Em nossa entrevista final com os vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2019, estamos entusiasmados em compartilhar a história de um estudante colegial do Canadá que é um defensor apaixonado de um pai endocrinologista T1D.
Isso mesmo, este casal pai e filho da área de Toronto vivem com diabetes tipo 1.
Diga olá para o vencedor do concurso Ethan Parikh e seu pai, Dr. Amish Parikh. Ethan é atualmente um aluno do segundo ano do ensino médio que está ativamente envolvido no debate público e tem um grande desejo de inspirar e incentivar as gerações futuras
Enquanto isso, seu pai é endocrinologista na Rede de Integração de Saúde Local de Mississauga Halton (LHIN) e também é fundador da T1D Think Network colaborativa, que reúne pacientes e provedores para o benefício da D-Community.
Esta é realmente a primeira vez para nós no ‘Minha, hospedando um par de pai e filho com T1D em nosso DiabetesMine Innovation Days anual, que acontecerá de 7 a 8 de novembro na UC San Francisco Mission Bay. Oficialmente, Ethan é o vencedor da bolsa aqui, mas com ele apenas comemorando seu aniversário de 16 anos no último fim de semana em 19 de outubro (!), Ele estará acompanhado por seu pai, que se candidatou separadamente e é uma voz forte em seu próprio direito.
Sem mais delongas, aqui está nossa entrevista recente com Ethan e Amish ...
Pai e filho compartilham a paixão pela defesa da diabetes tipo 1
DM) Obrigado a ambos pelo seu interesse no nosso programa de inovação! Você pode começar por cada um compartilhando sua própria experiência de ser diagnosticado?
Ethan) Fui diagnosticado há cerca de três anos e meio, quando tinha 12 anos. O dia foi muito memorável para mim. Tive uma partida semifinal de hóquei naquele dia e, antes disso, estava com sede e tinha alguns outros sintomas comuns de diabetes antes do diagnóstico. Eu tinha jogado muito duro e acabamos vencendo por 3-2. Mas depois, quando cheguei em casa, não estava me sentindo muito bem. Minha mãe e meu pai, sendo ele um endocrinologista, queriam que eu verificasse meu açúcar no sangue. Dizia apenas “Oi”. Fui internado no hospital naquela noite e eles me diagnosticaram com diabetes tipo 1.
Amish) Eu tinha 14 anos e foi em novembro de 1989 quando fui diagnosticado. Fiquei muito mais doente com meu diagnóstico do que Ethan, e fiquei no hospital por cerca de uma semana - embora isso fosse típico na época, ficar internado por muito mais tempo. A maioria dos ensinamentos ocorreu durante a internação.
Amish, seu próprio tipo 1 o levou a se tornar um médico? E como você lida com o crossover para o pai D?
Amish) Para mim, acho que sabia que queria fazer remédio antes mesmo de ser diagnosticado com diabetes tipo 1, mas acho que minha decisão de fazer endocrinologia foi muito impactada por eu tê-la. Obviamente, ajudei Ethan tanto quanto pude. Mas quando você é um endo com diabetes tipo 1 e tem um filho com diabetes tipo 1, acho que você desempenha um papel duplo. Você tem que equilibrar tudo - ser apenas "o pai de Ethan" e o que você sabe pessoalmente em primeira mão sobre esta condição com o que você sabe do lado médico.
Certamente, muita coisa mudou nas quase três décadas entre seus anos de diagnóstico ...
Amish) Sim, certamente mudou. Naquela época, como qualquer um irá lhe dizer, as ferramentas que tínhamos para controlar o diabetes eram muito diferentes. Isso incluiu os tipos de insulina e ferramentas e tipos de dispositivos de aplicação de insulina. A terapia com bomba não era realmente ouvida pela maioria das pessoas naquele momento.
