“Se ser adolescente é difícil, imagine ser um adolescente latino com diabetes tipo 1.” Bobagem, eu sei. Todos os adolescentes lutam, alguns com força. Mesmo assim, sei que ter diabetes teve um impacto na minha adolescência.
Ser diagnosticado com diabetes tipo 1 (T1D) aos 5 anos de idade cobrou seu preço enquanto eu crescia. O ensino médio foi difícil para mim. Picar meu dedo antes de comer ou entre as aulas era constrangedor, sem falar nas injeções.
Felizmente, não parecia importar para meus amigos, mas importava para mim. Esconder-se no banheiro para comer uma barra de chocolate tornou-se uma ocorrência diária.
Depois da escola, minha mãe me perguntava como estava meu açúcar no sangue e eu dizia: “Ótimo”. No entanto, minha confiança e aparência diziam o contrário. Na verdade, ganhei mais de 13 quilos entre a 9ª e a 12ª série.
Por alguma razão, eu não conseguia entender o fato de que T1D dura para sempre. Não há cura e, além disso, não tive nenhum modelo de comportamento.
Meus pais mencionaram Nick Jonas e com certeza, ele é uma celebridade bem conhecida com T1D, mas eu ainda estava infeliz. Onde estão os latinos? Por que a falta de diversidade? Honestamente, não mudou muito desde então.
Avanço rápido para a faculdade. Eu estava indo para a aula quando me deparei com um amigo (não hispânico) que não via há algum tempo. Trocamos algumas palavras e ele mencionou que havia sido recentemente diagnosticado com DM1. Isso foi inesperado, para dizer o mínimo.
Nos despedimos e prometemos manter contato. De repente, percebi que T1D não discrimina com base em raça, cor, nacionalidade, idade ou religião.
Naquele momento, decidi que era hora de enfrentar meus demônios e assumir o controle da minha vida. Eu tenho diabetes, mas diabetes não me tem.
Quase 60 milhões de latinos vivem nos EUA
Em 2018, o U.S. Census Bureau informou que 58,9 milhões de latinos vivem nos Estados Unidos, representando 18,1 por cento da população total do país.
Mexicanos, porto-riquenhos, cubanos, salvadorenhos e dominicanos são os maiores grupos de população latina nos Estados Unidos, com mais de 2 milhões de pessoas em cada grupo.
Outros latinos, como colombianos, hondurenhos, espanhóis, equatorianos, peruanos e venezuelanos, constituem menos de 1,5 milhão de pessoas cada.
Qual porcentagem desses latinos nos EUA têm diabetes? De acordo com a AARP e as novas descobertas dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) publicadas no Journal of the American Medical Association (JAMA), estima-se que 22 por cento, ou 13 milhões de latinos nos Estados Unidos, tenham diabetes, em comparação com 19 por cento dos asiáticos, 20 por cento dos negros e 12 por cento dos brancos.
Até o momento, não está claro qual porcentagem de latinos recebe o diagnóstico de DM1 em comparação com outros tipos de diabetes. Na verdade, em geral, não há estimativas de quantas pessoas nos Estados Unidos têm T1D.
Um estudo de 2020 publicado na revista Epidemiology confirmou que "não há estimativas da prevalência populacional de diabetes mellitus tipo 1 em diversos grupos hispânicos / latinos nos EUA".
No entanto, dos 16.415 participantes examinados, os pesquisadores concluíram que “pessoas de origem hispânica / latina com diabetes tipo 1 podem ter controle glicêmico deficiente, indicando um alvo potencial para intervenção”.
O espanhol é a segunda língua mais falada nos EUA.
Enquanto isso, o espanhol é a segunda língua mais comum nos Estados Unidos, com cerca de 41 milhões de falantes.
De acordo com a pesquisa do Censo de 2018, 29,9 milhões de falantes de espanhol também falam inglês "bem" ou "muito bem". Mas o que acontece com o resto dos latinos com diabetes nos Estados Unidos que falam pouco ou nenhum inglês?
As barreiras linguísticas representam um sério desafio quando se trata de fornecer atenção médica de alta qualidade.
Por um lado, muitas instituições de saúde oferecem serviços de interpretação presencial ou remota. Por outro lado, ferramentas de tradução como o Google Translate aumentaram a satisfação de provedores médicos e pacientes quando os serviços de interpretação não estão disponíveis.
Apesar desses recursos, os latinos ainda correm o risco de ter níveis mais altos de A1C em comparação com pessoas brancas não hispânicas com diabetes. Outros fatores que podem contribuir incluem:
- níveis de emprego e renda
- falta de acesso a programas de educação sobre diabetes
O uso de ferramentas para diabetes é principalmente um problema de linguagem
Uma pesquisa recente publicada na revista Diabetes Technology & Therapeutics sugere que hispânicos / latinos e outras pessoas não brancas com diabetes têm muito menos probabilidade de usar as ferramentas mais avançadas de diabetes, como bombas de insulina ou monitores contínuos de glicose (CGMs), do que suas contrapartes brancas.
Os autores do estudo sugerem que essas disparidades não são baseadas apenas em fatores socioeconômicos ou mesmo específicos do diabetes.
Na verdade, eles emitem um apelo à ação: “O trabalho futuro deve examinar as preferências das minorias ..., preconceito implícito do provedor, racismo sistêmico e desconfiança nos sistemas médicos ajudam a explicar as disparidades no uso da tecnologia do diabetes”.
Um fator importante nesta tendência é a barreira do idioma, especialmente o uso do espanhol pelo paciente ou pelos pais do paciente como idioma principal.
As descobertas incluem que:
- Pessoas com DM1 com pais falantes de inglês eram mais propensos a usar bombas de insulina do que pessoas com DM1 com pais falantes de espanhol.
