Temos ficado constantemente impressionados com os incríveis defensores da diabetes que se inscrevem para o nosso DiabetesMine Concurso de bolsas de estudo Vozes do Paciente, e este ano não é exceção! Lembre-se de que o objetivo deste concurso anual é “crowdsource as necessidades dos pacientes” e inserir os pacientes engajados diretamente no cenário de inovação.
A cada primavera, recebemos inscrições de PWDs habilitados (pessoas com diabetes) e cuidadores ativos para compartilhar sua paixão por dar voz aos desafios diários do diabetes e às necessidades não atendidas. Os melhores participantes recebem uma “bolsa de estudo para pacientes eletrônicos” para participar de nosso DiabetesMine Innovation Summit, que acontece no norte da Califórnia a cada outono. Nossos vencedores atuam como “delegados” para a comunidade de pacientes, expressando nossas necessidades e desejos aos tomadores de decisão em produtos farmacêuticos, design de tecnologia médica, desenvolvimento de software e aplicativos, regulamentação de dispositivos médicos, grupos de defesa nacional e muito mais.
Extraordinário de defensores da diabetes 2018
Nas últimas semanas, tivemos o prazer de entrevistar cada um dos vencedores do Concurso de PV 2018, que estarão presentes em nossos Dias de Inovação anuais na próxima semana, de 1 a 2 de novembro em San Francisco.
Agora é nossa chance de compartilhar os links de nossos bate-papos com cada um desses grandes defensores, nos quais eles compartilham suas histórias pessoais e pontos de vista sobre tecnologia, inovação, defesa e o que eles acreditam que pode ser feito melhor.
Clique nos nomes de cada um desses vencedores para acessar suas entrevistas em profundidade (listadas aqui em ordem alfabética):
- Kamil Armacki - um estudante T1D no Reino Unido, estudando Contabilidade e Finanças na Manchester Metropolitan University. Ele esteve envolvido em vários grupos de foco da CGM e, um ano atrás, decidiu começar seu próprio canal no YouTube, chamado Nerdabetic, onde discute e analisa novas tecnologias para diabetes. Ele escreve: “Recentemente, fui selecionado para ser um mentor de pessoas com deficiência em minha universidade e vou ser o mentor de um grupo de 10 alunos com deficiência a partir de setembro. Além disso, a empresa altamente inovadora MedAngel, que fabrica termômetros de insulina habilitados para Bluetooth, me indicou para participar do programa Young Patient Advocate ... portanto, irei a Viena em julho para fazer meu treinamento de defesa. ”
- Cindy Campaniello - uma T2D em Nova York, que é ativa com o grupo DiabetesSisters para mulheres com diabetes. Ela é uma ex-gerente de vendas e banco que diz que foi demitida por diabetes em seu último trabalho de vendas (!). Ela escreve: “Tipo 2 precisam de ajuda. Desesperadamente! ... CGMs são necessários para o tipo 2. Estou farto de ver o médico dizendo às minhas irmãs diabéticas para fazerem o teste apenas de manhã ... (ao passo que) ver seus números aumentarem com sua dieta iria influenciá-los mais. O suporte é a chave para o gerenciamento. ”
- Phyllisa Deroze - uma americana que mora nos Emirados Árabes Unidos, que foi diagnosticada com diabetes tipo 2 em 2011. Ela é professora assistente de Literatura Inglesa durante o dia e uma defensora da diabetes 24 horas por dia, blogando em diagnosticedNOTdefeated.com. Sua pesquisa acadêmica destaca escritoras feministas, mas ela diz que está "procurando entrar na narrativa médica para que eu possa mesclar meus interesses acadêmicos com minha defesa".
- Moira McCarthy - esta D-Mom de Massachusetts é uma escritora, autora e palestrante bem conhecida no campo da defesa do diabetes. Ela nos diz: “Há muito tempo tenho paixão não apenas pela cura do tipo 1 e pelo desenvolvimento de ferramentas melhores para tratá-lo, mas também por incentivar as pessoas a conviver bem com ele À medida que avançamos em direção a esses objetivos. Nos últimos anos, notei um grande aumento do medo na comunidade, particularmente entre cuidadores e pais de pessoas com DM1. Estou trabalhando em um conceito e comecei a falar com as pessoas (e fabricantes de dispositivos) sobre ele. Eu chamo isso de ‘Inovação Pensativa; Integração compassiva. 'O que quero dizer com isso é a adoção de uma estratégia de construção de confiança à medida que implementamos novas ferramentas e programas ”.
