O que raça tem a ver com diabetes? Especialmente nestes tempos tumultuados, agradecemos à defensora Mila Clarke Buckley por sua disposição em explorar a conexão entre raça, etnia e disparidades de saúde para minorias com diabetes.
Lembro-me de quando fui diagnosticado pela primeira vez com diabetes tipo 2.
Eu me senti perdido e confuso, e como se não tivesse os recursos de que precisava para lidar com isso.
Embora eu tivesse seguro saúde e um emprego estável, minha renda ainda me obrigava a fazer escolhas sobre meus cuidados. Eu não podia pagar especialistas como educadores em diabetes ou um endocrinologista porque minha renda não permitia, mas ainda queria aprender.
Eu também não sentia que havia recursos culturalmente competentes para me ajudar a viver com o diabetes de uma forma que fizesse sentido para minha vida. Não achei que minha equipe de saúde entendesse que minha cultura jamaicana e a comida jamaicana eram importantes para mim. Eu não queria eliminá-los - queria encontrar maneiras mais saudáveis de saborear os alimentos que amava.
Agora tenho privilégio. Eu conheço meu autogerenciamento e os recursos para cuidar do diabetes da melhor maneira para mim. Mas e aqueles que não o fazem? Como a raça desempenha um papel em seus resultados de cuidado e saúde?
Temos a responsabilidade de abordar diretamente a questão racial. Principalmente quando se trata de saúde.
O racismo é um problema de saúde pública.
Limitou a vida de negros, indígenas e outras pessoas de cor de maneiras óbvias, como segregação, violência policial e formas menos visíveis, como microagressões, mortalidade materna ou preconceitos raciais no tratamento relacionado à dor.
Para pessoas com diabetes, esses vieses também podem afetar os resultados de cuidados e saúde. Então, como exatamente a raça desempenha um papel?
O diabetes é uma epidemia mundial de saúde
De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), estima-se que 34,2 milhões de americanos de todas as idades - ou 1 em cada 10 nos Estados Unidos - tenham diabetes.
Com o aumento dos casos de diabetes, os dados do CDC também sugerem que, entre a população total dos EUA, as minorias raciais, nomeadamente negros, hispânicos e asiáticos, são diagnosticados mais do que os seus homólogos brancos.
Embora as pessoas de cor sejam responsáveis pelas taxas mais altas de diabetes diagnosticada e não diagnosticada, existem desigualdades nos cuidados que recebem e no acesso ao sistema de saúde.
Fatores socioeconômicos como emprego, educação e renda, fatores ambientais, falta de acesso a cuidados de suporte para diabetes e barreiras linguísticas podem diminuir os resultados positivos para pessoas com diabetes em comunidades minoritárias.
E embora a saúde seja um sistema complexo com muitos problemas que precisam ser consertados, é necessário focar na conexão entre raça e resultados de saúde do diabetes para as minorias.
Quais grupos raciais e étnicos correm maior risco de desenvolver diabetes?
Os diabetes tipo 1 e 2 têm laços genéticos. Embora os marcadores genéticos possam prever a suscetibilidade para algumas pessoas com diabetes tipo 1, uma pessoa com um parente que tem diabetes tipo 2 tem maior risco de desenvolvê-la.
Nos Estados Unidos, os brancos parecem ser mais suscetíveis ao diabetes tipo 1 do que os afro-americanos e latinos.
Os determinantes sociais da saúde - estabilidade econômica, educação, contexto social, acesso à saúde e meio ambiente - também são fatores críticos no risco de diabetes e resultados gerais de saúde para pessoas de todas as etnias.
A geografia, que geralmente influencia os fatores acima, também pode influenciar o risco de diabetes.
Por exemplo, na China, as taxas de diabetes tipo 1 são 10 a 20 vezes menores do que na Europa, Austrália e América do Norte. Enquanto isso, países como a Finlândia têm as taxas mais altas de diabetes tipo 1 do mundo.
Pesquisa recente sobre disparidades em saúde
Nos Estados Unidos, o diabetes pode impactar comunidades minoritárias em uma taxa sem precedentes nas próximas 3 décadas.
