Certa manhã, em abril de 1998, acordei coberto com os sinais de meu primeiro surto de psoríase. Eu tinha apenas 15 anos e estava no segundo ano do ensino médio. Embora minha avó tivesse psoríase, as manchas apareceram tão repentinamente que achei que fosse uma reação alérgica.
Não houve um gatilho épico, como uma situação estressante, doença ou evento de mudança de vida. Acabei de acordar coberto de manchas vermelhas e escamosas que tomaram conta completamente do meu corpo, causando-me intenso desconforto, medo e dor.
Uma visita ao dermatologista confirmou o diagnóstico de psoríase e me deu início a uma jornada para experimentar novos medicamentos e conhecer minha doença. Levei muito tempo para entender realmente que essa era uma doença com a qual eu viveria para sempre. Não havia cura - nenhuma pílula ou loção mágica que fizesse as manchas desaparecerem.
Demorou anos tentando todos os tópicos sob o sol. Experimentei cremes, loções, géis, espumas e xampus, até me embrulhar em filme plástico para manter os remédios. Em seguida, recebi tratamento de luz três vezes por semana, e tudo isso antes de eu chegar ao Ed do motorista.
Navegando pela identidade adolescente
Quando contei a meus amigos na escola, eles apoiaram meu diagnóstico e fizeram muitas perguntas para ajudar a garantir que eu me sentisse confortável. Na maioria das vezes, meus colegas foram muito gentis com relação a isso. Acho que a parte mais difícil sobre isso foi a reação de outros pais e adultos.
Joguei na equipe de lacrosse e havia a preocupação de algumas equipes adversárias de que eu estava jogando com algo contagioso. Meu treinador tomou a iniciativa de falar com o treinador adversário sobre isso e geralmente resolvia rapidamente com um sorriso. Mesmo assim, vi os olhares e sussurros e tive vontade de me encolher atrás de minha bengala.
Minha pele sempre pareceu pequena demais para o meu corpo. Não importa o que eu vestisse, como estava sentado ou deitado, não me sentia bem no meu próprio corpo. Ser adolescente é estranho o suficiente sem ficar coberto de manchas vermelhas. Lutei com confiança durante o ensino médio e a faculdade.
Eu era muito bom em esconder minhas manchas embaixo de roupas e maquiagem, mas morava em Long Island. Os verões eram quentes e úmidos e a praia ficava a apenas 20 minutos de carro.
Lidando com a percepção pública
Lembro-me claramente de uma época em que tive meu primeiro confronto público com um estranho por causa da minha pele. No verão anterior ao meu primeiro ano do ensino médio, fui com alguns amigos à praia. Eu ainda estava lidando com minha primeira erupção e minha pele estava muito vermelha e manchada, mas eu estava ansiosa para pegar um pouco de sol nas minhas manchas e conversar com meus amigos.
Quase assim que tirei meu disfarce de praia, uma mulher incrivelmente rude arruinou meu dia marchando para perguntar se eu estava com catapora ou “alguma outra coisa contagiosa”.
Eu congelei, e antes que eu pudesse dizer qualquer coisa para explicar, ela continuou a me dar um sermão incrivelmente alto sobre como eu era irresponsável e como eu estava colocando todos ao meu redor em risco de pegar minha doença - especialmente seus filhos pequenos. Eu estava mortificado. Segurando as lágrimas, eu mal consegui pronunciar qualquer palavra além de um leve sussurro de que "Eu só tenho psoríase".
Às vezes repasso aquele momento e penso em todas as coisas que deveria ter dito a ela, mas não estava tão confortável com minha doença como estou agora. Eu ainda estava aprendendo a conviver com isso.
Aceitando a pele em que estou
Conforme o tempo passou e a vida progrediu, aprendi mais sobre quem eu era e quem queria ser. Percebi que minha psoríase fazia parte de quem eu sou e que aprender a conviver com ela me daria controle.
Aprendi a ignorar os olhares e comentários insensíveis de estranhos, conhecidos ou colegas. Aprendi que a maioria das pessoas simplesmente não tem educação sobre o que é psoríase e que estranhos que fazem comentários rudes não valem meu tempo ou energia. Aprendi como adaptar meu estilo de vida para conviver com as erupções e como me vestir com isso para me sentir confiante.
Tive a sorte de poder viver há anos com a pele limpa e atualmente estou controlando meus sintomas com um agente biológico. Mesmo com a pele limpa, a psoríase ainda está na minha mente diariamente porque pode mudar rapidamente. Aprendi a valorizar os dias bons e comecei um blog para compartilhar minha experiência com outras jovens que estão aprendendo a viver com seu próprio diagnóstico de psoríase.
O takeaway
Muitos dos principais eventos e realizações da minha vida foram alcançados com a psoríase ao longo da jornada - formaturas, bailes de formatura, construir uma carreira, me apaixonar, me casar e ter duas lindas filhas. Levei algum tempo para construir minha confiança com a psoríase, mas cresci com ela e acredito que ter esse diagnóstico, em parte, fez de mim quem sou hoje.
Joni Kazantzis é a criadora e blogueira de justagirlwithspots.com, um premiado blog sobre psoríase dedicado a conscientizar, educar sobre a doença e compartilhar histórias pessoais de sua jornada de mais de 19 anos com psoríase. Sua missão é criar um senso de comunidade e compartilhar informações que possam ajudar seus leitores a lidar com os desafios do dia-a-dia de viver com psoríase. Ela acredita que, com o máximo de informações possível, as pessoas com psoríase podem ter autonomia para viver da melhor forma e fazer as escolhas de tratamento certas para suas vidas.
