Hoje, damos as boas-vindas ao ‘Mine D-peep Jhenn Kinnear, na área de Toronto, no Canadá, que foi diagnosticado na escola primária há mais de três décadas e agora trabalha como gerente de contabilidade em uma empresa de engenharia.
Sua fascinante história D envolve todo o seu clã, já que ela está entre as várias gerações de sua família vivendo com diabetes (!). Também não podemos deixar de ficar impressionados com o contos dramáticos de ficção sobre o acesso à insulina, ela escrito recentemente. Continue lendo para saber mais sobre Jhenn e sua história familiar de diabetes.
Uma história familiar de diabetes
Eu sou a 4ª geração do tipo 1 na minha família, o que significa que em jantares de sorte você costuma obter a contagem de carboidratos junto com o tipo de prato. Sim, tenho diabetes há 34 anos. Mas seria correto dizer que eu estava ciente dessa doença muito antes de ser diagnosticado com o tipo 1. Não em grandes detalhes médicos, apenas uma percepção geral que qualquer criança tem de seu avô - mas no meu caso foi o vovô recebendo 'sua agulha' pela minha avó de manhã, ou precisando comer suas refeições em horários fixos, e nada de biscoitos ... OK, talvez um aparelho digestivo, tudo periférico de ser diabético no final dos anos 1970. Também tenho outras lembranças dele, mas essas definitivamente ficaram comigo.
Essa consciência de 'diabetes' foi convertida em realidade pessoal com meu próprio diagnóstico aos 11 anos de idade. Como qualquer pessoa que teve que preencher um 'histórico médico familiar' sabe, diabetes tipo 1 é uma das caixas a serem verificadas, e eu pode marcar essa caixa voltando três gerações antes de mim. “Suscetibilidade herdada”? Ah ... sim. Por causa disso, minha história de diabetes começa antes de eu aparecer. Ao longo dos anos, ouvi as peças o suficiente para que se tornassem mais do que apenas uma história. Então, vou compartilhar este tópico específico da história da minha família, com um pouco de "tradição familiar" para apimentar!
Meu bisavô William por parte de mãe, um comerciante de lã em Londres, nasceu em 1856 e foi diagnosticado com diabetes no final da vida, de acordo com meu avô (um médico). Naquela época, na Inglaterra dos anos 1930, devo presumir que muito provavelmente foi a causa (ou pelo menos um contribuinte) de sua morte.
Ambos os filhos (meu avô John e meu tio-avô Geoffrey) foram diagnosticados com diabetes tipo 1 quando jovens adultos, embora naquela época ainda fosse "diabetes mellitus". Meu tio-avô, nascido em 1916 e diagnosticado por volta de 1936, morreu em 31 da Tuberculose. Como no caso do meu bisavô, presumo que ter diabetes naquela época só teria agravado quaisquer outros problemas médicos. Estou curioso para saber se a descoberta da insulina em Toronto chegou a tempo de ter feito diferença na saúde de Geoffrey, no Reino Unido.
Meu avô, nascido em 1914, completou sua educação médica, obteve um diploma de especialista em medicina interna e passou 4 anos como especialista em hospitais militares na Grã-Bretanha, Europa e Índia. Quando foi diagnosticado com diabetes, ele estava na casa dos 30 anos e já era casado (por sorte, com uma enfermeira). Um de seus filhos também foi diagnosticado com o tipo 1 aos 31 anos. Então, são três gerações consecutivas, se você está acompanhando, e eu considero o baralho oficialmente empilhado.
Voltando a John: ele era médico e pesquisador, e seu diagnóstico não o impediu de se tornar um psiquiatra célebre. Ele foi o diretor dos laboratórios de pesquisa do Hospital Psiquiátrico de Toronto, entre outras coisas. Em algum momento, ele conheceu o endocrinologista Dr. Hans Selye, conhecido como o "pai da pesquisa do estresse", e a teoria de Selye sobre os estressores desempenhando um papel na doença influenciou fortemente a teoria do meu avô em relação ao seu próprio diagnóstico. Aviso: é aqui que entra a parte da "tradição" - já que esta próxima parte é toda baseada em histórias contadas durante uma xícara de chá.