“O fardo do diabetes representa um desafio ainda maior entre as minorias raciais / étnicas nos Estados Unidos, que devem compreender metade da população total do país até o ano de 2050”, disse a Dra. Sandra Weber, ex-presidente imediata do American Association of Clinical Endocrinologists (AACE).
Às vezes, essas disparidades começam com a biologia.
Em 2017, a entidade sem fins lucrativos T1D Exchange lançou um estudo para explorar as diferenças raciais nos níveis de A1C que haviam sido relatados de forma consistente em adultos e crianças com diabetes tipo 1 e tipo 2, com negros não hispânicos tendo níveis de A1C mais altos do que brancos não hispânicos.
O estudo identificou disparidades raciais no controle da glicose com base na glicação da hemoglobina. O estudo de 2017 indicou que os níveis de A1C eram cerca de 0,8 por cento mais altos em pacientes negros em comparação com pacientes brancos.
A falta de acompanhamento é outra razão para a diminuição dos resultados de saúde em populações minoritárias.
Um exemplo disso são as barreiras linguísticas.
Um estudo da American Diabetes Association (ADA) observou as limitações no acompanhamento de pacientes cujo idioma nativo não seja o inglês em programas de gerenciamento de doenças por telefone.
A pesquisa indicou que os pacientes que falavam uma língua materna diferente do inglês, mas foram a uma clínica de língua inglesa principalmente, podem ter uma barreira para participar de seus cuidados - mesmo quando tinham acesso a tradutores.
Embora os programas por telefone atendessem os pacientes onde eles estavam, eles ainda não reduziram as disparidades ou melhoraram o tratamento do diabetes e os resultados para os pacientes.
A educação e o autocuidado são outras áreas em que as pessoas negras com diabetes se sentem deixadas para trás.
Em um estudo do Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS), os pacientes negros eram tão propensos a realizar verificações de autogerenciamento do diabetes quanto os pacientes brancos.
Ainda assim, eles eram menos propensos a relatar ter o conhecimento de que precisavam para manter o nível de açúcar no sangue dentro dos limites.
Além disso, os resultados relacionados à saúde, como hipertensão e problemas oculares, eram piores para as minorias, embora os pacientes das minorias relatassem mais consultas médicas a cada ano.
Esses tipos de barreiras representam um problema real para os pacientes ao longo do tempo.
“A longo prazo, isso pode afetar pessoas com diabetes por meio de taxas mais altas de complicações, morbidade e mortalidade precoce”, diz Weber. “É um problema real.”
O que influencia os resultados de saúde para comunidades minoritárias?
Os resultados de saúde nem sempre são determinados por escolha pessoal e adesão apenas.
“O diabetes não é apenas uma condição médica”, diz Ronald McGarvey, PhD, professor associado de engenharia industrial e relações públicas da Universidade de Missouri, na Colômbia, Missouri. “Está ligado a uma série de coisas no ambiente do indivíduo e na vida cotidiana, além do aspecto médico.”
McGarvey diz que questões como transporte e acessibilidade podem afetar os resultados para os pacientes.
Tracey Brown, diretora executiva da ADA - que vive com diabetes tipo 2 - diz que um evento como o COVID-19 ampliou as desigualdades vistas em comunidades de cor que vivem com diabetes.
Relatórios sobre os efeitos do COVID-19 apontaram para um impacto desproporcional em grupos étnicos minoritários e raciais, e em pessoas com diabetes.
Brown diz que a ADA recentemente pressionou por zero co-pagamento para insulina em planos de saúde comerciais. Eles também defenderam a eliminação de co-pagadores de idosos no Medicare, o que recentemente resultou em um limite de co-pagamento de $ 35 para idosos.
Ainda assim, os encargos financeiros para as pessoas de cor com diabetes são um problema - especialmente em face de uma pandemia.
“As despesas médicas para pessoas com diabetes são quase duas vezes e meia vezes maiores que as de uma pessoa que não tem diabetes”, diz Brown. “Agora você acrescenta, esta crise do COVID-19, a perda de empregos, o encargo financeiro é potencialmente maior.”