Comecei com duas injeções e passei a quatro injeções por dia. Agora eu vi como a tecnologia pode se adaptar ao longo do tempo e melhorar a qualidade de vida das pessoas com tipo 1. Usei praticamente todos os dispositivos que existem, todas as bombas e sistemas CGM. Parte do motivo pelo qual fiz isso é porque às vezes, como profissional de saúde, usar os diferentes dispositivos pode lhe dar um pouco mais de visão ao trabalhar com pacientes sobre o que pode ou não funcionar para eles especificamente. Ter experiência pessoal versus experiência teórica pode ajudar a dar conselhos potencialmente melhores. Cada dispositivo tem suas próprias vantagens e desvantagens, e acho que ser exposto a tudo isso é bom.
Ethan) Atualmente, uso o sistema FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring, e não estou usando uma bomba, mas usando injeções. Eu também uso aplicativos de telefone e encontrei alguns que realmente gosto - o aplicativo Libre e muitos aplicativos de contagem de carboidratos que eu uso bastante. Isso é muito útil ao comer fora, ou no refeitório da minha escola, onde muitas vezes você não sabe o que há (a comida).
Ethan, você pode nos contar mais sobre como você lida com o diabetes na escola?
Ethan) Tive a sorte de estar na mesma escola durante todo o período de diabetes. Tenho uma ótima equipe de enfermeiras para me ajudar e, principalmente nos primeiros meses, quando estava me acostumando com esse novo estilo de vida, elas me deram muito apoio. Minha família também sempre me apoiou muito - especialmente com meu pai sendo endocrinologista. Também converso com meu chefe de cozinha na escola, e ele me dá horários das refeições para que eu tenha uma ideia do que está sendo servido.
E quanto ao seu envolvimento no debate público, com o diabetes no meio?
Ethan) Falar em público e debater é um interesse meu, então entrei para o clube de debate na oitava série. Fomos para o Nationals na nona série, em maio de 2018. Gostei de compartilhar meu ponto de vista de uma forma pessoal e persuasiva. Eu sou o único com diabetes na equipe de debate, e isso é difícil porque você nem sempre pode pedir conselhos a alguém lá. É muito pessoal saber como o açúcar no sangue reage quando você está em diferentes situações.
Quando fui diagnosticado, desenvolvi uma rotina de verificar meu açúcar no sangue antes de começar uma competição. Quando estou nervoso, tenho açúcar no sangue mais baixo. Portanto, preciso manter isso em mente, especialmente ao debater cinco ou seis rodadas em um dia. Eu fui capaz de me adaptar e aprender. Eu planejo estar em quantas competições eu puder, durante a 11ª e 12ª séries.
Foi isso que o levou a se inscrever no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Ethan) Sim, ele é. Acredito que ser uma voz forte - especialmente na comunidade diabética - pode ser extremamente poderoso. É por isso que estou animado por fazer parte da conferência. Eu realmente acho que trago uma perspectiva única, como um orador público eficaz de geração jovem, defendendo pessoas com diabetes em todo o mundo, para se tornarem, por conta própria, defensores de mudanças positivas.
Por que você acha que seu ponto de vista de adolescente com diabetes é tão importante?
Ethan) Acho que na maioria das vezes, as pessoas subestimam o poder que os jovens têm: na comunicação uns com os outros e encontrar um ponto de vista que muitos não têm. Pessoalmente, conheci muitos colegas que forneceram insights sobre várias tecnologias e coisas diferentes. Eu ganhei uma perspectiva mais ampla. E se os jovens forem reconhecidos, eles aproveitarão a oportunidade para fazer mudanças na comunidade diabética.
O mais importante é que os jovens eventualmente serão os adultos do futuro e seu envolvimento é fundamental. No futuro, iremos tomar essas decisões executivas (e impactar) onde as empresas estão indo em tecnologia. Isso nos ajudará a tomar melhores decisões no futuro se estivermos ativamente envolvidos no que as empresas estão fazendo.
Amish, você também pode compartilhar mais na Rede T1D Think Tank?
Amish) Alguns anos atrás, alguns colegas e eu fundamos esta rede sem fins lucrativos, uma colaboração única entre pacientes e provedores de saúde que se concentra no diabetes tipo 1. Oferecemos experiência e orientação para pessoas com diabetes, e fazemos isso criando uma comunidade de especialistas. O objetivo era reunir pacientes e profissionais de saúde em igualdade de condições.
