Existem tantos defensores da diabetes incríveis em todo o mundo, e hoje temos o prazer de apresentá-lo a D-peep Ashley Ng em Melbourne, Austrália!
Para aqueles que ainda não conheceram Ashley online (@HangryPancreas), ela administra uma plataforma conhecida como Beta Change Network, que trabalha para compartilhar histórias de defensores e ajudar a conectar aqueles que estão tentando fazer grandes coisas em diferentes partes do mundo. Ashley também tem uma história pessoal única de diabetes, em que ela está vivendo com a forma menos conhecida do tipo 1b. Aqui está nossa recente entrevista em vídeo com 20 e poucos anos:
Conversando com a defensora da diabetes, Ashley Ng
DM) Sempre gostamos de começar compartilhando sua história de diagnóstico de diabetes ...
AN) Fui diagnosticado aos 19 anos em 2013. Não era um diagnóstico típico e não tinha nenhum dos sintomas habituais. Eu fui com uma infecção sinusal, e ao ver um nível de glicose no sangue mais alto, meu médico disse: "Você definitivamente tem tipo 2, porque você não desmaiou ou foi ao hospital. Mas vamos enviar você a um endocrinologista apenas por segurança. ” Os endos estavam realmente muito ocupados para fazer qualquer teste inicial, então eles me mandaram para casa em comprimidos de (metformina) para ver como seria. Não funcionou bem, e depois de cerca de seis meses, eles me colocaram em insulina. Naquela época, eu ainda não tinha ideia sobre diabetes e ainda estava em estado de choque. Os equívocos comuns, com T2 sendo a condição de uma pessoa mais velha, e apenas crianças pequenas tendo o tipo 1, faziam parte disso. Isso foi muito difícil para mim compreender.
Então o que você fez?
Entrei na Internet e tentei me conectar com grupos diferentes, mas isso também foi difícil. Achei que talvez entrando em grupos do tipo 1, eles teriam experiência com isso e seriam capazes de ajudar com a insulina e o que eu estava passando. Mas foi aí que alcancei meu primeiro conjunto de barreiras, porque as pessoas diziam: “Você não pode entrar neste grupo porque tem um tipo diferente de diabetes e não é bem-vindo”. Fiquei realmente chocado com essa animosidade.
Decidi começar meu próprio grupo, porque é isso que qualquer adolescente solitário faria, certo? Então comecei a escrever meu próprio blog e comecei a encontrar outras pessoas que eram receptivas. Foi bastante surpreendente, triste e comovente que houvesse outras pessoas como eu, que eram jovens e não se encaixavam naquela caixa de "tipo" que as pessoas conhecem. Eventualmente, encontrei uma equipe de saúde que estava disposta a me ajudar a descobrir que tipo de diabetes eu tenho e me defendeu a obtenção de uma bomba de insulina. Eventualmente, eu cheguei lá no final. Ainda não sabemos que tipo de diabetes eu tenho, então, apenas agrupamos no tipo 1b.
Você pode nos contar mais sobre o diabetes tipo 1b (idiopática)?
Praticamente, é realmente o mesmo que o tipo 1 na necessidade de insulina e na verificação do açúcar no sangue. As diferenças se resumem à fisiologia entre T1 e T2, e coisas assim. Não é um tipo 1 definido, onde os critérios de diagnóstico são muito simples: você tem que ter os marcadores autoimunes e genéticos, e você praticamente não tem nenhum peptídeo C que está produzindo. Eu ainda produzo um pouco de insulina, mas não tenho nenhum marcador autoimune ou genético que conheçamos. Realmente, não sabemos qual caminho meu corpo irá até a progressão da doença e risco de complicações do diabetes, se será mais como tipo 1 ou tipo 2. Há muitas incógnitas. Portanto, tem sido uma jornada interessante, mas realmente se resume a mim não produzindo insulina suficiente, então tomo insulina extra.
Eu estava sempre tentando obter inclusão, porque me sentia indesejado na época na Comunidade de Diabetes e queria um lugar para me conectar com outras pessoas.
Como você começou a encontrar pessoas online que eram acolhedoras?