Brown observou que agora que a acessibilidade à saúde e as disparidades na saúde estão em destaque, existe a capacidade de promover um ambiente em que todos os pacientes tenham acesso a cuidados adequados.
“O objetivo não é parar de lutar e defender as coisas que fazemos agora que são úteis”, diz ela.
Até que ponto nosso sistema de saúde está lidando com as necessidades desses diversos grupos?
Embora os fatores socioeconômicos desempenhem um papel, o mesmo ocorre com o atendimento geral ao paciente.
Os sistemas de saúde nem sempre estabelecem uma qualidade de atendimento que atenda às necessidades de seus pacientes minoritários.
Um estudo coautorizado por Maggie Thorsen, Andreas Thorsen e McGarvey observou a diferença no atendimento a pacientes pertencentes a minorias e pacientes brancos em centros de saúde comunitários localizados em bairros de maioria branca.
“Se você comparar os centros de saúde comunitários que tratam predominantemente brancos e não brancos, vemos que os pacientes têm uma probabilidade maior de ter diabetes não controlada se você estiver em um centro que atende predominantemente não brancos”, diz McGarvey.
“Mas quando olhamos para a combinação da composição dos pacientes e da composição racial da área onde os pacientes vivem, descobrimos que o controle do diabetes é ainda pior em locais que atendem a minorias raciais que vivem em uma área predominantemente branca ," ele adiciona.
O estudo também destacou que os centros de saúde comunitários em bairros de maioria minoritária geralmente apresentam melhores resultados para os pacientes.
McGarvey oferece uma possível explicação para as diferenças nos resultados, mas diz que mais pesquisas são necessárias para determinar o porquê.
“Além da existência maior de programas de rede de segurança, talvez haja também um alcance melhor nas comunidades minoritárias de maioria. Isso não ocorre nas comunidades menos segregadas ”, afirma.
Quem se beneficia com a tecnologia do diabetes?
No recente encontro anual da ADA em 2020, o pesquisador Randi Streisand, chefe de psicologia e saúde comportamental do Children’s National em Washington, D.C., destacou as disparidades raciais no tratamento do diabetes:
- As minorias étnicas geralmente têm níveis de A1C mais altos do que os jovens caucasianos.
- Jovens caucasianos e latinos são mais propensos a receber instruções para verificar os níveis de glicose quatro vezes ao dia do que jovens afro-americanos.
- De acordo com estudos do T1D Exchange, é menos provável que os jovens latino-americanos e afro-americanos recebam a oferta de uma bomba de insulina, embora muitos dados mostrem que o uso da bomba está associado a melhores resultados de saúde.
“O fato de os estudos sobre o uso da tecnologia do diabetes serem principalmente com indivíduos caucasianos é preocupante”, observou Streisand.
O que as minorias com diabetes pensam sobre os cuidados que recebem?
Organizações, pesquisadores e médicos têm uma opinião sobre os resultados de saúde para pessoas com diabetes.
O que os próprios pacientes têm a dizer sobre como as necessidades das pessoas que vivem com essas disparidades são atendidas?
Jai Smith, uma mulher com diabetes tipo 2, diz que barreiras específicas a impedem de receber cuidados adequados.Ela diz que a raça desempenha um papel nisso.
“Eu não acho que estou bem representado quando vou ao médico. Não me sinto apoiada ou ouvida ”, diz ela.
Smith acrescenta que há pouca diversidade de provedores para escolher e é difícil encontrar alguém que tenha uma compreensão cultural de como é viver com diabetes.
“Sempre houve pouca ou nenhuma opção em escolher um bom médico ou ter a opção de selecionar seu próprio provedor de saúde. Existe uma lista muito curta de provedores de saúde para negros. ”
De seu ponto de vista, seu médico raramente aborda suas preocupações ou responde a perguntas que ela tem sobre os laboratórios ou maneiras de administrar. Muitas vezes ela apenas entrega literatura, sem um diálogo sobre seus pontos fracos.
