Descobrindo as vantagens de ser um pai com uma doença crônica.
Saúde e bem-estar afetam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Eu tinha acabado de entrar em um banho, cheio de água fervente e seis xícaras de sais de Epsom, esperando que a combinação permitisse que um pouco da dor nas minhas articulações aliviasse e acalmasse meus músculos em espasmo.
Então ouvi batidas na cozinha. Eu queria chorar. Em que diabos meu filho estava se metendo agora?
Como pai solteiro com uma doença crônica, eu estava absolutamente exausto. Meu corpo doía e minha cabeça latejava.
Enquanto eu ouvia as gavetas abrindo e fechando no meu quarto, eu afundei minha cabeça na água, ouvindo meu batimento cardíaco ecoar em meus ouvidos. Lembrei a mim mesma que essa era a minha hora de cuidar de mim e era de vital importância fazer isso.
Não havia problema em meu filho de dez anos ficar sozinho durante os 20 minutos que passei na banheira, disse a mim mesmo. Tentei respirar um pouco da culpa que estava segurando.
Deixando de lado a culpa
Tentar me livrar da culpa é algo que me vejo fazendo com frequência como pai - ainda mais agora que sou um pai com deficiência e com doenças crônicas.
Eu definitivamente não sou o único. Faço parte de um grupo de apoio online para pais com doenças crônicas que está cheio de pessoas que questionam o impacto de suas limitações sobre seus filhos.
Vivemos em uma sociedade focada na produtividade e em uma cultura que enfatiza tudo o que podemos fazer por nossos filhos. Não é de admirar que questionemos se somos ou não bons pais.
Há uma pressão social para que os pais levem seus filhos para as aulas de ginástica "Mamãe e eu", sejam voluntários na sala de aula do ensino fundamental, transportem nossos adolescentes entre vários clubes e programas, realizem festas de aniversário perfeitas no Pinterest e preparem refeições completas e saudáveis - ao mesmo tempo, certificando-se de que nossos filhos não tenham muito tempo de tela.
Como às vezes fico doente demais para sair da cama, muito menos de casa, essas expectativas da sociedade podem fazer com que eu me sinta um fracasso.
No entanto, o que eu - e inúmeros outros pais com doenças crônicas - descobrimos é que, apesar das coisas que não podemos fazer, existem muitos valores que ensinamos a nossos filhos por ter uma doença crônica.
1. Estar presente durante o tempo juntos
Uma das dádivas das doenças crônicas é a dádiva do tempo.
Quando seu corpo não tem a capacidade de trabalhar em tempo integral ou se engajar na mentalidade "vai-vai-vai, faz-faz" que é tão comum em nossa sociedade, você é forçado a desacelerar.
Antes de ficar doente, eu trabalhava em tempo integral e lecionava algumas noites além disso, e também fazia pós-graduação em tempo integral. Freqüentemente, passávamos o tempo com a família fazendo atividades como caminhadas, participação em eventos comunitários e outras atividades pelo mundo.
Quando fiquei doente, essas coisas pararam repentinamente, e meus filhos (então com idades de 8 e 9) e eu tivemos que aceitar uma nova realidade.
Embora eu não pudesse mais fazer muitas coisas que meus filhos estavam acostumados a fazermos juntos, de repente eu tinha muito mais tempo para ficar com eles.
A vida desacelera significativamente quando você está doente, e o fato de eu estar doente também atrapalha a vida de meus filhos.
Há muitas oportunidades de se aconchegar na cama com um filme ou deitar no sofá ouvindo meus filhos lerem um livro para mim. Estou em casa e posso estar presente para eles quando quiserem conversar ou apenas precisarem de um abraço extra.
A vida, tanto para mim quanto para meus filhos, tornou-se muito mais focada no agora e em aproveitar os momentos simples.
2. A importância do autocuidado
Quando meu filho mais novo tinha 9 anos, eles me disseram que minha próxima tatuagem deveria conter as palavras "tome cuidado", então sempre que a visse, eu me lembraria de cuidar de mim mesmo.
Essas palavras agora estão escritas em letras cursivas no meu braço direito, e elas estavam certas - é um lembrete diário maravilhoso.
Estar doente e ver como me concentro no autocuidado ajudou a ensinar a meus filhos a importância de cuidar de si próprios.
Meus filhos aprenderam que às vezes precisamos dizer não às coisas ou nos afastar das atividades para cuidar das necessidades do nosso corpo.
Eles aprenderam a importância de comer regularmente e comer alimentos aos quais nosso corpo responde bem, bem como a importância de descansar bastante.
Eles sabem que não só é importante cuidar dos outros, mas é igualmente importante cuidar de nós mesmos.
3. Compaixão pelos outros
As principais coisas que meus filhos aprenderam sendo criados por um pai com doença crônica são compaixão e empatia.
Nos grupos de apoio a doenças crônicas dos quais faço parte online, isso surge uma e outra vez: as maneiras como nossos filhos se tornam indivíduos altamente compassivos e atenciosos.
Meus filhos entendem que às vezes as pessoas sentem dor ou têm dificuldade em realizar tarefas que podem ser fáceis para os outros. Eles são rápidos em oferecer ajuda àqueles que veem lutando ou apenas ouvem amigos que estão sofrendo.
Eles também mostram essa compaixão por mim, o que me deixa profundamente orgulhoso e grato.
Quando saí da banheira, preparei-me para enfrentar uma enorme bagunça na casa. Eu me enrolei em uma toalha e respirei fundo em preparação. O que encontrei, em vez disso, me levou às lágrimas.
Meu filho colocou meus “confortos” favoritos na cama e me preparou uma xícara de chá. Sentei na ponta da cama absorvendo tudo.
A dor ainda estava lá, assim como a exaustão. Mas quando meu filho entrou e me deu um grande abraço, a culpa não era.
Em vez disso, havia apenas amor por minha linda família e gratidão por todas as coisas que viver neste corpo cronicamente doente e deficiente está ensinando a mim e àqueles que amo.
Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que dá aulas de redação e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, sua blog, ou o Facebook.
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