Quando a filha de John e Pam Henry foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 6 anos em 2003, eles reconheceram imediatamente a necessidade de uma ferramenta que pudesse ajudá-los a controlar sua saúde e segurança enquanto ela estava na escola. Não só isso, mas eles precisavam de ajuda para navegar neste novo mundo de incontáveis horas gastas ao telefone entre consultórios médicos, enfermeiras escolares, funcionários de planos de saúde e amigos e familiares.
O que eles acabaram criando foi uma plataforma web chamada BlueLoop que permitiria um registro eficiente de dados de glicose que poderiam ser facilmente compartilhados com todas as partes relevantes por meio de mensagens de texto ou e-mail.
Isso foi há mais de uma década, e sua filha Sarah, agora com 22 anos (uma das três crianças), está estudando enfermagem para se tornar uma educadora certificada em diabetes. Mas os Henrys ainda estão trabalhando arduamente no BlueLoop, que se transformou em uma ferramenta e programa incrível que ajuda milhares de famílias recém-diagnosticadas - que podem ainda não saber muito sobre diabetes ou estar prontas para o mundo da tecnologia avançada sempre conectada tecnologia de diabetes.
Notavelmente, o BlueLoop foi listado na edição de outubro de 2018 da Pais revista como uma das 20 principais inovações que impactam hospitais infantis em todo o país, e a única com foco no diabetes. E no início de abril, o BlueLoop conseguiu um patrocínio chave da Tandem Diabetes Care, no qual a empresa de bombas da Califórnia promoverá a ferramenta BlueLoop para seus clientes e vice-versa para qualquer usuário do BlueLoop que possa estar interessado em iniciar uma bomba.
Esse é apenas um dos vários acordos que John Henry nos diz que eles estão trabalhando, além de sua rede de enfermeiras escolares, acampamentos e hospitais, como uma forma de divulgar esta plataforma útil e aplicativo móvel voltado para famílias.
“As famílias estão oprimidas”
“As famílias ficam sobrecarregadas no primeiro ano, quando podem não estar prontas para outros dispositivos conectados”, disse o Texas D-Dad em uma recente entrevista por telefone. “A pressão para ficar entre 80-150 mg / dL naquele primeiro ano é irreal. Está causando estresse e ansiedade desnecessários, por causa do hiperfoco nos açúcares no sangue. Apoiamos 100% o CGM, mas esses novos dispositivos conectados estão criando essa mentalidade. Com o BlueLoop, podemos dar a essas famílias recém-diagnosticadas um pouco de perspectiva para que não tenham que entrar em pânico. Não há muitos recursos disponíveis para o que fazemos. ”
O BlueLoop gerou mais de 17.200 notificações nos 16 anos desde o primeiro lançamento. Os usuários incluem famílias individuais que desejam uma maneira mais “simples” de registrar dados de diabetes sem todos os sinos e assobios de D-tech mais complicada, juntamente com enfermeiras escolares, campos de diabetes, hospitais e médicos.
Para apoiar seu trabalho, os Henrys estabeleceram uma organização sem fins lucrativos chamada My Care Connect Foundation há cerca de cinco anos.
“Somos como a General Motors em alguns aspectos ... produzimos um carro e precisamos de redes de concessionárias para nos ajudar a vendê-lo. Por isso, contamos com revendedores, por assim dizer, como acampamentos de enfermeiras escolares e hospitais para garantir que as famílias recém-diagnosticadas que estão chegando ao volante saibam que esse é um recurso para ter no painel enquanto aprendem a dirigir este novo carro."
John nos contou que adicionaram mais de 3.000 novos usuários ao BlueLoop no ano passado - um aumento de 50% em relação ao ano anterior. Isso além das 650 novas enfermeiras escolares trazidas "para o circuito", por assim dizer, e a maioria de suas famílias que usam o BlueLoop estão naquele primeiro ano de vida com diabetes tipo 1.
A plataforma e aplicativo móvel BlueLoop Diabetes
Veja do que se trata o BlueLoop:
O que faz: é uma plataforma da web baseada na Internet que não requer um aplicativo móvel, embora haja um aplicativo BlueLoop disponível para Android, iPhone e iPod Touch. Você cria uma conta - familiar ou escolar - para começar a registrar dados sobre açúcar no sangue, carboidratos, exercícios e outros dados sobre diabetes. Sim, é tudo entrada manual, mas John não acredita que isso seja realmente útil para os recém-diagnosticados interagirem com seus dados de diabetes. Ele funciona enviando mensagens de texto ou e-mails entre pais, médicos e enfermeiras escolares. Você também pode fazer upload de documentos que incluem planos escolares 504, prescrições médicas, doses de medicamentos e registros de imunização.
É grátis. O BlueLoop é 100% gratuito para as pessoas usarem. Este é o modelo de negócios que os Henrys querem garantir que permaneça em vigor, para que as famílias nunca precisem pagar para usá-lo. Enquanto alguns campos de diabetes podem ter um custo de infraestrutura associado a conexões de celular ou WiFi, bem como iPads para usar o login, a plataforma BlueLoop em si permanecerá gratuita. É aí que os patrocínios entram em jogo, diz John.
