“Estou preocupada e com medo”, diz Brenda Lee Alschul. Aos 78 anos, ela está tentando encontrar um lugar para morar onde possa obter uma ajudinha para gerenciar seu T1D, que ela tem há 55 anos. “Eu moro sozinho e não tenho família por perto. Eu não sei o que vai acontecer comigo. E se minhas mãos começarem a tremer e eu não conseguir encher minha bomba? E se eu não conseguir me dar uma chance? ”
Brenda definitivamente não está pronta para um lar de idosos, embora isso lhe desse acesso a cuidados médicos em tempo integral. Ela passou mais de um ano procurando um estabelecimento de moradia assistida em seu estado natal, Massachusetts, uma etapa provisória para idosos que desejam viver da forma mais independente possível e não precisam de enfermeiras registradas 24 horas por dia, 7 dias por semana.
O que ela descobriu foi alarmante, mas é a realidade que todos nós enfrentamos ao envelhecer com diabetes tipo 1 a bordo - que está parecendo um desastre iminente.
Idosos com diabetes estão assustados
“Atualmente, há pouco ou nada em instalações de vida assistida para lidar com o envelhecimento do tipo 1”, diz Brenda. “O pessoal do serviço de alimentação está muito disposto a preparar refeições que atendam às minhas necessidades alimentares. Mas a equipe médica não sabe nada sobre bombas ou múltiplas injeções de insulina. Eles nunca viram um CGM. ”
Na verdade, em Massachusetts e em alguns outros estados, instalações de vida assistida sem equipes de enfermagem em tempo integral nem mesmo têm permissão para administrar insulina.
Também estou preocupado, como uma pessoa de 64 anos que tem T1D desde que eu tinha sete. Estou começando a me perguntar o que vai acontecer comigo se minha mente começar a escorregar um pouco e eu precisar de ajuda para contar carboidratos, ajustar minha dosagem de insulina e fazer a tecnologia do diabetes trabalhar para mim.
Embora eu queira envelhecer em casa com minha esposa e gatos e a Netflix, e se eu chegar a um ponto em que isso não seja possível?
Ultimamente, essa pergunta angustiante tem sido feita com frequência em meu grupo privado de Joslin Medalhistas no Facebook, que recebeu um prêmio do Joslin Diabetes Center por viver com DM1 por mais de 50 anos.
Somos um grupo vigoroso que usou nossa própria inteligência e a evolução da tecnologia do diabetes para desafiar as previsões de morte prematura que muitos de nós ouvimos quando éramos crianças. Mas agora alguns de nós enfrentamos a perspectiva assustadora de viver em comunidades residenciais que não sabem nada sobre o gerenciamento moderno do diabetes.
A fronteira médica final: tratamento geriátrico para diabetes
Em uma postagem no Facebook, Kay (nome fictício), filha de um medalhista, descreveu o que aconteceu com sua mãe de 84 anos que se internou em uma unidade de convivência no sul.
As enfermeiras não dariam insulina à mãe de Kay para corrigir os níveis elevados de açúcar no sangue (algumas delas com mais de 300!). Eles só forneciam na hora das refeições. Eles basearam sua dosagem de insulina apenas nos níveis de açúcar no sangue antes das refeições e nada mais (usando a técnica de “escala móvel” que há muito tem sido desencorajada pelos endocrinologistas). E eles não contavam carboidratos quando planejavam suas refeições.
Um medalhista respondeu: “Esse é o nosso maior medo”.
Claramente, essa não é uma história de terror isolada. É um problema de âmbito nacional, pois o 'Minha relatado em uma visão geral de setembro dos desafios enfrentados pelos centros de cuidados de idosos que devem lidar com um número crescente de residentes com diabetes.
“Esta é a última fronteira quando se trata de cuidados com o diabetes”, de acordo com a Dra. Medha Munshi, diretora do Programa de Diabetes Geriátrico do Joslin Center. Funcionários em instalações residenciais para idosos nos Estados Unidos não sabem "quase nada" sobre como controlar o diabetes, disse ela.
Muitos lares de idosos não têm a menor ideia
Isso é verdade não apenas em comunidades de vida assistida, mas também em centros de reabilitação e lares de idosos com equipe em tempo integral que deveriam ser capazes de cuidar de pessoas com doenças crônicas. Um estudo de 14 lares de idosos descobriu que nenhum paciente recebeu o “tratamento padrão” definido pela American Diabetes Association.
Um Medalista, um capelão de hospício que trabalha em vários lares de idosos no meio-oeste, me disse que frequentemente encontra auxiliares de enfermagem que não relatam com precisão o que ou quanto os residentes comeram, bem como enfermeiras que não entendem a dosagem de insulina. E a rotatividade constante de pessoal torna difícil reter profissionais de enfermagem que entendam.
