Para a maioria dos pais de crianças com diabetes tipo 1, deixar o filho aos cuidados de uma babá pode ser assustador. Felizmente, nossa comunidade teve um grande recurso nos últimos 15 na SafeSittings, uma organização formada por Kimberly Ross em Nova York que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 10 anos de idade. Ela viu uma necessidade quando adolescente e teve os meios para criar este programa especificamente para pais de crianças com diabetes para encontrar babás com experiência em T1D.
Se você ainda não tinha ouvido falar deste programa, agora é a hora de se familiarizar!
No verão de 2018, a SafeSittings se tornou uma parte oficial da organização sem fins lucrativos da Califórnia, além do tipo 1, e espera prosperar e crescer sob o guarda-chuva dessa organização. Este é um dos vários programas independentes notáveis da comunidade D que a BT1 adquiriu, desde a comunidade online TuDiabetes no ano passado até Jerry the Bear e, mais recentemente, o programa Jesse Was Here para famílias em luto. Eles agora adicionam babá ao seu portfólio cada vez maior de recursos.
Por que um programa de babá T1D?
Tivemos a oportunidade de falar com Sarah Lucas, cofundadora e CEO da Beyond Type 1 e mãe diabética, sobre o programa porque este projeto é tão importante para ela e sua comunidade.
“SafeSittings foi fundado há mais de uma década por Kimberly, que teve a ideia de que ela seria uma babá ideal para uma família tipo 1. Cerca de um ano atrás, começamos a conversar com ela sobre se tornar um programa além do tipo 1. Quando pensamos sobre os tipos de programas que assumimos ou construímos, queremos fornecer serviços ou programas que preencham uma lacuna ”, Sarah explica.
“Com o alcance e a comunidade que construímos globalmente, sentimos que poderíamos pegar a base de seu programa e ajudar a expandi-lo. Kimberly é um exemplo de alguém que veio até nós e disse: ‘Eu criei isso e é emocionante. Está servindo a uma pequena população, mas sei que sob a égide do Além do Tipo 1, pode se tornar algo que pode alcançar ainda mais pessoas. 'Essa é uma oportunidade ideal para nós. ”
“SafeSittings é um site fácil e intuitivo de usar. Você cria uma conta como babá com experiência tipo 1 ou como família tipo 1 em busca de creche. A maioria dos assistentes listados são pessoas que também têm diabetes tipo 1. Esses perfis são uma mudança do sistema original, pois permitem que os usuários os atualizem de maneira semelhante a outras contas de usuário online. Além do Tipo 1, o serviço se tornará mais robusto à medida que mais pessoas participarem e recomendam verificar o site regularmente para ver se as pessoas em sua área aderiram. ”
“Basicamente, é um serviço de correspondência bastante simples. Quanto mais pessoas se juntam e oferecem seus serviços e posições para as pessoas, isso só aumentará o alcance. Estamos apenas nos EUA agora - eu diria que a meta agora é como o resto de nossos programas se tornarem globais. Adoraríamos ter pessoas inscritas como babás e famílias em busca de alguém. Quanto mais a comunidade se envolver, melhor será o programa. ”
Observe que esta é uma plataforma para as pessoas se conectarem e os assistentes não são verificados em segundo plano pelos organizadores do portal; cabe às famílias examinar os assistentes e vice-versa.
Conselhos para pais de crianças tipo 1
Como observado, Sarah é uma mãe D; sua filha Mary foi diagnosticada com o tipo 1 aos 7 anos e agora está se aproximando da marca dos 20 anos com o tipo 1. Ela claramente canalizou essa experiência em seu trabalho e a compartilha generosamente.
“O mais importante seria aquele, você obviamente tem o ajuste certo e que precisa equipá-los com a educação certa”, diz Sarah. “A beleza de ter uma babá tipo 1 é que ela já tem o básico e pode ajudar a cuidar de uma forma provavelmente mais intuitiva. Eles realmente entendem, podem reconhecer altos e baixos com mais facilidade, sabem o que fazer quando se trata de dosar insulina e coisas assim. Nunca tivemos o luxo de ter uma babá tipo 1 quando Mary era jovem, então tive que trabalhar muito para treinar as pessoas. ”
Sarah providenciaria para que os acompanhantes passassem um tempo com ela para observar e aprender sobre o gerenciamento do tipo 1 antes de voar sozinho com seu filho. Esse tempo não é apenas para educação, mas para construir conforto e confiança tanto para os pais quanto para a babá. Sarah pagaria aos assistentes pelo tempo deles também, então ela estava confortavelmente tendo tanto tempo para treiná-los quanto ela sentisse que precisava.
“Se você não tem o luxo de uma babá tipo 1 em sua área agora por meio do SafeSittings, eu recomendaria que sua babá viesse antes do tempo para que você pudesse analisar suas perguntas, se sentir confortável e ser direto sobre os procedimentos de emergência mas você não precisa ficar pensando nelas, da mesma forma que em qualquer emergência, você analisa o que deve ser feito e segue em frente ”, aconselha. Começar com uma babá com experiência em cuidados infantis significa que os pais só precisam dar o treinamento em cuidados com o diabetes. Sarah adverte que é possível se preparar demais e que não é aconselhável pensar em emergências em potencial.
