Visão geral
A EM progressiva secundária (SPMS) é uma condição crônica que causa o desenvolvimento de novos e mais graves sintomas ao longo do tempo. Com tratamento e suporte eficazes, pode ser gerido.
Se você foi diagnosticado com SPMS, é importante receber tratamento de profissionais de saúde qualificados. Também pode ajudar a se conectar com organizações de pacientes, grupos de apoio locais e comunidades online para apoio de pares.
Aqui estão alguns dos recursos que podem ajudá-lo a lidar com SPMS.
Apoio social e emocional
Viver com uma condição crônica pode ser estressante. Às vezes, você pode experimentar sentimentos de tristeza, raiva, ansiedade ou isolamento.
Para ajudá-lo a controlar os efeitos emocionais da SPMS, seu médico ou neurologista pode encaminhá-lo a um psicólogo ou outro especialista em saúde mental.
Você também pode achar útil se conectar com outras pessoas que vivem com SPMS. Por exemplo:
- Pergunte ao seu médico se ele conhece algum grupo de apoio local para pessoas com EM.
- Verifique o banco de dados online da National Multiple Sclerosis Society para grupos de apoio locais ou participe dos grupos online da organização e fóruns de discussão.
- Junte-se à comunidade de suporte online da Multiple Sclerosis Association of America.
- Ligue para a linha de apoio de pares da National Multiple Sclerosis Society em 866-673-7436.
Você também pode encontrar pessoas falando sobre suas experiências com SPMS no Facebook, Twitter, Instagram e outras plataformas de mídia social.
Informação do paciente
Aprender mais sobre SPMS pode ajudá-lo a planejar seu futuro com essa condição.
Sua equipe de saúde pode ajudar a responder a perguntas que você possa ter sobre a doença, incluindo suas opções de tratamento e perspectivas de longo prazo.
Várias organizações também oferecem recursos online relacionados ao SPMS, incluindo:
- Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Multiple Sclerosis Association of America
- Pode fazer esclerose múltipla
Essas fontes de informação e outras podem ajudá-lo a aprender sobre sua condição e estratégias para gerenciá-la.
Gerenciando sua saúde
SPMS pode causar diversos sintomas que requerem cuidados abrangentes para serem gerenciados.
A maioria das pessoas com SPMS faz exames regulares com um neurologista, que ajuda a coordenar seus cuidados. Seu neurologista também pode encaminhá-lo a outros especialistas.
Por exemplo, sua equipe de tratamento pode incluir:
- um urologista, que pode tratar problemas de bexiga que você possa desenvolver
- especialistas em reabilitação, como fisiatra, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional
- especialistas em saúde mental, como psicólogo e assistente social
- enfermeiras com experiência em gestão de SPMS
Esses profissionais de saúde podem trabalhar juntos para atender às suas necessidades de saúde em constante mudança. O tratamento recomendado pode incluir medicamentos, exercícios de reabilitação e outras estratégias para ajudar a retardar a progressão da doença e controlar seus efeitos.
Se você tiver dúvidas ou preocupações sobre sua condição ou plano de tratamento, informe sua equipe de saúde.
Eles podem ajustar seu plano de tratamento ou encaminhá-lo a outras fontes de apoio.
Assistência financeira e recursos
O SPMS pode ser caro de gerenciar. Se você está achando difícil cobrir os custos dos cuidados:
- Entre em contato com sua seguradora de saúde para saber quais médicos, serviços e produtos são cobertos pelo seu plano. Pode haver mudanças que você poderia fazer em seu seguro ou plano de tratamento para reduzir os custos.
- Reúna-se com um conselheiro financeiro ou assistente social que tenha experiência em ajudar pessoas com EM. Eles podem ajudá-lo a aprender sobre programas de seguro, programas de assistência médica ou outros programas de suporte financeiro para os quais você possa se qualificar.
- Deixe seu médico saber que você está preocupado com os custos do tratamento. Eles podem encaminhá-lo para serviços de apoio financeiro ou ajustar seu plano de tratamento.
- Entre em contato com os fabricantes de quaisquer medicamentos que você tome para saber se eles oferecem assistência na forma de descontos, subsídios ou abatimentos.
Você pode encontrar mais dicas para gerenciar os custos dos cuidados nas seções Recursos Financeiros e Assistência Financeira do site da National Multiple Sclerosis Society.
Remover
Se você está achando difícil gerenciar os desafios da SPMS, informe seus médicos. Eles podem recomendar mudanças em seu plano de tratamento ou colocá-lo em contato com outras fontes de apoio.
Várias organizações oferecem informações e serviços de suporte online para pessoas com MS, incluindo SPMS. Esses recursos podem ajudá-lo a desenvolver o conhecimento, a confiança e o senso de apoio de que você precisa para levar uma vida melhor com SPMS.
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