“Não há absolutamente nenhuma conversa sobre resultados ou como eu me sinto. Apenas as palavras 'perca peso, tente comer de forma saudável'. ”
Para ela, os encargos financeiros também podem ser um fardo para a autogestão.
“Muitas vezes tenho que escolher quando ir às consultas médicas por causa do custo das minhas consultas”, diz Smith. “Eu também tenho que escolher entre mantimentos e medicamentos.”
Para ela, as complicações potenciais pesam muito.
“O diabetes não mostrou bons resultados em minha família”, diz Smith. “Três mortes por complicações, dois parentes com membros amputados e mais dois parentes tendo complicações e não passando bem.”
Em contraste, a defensora do diabetes, Cherise Shockley, que vive com diabetes autoimune latente em adultos (LADA), diz que o privilégio de ter acesso a uma cobertura generosa de saúde por meio das Forças Armadas dos EUA e uma rede confiável de médicos responsivos a ajudou a ter diabetes.
“Tenho sorte”, diz Shockley.
“Posso enviar um e-mail para meu endocrinologista e dizer 'ei, posso adicionar um pouco de metformina ao meu tratamento?' Ou 'essa insulina não está funcionando sozinha'. Muitas pessoas não têm acesso assim”, diz ela.
Como diminuir as disparidades de saúde para vários grupos raciais e étnicos?
Especialistas dizem que os sistemas de saúde podem fazer mais para ajudar os pacientes a obter melhores resultados de saúde.
Weber diz que a conscientização é vital para os provedores de saúde, ao mesmo tempo que apóia essas comunidades marginalizadas. Continuando com a consciência, eles podem encontrar maneiras tangíveis de ajudar.
Uma ideia é marcar os registros dos pacientes para alertar os provedores e lembrá-los de necessidades culturalmente sensíveis. “Lembretes de prontuários eletrônicos são úteis para contatos individuais de assistência médica”, diz ela.
O CMS sugere adaptar a educação em saúde culturalmente apropriada para melhorar o controle do açúcar no sangue e encorajar melhores resultados para pacientes pertencentes a minorias. Felizmente, muito trabalho está sendo feito para criar materiais que sejam linguística e culturalmente apropriados para diferentes grupos de pessoas.
O estudo coautorizado por McGarvey também observou que os centros de saúde comunitários com mais equipes de saúde comportamental tinham taxas mais baixas de pacientes com diabetes não controlado. Portanto, se possível, esses centros devem aumentar sua equipe.
Os próprios pacientes também podem fazer parte do processo.
Para lidar com alguns dos resultados adversos, Shockley diz que os pacientes com diabetes podem assumir a liderança em seus cuidados, entendendo que eles têm o poder de fazer quantas perguntas forem necessárias para obter clareza e encontrar a equipe de atendimento certa para suas necessidades.
“Se algo não está funcionando para você, não desista simplesmente”, diz ela. “Se você desistir, não estará defendendo a si mesmo e não receberá o melhor cuidado que merece.”
Para fechar a lacuna nas disparidades, a inclusão deve ser uma prioridade
Todos em todos os lugares merecem boa saúde.
Para mudar a trajetória das disparidades de saúde, os pacientes precisam de cuidados acessíveis, não importa onde vivam, educação em saúde que os atenda onde estão e recursos que ajudem a tornar o diabetes mais fácil de controlar, independentemente do estado.
Os sistemas de saúde também precisam reconhecer que precisam fazer mais para atender às necessidades dos pacientes de minorias.
Só podemos oferecer isso quando prestamos atenção ao que causa disparidades para as populações minoritárias e as enfrentamos de frente.
À medida que a população americana se torna mais diversificada com o tempo, nosso sistema de saúde deve mudar para evitar deixar as minorias étnicas para trás, aumentando nossos resultados negativos de saúde.
Mila Clarke Buckley é uma defensora do diabetes tipo 2 e fundadora do blog The Hangry Woman, que compartilha alimentos acessíveis e dicas de estilo de vida para ajudar outras pessoas que vivem com T2D. Seu trabalho foi apresentado no The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
