A nova tecnologia avançada no tratamento do diabetes pode muito bem ser a melhor coisa que aconteceu aos pacientes desde a descoberta da insulina. Isso é difícil de debater.
Mas agora, cerca de 15 anos após o primeiro CGM (monitor contínuo de glicose) chegar ao mercado, surgem preocupações sobre se algumas pessoas estão se tornando também dependente de ferramentas modernas de tecnologia para diabetes.
Ou seja, embora o CGM geralmente melhore a vida, muitos usuários entram em pânico se essas ferramentas ou seus sistemas de back-end apresentarem uma falha. E muitos provedores estão preocupados que o sistema de saúde possa estar deixando de ajudá-los a saber o que fazer se um dispositivo falhar ou não estiver disponível.
O desafio pode ser duplo: Aqueles mais novos no diabetes que adotam a tecnologia cedo podem não obter o treinamento ou a experiência necessários para lidar com o controle da glicose com confiança com métodos “tradicionais”, sem tecnologia. Além disso, o fluxo constante de informações que a nova tecnologia traz pode estar levando alguns - particularmente os pais que cuidam de uma criança com diabetes tipo 1 (T1D) - a se sentirem inseguros e até entrarem em pânico sem isso.
A chamada "Grande interrupção do Dexcom de 2019 na véspera de Ano Novo" expôs um pouco disso. Quando o recurso Share do Dexcom caiu, alguns pais em particular inundaram as páginas de suporte do Facebook de angústia, trazendo as crianças para casa de festas ou outras atividades e até sugerindo que eles não podem mandar seus filhos para a escola e podem ficar acordados a noite toda assistindo seus criança enquanto a função de monitoramento estava desligada.
E isso, dizem alguns, pode estar levando à tecnologia que torna a vida com diabetes mais estressante para algumas pessoas, em vez de menos.
Tecnologia e natureza humana
Como e quando a tecnologia é introduzida na vida de uma família que não conhece o diabetes varia. Muitas práticas endócrinas fornecem uma espécie de “tempo de aquecimento” para se ajustar ao aprendizado sobre o monitoramento tradicional da glicose e a dosagem de insulina por meio de injeções ou caneta. Mas um número crescente está se movendo em direção à introdução da tecnologia de bomba e CGM diretamente no diagnóstico.
Para os pais, em particular os conhecedores de mídia social, a atração pela tecnologia costuma ser imediatamente poderosa.
Teoricamente, é uma boa escolha e é a forma como a tecnologia mais retratada seria oferecida quando disponível, diz Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., professora de psiquiatria e medicina comportamental da Escola de Medicina Feinberg da Northwestern University, que trata crianças com diabetes no Hospital Infantil Ann e Robert H. Lurie de Chicago.
“Minha esperança era que as pessoas pudessem usar o algoritmo preditivo [CGM] e as informações para observar os padrões e descobrir as coisas desde o início”, disse ela ao DiabetesMine.
Isso ajudaria o médico a identificar as necessidades da pessoa recém-diagnosticada e também ajudaria os pais ou a pessoa com diabetes (PWDs) a aprender à medida que avançam.
Mas há uma coisa que ela e sua equipe não levaram em consideração: a natureza humana.
Algumas PWDs e seus cuidadores pareciam ficar hipnotizados pelo fluxo imediato e constante de números fornecidos por um CGM, bem como pelas setas para cima e para baixo e os alarmes. Eles rapidamente se tornaram tão dependentes desses recursos que a ideia de ir sem eles era como andar na corda bamba sem uma rede.
É fácil de entender quando você olha para um CGM e ouve os alarmes: ver duas setas para cima ou para baixo indicando um rápido aumento ou queda na glicose pode ser extremamente assustador. Isso é seguido por um alarme que soa como um carro de bombeiros ou o choro de um bebê. Naturalmente, alguém que é iniciante no diabetes poderia abraçar a sensação de estar assustadoramente inseguro sem essas notificações.
Acrescente a isso o poder da mídia social - as pessoas veem outras pessoas postando afirmações de que seus filhos ficam entre 80 e 100 mg / dL de níveis de glicose na maioria das vezes, e outras postam sobre situações que alegam que poderiam ter sido mortais sem a tecnologia a bordo. Isso cria uma tempestade perfeita de um sentimento de dependência aguda das ferramentas e o medo sem elas.
Mas, por mais útil que o CGM possa ser, os dados apóiam a noção de que as famílias podem se sentir oprimidas pelo volume de dados e sentir maior ansiedade devido ao aumento da consciência dos níveis de glicose de seus filhos a cada momento do dia.
‘Um casamento forçado’
O Dr. Stephen Ponder, um endocrinologista pediátrico da Baylor Scott and White Healthcare em Temple, Texas, tem tratado crianças com diabetes por décadas e ele próprio teve T1D por mais de 50 anos.