A principal prioridade para encontrar um cuidador temporário para uma criança com tipo 1 é encontrar alguém em quem você confie, quer essa pessoa tenha experiência tipo 1 ou não. A segunda prioridade é a comunicação, ela insiste.
“A comunicação é a chave e certifique-se de que você pode sair pela porta com confiança. Eles estão lá para ajudá-lo, como pai, a sair e fazer o que você precisa, seja trabalhar, se socializar ou se refrescar. Você tem que ter certeza de que tem a pessoa certa e armou-a com o que ela precisa. ”
Veja o artigo recentemente publicado de Sarah, "Então você encontrou uma babá para seu filho T1D - e agora?" para obter uma lista de oito maneiras importantes de se preparar "se você está contratando uma babá em tempo integral ou para sair à noite, trocando tarefas de babá com outro pai ou ganhando dinheiro de um membro da família".
Conselhos para quem sofre de diabetes tipo 1
Para cuidadores que têm tipo 1, há um benefício adicional de aumentar sua comunidade e construir mentoria. Sarah explica que as pessoas com tipo 1 prestando esse serviço precisam saber que estão fazendo algo extraordinário tanto para os pais quanto para a criança. Em muitos casos, a babá com tipo 1 provavelmente tinha mais experiência com diabetes do que os pais. Em alguns casos, eles podem estar trabalhando para uma família recém-saída de um diagnóstico assustador do tipo 1 e podem fornecer conforto e uma pausa muito necessária para os pais. Sarah ainda aconselha que eles encontrem os pais com paciência e gentil confiança.
“A coisa mais importante quando você está lidando com um pai que está nervoso, ansioso ou talvez que não tenha deixado seu filho desde o diagnóstico é apenas ser paciente. Seja paciente com esses pais, deixe-os checá-los e tranquilizá-los. Eles provavelmente estão privados de sono também ”, diz ela. “A maioria dos pais funciona no Nível de Perigo 2 o tempo todo quando você tem filhos pelo mundo. A saúde e a segurança deles são as coisas que você mais teme, mas sobre as quais tem menos controle. Quando você tem um filho com diabetes, você está sempre no nível 5 ou 6, e quando algo acontece como um pico ou baixo ou um local de bombeamento se rompe, você imediatamente atinge um 10 e leva algum tempo para voltar para baixo. ”
“Também para os adolescentes ou adultos com cuidados do tipo 1, ajudar os outros é uma das melhores maneiras de 'retribuir'. Se você puder usar esse conhecimento para ajudar os outros, isso também lhe proporcionará uma perspectiva valiosa. ”
Recursos T1D para babá e outras áreas
“A beleza de ter uma babá do tipo 1 é que ela já tem o básico e pode ajudar a cuidar de uma forma provavelmente mais intuitiva”, diz Sarah. “Esse recurso não existia para nós, essa é uma das razões pelas quais sou tão apaixonada por ele. É uma das coisas que nós, da Beyond Type 1, podemos oferecer à comunidade tipo 1 para ajudar a aliviar o fardo dos cuidadores. ”
A Beyond Type 1 reformulou sua página de recursos com uma variedade de materiais para ajudar as famílias e babás a lidar com o tipo 1. Esses recursos incluem o Smart Sitter’s Guide da Insulet, um parceiro de apoio do site. Esse livreto de 40 páginas projetado para pais e babás descreve os princípios básicos para educar cuidadores temporários, começando com a explicação básica do tipo 1 e terminando com a contagem de carboidratos. Eles também compilaram formulários e listas de verificação para ambos.
A Beyond Type 1 criou vários guias úteis para treinar não apenas assistentes, mas qualquer outra pessoa que regularmente gasta tempo com uma pessoa que tem tipo 1 - com explicações claras de tudo, desde noções básicas de CGM até a administração de glucagon.
Existem também guias específicos para professores, treinadores e avós que podem cuidar regularmente de uma criança T1D. Há também um guia para irmãos e até mesmo um guia BFF para amigos próximos.
Não é mais criança? Eles também têm guias T1D para namorados / namoradas, professores, chefes e colegas de trabalho.
Se envolver
Se você tem um filho do tipo 1 ou do tipo 1 e está interessado em oferecer serviços de babá, este é um programa valioso para se envolver. Além do tipo 1, incentiva os usuários a verificarem regularmente se não houver babás ou famílias em sua área ainda, porque o site vai crescer quanto mais esta comunidade o usar.“Está atendendo a uma necessidade muito importante e estamos entusiasmados com isso. Além do Tipo 1 ter um foco estratégico, buscamos preencher lacunas, e essa é uma lacuna muito importante ”, diz Sarah. “Adoraríamos a ajuda da comunidade para que as pessoas soubessem desse programa e o compartilhassem!”
