Pela primeira vez, o JDRF tem um novo CEO que vive com diabetes tipo 1 e tem sido um líder instrumental dentro da organização por mais de uma década. O Dr. Aaron Kowalski se torna o novo CEO, assumindo o lugar de D-Dad Derek Rapp, que anunciou em outubro que deixaria o cargo.
Esta é uma grande notícia e uma grande vitória para todos nós da D-Community, pessoal! Não apenas porque Aaron é "um de nós" na tribo com desafios pancreáticos, mas também porque ele é altamente respeitado entre as comunidades de pacientes e de saúde, a indústria de tecnologia médica e os espaços regulatórios e políticos. Ele é visto como um defensor poderoso e “revolucionário” que traz uma conexão D pessoal e paixão a tudo o que faz.
Diagnosticado aos 13 anos em 1984, Aaron foi o segundo em sua família a ser diagnosticado, depois que seu irmão mais novo, Steve, foi diagnosticado vários anos antes, aos 3 anos.
Notavelmente, isso significa que as duas maiores organizações de diabetes do país - a JDRF e a American Diabetes Association (ADA) - agora têm PWDs (pessoas com diabetes) no comando, já que o novo CEO da ADA, Tracey Brown, nomeado no ano passado, é o primeiro a vive ela própria com diabetes tipo 2.
“Tenho a honra de liderar o JDRF, a organização que desempenhou um papel tão importante em tantos dos principais avanços T1D na história recente e que meu irmão e eu vimos ao longo de nossas vidas”, disse o homem de 47 anos DiabetesMine em sua primeira entrevista por telefone após o anúncio de 9 de abril.
Nessa entrevista, Aaron compartilhou sua visão em várias frentes:
por que ele queria este primeiro lugar, e por que sua conexão T1D pessoal é tão importante
a evolução que ele viu na organização em seus 15 anos lá
seu objetivo de ajudar a comunidade T1D adulta a se sentir mais representada no que o JDRF faz
seu ponto de vista sobre o financiamento de pesquisa de cura vs. desenvolvimento de tecnologia
o abraço da organização de #WeAreNotWaiting e o movimento do código aberto
A defesa de políticas do JDRF re: acesso, acessibilidade e melhores resultados que vão além dos resultados A1C
Aaron é a 6ª pessoa a ocupar o cargo de CEO (e o primeiro a viver com T1D!) Desde que foi estabelecida como a Juvenile Diabetes Foundation (JDF) em 1970. Ele agora supervisionará uma organização com US $ 208 milhões orçamento em dólares e cerca de 700 membros da equipe em mais de 70 seções em todo o país - sem mencionar os incontáveis voluntários que trabalham com a organização regularmente. Ele também fará parte do Conselho de Administração do JDRF, bem como do Fundo JDRF T1D, um fundo filantrópico de risco que visa acelerar a pesquisa do diabetes tipo 1 e colocar novas ferramentas no mercado.
Uma história de liderança em diabetes
Aaron trabalhava para o JDRF em 2004, quando começou sua carreira lá como Gerente de Programa Científico (com base em seu doutorado em microbiologia e genética molecular pela Rutgers University) com foco em complicações e pesquisa de hipoglicemia. Logo depois, ele se tornou Chefe de Controle Metabólico e, eventualmente, subiu na hierarquia a Diretor de Pesquisa Estratégica uma década atrás, antes de ser nomeado o primeiro Diretor de Missão da JDRF em 2014, onde se tornou a voz líder em pesquisa T1D da organização.
Notavelmente, ele foi um dos primeiros defensores da tecnologia CGM (monitoramento contínuo de glicose) e sistemas de loop fechado, e em 2006 ajudou a criar o Programa de Pâncreas Artificial da JDRF junto com o ex-CEO e D-Dad Jeffrey Brewer (que foi o predecessor do Rapp e desde então para co-fundar a startup de entrega automática de insulina Bigfoot Biomedical). Ao longo dos anos, Aaron teve um papel fundamental na promoção de tecnologia avançada, protocolos de código aberto e esforços para ir além dos resultados A1C em pesquisa clínica, revisões regulatórias mais eficientes e formulação de políticas aprimorada.