Linda Hafner, outra medalhista, encontrou uma casa de repouso altamente conceituada para sua mãe, que sofre de demência tipo 1 e avançada. Mas ela lutou com outro problema comum: dois médicos diferentes na equipe “não conseguiam enfiar na cabeça que minha mãe era do tipo 1, não do tipo 2. Eles simplesmente não estavam acostumados a lidar com alguém que precisava monitorar o nível de açúcar no sangue regularmente e era dependente de insulina. ”
Agora com 62 anos e lidando com uma variedade de complicações do diabetes, Linda diz: “Eu definitivamente me preocupo com meu próprio futuro” com base na experiência de sua mãe e nas conversas em nosso grupo no Facebook.
Então, o que pode ser feito sobre isso?
Um problema é que a disciplina de tratamento do diabetes geriátrico “quase não existe”, diz Munshi.
Ela é uma das poucas especialistas nesse campo e é a autora principal de uma "declaração de posição" da American Diabetes Association, que oferece diretrizes para o "Gerenciamento do Diabetes em Instalações de Cuidados de Longo Prazo e Enfermagem Especializada". Embora seja voltado principalmente para a grande população de pessoas com diabetes tipo 2, felizmente também fornece algumas recomendações para DM1.
É claro que nem um número suficiente de instalações para idosos estão seguindo essas diretrizes. Munshi e alguns colegas de Joslin tentaram ajudar projetando um modelo de negócios e um currículo para asilos particulares para ajudar a equipe a aprender as práticas atuais de controle do diabetes.
Algumas casas de repouso participaram e seus funcionários "aprenderam a controlar bem o diabetes", disse ela, mas o programa foi descontinuado porque os arranjos financeiros não funcionaram.
Enfrentando um status quo sombrio
Um status quo igualmente sombrio existe no exterior, mas pelo menos na Europa várias organizações acadêmicas e de defesa estão dedicadas a mudá-lo, incluindo Diabetes Frail e Older People Diabetes Network, liderado por Alan Sinclair, o European Diabetes Working Party for Older People e outros.
Nos Estados Unidos, porém, melhorar o gerenciamento do diabetes em unidades de cuidados para idosos nem mesmo está na tela do radar da comunidade de defesa do diabetes.
Portanto, idosos com diabetes - e / ou seus entes queridos - são deixados por conta própria para lutar por cuidados de saúde adequados. Muitas vezes, é aconselhável que eles encontrem um defensor da saúde que possa ajudar a negociar o tratamento personalizado do diabetes em instituições de cuidados de idosos A mãe de Kay, descrita acima, teve a sorte de ter uma filha que se recusou a desistir e trabalhou com um endocrinologista e uma diretora de enfermagem para elaborar um plano de cuidados novo e eficaz.
Outra opção é apelar para uma ouvidoria de longa permanência, que está em todos os estados e deve atender às reclamações.
Mas lutar essas batalhas individuais solitárias não vai resolver um desafio de saúde pública mais fundamental e sistêmico. Munshi resume bem:
“Educamos as pessoas com diabetes para cuidar de si mesmas. Devemos educar enfermeiras, auxiliares de enfermagem, nutricionistas e médicos nessas instalações sobre os diferentes tipos de insulina, como eles interagem com os carboidratos, como medir a quantidade de carboidratos em uma refeição e outros itens básicos. ”
Essas instalações também devem mudar sua abordagem em relação ao pessoal, especialmente porque muitos funcionários não são qualificados e não têm treinamento em gerenciamento básico de diabetes, diz CDE Valari Taylor, que trabalha nessa área.
“É um problema sério para o D-Care quando um idoso é dependente de insulina, porque (os membros da equipe) não estão autorizados a administrar insulina”, diz Taylor. “Se um idoso não consegue discar uma caneta ou tirar sua insulina, bem como administrá-la, ele não terá o autogerenciamento do diabetes de que precisa”. Ela acrescenta que seria ideal ver funcionários qualificados em instalações de aprendizagem assistida, capacitados com conhecimento de dosagem de insulina e melhor treinamento para ajudar outros funcionários a compreender os sinais e sintomas básicos de níveis elevados e baixos de açúcar no sangue.
Todas ótimas ideias. Não consigo encontrar ninguém por aí, a não ser alguns heróis como o Dr. Munshi, tentando fazer acontecer. Quando procurei um médico familiarizado com a defesa de políticas de saúde para obter alguns conselhos, ela disse: "Esta agulha não vai se mover a menos que idosos diabéticos comecem a exigir mudanças e fazer mais barulho."
Ela está certa. Este artigo é um forte grito de ajuda - ou pelo menos um apelo à ação.
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