Para populações recém-diagnosticadas + vulneráveis: Certamente, existem muitos outros aplicativos de diabetes por aí que rastreiam, registram e compartilham diferentes aspectos dos dados sobre diabetes. Este é o único que se destina a famílias recém-diagnosticadas, nos disseram. John diz que para as famílias que não conhecem o diabetes, não há muito disponível para ajudar na coordenação dos cuidados, e eles geralmente são obrigados a manter livros de registro escritos ou digitais nos primeiros meses após o diagnóstico. Mesmo aqueles que usam CGM e conectam CGMs e bombas no início podem estar recebendo dados D, mas não entendem o quadro completo do que tudo isso significa. Isso é especialmente importante para as populações vulneráveis dentro da Comunidade de Diabetes, como aquelas economicamente ou financeiramente em risco por não ter acesso a dispositivos conectados ou ferramentas mais avançadas.
“O BlueLoop pode trazer paz de espírito durante o dia.” Ele acrescenta que, uma vez que o controle do diabetes se torne mais natural e os dispositivos conectados comecem a ser integrados em seus mundos, algumas famílias podem não precisar mais usar o BlueLoop.
Calculadora de dosagem de insulina e controle de substituição: lançada em 2017, é um dos recursos mais novos que o BlueLoop oferece e é um tanto único no mundo digital do diabetes. Pense em uma calculadora de dosagem de insulina tradicional e controle de dosagem, combinada com um recurso de uso de emoji para manter o controle sobre as razões pelas quais alguém pode não seguir aquele conselho específico de dosagem de insulina. Você pode monitorar as doses tomadas, bem como marcá-las quando forem tomadas diferentes quantidades das doses sugeridas - caso você não tenha certeza sobre carboidratos, antes ou depois do exercício, uma correção na hora de dormir, medo de hipoglicemia, etc.
John diz: “Usamos personagens de jujubas que parecem pequenos Minions da Disney. Os usuários podem escolher vários motivos, e esses pequenos ícones aparecem em relatórios compartilhados com hospitais. Portanto, quando os médicos fazem relatórios, eles podem ver os comportamentos e falar sobre eles de maneiras que podem não ser tão óbvias para os recém-diagnosticados. Isso pode ajudar na tomada de decisão clínica de trazer um nutricionista ou ajudar o médico a se concentrar em quais são os comportamentos da família com percepções adicionais. ”
Dias de doença: trabalhando com o Hospital Infantil de Wisconsin, o MyCareConnect estabeleceu protocolos de dias de doença que fornecem às famílias orientação BlueLoop sobre como combater doenças e diabetes. Há um guia online com uma pesquisa que faz perguntas sobre o açúcar no sangue, a capacidade de comer ou beber e as cetonas. Informações úteis, especialmente para aqueles que não vivem com T1D há muito tempo!
BlueLoop para Tipo 2: também estamos intrigados em saber que MyCareConnect tem uma visão para uma versão específica para T2D do BlueLoop, que ofereceria a funcionalidade fácil de registro e compartilhamento de diabetes, junto com lembretes para "adesão à medicação" e recursos motivacionais. A chave é manter as coisas simples, diz John, e eles esperam arrecadar fundos e adicionar esta versão até o final de 2019.
Levando BlueLoop para campos de diabetes
Além de ser voltado principalmente para enfermeiras escolares e aqueles na comunidade D recém-diagnosticada, a integração do BlueLoop em campos de diabetes é algo em que os Henrys têm se concentrado há muitos anos. Eles trouxeram o BlueLoop para dezenas de campos de diabetes em todo o país e esperam continuar a expandir esse número, oferecendo o BlueLoop para campos de graça.
John diz que alguns campos estão hesitantes por causa dos sinais de WiFi limitados, mas isso não significa que essas configurações estejam sem sorte. Eles estão explorando o uso de tecnologia de satélite de órbita baixa para trazer conexões celulares adicionais para configurações remotas, onde um custo inicial mais baixo para hardware e apenas $ 400- $ 500 por ano permitiria um sistema BlueLoop nesses campos.
Eles também estão se concentrando em pesquisas no D-Camp. No verão passado, o BlueLoop foi lançado para mais de 600 campistas e mais de 60 funcionários usando a versão baseada em tablet para coletar dados de diabetes durante o verão. Eles planejam continuar isso em 2019 e 2020, usando os dados coletados para ajudar a trabalhar com as famílias e mostrar os benefícios desse tipo de ferramenta para acampamentos e consultórios clínicos.
Há muitos anos somos fãs de Pam e John Henry e de seu serviço BlueLoop - e mesmo com toda a tecnologia de atendimento conectado hoje em dia, achamos que é fundamental ter uma plataforma como esta para integrar e apoiar os recém-diagnosticados.
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