- Terry O’Rourke - um ex-técnico de aviônica agora aposentado de uma grande companhia aérea comercial de Portland, OR. Ele foi diagnosticado com LADA (diabetes autoimune latente em adultos) aos 30 anos em 1984, e viu muitas mudanças na tecnologia e nas ferramentas do diabetes - desde tiras de glicose na urina dos anos 80 e bombeamento de insulina até encontrar suporte na comunidade online e agora usando um CGM e até mesmo construindo seu próprio sistema de loop fechado do-it-yourself. Ele também mora com um cão alerta para diabetes de 10 anos chamado Norm. “Precisamos de uma indústria de compaixão, que seja confiante o suficiente para mostrar aos novos adotantes que sim, essas ferramentas tornam a vida mais fácil, mas não, você não vai se demorar em desastres sem elas”, diz Terry. aliás, ele também viveu em um veleiro por 15 anos enquanto morava na área da baía!
- Claire Pegg - uma mulher do Colorado que vive com o tipo 1 e cuida de seu pai de 85 anos que tem DM1 e está lutando contra a demência. Durante o dia, ela é despachante de materiais na Anythink Libraries, lidando com desenvolvimento de coleções e empréstimos entre bibliotecas. Em seu tempo privado, ela esteve envolvida em testes de pesquisa clínica para sotagliflozina e o sistema Medtronic 670G. Ela escreve: “Em breve estaremos enfrentando uma crise porque o aumento da qualidade do atendimento fez com que o tipo 1 vivesse muito mais tempo do que jamais viveram. Há poucos cuidados residenciais disponíveis para idosos com tipo 1, deixando as famílias sem opções quando seus entes queridos envelhecerem. Para citar um administrador de uma casa de repouso que eu estava visitando, não havia ninguém capaz de controlar a insulina e o açúcar no sangue 'porque os diabéticos não deveriam viver tanto' ”.
- Chelcie Rice - um T1D de longa data na Geórgia que teve um trabalho de longa data como comediante do diabetes. Ele está apaixonado por participar de nosso evento "porque, como um afro-americano que vive com o diabetes e como defensor, acho que é minha responsabilidade representar um dos grupos de pessoas que são amplamente afetadas por esta doença crônica. Por muito tempo, houve um número desproporcional de pessoas de cor participando ou se voluntariando em estudos e painéis de saúde. Esperançosamente, minha participação inspiraria outras pessoas como eu a se tornarem parte de uma solução. ”
- Jim Schuler - um T1D que é estudante de medicina na Jacobs School of Medicine da University at Buffalo, em Nova York, preparando-se para uma carreira como endocrinologista pediátrico. Ele escreve: “Diabetes é a razão de eu estar na faculdade de medicina. Frequentar e ser um conselheiro no acampamento de diabetes me fez escolher construir minha vida em torno de ajudar os outros ... Eu queria fazer mais do que "apenas" ser um médico, no entanto, e a pesquisa é um caminho para fazer exatamente isso. Um dos meus projetos durante meus anos de doutorado é analisar dados coletados no acampamento de diabetes para melhorar o atendimento a crianças com diabetes. Além disso, estou trabalhando em uma interface para uma melhor coleta de dados e desejo aprender o máximo possível sobre design e engenharia de fatores humanos no que se refere ao diabetes. ” Ele também dirige um grupo de apoio para adolescentes e jovens adultos com diabetes chamado “D-Link” e geralmente está interessado em como os adolescentes utilizam a tecnologia.
- Stacey Simms - esta D-Mom da Carolina do Norte é conhecida como apresentadora e produtora de Diabetes Connections, um podcast semanal para e sobre pessoas com DM1. Ela produz o show por meio de sua empresa, Stacey Simms Media, e fornece trabalho de voz para clientes comerciais e industriais selecionados. Ela também administra um grupo local no Facebook de mais de 500 pais de crianças T1D, onde eles podem fazer perguntas e compartilhar dicas. Uma de suas maiores irritações são os conjuntos de infusão com bomba: “Eles vazam, eles entortam. Não há uma maneira fácil de descobrir qual tamanho, formato, profundidade e aplicador é certo para você - você só precisa comprar uma caixa e esperar que funcione para você. Tem que haver uma maneira melhor. ” Enquanto isso, ela está animada para compartilhar os aprendizados de nossa cúpula com seu público ouvinte.
Estamos ansiosos para conhecer todas essas pessoas incríveis pessoalmente na próxima semana e, claro, conectá-los com a indústria, fornecedores e reguladores presentes, para "trazer a realidade" sobre como é lidar com todas as coisas relacionadas ao diabetes em um dia- hoje.
Estamos muito animados com o programa de inovação do outono deste ano, que acontecerá de 1 a 2 de novembro no centro de conferências de biotecnologia Mission Bay da UCSF. Este ano, estamos combinando nosso Innovation Summit e fórum de tecnologia D-Data ExChange sob a égide de uma nova plataforma de aprendizagem chamada DiabetesMine University (DMU). Deve ser uma experiência educacional e de networking enriquecedora para todos!
A partir da próxima quinta-feira, fique atento aos tweets nas hashtags # DMineSummit18 e # DData18 para atualizações ao vivo dos procedimentos do evento.
