Meu corpo e minha vida não são perfeitos, mas são meus. E isso, para mim, é lindo.
Perdi meu prazo para o artigo que você está lendo.
Não mesmo. Eu fiz.
Veja, a artrite reumatóide (AR) pode ser imprevisível. Dor, crises e doenças podem surgir do nada - atrapalhando a vida, arruinando planos, causando frustração e fazendo com que eu pareça instável ou pouco confiável.
Uma das partes mais desafiadoras de viver com doenças crônicas é a imprevisibilidade. A perda de "controle". Em alguns casos, também há perda de autonomia sobre o corpo. Uma perda de escolha.
Apesar de escolhas serem tiradas, desafios enfrentados, frustrações surgindo e prazos sendo perdidos, eu perseverei.
As pessoas sempre me perguntam como faço isso, como se eu tivesse escolha. Eu não sinto que sim. Minha única opção é continuar. E procuro fazer isso, sempre que possível, com um sorriso no rosto.
Não tenho ilusões de que a vida com RA é só arco-íris e borboletas. Mas, eu atribuo ao mantra "viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente", e que positividade e firmeza parecem mais necessárias agora do que nunca.
Eu escolho fazer o melhor de cada dia
Eu convivo com artrite reumatóide desde a infância. No ensino médio, fui diagnosticado com artrite reumatóide juvenil poliarticular, agora chamada de artrite idiopática juvenil, após apresentar alguns sintomas durante anos antes.
Também tenho osteoartrite avançada na mão e no pé, fiz uma artroplastia total do joelho e duas outras cirurgias no joelho, e também tenho doença celíaca autoimune.
Além dessas condições, tenho enxaqueca crônica, alergias, asma e ansiedade. Fiz uma cirurgia no cérebro e pescoço devido à malformação de Chiari.
Eu vivo com uma arritmia cardíaca de uma condição do sistema nervoso autônomo chamada síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), e já lidei com um surto de lúpus induzido por drogas. Também tenho osteopenia e síndrome de Sjögren, que são comorbidades comuns da AR.
Isso é muito.
Apesar dos meus diagnósticos, aprendi a tirar o melhor proveito da minha situação. Eu escolho o humor; Eu escolho ser positivo; Eu escolho trabalhar nisso.
Não me interpretem mal, nada disso é fácil. Escolher o otimismo intencional em tempos de doença ou adversidade exige coragem, coragem, fé e resiliência. É basicamente um trabalho de tempo integral.
Alguns dias você tem que cavar fundo, especialmente quando parece que as coisas não podem piorar. Alguns dias, a dor ou a doença simplesmente vencem. Isso é apenas realidade.
Mas minha abordagem, desde que eu tinha idade suficiente para estar ciente disso, é apenas aproveitar ao máximo cada dia.
A positividade é diferente a cada dia
Em alguns dias, viver de maneira positiva significa simplesmente sair da cama com a esperança de que o dia, a semana, o mês ou o ano melhorem.
Em outros dias, a positividade parece como andar de caiaque com meu filhote de cachorro resgatado, fazer um treino de realidade virtual, ter aulas de hip-hop, ir a um concerto, caminhar ou observar pássaros na floresta.
A positividade às vezes pode ser a conclusão de tarefas aparentemente simples que, para pacientes com AR, às vezes parecem impossíveis: fazer a cama, secar o cabelo, passear com o cachorro, alimentar seus gatos, preparar o jantar para sua família, dirigir seu carro, digitar, dormir, enviar mensagens de texto amigo, ou tomando banho.
RA é uma condição médica séria, cara e às vezes debilitante - não há duas maneiras de fazer isso.
Alguns dias eu perco prazos e choro e deito no meu sofá com bolsas de gelo e compressas quentes e raiva.
Viver positivamente diante de tudo isso não significa usar os proverbiais óculos cor-de-rosa. Trata-se de tirar o melhor proveito das cartas que recebemos, com toda a energia que pudermos dedicar a isso em um determinado dia.
É sobre ser humilde e gracioso em saber que o nosso melhor pode ser diferente dia após dia ou hora após hora.
Há um momento e um lugar para positividade
Não me interpretem mal, otimismo "falso" não é bom. A cultura da positividade tóxica - ou fingir que tudo está bem quando não está - é galopante.
Embora uma mentalidade voltada para o otimismo possa beneficiar a saúde mental de pessoas que vivem com doenças crônicas, é importante dar a si mesmo tempo e espaço para sentir qualquer que seja é você que está sentindo, mesmo que nem tudo sejam boas vibrações o tempo todo.
Estar doente não é algo que a maioria desejaria, mas viver com uma doença ou deficiência também não é nada de que se envergonhar.
Podemos sentir o que sentimos sobre nossa condição em qualquer dia, porque esses sentimentos são matizados e complexos. Eles podem mudar, e isso é bom e esperado.
Como nossos sintomas, nossos sentimentos sobre nossa saúde e nosso corpo podem diminuir e diminuir, acalmar e aumentar.
Eu monto essas ondas - e faço isso desde a infância.
Sinto falta de saltos altos. Tenho saudades de jogar softball. Eu fico muito, muito brava porque minhas mãos tornam mais difícil tocar guitarra, cavaquinho e piano.
Eu chorei de dor, chorei sobre os efeitos colaterais dos medicamentos, chorei sobre o fato de que a AR é, a partir de agora, incurável e vitalícia. Eu chorei que isso impactou minhas escolhas de carreira desde o início.
Tenho medo de que minhas articulações já ruins piorem.
Estresso-me quando perco prazos, tenho que tirar um dia de folga no trabalho ou quando fico alguns dias sem fazer exercício.
Estou com medo do COVID-19. Estou com medo do que esta doença auto-imune fez com a capacidade do meu corpo de se defender de vírus prejudiciais.
Preocupo-me com os cuidados de saúde nos Estados Unidos, com os preços dos medicamentos, com a legislação, com os direitos das pessoas e mulheres com deficiência e comunidades oprimidas.
Fico brava porque às vezes parece que meu corpo me odeia.
Eu escolho encontrar a beleza
Apesar de tudo que minhas doenças jogaram em meu caminho, eu triunfo.
Eu escolho encontrar a beleza. Eu escolho encontrar coisas para ser grato a cada dia. Eu olho para todas as bênçãos ao meu redor e sei que sou muito mais do que minha doença.
Isso é o que quero dizer com viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente. Meu corpo e minha vida não são perfeitos - mas eles são meus. E isso, para mim, é lindo.
Como você vai encontrar sua beleza hoje?
Ashley Boynes-Shuck é autora, defensora e treinadora de saúde em Pittsburgh, PA. Apesar de viver com AR por 25 anos, e de ter outras condições médicas também, Ashley falou para o Congresso, publicou 3 livros e até foi tuitada por Oprah! Ela trabalha para uma startup de tecnologia, é a mãe de três cachorros e gosta de observar pássaros, concertos, tocar instrumentos e viajar. Em seu tempo livre, ela escreve poesia e faz caminhadas com Mike, seu marido American Ninja Warrior / professor. Encontre-a no LinkedIn ou Instagram.
