Felizmente, o mundo está ficando “acordado” para a noção de que pessoas com doenças crônicas como diabetes precisam de conexões e apoio de colegas.
Hoje temos o prazer de apresentar uma nova organização voltada exatamente para isso, direcionado a jovens adultos de 18 a 35 anos, chamado Nossa Odisséia. Foi lançado em junho de 2019 em parte de co-fundadora Kristina (Wolfe) Figueroa de Carolina do Norte, quem mora com diabetes tipo 1. Ficamos entusiasmados em conhecê-la no início de junho em nosso fórum de líderes de tecnologia DiabetesMine D-Data ExChange em San Francisco.
Conversamos com Kristina recentemente sobre sua própria história e a visão e missão de Nossa Odisséia ...
Kristina (Wolfe) Figueroa sobre Diabetes e Apoio de Pares
DM) Você viveu com diabetes tipo 1 por muitos anos, certo?
KWF) Sim.Fui diagnosticado em 6 de maio de 1995. Eu tinha acabado de fazer 6 anos. Eu olho para trás - com diagnóstico de hospitalização agora em média de 1-2 dias - e lembro de estar no hospital em uma intravenosa por uma semana e meia. É engraçado pensar no passado e perceber que meus pais tinham uma filmadora VHS do tamanho de uma pasta ... eles a usaram para me filmar praticando a aplicação de doses de soro fisiológico tanto em um limão (que alguns de vocês podem estar familiarizados) quanto em mim. Durante uma dessas "sessões de filmagem", lembro-me tão vividamente que olhei nos olhos de minha mãe e de meu pai e disse: ‘Vou fazer a diferença para os jovens com doenças um dia’.
Agora, 24 anos depois, encontrei minha voz na área de saúde e estou trabalhando muito para capacitar outras pessoas a encontrar a sua. Acho que é algo que MUITOS dos defensores do T1D que conheço fazem muito bem ... e acho que é em parte porque este diagnóstico e manutenção diária são cansativos. Sabemos que precisamos de outros. Também sabemos que nunca queremos que os outros se sintam sozinhos como nós nos sentimos.
Conte-nos sobre sua carreira em pesquisa clínica e saúde pública ...
O que começou como a determinação de se tornar um médico que curaria o diabetes tipo 1 rapidamente se transformou em um interesse fundamental para o desenvolvimento de curas, novos tratamentos e torná-los acessíveis e acessíveis para pessoas que vivem com TODAS as doenças. Depois de estudar saúde populacional e epidemiologia na pós-graduação (decidindo abandonar o treinamento clínico) e lançar minha carreira em pesquisa clínica, aprendi rapidamente sobre as complexidades de desenvolver novos tratamentos e dispositivos, e a diplomacia necessária para obtê-los comercialmente aprovado para consumo do paciente.
A política dessa aprovação, as tendências de preços e a inflação dos custos de saúde sob o Affordable Care Act (ACA) aumentaram meu interesse em Política e Economia de Saúde, especificamente no que se refere aos padrões de comportamento de saúde. O motivo, eu acredito ... é que sempre associei minhas decisões pessoais de saúde a essas coisas. No processo, descobri muitos problemas psicossociais, emocionais e de saúde mental que surgiram (e que eu historicamente neguei) por causa de viver com diabetes tipo 1.
Onde você está trabalhando agora no que diz respeito à pesquisa?
Atualmente, trabalho para uma Contract Research Organization (CRO) sediada em Sydney, chamada George Clinical, e também estou desenvolvendo pesquisas em meu programa de Doutorado em Saúde Pública na Brody School of Medicine na East Carolina University. Minha experiência no ramo de pesquisa clínica e minha própria pesquisa acadêmica me permitiu aprender, rapidamente, sobre os prazos e regulamentos de desenvolvimento de novos tratamentos, juntamente com as implicações de nossos sistemas de saúde existentes e as necessidades não atendidas que existem.
Apoio social e emocional para jovens adultos / profissionais afetados por condições raras e crônicas (como diabetes tipo 1) é uma necessidade não atendida no estado atual das coisas.
Foi isso que levou ao início de Nossa Odisséia?
