- Uma nova pesquisa mostra que, devido à falta de acessibilidade e acessibilidade, mais pessoas cujas vidas dependem da insulina estão se voltando para o mercado negro e grupos online de “pagamento adiantado” em busca de ajuda.
- Um D-Mom em Minnesota com uma filha tipo 1 criou o The Gold Vial Project para aumentar a conscientização e ajudar os legisladores a lidar com os preços ultrajantes da insulina.
- Em Kentucky, um ex-jornalista com diabetes tipo 1 lançou a Sensible Insulin, que ajuda americanos com diabetes a terem acesso a insulina acessível por meio de farmácias canadenses.
À medida que a indignação com os preços da insulina continua em todo o país, os defensores do diabetes estão inventando novas maneiras de ajudar seus pares necessitados.
Um D-Mom em Minnesota lançou o que é conhecido como The Gold Vial Project, que envolve fazer arte a partir de frascos de insulina vazios e enviá-los a políticos que prometem pressionar por preços mais baixos. Os legisladores que estão a bordo são incentivados a mantê-los à disposição e divulgá-los.
Enquanto isso, em Kentucky, um antigo tipo 1 foi inspirado a lançar um empreendimento conectando pessoas a farmácias canadenses a fim de comprar seus medicamentos para a vida a um preço muito mais acessível do que o encontrado na América.
Esses esforços nascem do desespero.
Trocando e pegando emprestado insulina
Em um novo estudo publicado em dezembro de 2019, mais da metade dos participantes confirmou que recorreram ao mercado negro clandestino para acessar os medicamentos e suprimentos de que precisam. Isso inclui doar, trocar, pedir emprestado e comprar remédios e suprimentos diretamente de outras pessoas, principalmente online.
Quase 50 por cento das 159 pessoas pesquisadas disseram que não podiam pagar as necessidades de suas famílias como resultado dos custos do diabetes, e a dificuldade financeira que enfrentam obriga alguns a ficarem sem comida, abrigo, roupas e transporte.
Mais de 50 por cento disseram ter doado medicamentos ou suprimentos eles próprios, enquanto 35 por cento receberam doações, 24 por cento comercializaram medicamentos, 22 por cento pegaram itens emprestados e 15 por cento compraram itens. Essas trocas ocorreram entre familiares, amigos, colegas de trabalho, conhecidos online e estranhos.
Os pesquisadores relataram que as pessoas que sinalizaram estresse financeiro devido às suas necessidades de diabetes tinham seis vezes mais probabilidade de se envolver em intercâmbios clandestinos e três vezes mais probabilidade de buscar doações.
“Há uma necessidade urgente de melhorar o acesso a medicamentos essenciais para a vida ... Nosso estudo aponta para uma falha no sistema de saúde dos EUA, uma vez que essas trocas subterrâneas podem não ser necessárias se medicamentos e suprimentos estiverem acessíveis”, concluíram os pesquisadores.
“As pessoas não querem ser fraudulentas ou infringir a lei”, acrescentou a pesquisadora principal, Dra. Michelle Litchman. “As pessoas querem estar bem. Precisamos reconhecer que é por isso que eles começaram isso de qualquer maneira. ”
A campanha de base # insulin4all advocacy e #MakeInsulinAffordable da American Diabetes Association estão começando a ter um impacto. Por exemplo, o Congresso apresentou vários projetos de lei focados no preço da insulina, enquanto os estados estão adotando leis de acesso de emergência e leis de limite de co-pagamento de insulina. Mas a mudança claramente não está chegando rápido o suficiente para aqueles que precisam desesperadamente em todo o país.
Portanto, as pessoas estão ficando inventivas com novas maneiras de lidar com essa crise. O Gold Vial Project e a Sensible Insulin são dois grandes exemplos.
Frascos de insulina de ouro como "um lembrete constante"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid e sua filha de 13 anos com T1D são as forças por trás desta nova iniciativa conhecida como The Gold Vial Project.
Consultora de políticas, Greenseid atua na Comunidade Online de Diabetes há 6 anos, desde o diagnóstico de sua filha. Ela ajudou a iniciar o popular grupo online de defesa do Projeto Blue November alguns anos atrás.
Recentemente, ela tem sido uma voz forte na defesa de # insulin4all tanto nacionalmente quanto na frente doméstica em Minnesota, um estado que tem sido um líder na discussão sobre o preço da insulina. Isso se deve em grande parte a outra mãe D de Minnesota, Nicole Smith-Holt, que perdeu seu filho de 26 anos, Alec, como resultado do racionamento de insulina.
Inspirada em parte pelo Círculo Azul, como um símbolo universal para diabetes adotado anos atrás pela Federação Internacional de Diabetes, Greenseid teve uma ideia própria: e se em vez de um alfinete ou pulseira de círculo azul, ela pudesse usar frascos de insulina vazios como um criativo maneira de chamar a atenção dos legisladores?
Tudo começou quando Greenseid estava se reunindo com o governador e vice-governador de Minnesota, e ela fez sua filha pintar um frasco de insulina de ouro vazio como uma bugiganga para dar a eles. O jornal local tirou uma foto dela entregando isso e colocou na primeira página. Posteriormente, o governador exibiu aquele frasco de ouro em mãos durante uma entrevista coletiva enquanto falava sobre a legislação Alec Smith Emergency Insulin Act sendo considerada naquele estado.