Quando meu avô estava pesquisando medicina psicossomática durante uma bolsa no Hospital de Nova York, Universidade Cornell, aparentemente ele e alguns outros jovens médicos realizavam experimentos médicos "não regulamentados" em si mesmos. Eu sempre imagino isso como o filme Flatliners - todos jalecos brancos e corredores dramaticamente escuros - mas na realidade eram provavelmente apenas médicos nerds se conectando a máquinas de ECG e tomando LSD. Sua teoria, porém, era que o estresse "extremo" colocado em seu corpo a partir desses experimentos, sejam eles quais forem, desencadeou o aparecimento de seu diabetes.
Meu avô morreu antes do meu próprio diagnóstico e do de um de seus filhos - eu me pergunto qual teria sido a opinião dele, ele teria tentado identificar qual estressor o desencadeou? Teria sido algo pelo qual nos ligamos?
Minha mãe foi diagnosticada com diabetes tipo 2 em seus 50 anos e está tomando insulina. Às vezes me pergunto se o preconceito médico de ‘mais velho = T2’ está em jogo aqui, se talvez ela seja um T1 mal diagnosticado porque vamos - olhe para a história! Avô, pai, irmão e filho? Mas não é minha batalha lutar, e pelo que eu estaria lutando? Um rótulo? Contanto que ela esteja saudável, estou feliz.
Olhando para a frente, como aquele garoto-propaganda T1D da quarta geração, estou cara a cara com aquele baralho empilhado. A próxima geração de nossa família está crescendo. Eu tenho um filho, e meu irmão e meus primos estão tendo seus próprios filhos, e todos nós estamos bem cientes da história médica da família. Agora com 7 anos de idade, meu doce e paciente filho está acostumado com sua mãe fazendo-o fazer xixi em uma vara toda vez que ele tem um surto de crescimento e está com muita fome, sede ou cansaço, só para ter certeza de que não há "tomos chave' lá. Talvez o baralho continue como está, sem mais cartas, sem mais diagnósticos. Dedos cruzados.
Então aí está você, essa é a minha história T1D familiar. Muito mais do que eu preencho em um formulário médico; é uma história que considero única e intrigante, e não me importo em compartilhá-la. Diabetes é apenas um fio na colcha de minha família, mas é um conectivo, ligando gerações com um ponto de dupla hélice!
Gosto de pensar que tenho uma atitude principalmente positiva em relação a esta doença (porque qual é a outra opção?). Apesar do estresse, acho que me tornou um bom planejador, excelente em avaliação de risco, conhecedor de nutrição e tive uma pele muito boa quando adolescente ... Tudo isso não diminui o cansaço mental que acompanha a diligência constante, mas ocasionalmente há um pequeno ponto brilhante na paisagem T1D aqui e ali. No início dos anos 2000, eu estava usando uma determinada marca de tiras de teste e fui um dos vencedores de um concurso online. O prêmio foi uma viagem a Las Vegas para ver BB King (que na época era o porta-voz daquela marca de tiras de teste). Pude sentar ao lado dele no almoço no House of Blues, lamentar sobre "picadas de dedo", ouvi-lo contar histórias sobre seu início na música e, mais tarde naquela noite, vê-lo em um show. Então, sim, isso foi uma vantagem!
Um conto de ‘Diabetes Doomsday’
Como mencionado, estamos intrigados com o conto de Jhenn "O custo de vida"que aborda o questão cada vez mais escandalosa de preços e acesso à insulina aqui nos EUA - em que a frase "nos preocupamos com nossos clientes" assume um tom vazio e amargo. Aqui está o que ela nos diz sobre isso:
“Essa história foi escrita para um concurso que tratava de cenários do juízo final iminentes da vida real, especificamente como‘ Os ricos / ganância corporativa ’podem ser responsáveis. Foi feito para ser empolgante e, uma vez que o público / juízes provavelmente não eram T1s, é um pouco expositivo. Não tenho certeza de onde vou compartilhá-lo publicamente neste momento, já que não tenho um site ou blog ou qualquer coisa - e eu duvido que vá ganhar o concurso, embora talvez eu possa torná-lo um especificações do roteiro e leve-o para Ron Howard. LOL."
Obrigado, Jhenn, por compartilhar a história da sua família e dar uma espiada no seu conto. Com sua permissão, temos o prazer de disponibilizar isso aos nossos leitores por meio do Google Docs:leia a história “O custo de vida” aqui.
