Acompanhar minha atividade física me deu uma compreensão mais profunda dos meus sintomas de AR e respondeu a muitas perguntas que eu tinha sobre minha saúde geral.
Entre dor, fadiga, ansiedade, depressão, dificuldade em combater infecções, cirurgias, comorbidades e outros sintomas ou efeitos colaterais, a atividade física pode ser uma tarefa enorme para quem vive com artrite reumatóide (AR).
Na maioria das vezes, fico pensando:
Estou fazendo muito ou poderia estar fazendo muito pouco?
De quanto descanso eu realmente preciso?
Quais são meus gatilhos para dor e fadiga?
Faz exercício mesmo ajudar os sintomas da artrite reumatóide?
Esses profissionais de saúde que me dizem para fazer exercícios porque isso vai me ajudar com minha dor estão me dizendo a verdade? Ou eles estão tão perdidos e confusos sobre o que fazer com a dor e o cansaço quanto eu?
Antes de ser diagnosticado com AR em 2015, eu estava acima do peso, lutando para fazer tarefas simples, como caminhar 5 minutos até a estação de trem ou fazer compras em uma grande loja.
Agora, com o biológico correto e a consistência com os exercícios, sou capaz de dar mais passos por dia do que o canadense médio, que dá apenas 4.819 passos por dia.
Meu objetivo pessoal a cada dia é caminhar 10.000 passos por dia, mas muitas vezes eu supero isso.
Meu maior dia registrado foi de pouco mais de 27.000 passos - nada mal para uma garota artrítica que pensava que nunca iria apreciar a beleza do paredão de Stanley Park por completo ou que sai de uma estação de trem extra ou duas mais cedo apenas para ser mais ativa.
Mas como cheguei aqui e me tornei tão apaixonado por monitorar minha atividade física enquanto morava com AR?
As respostas estão na pesquisa, então me envolvi
Quando entrei para o conselho consultivo de pacientes da Arthritis Research Canada em setembro de 2018, queria respostas para muitas das perguntas que tinha sobre viver com artrite.
A participação na pesquisa me deu uma compreensão mais profunda da minha saúde, além do que meu reumatologista ou outros profissionais de saúde podem me dar durante consultas curtas e raras.
Mais recentemente, participei de um estudo da Arthritis Research Canada com o objetivo de aprender como o monitoramento da saúde pode ajudar as pessoas que vivem com AR.
Como participante do estudo OPAM-IA (eficácia do monitoramento on-line da atividade física na artrite inflamatória), participei de uma sessão de educação presencial, acompanhei minha atividade física usando um Fitbit Flex e participei de aconselhamento de atividade física on-line.
Usei o aplicativo OPERAS (Programa On Demand para EmpoweR Active Autogestão) desenvolvido pelos pesquisadores, que estava vinculado ao meu Fitbit, para rastrear minha atividade e meus sintomas.
O aplicativo foi projetado para ajudar as pessoas com AR a visualizar como seus sintomas e níveis de atividade física mudam ao longo do tempo, juntamente com os tratamentos que estão usando. Ele também possui ferramentas para rastrear medicamentos, registrar notas de saúde e criar planos de ação para ajudar a atingir metas de saúde específicas.
O aplicativo me forneceu visualização com gráficos de meus sintomas em uma base mensal, permitindo que eu acompanhasse meu progresso ou declínio. Ele também tinha a opção de imprimir relatórios mensais para mostrar aos meus profissionais de saúde.
Eu aprendi muito sobre minha saúde
Usei o aplicativo e meu Fitbit para rastrear o aumento da dor ou fadiga, a fim de ver os padrões que eu precisava enviar à minha equipe de saúde. Também pude observar como meu ciclo menstrual afeta minha dor, meu humor e minha fadiga em certas épocas do mês.
Acompanhar minha atividade física me deu uma compreensão mais profunda dos meus sintomas de AR e respondeu a muitas perguntas que eu tinha sobre minha saúde geral.
O exercício é realmente útil
Acompanhar minha atividade me mostrou que, sim, exercício estava ajudando com minha fadiga, dor, humor e muito mais. Isso me motivou a ser ainda mais ativo.
Me ver andando mais a cada dia e estabelecer uma meta inspirou meu filho a querer andar mais também.
O rastreamento me ajuda a me sentir organizado
O aplicativo OPERAS apresenta um diário de saúde, o que me ajuda a me sentir mais organizado sobre minha saúde com a névoa do cérebro e uma doença tão complexa.
Não só fui capaz de rastrear meus sintomas e atividade física, mas também quaisquer mudanças nos suplementos, vitaminas e medicamentos para ver se eles estavam funcionando para mim.
Dormir bem é fundamental
Acompanhar meus hábitos de sono realmente me mostrou como o sono afeta meus níveis de fadiga durante o dia. Também mostrou o quanto eu consigo fazer e como meu humor é afetado se eu não tiver uma boa noite de sono. Isso é especialmente verdadeiro nos dias em que estou lidando com dor ou estresse mais elevados do que o normal.
O que os pesquisadores descobriram até agora
Fui uma das 118 pessoas com artrite reumatóide ou lúpus eritematoso sistêmico (LES) inscritas no estudo OPAM-IA.
Os resultados mostram que o programa tem potencial para melhorar o tempo que as pessoas passam em atividades físicas de nível moderado, diz a Dra. Linda Li, PT, PhD, pesquisadora sênior da Arthritis Research Canada que está liderando o estudo.
Quando a equipe analisou os dados por diagnóstico, eles encontraram melhora significativa na participação em atividades físicas e na dor em pessoas com AR, mas não naquelas com lúpus.
Mais testes são necessários para entender se esta estratégia aprimorada de automonitoramento é eficaz para apoiar o autocuidado em pessoas com artrite reumatóide, diz Li.
Como você pode participar
Se você deseja cuidar de sua saúde e avançar ainda mais na pesquisa da artrite, a Arthritis Research Canada abriu o OPERAS globalmente para pacientes que vivem com AR.
Para obter mais informações sobre como começar com o OPERAS, visite Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson é uma defensora dos pacientes com artrite reumatóide de Vancouver, British Columbia, Canadá. Ela é embaixadora da Arthritis Society, membro do conselho consultivo de pacientes de artrite da Arthritis Research Canada, membro do Comitê Consultivo de Dor Crônica de Cuidados Compartilhados de Doutores de BC e embaixadora de pesquisa de engajamento de pacientes para os Institutos Canadenses de Pesquisa em Saúde - Instituto de Saúde Musculoesquelética e Artrite. Ela é uma colaboradora regular do Creaky Joints e mantém seu blog pessoal, Chronic Eileen. Quando ela não está defendendo ou ocupada em ser uma mãe solteira para seu filho, Jacob, ela pode ser encontrada se exercitando, pintando ou cozinhando.
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