas informadas, outro objetivo importante é servir como um recurso para os profissionais de saúde que têm pacientes decidindo sobre esses produtos. A esperança é agilizar o treinamento sobre como emparelhar um PWD com a tecnologia ideal, por meio de conteúdo de "conversa direta" sobre esses itens que os representantes da indústria normalmente não podem fornecer e aos quais os médicos muitas vezes não têm acesso.
O projeto é financiado exclusivamente por meio de doações sem fins lucrativos e não aceita dinheiro de nenhum fabricante de dispositivos, pela simples razão de que aumentaria o viés, ou pelo menos o viés percebido.
A equipe está trabalhando em um plano de negócios para garantir que essa iniciativa nunca seja vinculada a fundos da indústria, embora no futuro eles queiram colaborar com os fabricantes de dispositivos para garantir que o site inclua todas as informações corretas, detalhes técnicos e links relevantes.
Como funciona o site DiabetesWise
Ao visitar o site, você começa clicando no botão “Check Up” que o leva a um Device Quiz. Cinco perguntas iniciais perguntam sobre quais dispositivos você está usando atualmente, o quão sobrecarregado ou incomodado você pode se sentir, qual é sua prioridade ao escolher um novo dispositivo (custo, conforto, facilidade de uso, evitando baixos, ou tecnologia mais recente e melhor) e quais são suas maiores preocupações sobre dispositivos D e tecnologia.
A partir daí, você é guiado para uma seção que tem mais detalhes sobre as ferramentas que você já está usando e “Sabedoria de outras pessoas” - uma mistura de conteúdo escrito e de vídeo de outras PWDs falando sobre suas experiências. Este conteúdo do usuário é literalmente correspondido às prioridades que você nomeia. Por exemplo, se você indicou que usa ou está mais interessado em uma bomba de insulina e sensor CGM e clicou em "Facilidade de uso" como prioridade, os depoimentos de pacientes que você verá serão aqueles que abordam exatamente essa combinação de opções.
Há perguntas e respostas com usuários explicando prós e contras do mundo real, dicas para lidar com todos os dados, feedback sobre como esses dispositivos são confortáveis para usar e até mesmo dicas sobre como alguém pode responder quando outras pessoas notam ou comentam sobre os dispositivos.
Além do botão “Verificar” que inicia o questionário, as outras guias do Menu na parte superior do site são:
- Sensores - uma seção com detalhes sobre as escolhas do sensor CGM (monitor de glicose contínuo), com três níveis de informação, dependendo de você escolher "Nunca usei um", "Usei um" ou "Eu uso um agora".
- Dispositivos - uma seção detalhando cinco casos de uso: um sensor CGM e uma sofisticada "bomba inteligente"; CGM e bomba básica; medidor e bomba de ponta de dedo; CGM e injeções; ou medidor de picada no dedo e injeções. Cada seção detalha detalhes altamente úteis, incluindo muitos testemunhos de pacientes.
- Sabedoria - detalhando as prioridades e preocupações dos pacientes, incluindo evitar baixos de BG, custo, facilidade de uso, conforto, atenção indesejada, confiança no sistema e sobrecarga de dados. Você pode literalmente filtrar o conteúdo por essas seções para abordar suas próprias preocupações mais urgentes.
- Guias - informações passo a passo de como fazer para obter um CGM, uma bomba de insulina, qualificação para o seguro, compreensão dos custos e como falar com seu médico.
Parece incrivelmente útil? Bem, é sim!
As respostas da comunidade têm sido incríveis até agora, de acordo com Sierra Nelmes, gerente de projetos do DiabetesWise.
“Qualitativamente, o feedback (…) tem sido um tema avassalador de gratidão dos CDEs, incentivo dos médicos e um espanto emocional das pessoas que vivem com diabetes”, diz ela. “É visto como um recurso para pessoas que vivem com diabetes navegar pelas opções disponíveis e chegar a um lugar melhor com seu diabetes.Qualquer ceticismo que ouvimos geralmente gira em torno da dúvida de que pode ser um recurso gratuito, antes de percebermos que DiabetesWise.org é gratuito, além de imparcial e ao vivo. Dito isso, estamos apenas começando e vemos muitas oportunidades para aumentar o impacto. ”
Claro, a ideia é que PWDs que usaram o questionário para navegar em suas próprias necessidades e desejos podem, então, compartilhar as informações que descobriram com seu médico (seja por impressão, e-mail ou compartilhando o próprio site). Tudo se destina a ajudar a capacitar as pessoas a assumirem mais responsabilidade e fazerem parte da tomada de decisões sobre os dispositivos, em vez de ter algo pressionado sem nenhuma pesquisa por trás disso.
Atualizando constantemente a tecnologia de diabetes
O trabalho real no site levou cerca de 18 meses, financiado por uma doação do Helmsley Charitable Trust. No final de agosto, o site DiabetesWise permanece em estágio "Beta", embora esteja operacional e já esteja cerca de 90% completo, a equipe nos informa. Eles trabalharam com as empresas de design da Bay Area HealthMade e Gestalt Design, bem como com a UpShift na Nova Zelândia.
“Todos os envolvidos tinham ligações pessoais estreitas com o diabetes, além de seu trabalho profissional”, enfatiza o Dr. Hood. Os colaboradores incluem pesquisadores clínicos, enfermeiras, educadores em diabetes, psicólogos e médicos - enquanto o gerente de projeto Nelmes é, na verdade, o único funcionário em tempo integral nisso.
Nos primeiros meses, o DiabetesWise viu mais de 70.000 visualizações de página, com uma grande maioria delas apenas nos últimos cinco meses. Nelmes nos conta que notou um aumento em julho para os visitantes de retorno, algo de que se orgulham, visto que o grande objetivo é construir confiança ao longo do tempo.
Quando questionado sobre como os médicos reagiram até agora, Hood responde: "Eu diria que o feedback foi em sua maioria positivo, mas como qualquer bom clínico, há um desejo de revisar e examinar as informações. Portanto, acho que alguns médicos estão muito entusiasmados com isso como um recurso imparcial, enquanto outros ainda estão entusiasmados com isso. ”
E como eles vão acompanhar as constantes mudanças na tecnologia do diabetes?
“Este será um site vivo e dinâmico”, diz Hood. “Em outras palavras, temos que garantir que ele permaneça atualizado conforme novos dispositivos são aprovados e novos métodos de tratamento conectado tornam-se disponíveis. Também devemos nos esforçar para adicionar mais histórias de sabedoria de uma comunidade mais ampla que seja mais representativa de todos aqueles que vivem com diabetes e tomam insulina. Temos trabalho a fazer para alcançar o que provavelmente são os 7,5 milhões de pessoas que tomam insulina nos EUA e que poderiam se beneficiar com o uso desses dispositivos! ”
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