Foi através do Renza aqui na Austrália, que bloga no Diabetogênico. Ela disse que tinha um bate-papo sem parar sobre diabetes lá ... Eu não tinha ideia de como usar o Twitter na época. Mas ela me pegou lá, e antes que eu percebesse, já estava conectado a muitas pessoas em vários chats de hashtag - #OzDOC (na Austrália), #DSMA, #gbDOC (na Grã-Bretanha) e muito mais. Eu amei. E esse é o impulso de apoio de colegas de que eu precisava, para me impulsionar a ter autonomia em minha própria saúde, mas também para defender e ajudar outras pessoas com diabetes.
Uau, potência do DOC! Para onde você foi a partir daí?
Foi por meio de tudo isso online que me inscrevi e fui selecionado para fazer parte do Programa de Jovens Líderes por meio da IDF (Federação Internacional de Diabetes). Essa foi uma plataforma onde pudemos encontrar defensores da diabetes de todo o mundo pela primeira vez. Isso foi revelador e bastante inspirador, e você poderia fazer amizades duradouras com isso. Com isso, um grupo de nós estava gastando muito tempo em reuniões online e queríamos fazer mais, mas estávamos limitados pelos limites do grupo de Jovens Líderes do IDF - parte do que imaginávamos não estava de acordo com o que o IDF queria . Um grupo de nós se reuniu para formar o Beta Change, para fazer mais com o que já temos.
OK, vamos falar sobre o início da mudança beta ...
Queríamos apoiar os defensores da diabetes de uma forma que fizesse sentido para nós, em termos de fornecer treinamento e suporte online de uma forma que fosse flexível e capaz de mudar conforme as pessoas precisassem. Criamos uma plataforma que poderia ser compartilhada e não controlada por uma grande organização ou que precisávamos esperar que as pessoas aprovassem coisas em processos que estavam em vigor. Portanto, ao iniciar o Beta Change, fomos capazes de fazer isso e trabalhar em nossos próprios projetos paralelos e, com o tempo, pudemos compartilhar histórias em nossa plataforma sem restrições.
Mesmo se alguém não tivesse diabetes, poderíamos compartilhar sua história se isso ajudasse a nossa comunidade. Adoramos poder fazer isso, compartilhando que não são apenas as pessoas com diabetes fazendo coisas incríveis, mas que nossos parceiros da indústria e profissionais de saúde, pais, parceiros e outros estão fazendo a diferença. É algo que nos motivou.
Ainda estamos em fase de crescimento e explorando o que realmente é nosso nicho. Nós meio que lançamos no Dia Mundial do Diabetes em novembro de 2016, participando do tweetchat #DSMA de 24 horas. Esse foi o nosso: “Ei pessoal, chegamos! Não sabemos o que estamos fazendo ainda, mas sabemos que queremos fazer algo! ” Então, já se passaram cerca de dois anos inteiros ou mais, que a Mudança Beta existe.
Parece que o treinamento de defesa de direitos é uma grande parte da Mudança Beta. O que o grupo fez até agora?
Temos um site que é nossa plataforma central, onde compartilhamos histórias e conectamos pessoas, bem como por meio da mídia social. Também tivemos mesas redondas virtuais onde fizemos chats ao vivo de 15 a 20 minutos em vídeo e Facebook, falando sobre ideias sobre diferentes temas e como elas aconteceram. Isso foi difícil de reunir com pessoas em fusos horários diferentes, então agora começamos a fazer "mini-sodes" onde apenas conversamos com pessoas diferentes. Também temos uma série de cartões de locais, onde as pessoas podem escrever de 300 a 400 palavras sobre o que estão fazendo na comunidade. Pode ser tão simples como, “Eu me formei na faculdade enquanto administrava meu diabetes”, porque nem todo mundo quer escalar montanhas ou correr pelo país. Compartilhamos histórias sobre todos os tipos de atividades ao redor do mundo.
O que também queremos fazer é um módulo de treinamento online para defensores do diabetes. Estamos desenvolvendo conteúdo sobre várias coisas, como iniciar seus próprios campos de diabetes, ou como administrar uma rede de suporte online, e assim por diante. Muitos de nós estamos lidando com coisas diferentes, então, à medida que fazemos isso juntos, começamos um canal do Slack para que os defensores da diabetes se conectem on-line e conversem sobre exatamente o que gostaríamos de obter com esses workshops de treinamento. Escolhemos o Slack porque o Facebook é uma limitação para algumas pessoas, e no Slack podemos navegar nos fusos horários onde as pessoas vivem.