Sim, foi uma combinação de meus próprios comportamentos de saúde auto-realizados, as relações que desenvolvi com outros advogados de pacientes com outros prognósticos e as coisas que aprendi em minha pesquisa e carreira se juntaram para me ajudar a me conectar com meus colegas -founder, Seth Rotberg, que é um defensor do paciente que vive com a doença de Huntington. Juntos, com um pouco de coragem e muitas discussões com consultores, decidimos que isso é algo necessário e que #WeAreNotWaiting (viu o que eu fiz aí ?!).
Seth e eu começamos nossas conversas sobre isso em janeiro de 2019, depois que concluí um manuscrito sobre o assunto para meu programa de doutorado. Em junho, lançamos a organização. Enquanto nossa estratégia continua a se desenvolver, o interesse é grande e a demanda por nossos serviços está crescendo rapidamente em todo o país!
Quais são exatamente os serviços que a Our Odyssey oferece?
Nossos principais serviços nesta fase de nosso crescimento estão centrados em encontros pessoais para jovens adultos afetados por uma condição rara ou crônica. Através deles, pretendemos facilitar as relações orgânicas e aumentar o sentimento de pertença, aumentando também as nossas oportunidades de desenvolver programas de apoio de pares para a gestão de sintomas, saúde mental e muito mais.
Já hospedamos um na Filadélfia e estamos planejando outros em NYC, Boston, DC e Raleigh, NC, para o restante do ano. Depois de estabelecer um modelo de encontro que funcione, nossa visão é expandir para outras regiões do Centro-Oeste e da Costa Oeste.
Até o momento (cerca de um mês após o lançamento), conseguimos alcançar mais de 500 pessoas socialmente e nos conectamos a mais de 150 pessoas para ligações e acompanhamento de reuniões presenciais.
A partir daí, iremos estabelecer ferramentas e recursos educacionais, incluindo profissionais qualificados, para ajudar os jovens adultos a abordar uma variedade de questões diferentes que afetam esta geração: como lidar com as discussões de relacionamento, planejamento de carreira e família, orientação de seguro de saúde, planejamento de seguro de vida, planejamento financeiro e muito mais.
Por que você escolheu a faixa de idade dos jovens adultos para se concentrar?
Pesquisas mostram que a faixa etária mais afetada é de 18 a 35 anos. Por esta razão, damos as boas-vindas a qualquer pessoa nesta faixa etária (e seus cuidadores) para fazer parte de nossa missão.
Você esteve nas Sessões Científicas da ADA de 2019 falando sobre sua nova organização. Algo para compartilhar dessa conferência?
Do meu ponto de vista pessoal, este ano foi um dos momentos mais emocionantes para fazer parte da ADA! Eu estava muito mais interessado na pesquisa este ano, pois houve muitas sessões e discussões sobre os impactos psicossociais de viver com diabetes. Além disso, o foco da saúde pública e das políticas foi mais frontal e central para mim neste ano do que nos anos anteriores. Acho que parte disso é porque a ADA está reconhecendo a necessidade de mudar e abordar a inovação e colaboração necessárias para resolver todos os nossos muitos problemas em níveis fundamentais.
Minha parte favorita, tenho que admitir, foi o evento DiabetesMine #DData em 7 de junho! Este dia, acima de todos os outros, sempre tem conexões mais profundas. Não era como “Ciência” (embora eu me considere um #nerdalert!) Como as sessões de pesquisa na ADA, e ofereceu o ambiente íntimo e relacional que a ciência muitas vezes sente falta.
O que mais você gostaria que a D-Community soubesse sobre sua nova organização de suporte de pares?
Nossa Odyssey adoraria a oportunidade de trabalhar em estreita colaboração com ADA, JDRF, Beyond Type 1 e algumas das outras comunidades e organizações ... para oferecer nossos serviços em conectar jovens adultos impactados com T1D uma oportunidade de se conectar com outros jovens adultos em situações semelhantes.
Você pode nos encontrar online em nosso site, bem como no Instagram, Twitter e Facebook. Ou envie um e-mail diretamente para [email protected] e eu adoraria entrar em contato com você!
Obrigada, Kristina! Estamos ansiosos para ver o que vem a seguir para Nossa Odisséia.
.jpg)
.jpg)