Recentemente, Aaron fez aparições no Capitólio, testemunhando perante um comitê do Congresso sobre a disparada dos preços da insulina. É claro que isso está relacionado ao trabalho do JDRF defendendo essa questão, incluindo sua campanha # Coverage2Control focada no lado do pagador (seguro) das coisas. Na verdade, Aaron tem sido um líder político por muitos anos conversando com o Congresso, o departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA (HHS) e o FDA, bem como várias outras autoridades nacionais e globais.
Além de seu currículo impressionante, Aaron também serve como inspiração em sua vida pessoal com T1D: ele é um corredor ávido, que completou 18 maratonas (incluindo um tempo de qualificação para a Maratona de Boston), uma maratona de trilha de 50K e várias corridas mais curtas. Ele também adora jogar golfe e hóquei no gelo e o faz com a maior regularidade possível.
Os membros da comunidade dizem que ele tem a capacidade única de liderar o JDRF, pois entende as necessidades e o potencial da pesquisa e defesa de T1D "como quase ninguém". Agora, sem mais delongas, aqui está nossa recente entrevista completa com Aaron sobre esta nova função de CEO ...
Conversando com Aaron Kowalski, novo CEO da JDRF
DM) Parabéns, Aaron! Em primeiro lugar, você pode nos dizer por que queria assumir essa nova função?
AK) No final das contas, eu senti que tudo se resumia à minha experiência com o JDRF e trabalhar internamente, vendo o potencial e os impactos reais que estamos causando, mas sabendo que poderíamos fazer mais. É realmente por isso que coloquei meu nome no chapéu.
Há muitas pessoas nos bastidores que não sabem o que fazemos ou não têm os recursos ... então trazer essa lente T1D para mim mesmo, aquela ciência e membro da família e outras funções que tive, foi algo que pensei que o JDRF poderia se beneficiar a partir de.
Como foi o procedimento de seleção do CEO?
Passei por um processo que o Conselho de Administração implementou e foi útil pensar mais sobre a proposta de valor que eu poderia apresentar. Não foi apenas entregue a mim, e tornou o processo confiável, e estou tão feliz que eles me escolheram!
É realmente tão significativo ter alguém vivendo com T1D no papel principal, em comparação com a perspectiva dos pais como o JDRF teve antes?
Claro, o JDRF foi construído pelos pais e isso é incrível. Vejo uma foto de meus pais com minha irmã e eu fazendo uma caminhada pela cidade de Nova York e sei o quanto eles fizeram por nós para ajudar meu irmão e eu a sermos saudáveis e bem-sucedidos com diabetes. Eles moveram montanhas.
Dito isso, da minha perspectiva, o indivíduo com T1D tem experiências diferentes. Vivemos isso em tudo o que fazemos. Posso clicar no meu aplicativo de telefone para verificar meu açúcar no sangue agora mesmo após este dia louco, e dizer a você ... bem, era 280 e agora está 190 e caindo rapidamente (após uma dose de correção que pode ter sido muito). Estou vivendo os altos e baixos, literalmente ... a rotina, a exaustão, e isso ajudará a determinar se o JDRF fará algo que terá impacto em nossas vidas.
No geral, você tem que valorizar as experiências das pessoas e ser um bom ouvinte. Tenho feito isso ao longo dos anos e agora, como CEO, sou sensível ao que a Comunidade de Diabetes está procurando do JDRF e tentarei ter certeza de que estamos atendendo às suas necessidades.
O que você vê como a chave para manter as pessoas com T1D motivadas a viver bem?
Claro, as experiências de todos são diferentes. E está sempre mudando. Minha motivação quando comecei na ciência geralmente era meu irmão, porque ele tinha muita dificuldade em lidar com a hipoglicemia. Mas isso evoluiu, e hoje minhas motivações são muito mais sobre meus próprios filhos, os filhos dos meus irmãos, meu irmão, minha própria mortalidade para ter certeza de que estou aqui e todas as diferentes partes da comunidade por meio das pessoas que conheci ao longo dos anos em todo o mundo.
