Para mim, fazer Botox é a diferença entre conquistar ou acumular poeira.
A tradição do lobisomem nos diz que as pessoas que antecipam a lua sabem evitar que sua violência afete as pessoas e, em casos extremos, evitar que vendo que eles se transformam em uma besta-lobo espumante. É difícil voltar para seu trabalho diário quando seu colega sabe que você maltrata rebanhos para saciar sua sede de sangue todos os meses.
Um pouco como um lobisomem obedece ao ritmo da lua, eu vivo e morro pelo meu calendário.
No meu caso, é minha bexiga crônica, dolorosa e cara, chamada de cistite intersticial (CI), que transforma minha bexiga em algo hediondo em um ciclo consistente de 3 meses.
É perfeitamente invisível o resto do tempo, a menos que você conheça meu andar bom sobre o ruim, uma microexpressão sobre a outra. Minhas fúrias potenciais ocorrem em intervalos de tempo recorrentes e definidos, quando não me sinto totalmente feroz de dor e não tenho mobilidade para subir escadas.
IC é conhecido por prejudicar sua qualidade de vida por meio de estilo de vida, mobilidade e restrições funcionais. Limpei a barra de falar clinicamente sobre pélvis há algum tempo. Agora coloco minha cabeça para baixo e procuro aumentar minha capacidade de funcionar. Eu uso qualquer coquetel de ferramentas que cumulativamente se assemelhe a um plano de cuidado que me permite viver com agência.
O botox me dá a capacidade de reunir dias saudáveis suficientes para trabalhar (IC pode inibir a produtividade no trabalho) e ser uma parceira, uma filha, uma amiga.
A dor era monstruosa antes de eu experimentar o Botox
Antes de tudo isso, porém, eu era apenas um lobisomem recém-transformado enfrentando uma transformação espontânea, pulando de um surto de dor para o próximo. Quando inicialmente fiquei doente, ainda não tinha aprendido que existia um assoalho pélvico, muito menos que a terapia do assoalho pélvico poderia fazer a diferença.
Eu tenho visto urologistas por 2 anos em minha cidade natal, e nenhuma vez foi proposta a ideia de complicações do assoalho pélvico (embora o tratamento incrivelmente invasivo, a neuromodulação sacral e uma série de analgésicos fossem). Nós nos conformamos com hidrodistensão, analgésicos e mudanças insustentáveis na dieta antes de me mudar para a faculdade e encontrar espaços com alfabetização pélvica.
“[O estigma em torno da saúde pélvica] vem de um local de subeducação”, Anna Burns, PT, DPT, me disse. Ela trata de pacientes - inclusive eu - com distúrbios do assoalho pélvico (uma população em grande parte de mulheres, embora também inclua homens), concentrando-se holisticamente em sua própria função, objetivos e resposta à dor.
“Ninguém sabe sobre [o assoalho pélvico] até que dê errado”, diz Burns. Embora eu dê crédito a Burns pela propriedade, agência e ferramentas práticas genuínas que tenho para me adaptar a viver além dessa coisa uivante dentro de mim, a fisioterapia não foi suficiente por si só.
O que ajudou foi a injeção de agulha estéril de quase o máximo de unidades de Botox que se pode obter com segurança para meu assoalho pélvico. E, alternadamente, a cada 6 meses, o mesmo diretamente no músculo da bexiga. Sem Botox, sou tão útil socialmente quanto um lobisomem. É uma bala de prata que tem um forro de prata para mim.
O Botox costuma ser ridicularizado e criticado como cúmplice na perpetuação de padrões de beleza prejudiciais e irreais. É um segredo aberto para todos, geralmente interpretado com vaidade diante da infinidade de aplicações terapêuticas que possui. Para mim, fazer botox é a diferença entre conquista ou ganhar poeira.
Agora, com um bom planejamento e uma bolsa bem embalada, posso deixar de usar meu edredom pelo apartamento quando preciso das minhas injeções supressoras de lobisomem para funcionar, namorar e dançar quando a eficácia do Botox estiver no auge.
Não estou exatamente curado com o procedimento, que requer um bloqueio nervoso ou anestesia total, um total de quatro vezes por ano. E quando minhas injeções anteriores passarem, estou pronto para arrancar minhas roupas e me transformar, as presas rangendo tão violentamente como se eu tivesse prendido minha perna em uma armadilha. Este pequeno lobisomem realmente prefere ser tão invisível quanto a minha deficiência.
“O objetivo do tratamento é a combinação [no], mas há um grande estigma em torno da discussão [do assoalho pélvico]”, Burns me diz.
Suponho que é exatamente assim que alguém protegendo sua juventude com Botox estético pode se sentir: pressionado a se misturar e permanecer visível de um determinado tipo de maneira.
Eu só quero experiência alguém supostamente tem 20 anos vigoroso e alegre como ser humano.
Após a conscientização, a empatia é crucial nos distúrbios de dor debilitante
O trabalho de Burns honra uma verdade simples: “No final, as pessoas só querem ser funcionais, querem levar suas vidas e apenas ser elas mesmas.” Ela observa que o sistema de saúde dos EUA, tal como existe agora, não está estruturado para este estilo de intervenção de reconhecimento da natureza intrínseca do mental e físico.
“Você está em seus [cuidados primários ou consultório especializado] por 10, 15 minutos no máximo, então eles não podem falar sobre empoderamento”, diz Burns, referindo-se não apenas à alfabetização pélvica, mas ao desafio de usar abertamente palavras tensas como “Vagina” ou dar voz à dor induzida pela relação sexual.
Ela tem esperança de criar comunidades online onde as pessoas possam encontrar outras pessoas com suas doenças, como PatientsLikeMe, ou qualquer outra rede afiliada a doenças. Burns até faz referência a um grupo de pacientes em seu consultório que coordenava seu próprio grupo de apoio à vulvodínia presencial.
Também comecei a aceitar radicalmente que alguns dias são pré-sacrificados para sedar antiespasmódicos e analgésicos porque um surto de dor me acordou antes do amanhecer. Alguns dias não consigo disfarçar minha verdadeira forma e é melhor permanecer invisível, sem explicar por que não posso subir as escadas hoje.
Se eu não desconsiderasse todas as nuances complicadas (julgamento, pena, impaciência) envolvidas cada vez que revelo minha condição, passaria a maior parte da minha vida me justificando em vez de desfrutar de excursões de dança oportunas quando posso. Como fica evidente na minha falta de um pseudônimo aqui, parei de me desculpar ou justificar.
Talvez o futuro da medicina pélvica venha depois de uma mudança social árdua e contida, quando a saúde da mulher deixar de ser conceituada como um bônus especial. Espero que possamos começar com uma linguagem que dê às pessoas o espaço para serem tão visíveis ou invisíveis quanto desejarem, e faça com que a chegada da lua (como quer que venha para você) pelo menos pareça menos ameaçadora.
Afinal, depois de algumas luas, você se cansará de colocar roupas largas na orla da floresta o tempo todo e simplesmente começará a passar pelado pelos vizinhos.
Chaya Rusk é uma relutante proprietária de bexiga que mora em Cambridge com seu parceiro e seu gato polidáctilo caolho. Pegue-a pedindo apenas mais um prato pequeno e cozinhando com quantidades prodigiosas de alho quando ela não está escrevendo sobre saúde pública e doenças crônicas.