A artrite reumatóide é muito mais do que “apenas” dores nas articulações.
Na maioria das vezes, quando digo a alguém que vivo com artrite reumatóide (AR), eles ficam chocados porque sou jovem e pareço saudável. Ou, eles confundem minha condição com a forma mais comum de artrite - osteoartrite - porque eles realmente não sabem o que é AR.
Existem mais de 100 formas de artrite, muitas das quais com muito mais do que apenas dores nas articulações.
Minha doença, a artrite reumatóide, é uma doença autoimune sistêmica - o que significa que afeta muito mais do que algumas de minhas articulações.
Deixe-me explicar o que preciso que você entenda sobre a convivência com a artrite reumatóide com base na minha experiência vivida com a doença.
A artrite reumatóide é mais do que apenas dor nas articulações
A inflamação se espalha para nossos órgãos, como cérebro, coração, pulmões, rins, olhos e pele. Outras condições (chamadas comorbidades), comumente ocorrem ao lado da AR, incluindo:
- diabetes
- Doença pulmonar
- doença cardíaca
- depressão e ansiedade
Para mim, a fadiga é de longe o mais debilitante dos meus sintomas.
Não importa sua idade
RA não é apenas uma doença para pessoas mais velhas. Fui diagnosticado aos 29 anos, mas tenho convivido com os sintomas desde os 24 anos.
Naquela idade, eu também não achava que algo como artrite pudesse me afetar. Qualquer reclamação com a minha saúde era frequentemente recebida com "comece a fazer exercícios e perca peso".
Muitas vezes é invisível
Só porque vocês não consigo ver, não significa eu não posso sentir isso.
É comum que a artrite reumatóide seja uma deficiência invisível. Existem terapias eficazes que podem evitar a necessidade de uma bengala, cadeira de rodas ou andador. No entanto, alguém que vive com AR ainda pode ter problemas de mobilidade ou dor crônica invisível severa.
Pode levar anos vivendo com AR antes que se torne visível. Tratamentos eficazes podem impedir danos visíveis.
É imprevisível
Posso ficar bem um dia e no outro completamente acamada de dor e fadiga. Alguns dias minhas articulações podem lidar com uma atividade, mas alguns dias não podem ou eu só consigo lidar com uma pequena quantidade de atividade.
Em alguns dias, meu cérebro está aguçado, enquanto em outros fico confuso e esquecido.
Há momentos em que posso dizer quando terei um dia ruim. Por exemplo, quando chove ou tenho um grande evento, sei que devo reservar um a dois dias depois para descansar e ser gentil comigo mesmo.
No entanto, o cansaço muitas vezes bate sem um sinal, me forçando a cancelar os planos. Eu não sou uma pessoa estranha. É a doença.
A fadiga da artrite reumatóide é mais do que uma sensação de cansaço
Não desculpe sua sonolência diária com fadiga.
A fadiga de uma doença crônica é debilitante. Não consigo pensar, não consigo falar, não consigo me mexer, não consigo funcionar, a fadiga pode me deixar acamada por dias ou semanas e não é algo que eu consiga superar.
É algo que nenhuma quantidade de café pode resolver.
A fadiga é como viver com uma parede invisível dentro de mim que me impede de funcionar normalmente. Isso causa frustração em quase todos os aspectos da vida diária.
Não há cura
Nenhuma dieta, erva ou tempero vai me curar - mesmo que você leia na internet, veja em um documentário ou ouça sobre isso por meio de outra pessoa.
A verdade é que a artrite reumatóide é uma doença incurável. Se fosse tão fácil de curar com, digamos, cúrcuma, então a artrite e outras condições reumáticas não seriam a causa número um de incapacidade para o trabalho nos Estados Unidos.
Mas se você pesquisar o Dr. Google, a cúrcuma é sugerida para curar quase todas as doenças.
Suplementos, certos exercícios e uma dieta bem equilibrada e saudável que evita alimentos que desencadeiam inflamação certamente ajudarão na minha doença. Mas nenhuma dessas coisas vai me curar, e o conselho é melhor deixar para um profissional de saúde registrado.
Ter AR me torna um risco de infecções
Eu sou um germafóbico por um motivo.
Viver com artrite inflamatória aumenta o risco de infecção e de doenças como pneumonia e COVID-19, que podem variar de leves a potencialmente fatais.
Mesmo o resfriado comum pode ser muito difícil de passar para mim e pode ser fatal,
O risco aumentado é causado pela própria doença e pelos medicamentos imunossupressores que tomo para tratar a doença.
As comorbidades podem suprimir ainda mais meu sistema imunológico, e pesquisas mostram que corro um risco maior de desenvolver certos tipos de câncer.
O resultado final
Todas as formas de artrite são graves e devem ser consideradas como tal por todos, mesmo por aqueles que não vivem com a doença.
Lembre-se de ser gentil, solidário e compreensivo - muitos de nós estão lutando uma batalha invisível com nossos próprios corpos.
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de artrite reumatóide ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo RA Healthline gratuito, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre RA.
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Eileen Davidson é uma defensora invisível da doença com sede em Vancouver e embaixadora da Sociedade de Artrite. Ela também é mãe e autora de Eileen crônica. Siga-a o Facebook ou Twitter.
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