Tudo isso se traduz no que dizemos na JDRF sobre representar todas as idades e todos os estágios. Pessoas com diabetes evoluem para diferentes estágios ao longo de suas vidas, e o que eu trago para a mesa é uma perspectiva muito boa sobre muitos desses estágios. Muitos contam com o JDRF e a Comunidade de Diabetes para ajudar seus entes queridos.
Pense no quanto avançamos desde que você começou na JDRF: qual é a mudança mais marcante para você?
Lembro-me vividamente de ter ido a uma reunião no início, onde dispositivos para diabetes estavam sendo investigados na população pediátrica. Naquela época, conheci lendas da diabetes - os drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck e mais - e viu o Abbott Navigator CGM pela primeira vez. Antes disso, eu não tinha ideia de que isso aconteceria nem sabia que CGMs existiam porque eu estava na arena da ciência metabólica. E fiquei surpreso ao ver que um deles estava ao virar da esquina.
Isso realmente mudou minha perspectiva e catalisou Jeffrey Brewer e o Projeto do Pâncreas Artificial alguns anos depois. Avançando para agora: eu estava recentemente em um encontro de cúpula com 300 pessoas com diabetes na sala e ouvi pessoas dizerem: "Eu não cutuco mais meu dedo. Eu acordo em um número normal. Posso ver meu açúcar no sangue quando estou com amigos. ” Essa é realmente uma grande parte do meu trabalho ser capaz de ouvir isso.
Qual é a sua prioridade mais imediata para o JDRF?
Vou começar com adultos com diabetes tipo 1. Se você olhar as estatísticas sobre PWDs com T1D, mais de 85% são adultos. No entanto, não temos tantos envolvidos e pressionando tanto quanto dizem os pais. Acho que podemos fazer mais. Se tivéssemos envolvido mais ativamente T1s adultos contribuindo, estaríamos agindo mais rápido em todas as frentes - pesquisa, defesa, conscientização, financiamento, política federal e questões globais. E essa área de esforços T1D globais é outra onde eu acho que nós da JDRF podemos fazer mais.
Uma preocupação comum sobre o JDRF é encontrar o equilíbrio certo entre priorizar a pesquisa de cura e desenvolver novos tratamentos ou ferramentas. Como você tratará disso?
Eu ouço isso com frequência.Uma pessoa recentemente me perguntou: "Qual é a parte mais difícil do seu trabalho?" Eu respondi que tudo se resumia àqueles estágios e prioridades da vida. Dependendo de onde você se encontra nesse estágio T1 da vida, pode variar um pouco. Algumas pessoas enfatizam que precisamos nos esforçar mais nas complicações do diabetes. Outros querem que pressionemos com mais força as curas, a prevenção, os problemas de acesso ou os aspectos psicossociais de viver com diabetes.
O que isso significa é como fazemos o que fazemos. Quando financiamos qualquer coisa, precisamos encontrar o equilíbrio adequado e as melhores oportunidades de impacto. Somos um dos maiores financiadores de pesquisas T1D no mundo, junto com outras organizações e NIH e empresas. Temos que ver como todos nós nos encaixamos.
Essa é uma maneira prolixa de dizer que é um equilíbrio sobre o qual constantemente brigamos, discutimos e discutimos (positivamente, eu acho).
Em linha reta: o que está acontecendo com a busca de uma cura?
Pessoalmente, você me ouvirá dizer - e o que se refletirá em nosso financiamento nos próximos anos - é que acredito que precisamos fazer um esforço melhor para a cura do diabetes tipo 1, no plural. No momento, cerca de dois terços de nosso orçamento são destinados à pesquisa de curas. Isso significa para pessoas como nós, que vivem com T1 há muito tempo, para crianças que são auto-positivas e assim por diante. O outro terço é para tratamentos, como dispositivos e drogas e aspectos psicossociais.