- Os latinos eram menos propensos a usar uma bomba de insulina ou CGM em comparação com os brancos não hispânicos.
Também foi concluído que "as disparidades raciais / étnicas no uso de dispositivos para diabetes podem ser perpetuadas por estereótipos raciais subconscientes por provedores que avaliam a preparação de pacientes de minorias para dispositivos para diabetes".
Ferramentas para diabetes não são um 'luxo'
Estudos sugerem que os latinos têm taxas mais altas de complicações do diabetes, como retinopatia e neuropatia, que levam a taxas mais altas de amputações de membros inferiores, do que pessoas brancas não hispânicas.
A questão é: o que pode ser feito para mudar essa tendência?
Em primeiro lugar, as bombas de insulina e os CGMs devem ser vistos como uma necessidade e não um luxo. Esses dispositivos médicos são conhecidos por levar a um melhor gerenciamento do diabetes e menos visitas ao hospital.
Questões como barreiras linguísticas e falta de acesso a ferramentas para diabetes, como CGMs e bombas de insulina, devem ser abordadas não apenas para o bem de todos os latinos que vivem com diabetes, mas também para o bem-estar de todas as pessoas vivendo com diabetes.
Comida e cultura: todos os latinos NÃO são iguais
Tudo isso é especialmente frustrante para latinos como eu, que cresceram com diabetes. Muitas pessoas presumiram que eu deveria seguir uma dieta extremamente rígida. Sem pizza, sem refrigerante e, Deus me livre, sem bolo para aniversários! Isso, é claro, é um exagero.
Enquanto isso, para os latinos, comida e culinária são formas de demonstrar amor. Alguém disse arroz com feijão? Me inscreva!
Mas, embora a comida e a cultura possam estar interligadas, isso não significa necessariamente que seja a mesma em todas as famílias latinas.
Assim como os salvadorenhos amam suas pupusas, os porto-riquenhos certamente não podem viver sem pedras. A comida é certamente um denominador comum entre os latinos, mas não vamos confundir nossa paixão por cozinhar com cultura. Nem todos os latinos compartilham a mesma cultura.
Mila Ferrer, que vem de Porto Rico, é gerente do programa BeyondType1 e mãe de Jaime, que foi diagnosticado com DM1 aos 3 anos, concorda.
“É fundamental saber e compreender que existe diversidade entre os hispânicos e que não somos todos iguais”, diz ela. “As diferenças na prevalência de diabetes entre os subgrupos hispânicos são mascaradas quando somos combinados em um grupo homogêneo.”
Especialmente os provedores de saúde precisam entender o que a cultura significa para os latinos, embora reconheçam que não somos todos iguais.
Muitos provedores têm paixão pela medicina, mas carecem do que é conhecido como "inteligência cultural".
David Livermore, PhD, da Michigan State University, descreve a inteligência cultural como “a capacidade de funcionar efetivamente em culturas nacionais, étnicas e organizacionais”.
Por exemplo, muitos provedores podem não estar cientes de que, devido às nossas normas culturais, os latinos geralmente temem ir a consultas médicas. Eu seria a primeira pessoa a levantar a mão sobre aquele.
O medo de ser julgado pelos meus níveis de glicose ou criticado pelo que comia me deixou extremamente nervosa a ponto de, por muitos anos, preferir “comer meus sentimentos” e me esconder dos cuidados de que precisava.
É por isso que a representação é importante. Mais vozes latinas são necessárias na Comunidade de Diabetes. Ter alguém por quem respeitar quando era adolescente teria me ajudado a ter esperança.
A importância da representação latina
Se você pesquisar no Google por "celebridades latinas com diabetes tipo 1", tenho certeza de que apenas um nome aparecerá: Sonia Sotomayor, juíza da Suprema Corte dos Estados Unidos.
Nascida no Bronx, Nova York, de pais porto-riquenhos, Sotomayor foi diagnosticada com DM1 aos 7 anos. Mesmo quando era uma criança pequena, ela se aplicou uma injeção de insulina antes de cada refeição para ajudar a controlar o açúcar no sangue.
Nomeado para a Suprema Corte pelo presidente Barack Obama em 2006, Sotomayor se tornou um modelo para muitos latinos e para a comunidade T1D em geral.
No ano passado, lembro-me de ter encontrado um artigo sobre o livro infantil de Sotomayor, “Just Ask! Seja diferente, seja corajoso, seja você. ”
O artigo menciona como Sotomayor se sentiu inspirado a escrever este livro após uma experiência desagradável em um restaurante. Depois de ser chamada de “viciada em drogas” por uma mulher ao se injetar insulina, Sotomayor sentiu-se capacitada para compartilhar sua história com crianças que, às vezes e devido ao seu estado de saúde, provavelmente também se sentem diferentes.
É encorajador ver como T1D nunca parou esta mulher. Então, por que isso deveria parar o resto de nós?
Ao terminar de escrever este artigo, percebi que ser uma latina com T1D não é um impedimento. Pelo contrário, me motiva a seguir em frente.
Mais latinos com T1D precisam ser uma voz para os que não têm voz. Em outras palavras, precisamos de mais Sonia Sotomayors.
Se ela puder se tornar a primeira latina a ser indicada para a Suprema Corte dos EUA, quem disse que não teremos sucesso?
Gabriela Rivera Martínez é de San Juan, Porto Rico, e vive com diabetes tipo 1 desde os 5 anos de idade. Atualmente, ela está concluindo um Mestrado em Estudos Profissionais em Interpretação de Conferência na Universidade de Maryland, College Park. Falante nativa de espanhol, Gabriela planeja se concentrar em saúde e interpretação jurídica.