Para ele, a atração pela tecnologia para os pais, em particular, é compreensível.
“Tudo se resume em como o diabetes entra na vida de qualquer um de nós”, diz ele. "É um casamento forçado."
Ele descreve o cenário usual: “Mamãe está chorando, papai está fora de si e olhando para o nada. Eles se sentem culpados; eles se sentem apavorados. Eles vêem o diabetes como uma obrigação daquilo que agora têm de fazer - possuir o diabetes. E ferramentas para fazer isso não só parecem mais fáceis, mas também melhores para seus filhos ”.
O Dr. William Tamborlane, chefe de endocrinologia pediátrica em Yale em Connecticut, que ajudou a criar CGM e a tecnologia de bombas na Universidade de Yale ao longo dos anos, também está ciente de como os primeiros dias - e meses - são difíceis para as famílias.
“É como caminhar e uma pilha de tijolos o atinge”, diz ele sobre o diagnóstico.
“Você precisa de um pouco de tempo para superar isso”, acrescenta. “Levei um tempo para descobrir isso, mas os primeiros 6 meses são um bom momento para se acostumar com ... as injeções e tudo mais, e com o tempo você pensa 'isso não é tão ruim, afinal'”.
Antes disso, ele diz, em alguns casos, “Um CGM pode ser um exagero. Eles acham que vai ser menos, mas é mais. ”
Reconhecendo as verdadeiras emergências
Weissberg-Benchell observa que, muitas vezes, quando os provedores veem uma família recém-diagnosticada, “eles estão privados de sono, apavorados e não entendem muito bem tudo isso”.
“Você tem a mãe que pensa que toda vez que vê um número acima de 180 é uma emergência. Leva tempo para ajudar alguém a aprender que ... isso não é verdade ”, diz ela.
É difícil, acrescenta ela, para muitos pais entender que diabetes, a partir de agora, não é um jogo de "buscar um resultado perfeito" em todo o tabuleiro.
“As pessoas não aprendem que 70% [do tempo dentro do intervalo] é o número mágico”, diz ela, mas deveriam ser.
Particularmente com pessoas do Tipo A, ela diz: "Isso pode parecer 'Isso é um C-menos! Eu nunca tirei um C! 'Eles precisam de tempo e apoio para entender o que está certo. ”
A outra coisa importante para as famílias (e todos os PWDs) é saber o básico de como monitorar a glicose e calcular as doses de insulina da "maneira antiga", sem um CGM ou bomba para que eles possam recorrer a esses métodos quando a tecnologia não está disponível. Um aprendizado que pode levar muito tempo do médico, algo que nem sempre o seguro permite.
O que levanta a questão: deve haver um tempo de espera obrigatório antes de adicionar tecnologia à vida com diabetes?
Um período de espera?
A espera pode ser dolorosa para alguns pais, especialmente aqueles vinculados às redes sociais. Mas Tamborlane diz que a educação pode ajudar os pais a entender por que esperar pode ser uma ideia inteligente que não colocaria seus filhos em perigo de forma alguma.
“A verdade é que nossos filhos e nossas famílias se dão muito bem, mesmo com o básico”, diz ele.
Um inovador e pioneiro em tecnologia de diabetes, Tamborlane tem tudo a ver com inseri-lo na vida do diabetes. Mas um tempo de aquecimento usando o básico (medidor, insulina, canetas ou injeções), diz ele, pode dar aos pais tempo para sofrer, se adaptar, aprender e ganhar alguma confiança antes de aumentar seu foco nos dados.
“O problema com a adoção precoce de CGM é que você obtém um muito de dados que você ainda não entende completamente. Isso pode ser opressor para as pessoas ”, diz ele.
Online e em grupos de apoio, os pais muitas vezes são incentivados por outros pais a exigir a tecnologia imediatamente, uma ocorrência bem-intencionada comum.
Roxana Soetebeer em New Brunswick, Canadá, lembra-se desse sentimento. Logo depois que seu filho foi diagnosticado, ela se voltou para as redes sociais para obter informações e olhou em volta para outras pessoas na vida real que viu com diabetes e viu uma coisa: a tecnologia é uma obrigação. Mas a equipe de endocrinologia de seu filho queria esperar um pouco.
Isso a deixou furiosa.
“Eu li esta coisa online sobre os baixos da noite para o dia e como eles são perigosos. Então eu estava me levantando e quase ficando acordado a noite toda por causa disso. Achei que nos impedir [de tecnologia] era injusto, até mesmo cruel ”, diz ela.
Agora, anos depois, ela percebe que, para sua família, foi a decisão certa por parte da equipe médica.
“Isso nos ensinou como funciona”, diz ela. “Aprendemos tudo - o carboidrato contando por conta própria, as injeções, os baixos de tratamento. E agora, quando as coisas dão errado? Estamos confortáveis. Não é grande coisa."