Dito isso, estamos em um lugar absolutamente diferente de onde estávamos quando você e eu fomos diagnosticados (em 1984). Enquanto alguns estão frustrados por termos sido super prometidos e insuficientemente realizados, e podemos pechinchar sobre o porquê de tudo isso ... estamos muito mais longe do que nunca. Acredito firmemente que células e imunoterapias vão funcionar em algum momento. Nunca coloquei prazos, porque simplesmente não sabemos e não podemos saber quando será. Mas estamos em um ponto agora em que eles estão passando para testes em humanos, e a ciência está absolutamente anos-luz à frente de onde estávamos - mesmo de 10 anos atrás.
E isso não significa que você vai parar de financiar tecnologia?
Em última análise, o motivo pelo qual o JDRF foi formado foi para tentar oferecer uma cura. Isso é o que as mães fundadoras originais queriam e muitas de nossas voluntárias querem. E estou animado com o fato de que nossas equipes científicas estarão empenhando-se fortemente em curas científicas para o diabetes.
Enquanto isso, acho que temos um grande impulso na comunidade de tecnologia e loops fechados, e vamos continuar a financiar isso porque temos lacunas. Precisamos de opções de dispositivos menores e sistemas mais automatizados. Então, sim, continuaremos a financiar isso.
A JDRF também tem se empenhado muito nos últimos anos em protocolos abertos e trazendo a tecnologia Faça-Você-Mesmo caseiro para a vanguarda. Você pode falar mais sobre isso?
Estamos fazendo um grande progresso lá. Temos a Iniciativa de Protocolos Abertos e financiamos projetos como o Tidepool Loop com o Helmsley Charitable Trust, agora um subsídio de US $ 9 milhões lá. A expectativa disso é entregar uma atualização incrível para o Loop, que tem sido um projeto DIY, mas levará isso para o território oficial e regulamentado da FDA para lançamento comercial no mercado. Isso pode ser no final de 2019 ou início de 2020.
E o que é incrível para mim é que estamos vendo a indústria do diabetes se abrindo para a possibilidade de #WeAreNotWaiting, com Roche, Insulet e empresas menores dizendo que estão abertas a isso. Estamos conversando com todos sobre como fazer isso acontecer, e essa é uma mudança de paradigma para a indústria que está sendo criada há anos. Este não é o JDRF sozinho, já que muitas pessoas na comunidade fizeram parte de tudo isso. Mas eu me lembro de voltar aos escritórios do JDRF depois de um evento relacionado à diabetes há alguns anos e dizer à equipe: “Acho que precisamos resolver isso e descobrir como podemos colocar isso acima da mesa”. E isso foi, em grande parte, impulsionado por minhas próprias experiências pessoais com essa tecnologia.
Porque você também tem usado um sistema de circuito fechado DIY, correto?
Sim, estou fazendo Looping há cerca de 2,5 anos, e o dia antes do Dia de Ação de Graças será de três anos. É mais ou menos há quanto tempo meu irmão está Looping também. Essa é outra lente para eu trazer para a JDRF - aquela proposição de valor de ter essa comunidade conduzindo a mudança e ajudando, e tendo a JDRF sinergia e ajuda também, é um exemplo ideal das soluções de condução da comunidade e todos desempenhando um papel importante.
Mas nem todo mundo quer usar tecnologia ...
É claro. Nosso trabalho com dispositivos na JDRF é incrível e estou incrivelmente orgulhoso do que fizemos nos últimos 15 anos, voltando às bombas de insulina e ao desenvolvimento de CGM e levando-nos no caminho da tecnologia de circuito fechado. Está tudo melhor. Mas eu entendo que nem todo mundo quer usar dispositivos.
Aqui estou eu no comando do JDRF no dia 1, e sei que precisamos modificar a doença do diabetes tipo 1. Em nosso jargão científico, dizemos "terapias modificadoras de doenças". Precisamos mudar o curso, para eventualmente desligar os aparelhos e normalizar o açúcar no sangue - como o Protocolo de Edmonton mostra que pode ser feito. Esse é o objetivo.
Onde estamos no movimento # BeyondA1C que o JDRF apoiou, empurrando para olhar para o intervalo de tempo e outras construções para medir os resultados do diabetes?