Tudo se resume a tentar incluir a todos tanto quanto possível e conectar as pessoas. Também falamos sobre como começar um blog Beta Change, narrando o back-end de iniciar uma organização de diabetes com as dificuldades e tudo o que está envolvido. Estamos analisando como começar.
Quantas pessoas estão envolvidas na criação do Beta Change, e ele tem uma estrutura oficial sem fins lucrativos?
Temos cerca de 7 membros de equipe no total: três de nós na Austrália, um em Cingapura e dois da América. Há muito aprendizado, e provavelmente é por isso que ainda não demos o passo para formar oficialmente uma organização neste momento. Sabemos quanto trabalho está envolvido e sabemos que a equipe está 100% comprometida com isso. Mas com todo mundo já tendo empregos de tempo integral e fazendo projetos paralelos, é difícil.
Para o seu trabalho diário, você realmente trabalha na área da saúde. Você pode nos contar como você entrou nisso?
Quando fui diagnosticado, estava no segundo ano da universidade. Eu estava estudando para obter um diploma de Ciências da Saúde muito geral, porque sabia que a saúde era uma área em que eu queria estar - depois de perceber que a música, como meu plano de backup, não iria funcionar. (risos)
Eu também adorava comida, então foi assim que decidi nutrição e me tornei nutricionista. Mas também estava interessado em psicologia e em descobrir por que as coisas acontecem do jeito que acontecem, o que leva as pessoas a fazer as coisas de uma certa maneira no que diz respeito a seus comportamentos. Isso combina muito bem no que diz respeito à nutrição e especialmente ao diabetes. Tudo meio que se encaixou. Percebi que a pesquisa é onde eu queria estar, porque me permitiu explorar o porquê e fazer perguntas. Isso também me aterrou e me lembrou de por que eu estava fazendo essa pesquisa. São coisas que as pessoas com diabetes já sabem, mas é aprender e reunir evidências. Sem as evidências, os profissionais de saúde não parecem reconhecê-lo. Então, para mim, trata-se de preencher essas lacunas para ajudar os profissionais de saúde a entender isso melhor e por que fazemos as coisas que fazemos quando vivemos com diabetes.
Acabei obtendo meu mestrado em dietética e agora sou uma nutricionista registrada, e depois disso comecei meu doutorado em pesquisa.
E o seu foco de pesquisa é mHealth, correto?
sim. Na época, eu estava realmente envolvido com a Comunidade Online de Diabetes em diferentes níveis e com a IDF. Então, pensei em olhar para o suporte de colegas online e como isso poderia ser integrado ao sistema de saúde convencional. Isso evoluiu para olhar para a saúde digital, suporte online de colegas e transformar a saúde na Austrália para que isso possa ser reconhecido para ajudar jovens adultos com diabetes que não têm o suporte convencional, como crianças com tipo 1, ou adultos mais velhos com tipo 2. Nas idades intermediárias, não há muito que nos seja atendido e é aí que é mais importante. É aí que minha pesquisa tem se concentrado.
Eu terminei isso no ano passado, e agora sou um palestrante e pesquisador na Austrália, continuando meu trabalho e também trabalhando com o grupo iDOCr que inclui educadores em diabetes como Deb Greenwood e Michelle Litchmann, e sendo capaz de retribuir profissionalmente à comunidade nesse área.
OK, temos que perguntar: e aquele plano original de entrar na música?
Quando eu estava no colégio e tocava clarinete, um dos meus empregos dos sonhos era tocar musicais em todo o mundo. Não cheguei a fazer isso ... Parei alguns anos atrás, porque estava fazendo muito e tive que desistir de algo. Achei que sem praticar muito, aquele sonho não iria acontecer e a música tinha que acabar. Mas agora gosto de jogar para me divertir.
Muito obrigado por compartilhar sua história, Ashley! Amamos o que Beta Change está fazendo e estamos ansiosos para ver o que vem a seguir.
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