Ganhando confiança
Outra coisa também aconteceu, acrescenta ela. Ela ganhou confiança de que seu filho ficaria bem.
“Quanto mais experimentávamos isso [com o básico], mais relaxada eu ficava”, diz ela.
“A princípio, pensei:‘ Essas pessoas [a equipe endo] são malucas. Como eu estou sempre vai dormir? '”ela lembrou.
“Mas agora eu posso”, ela diz. Sete anos depois, seu agora com 18 anos usa tecnologia, mas quando ele quer uma pausa ou os dispositivos não funcionam, eles mudam para nenhuma tecnologia sem medo.
Necessário treinamento
A maioria dos especialistas acredita que, com o tempo, teremos uma tecnologia relativamente à prova de falhas, e esse problema pode desaparecer.
Mas, por enquanto, os médicos querem descobrir como ajudar todos os pacientes, e particularmente as famílias de crianças T1D, a abraçar a beleza da tecnologia com menos angústia.
Weissberg-Benchell ressalta que é importante não “culpar” as PCD ou pais que podem ter o desafio de se sair bem sem a tecnologia.
Pode muito bem se resumir à falta de tempo para educação com os profissionais de saúde, algo que é um desafio no mundo do diabetes e da saúde em geral.
“Eu coloco a culpa nos médicos realmente ocupados”, diz ela, apontando que eles estão com pressa devido à falta de recursos e de seguro-saúde para a educação do paciente em geral.
Para ajudar a tecnologia a funcionar bem desde o início, diz ela, é necessário haver um treinamento sólido e contínuo, tanto para ajudar os pacientes e pais a saber o que é real e o que é percebido como perigo, quanto para ajudá-los a se adaptar ao controle do diabetes com confiança quando a tecnologia não está disponível.
Gerenciando a necessidade de dados
Dra. Jennifer Sherr é uma endocrinologista pediátrica da Yale Medicine, especializada no tratamento do diabetes, bem como uma PCD com diagnóstico de DM1 em 1987.
Ela também se preocupa com o estresse que a tecnologia introduzida logo no diagnóstico pode causar aos pais.
“Já é como se o mundo tivesse acabado com o diagnóstico”, diz ela, algo que qualquer um pode entender.
“Então você adiciona em ver todos aqueles números pós-prandiais e é como, 'Oh meu Deus'. Isso leva as pessoas a acreditarem que eles sempre têm que estar atentos para altos e baixos”, diz ela.
Ela participou pessoalmente dos primeiros testes de CGM da JDRF e, diz ela, embora tenha sido informada de que não precisava olhar para ele constantemente, "Eu não conseguia parar de apertar aquele botão e olhar".
Essa necessidade, diz ela, a fez entender que alguém que pode não saber que você pode ficar bem sem ver os dados constantemente entraria em pânico sem a chance de vê-los.
Hoje, ela tenta orientar os pais a não olharem para o CGM o dia todo e a se sentirem bem quando não podem.
Sua esperança? “Não será que podemos estabelecer um padrão para todos”, diz ela, apontando que os humanos são únicos. “Mas podemos dedicar um tempo para ajudar a analisar e nos adaptar a como ver esses dados impactam uma vida.”
“Com educação e expectativas adequadas, e com pausas programadas conforme você avança, isso pode ser feito”, diz ela.
Reduzindo a ansiedade
Em última análise, a tecnologia bem introduzida tira um pouco do estresse, “mas os provedores ainda estão negociando como iniciá-la cedo e não sobrecarregar as famílias”, diz Weissberg-Benchell.
Ela sugere que se você está gastando mais de 45 minutos em um período de 24 horas (em um dia normal sem doença) olhando para o CGM, "É demais."
A mãe com diabetes, Soetebeer, também aconselha outros pais D a fornecer suas informações com cuidado.
“Eu vejo uma pessoa dizendo algo que assusta outra pessoa e então continua falando e falando”, ela diz. “Encontre o grupo certo que não aumente sua ansiedade e converse com sua (equipe médica) quando achar que há algo que o preocupa.”
Outro sinal de que você está exagerando: se o seu filho adolescente ou mais velho não quer usar CGM por um tempo, ou Compartilhar nada, e você se recusa a permitir.
“Tem que ser uma conversa colaborativa. E se uma criança disser 'de jeito nenhum', bem, no final das contas, quem é o diabetes, é? Quem tem a agência? Quem tem o controle? Em algum momento, um pai precisa apenas dar um passo para trás e fazer uma pausa nisso ”, diz ela.
Quando se trata de adotar a tecnologia logo no momento do diagnóstico, essas fontes concordam que esperar pode ajudar.
Primeiro, mostra aos pais que “Não estamos procurando perfeição. Perfeição e diabetes não coexistem ”, afirma Weissberg-Benchell.
Também dá aos pais a chance de "respirar fundo e ver se tudo vai ficar bem", diz ela.