Um grande impulso está acontecendo lá. Na verdade, conversamos hoje ao telefone com um grande pagador, falando sobre o custo da hipoglicemia e como a cobertura deles contribui para lidar com isso. Obviamente, reduzir a hipoglicemia é o resultado óbvio do # BeyondA1C. Mas, como parte dessa discussão, eu estava falando sobre o tempo dentro do intervalo e também os problemas de acesso.
Isso coincide com o consenso em definir faixas. E quando o JDRF financia projetos agora, exigimos que as pessoas relatem para que possamos comparar os resultados. Isso também envolve discussões com o FDA e os pagadores. Portanto, há uma ação considerável, e não apenas conversa. Ele está incorporando esses documentos de consenso sobre os resultados no desenho de políticas de saúde. Isso o torna real para as pessoas. Precisamos fazer melhor quando vamos a DC para o Congresso, seja argumentando por mais financiamento federal em pesquisas ou políticas regulatórias que valorizem os resultados ... trata-se de ter os dados em nosso bolso de trás para dizer que esses resultados são clinicamente significativos, todos concordam, e você precisa incorporá-los às suas políticas. Isso é especialmente importante.
Falando em pagadores e acesso ... o JDRF está fazendo o suficiente?
Estamos totalmente alinhados com os defensores que desejam # insulin4all e estamos procurando todas as oportunidades para destacar que as pessoas com diabetes precisam de insulina acessível. Não deve ser uma escolha entre pagar o pagamento da hipoteca ou mantimentos e racionar a insulina. As velhas insulinas não são a solução. Achei que saindo da audiência (2 de abril) perante o subcomitê do Congresso, estamos todos na mesma página para isso. Podemos discordar de como chegar lá e lutar em várias frentes, mas o JDRF está na luta.
Do meu ponto de vista, isso não é apenas insulina. Pessoas com diabetes devem ter acesso a tudo o que elas e seus médicos acreditam que os ajudará a obter os melhores resultados. Portanto, ter planos de seguro trocando insulinas ou bombas em você, a chamada Troca Não Médica, é inaceitável. É por isso que priorizamos a política de saúde, além do que fazemos na pesquisa de curas. Se você não pode pagar ou acessar suas melhores opções de tratamento e não chegar ao ponto de chegar a qualquer cura, não alcançamos nossos objetivos no JDRF.
E isso vai além de apenas impactar comunidades carentes, certo?
Absolutamente. As pessoas ficam muito frustradas com o estado da saúde quando você tem uma doença crônica. Eu entendo e sei por que as pessoas levantam suas vozes e enviam e-mails apaixonados para mim. Entendo. Porque também estou chateado e puto. Como eu disse no The Hill, meu irmão mudou de emprego apenas para obter insulina a um preço razoável. É uma loucura e nada disso deveria estar acontecendo. Eu gostaria de poder apenas estalar os dedos e consertar isso. Mas não funciona assim, e estamos fazendo tudo o que podemos no JDRF para ajudar a mover essa agulha o mais rápido possível.
Como a JDRF equilibra sua defesa com relacionamentos e patrocinadores da indústria e da indústria farmacêutica?
O JDRF é administrado por pessoas que têm uma conexão pessoal com o diabetes tipo 1, portanto, nossa prioridade número um é trabalhar para alcançar os melhores resultados. Claro, trabalhamos com Lilly e Novo e Medtronic e todas essas empresas porque eles estão entregando esses tratamentos e tecnologias. E sabemos que precisamos de ferramentas melhores.
Dito isso, devemos garantir que eles estejam acessíveis. Ter uma ótima solução que está inacessível significa que não atingimos nosso objetivo. Somos muito transparentes com qualquer empresa com a qual trabalhamos - queremos que tenham sucesso e forneçam soluções para pessoas com diabetes, mas devem ser acessíveis e acessíveis.
Obrigado, Aaron - e muito parabéns por sua nova função. Concordamos que você se encaixa perfeitamente e estamos ansiosos para ver o que vem a seguir para JDRF com você liderando o caminho!
{Você pode encontrar Aaron no Twitter em @aaronjkowalski, muitas vezes postando sobre exercícios e diabetes e como todas as pessoas com DM1 podem viver suas vidas sem limites.}
