Na minha página do Instagram, não tenho medo e falo francamente sobre minha psoríase. Mas demorei muito para me sentir assim. Para entender como aprendi a amar meu corpo com psoríase e não a escondê-lo, vou ter que levá-lo de volta ao início da minha história.
Ter psoríase fez com que eu me sentisse isolada quando eu era criança. Comecei a ter sintomas aos quatro anos. Meus pais me levaram de médico em médico, mas não conseguiram um diagnóstico. Disseram-lhes que eu tinha fungos, micose e muitas outras doenças. A psoríase não era tão comum na época e era muito difícil obter um diagnóstico.
Recebi uma variedade de esteróides tópicos e biológicos para tratar meus sintomas. Alguns funcionaram por um curto período, mas desenvolvi algumas sensibilidades que não tinha antes de começar a tomá-los.
Eu era tão jovem quando meus sintomas de psoríase começaram que não conseguia colocar meus sentimentos em palavras. Eu choraria sem poder dizer o que estava me incomodando. Minha pele estava insuportavelmente sensível. Etiquetas de roupas pareciam lixa. O elástico da cintura na calcinha me causaria erupções na pele. Na maioria das vezes, vestir roupas parecia como se insetos estivessem rastejando em mim.
Quando estava na quinta série, sentia muita raiva. Eu me senti sozinho. Eu senti como se as pessoas que deveriam estar lá para mim tivessem falhado comigo. Eu senti como se ninguém entendesse o que eu estava passando.
Escondi minha psoríase de outras pessoas. Eu estava muito cauteloso e não abri nada sobre minha história de psoríase. Nunca me permiti ser vulnerável com as pessoas sobre o que estava passando. Eu me sentia um estranho.
Quando eu estava no colégio, aprendi sobre a mídia. E, percebi que nunca vi alguém que se parecesse comigo em filmes, na TV ou em revistas. Isso teve um impacto profundo em mim. Isso me fez sentir como se tudo o que eu estava passando não fosse real. Como se minha psoríase não existisse e estivesse tudo na minha cabeça.
Eu sabia que tinha que fazer algo. Eu estava sozinho e pronto para uma maneira melhor de viver. Eu não queria mais me esconder. Comecei uma página no Instagram porque me permitiria compartilhar minha história com muitas pessoas ao mesmo tempo. Se eu tivesse algo que quisesse dizer, poderia dizer. A mídia social me deu a chance de iniciar uma conversa sobre psoríase em uma escala muito maior. No mínimo, eu poderia ajudar uma pessoa a se sentir menos sozinha com o que está passando.
Minha comunidade de seguidores começou a crescer. Percebi que estava ajudando muitas pessoas a falar sobre suas experiências com psoríase. Comecei a me mostrar em uma luz mais vulnerável. Comecei a postar fotos que mostravam minha pele com psoríase. Parei de esconder o corpo do meu maiô. Nunca tive força para fazer isso antes.
A jornada para o amor próprio e aceitação é diferente para cada pessoa. Graças à nova comunidade que eu tinha, não sentia mais que precisava me esconder. Não tenho vergonha de ter psoríase.
Eu não acho que eu poderia voltar a ficar em silêncio sobre minha condição. Para mim, é importante continuar a defender a psoríase, para que ninguém se sinta sozinho. Felizmente, minha história pode ressoar com outras pessoas e ajudá-los a amar seu corpo com psoríase.
Ciena Rae é uma atriz, escritora e defensora da psoríase cujo trabalho se tornou amplamente conhecido online depois que sua página no Instagram foi apresentada no HelloGiggles. Ela começou a postar sobre sua pele na faculdade, onde se formou em arte e tecnologia. Ela construiu um portfólio de música experimental, filme, poesia e performance. Hoje ela trabalha como atriz, influenciadora, escritora e apaixonada documentarista. Atualmente está produzindo uma série de documentários que tem como objetivo lançar luz sobre o que significa conviver com uma doença crônica.
