Mulheres de cor, especificamente mulheres negras, são tratadas como exceções na comunidade de câncer de mama.
Imagine o seguinte: depois de ouvir inúmeras vezes que você era jovem demais para ser verdade, você foi diagnosticado com câncer de mama na casa dos 30 anos.
Você está casado há apenas alguns anos e estava se preparando para começar uma família. Mas o câncer não se preocupa com seus planos.
As decisões precisam ser feitas e elas precisam ser feitas velozes. Você precisará remover seus seios e iniciar a radioterapia e a quimioterapia. Você concorda em fazer o que for preciso para superar esta doença, mas você não pode deixar de se perguntar como você vai ficar quando tudo estiver dito e feito.
Mulheres negras são tratadas como outliers na comunidade de câncer de mama
Munido de seu doutorado do Google, você busca imagens de mulheres com mastectomias bilaterais. Quanto mais você passa por imagens de mulheres brancas atrás de mulheres, mais se pergunta: onde estão as mulheres afro-americanas que se parecem com você?
Com um ajuste rápido em sua pesquisa (desta vez especificando que você está procurando imagens de afro-americanos com mastectomias bilaterais), você fica aliviado com a aparência de mulheres negras e pardas, mas não há páginas e páginas de resultados a olhar através de.
Na verdade, a maioria das fotos de mulheres negras mastectomizadas está acima da dobra.
Pode parecer improvável, mas esta é a realidade para mulheres negras com diagnóstico de câncer de mama em 2020. Muitas das imagens que você encontrará na segunda pesquisa nem existiam em 2015 e 2016.
Ao longo de nossas jornadas com o câncer de mama, tem havido lembretes constantes de que as mulheres negras, especificamente as mulheres negras, são tratadas como exceções na comunidade do câncer de mama.
A história de Jasmine
Para mim, não conseguir encontrar imagens de mulheres que se pareciam comigo me fez questionar as recomendações do meu médico. Eu me perguntei se eu estava sendo convidada a fazer algo que outras mulheres negras não fizeram.
Eu sabia que cicatrizes eram comuns em mulheres negras, mas a incapacidade de encontrar imagens tornava impossível para mim saber o que esperar. Eu me perguntei se outras mulheres negras estavam se sentindo da mesma maneira.
Minha experiência não foi melhor quando procurei imagens de pele negra e marrom radiada e fui mal informado pelo folheto médico, esperando que minha pele ficasse vermelha. Em vez disso, ficou preto como carvão.
Quando a quimioterapia ainda estava indecisa, fui procurar uma peruca em uma organização sem fins lucrativos local em Jacksonville, Flórida. Não só não consegui encontrar uma que fosse coberta por um seguro que combinasse com a textura do meu cabelo, como também não consegui encontrar na boutique perucas que combinassem com a minha cor de cabelo.
Depois de ser instruído a simplesmente segurar as amostras na cabeça, decidi que compraria algo do bolso, se necessário. A experiência descartou completamente a ansiedade e a vulnerabilidade associadas à preparação para perder o cabelo.
A história de Marissa
Para mim, a dificuldade de encontrar mulheres negras na comunidade do câncer de mama nas redes sociais, combinada com o falecimento das mulheres que encontrei, foi alarmante.
Era quase como se mulheres negras estivessem morrendo à vista de todos e ninguém estivesse falando sobre isso.
Eu moro em Seattle e gastei $ 500 fazendo minha própria peruca para evitar ter o mesmo tipo de experiência de loja de perucas que Jasmine suportou.
Esse tipo de experiência é muito comum entre milhares de mulheres negras diagnosticadas com câncer de mama todos os anos.
Aproveitando o poder coletivo de comunidades marginalizadas
Depois de nos encontrarmos pessoalmente pela primeira vez em uma conferência sobre câncer de jovens adultos, aprendemos que essa falta de inclusão vai muito além de não encontrar mulheres como nós representadas em imagens, mas no mais alto nível de pesquisa que ajuda os médicos a entender o câncer de mama e determina como novos tratamentos funcionam.
Apesar de ter uma probabilidade 40% maior de morrer de câncer de mama do que as mulheres brancas não hispânicas, as mulheres negras representam apenas 6,2% das participantes de ensaios clínicos de câncer.
A sessão de discussão não foi sobre como melhorar os resultados, no entanto. Os apresentadores estavam apenas declarando as estatísticas, como se os ensaios clínicos e as pesquisas não fossem essenciais para encontrar melhores resultados de tratamento para todas as comunidades.
Ficamos irritados com o tom da discussão, mas ao olharmos ao redor da sala para os rostos de mulheres de outras origens étnicas, percebemos que a sensação de ser deslocada não era exclusiva de nossa experiência como mulheres negras.
E nossa falta de inclusão não era mais apenas um sentimento. Foi validado pela consciência dessa falta de inserção na pesquisa.
Quando saímos da conferência, tudo o que sabíamos era que as mulheres negras são geralmente sub-representadas na comunidade do câncer de mama e que poderíamos fazer algo a respeito. Então nós fizemos.
Em maio de 2019, lançamos For the Breast of Us, a primeira comunidade de câncer de mama que inclui todas as mulheres negras. Nossa missão é elevar as mulheres negras, compartilhando histórias que inspiram, educam e conectam. Fomos abençoados por fazer isso e muito mais desde que entramos em cena.
For the Breast of Us rapidamente se tornou um lugar para mulheres de cor encontrarem comunidade, descobrirem maneiras de navegar melhor em suas jornadas e explorar oportunidades para transformar a dor em propósito por meio de pesquisa e defesa.
Juntas, aproveitamos o poder coletivo das comunidades marginalizadas, elevando as experiências das mulheres negras por meio de nossa plataforma de rápido crescimento.
Trabalhamos diligentemente para construir parcerias que ajudem as mulheres negras a ter acesso a mais oportunidades, enquanto diminuímos as barreiras à diversidade e inclusão.
Ajudamos a fazer uma mudança perceptível na narrativa do câncer de mama, compartilhando intencionalmente as histórias de mulheres de cor, e ouvimos em primeira mão como nosso trabalho está ajudando as mulheres em suas jornadas.
Mas sabemos que há muito trabalho a ser feito para ajudar a mover a agulha nos resultados de saúde para comunidades de cor. E estamos aqui para isso, porque entendemos o quanto a representação é importante.
Em 2019, Jasmine Souers e Marissa Thomas passaram de amigas do Instagram a parceiras com o propósito de fundar For the Breast of Us, a primeira comunidade online dedicada a compartilhar histórias e imagens de todas as mulheres negras afetadas pelo câncer de mama. Os jovens sobreviventes são defensores de pacientes treinados e apaixonados que podem ser encontrados compartilhando suas jornadas ao lado de centenas de mulheres na comunidade que lideram em Breastofus.com.