“A insulina vale seu peso em ouro, mas não deveria custar quase o mesmo para comprá-la”, diz ela.
Até o momento, pelo menos 33 políticos em 9 estados receberam um frasco de ouro de alguma forma. Isso inclui 10 mulheres e 23 homens, 20 democratas e 13 republicanos, um esforço de defesa verdadeiramente bipartidário:
- 4 candidatos presidenciais (Warren, Yang, Biden e Bloomberg)
- 7 Representantes dos EUA
- 5 senadores dos EUA (incluindo Warren, também candidato à presidência)
- 1 governador
- 1 procurador-geral do estado
- 11 representantes estaduais ou candidatos
- 5 senadores estaduais
Greenseid promoveu fortemente sua iniciativa durante o Mês Nacional de Conscientização sobre a Diabetes em novembro, incentivando outros defensores a decorar seus próprios frascos com ouro e compartilhá-los online.
Ela vê os frascos como uma forma de se conectar com as pessoas e espalhar a mensagem sobre o preço inacessível da insulina para aqueles que ocupam (ou procuram) cargos políticos. Eles servem como um símbolo tangível para tornar o problema visível.
“Isso pode ser um lembrete constante de que eles continuam com eles, lembrando-os do que eles estão lutando”, diz ela.
“Esta é uma ideia para as pessoas usarem”, diz Greenseid. “Meu objetivo é que esta seja mais uma forma de as pessoas se envolverem e usarem suas próprias vozes, sua própria criatividade, para fazer a diferença.”
Insulina sensível: Compre do Canadá!
Nos arredores de Louisville, Kentucky, o antigo tipo 1 Kevin Trager começou a ficar cada vez mais zangado com a disparada dos preços da insulina e a aparente falta de ação daqueles que estavam no poder.
Diagnosticado aos 12 anos em 2001, Trager diz que nunca imaginou ser um defensor do diabetes. Jornalista de profissão, trabalhou em transmissão de TV em Kentucky e em todo o país até alguns anos atrás, quando decidiu voltar a estudar para fazer um mestrado em serviço social.
No início de 2019, quando começou a notar o aumento da cobertura da mídia sobre a questão do preço da insulina, Trager juntou-se à sua filial local # insulin4all em Kentucky e começou a se encontrar com outras pessoas interessadas no assunto.
O turismo médico também começou a chamar sua atenção. Ele viu pessoas da Comunidade de Diabetes viajando para o Canadá e o México em busca de insulina, e o jornalista nele iniciou sua própria pesquisa. Trager viajou para Windsor, Ontário, para experimentar a compra de insulina canadense para si mesmo. Lá, um frasco de insulina de ação rápida custa cerca de US $ 30 no preço de varejo, em comparação com cerca de US $ 300 aqui nos Estados Unidos.
Isso gerou uma ideia: ele decidiu criar um serviço chamado Insulina Sensível, por meio do qual pode fornecer às pessoas informações sobre como encontrar insulina mais barata em farmácias canadenses, sejam elas comprando pessoalmente ou enviando desse país para os Estados Unidos .
Em meados de janeiro, ele estava em contato com cerca de 90 pessoas, a maioria fora de Kentucky. Trager fala com eles diretamente para aprender suas histórias e dificuldades financeiras e, em seguida, os conecta a uma farmácia Windsor para comprar insulina, caso decidam seguir em frente.
Ele também está planejando trabalhar com escritórios de endocrinologistas baseados no estado e um sistema escolar da área de Louisville para compartilhar panfletos de Insulina Sensível, na esperança de se conectar com mais pessoas necessitadas.
“Eu, como um tipo 1, estava cansado de ver as pessoas sofrerem, e as pessoas que têm o poder de fazer algo a respeito não estão resolvendo isso. Eu estava meio chateado ”, diz Trager. “Quebra meu coração que estes sejam os Estados Unidos da América em 2020 e as pessoas estejam morrendo porque não podem pagar pela insulina. Eu escolhi fazer algo para ajudá-los agora. ”
Sim, ele sabe que tecnicamente pode ser ilegal importar medicamentos prescritos, mas também sabe que uma isenção do FDA permite a importação pessoal de 90 dias de insulina para uso pessoal. Um agente da patrulha de fronteira em Windsor perguntou a ele sobre isso, na verdade.
Ele não ganha nenhum dinheiro com este esforço; é estritamente voluntário. Ele está considerando se seus esforços poderiam ser transformados em um esforço maior de defesa ou em uma organização sem fins lucrativos para ajudar mais pessoas - especialmente se ele for capaz de expandir sua lista de farmácias confiáveis no Canadá.
Trager se preocupa que mais atenção da mídia e PWDs viajando para o exterior para comprar insulina possam resultar em mudanças na política de fiscalização na fronteira. Mas se isso acontecer, ele diz que nossa Comunidade de Diabetes encontrará outras maneiras de ajudar uns aos outros.
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