Em ambientes tradicionais de saúde, sabíamos há muito tempo que a voz do paciente era subutilizada - especialmente quando você fala com pessoas com diabetes tipo 1. Os pacientes têm muito a acrescentar à conversa, por isso percebemos que colocá-los juntos permitiria não só uma melhor comunicação entre os dois, mas também a qualidade de vida das pessoas com diabetes.
Fizemos sessões de insight, onde pacientes e provedores falam sobre preocupações e frustrações que eles têm em torno de T1D. Encorajamos um nível de conversa orgânico e popular, onde todos podem aprender uns com os outros. Também criamos vídeos e um guia de conversação, disponível no site, que fala sobre os principais assuntos discutidos em uma visita à clínica. As pessoas podem usá-lo como uma espécie de modelo para garantir que suas preocupações sejam abordadas. Tudo o que fazemos é baseado na ciência, então não somos um grupo de arrecadação de fundos ou de defesa do paciente; somos um pouco diferentes dessa forma. Eu não ouvi falar de nenhuma organização como esta em qualquer lugar, e essa é parte da razão pela qual a criamos.
Que tal questões de acessibilidade e acessibilidade?
Amish)Podemos ter a melhor tecnologia e dispositivos, mas por trás de toda essa tecnologia, está uma pessoa real. Não podemos esquecer esse fator humano.
Ethan) Em última análise, gostaria de ver um mundo onde todos com diabetes possam pagar e acessar qualquer tratamento e tecnologias de que necessitem. Embora esteja evoluindo, não adianta se as pessoas não puderem entendê-lo. Eu, pessoalmente, não enfrentei esses problemas, mas conheci muitos que enfrentaram. O custo da insulina aumentou ao longo dos anos, e conheci pessoas que não podem pagar por tecnologias como bombas de insulina ou CGMs, mesmo que tenham seguro.
No verão passado, como parte de uma viagem de serviço, fui ao Quênia e fui a clínicas de saúde para ver como o diabetes é administrado lá. Eu vi uma fila de pessoas doentes, muitas com diabetes, e a maioria das clínicas de saúde não tinha medidores de glicose, nenhuma geladeira, nenhuma maneira de armazenar insulina com segurança. A comunidade global precisa trabalhar nisso, garantindo que as pessoas tenham acesso.
Do lado positivo, o que você acha que é estimulante sobre as mudanças no tratamento do diabetes?
Amish) Este é um ótimo momento para estar na esfera do diabetes tipo 1 por vários motivos. Os pacientes estão desempenhando um papel muito mais ativo no tratamento e no controle do diabetes. Eles estão tentando aprender mais, testando novas tecnologias e dando feedback, e usando a mídia social para se conectar com outras pessoas com diabetes tipo 1. Eles estão se tornando defensores e agentes de mudança na esfera do diabetes. É assim que a mudança acontece: você obtém um grupo de pessoas motivadas que querem mudar o paradigma e faz com que as principais partes interessadas falem e ajam.
Onde vocês procuram apoio de colegas?
Ethan) Quando eu estava começando, conheci pessoas por meio de algumas organizações online com as quais pude me conectar. Eu fiz algumas atividades com a organização sem fins lucrativos canadense “I Challenge Diabetes” e também faço parte de um grupo de bate-papo com pessoas de todo Ontário. Eles compartilham uma série de experiências sobre o que funciona para eles e o lado emocional do diabetes, e como lidar com exercícios e esportes. Eu aprendi muito com esses grupos, sobre como outras pessoas vivem com T1D. Não acho que esse seja o mesmo tipo de conversa com pessoas que não têm diabetes.
Eu também fiz acampamentos para diabetes em várias universidades, onde crianças com diabetes podem vir e praticar esportes durante o dia, mas aprendem sobre como fazer uma pausa e se controlar. Tenho sido capaz de comunicar minhas experiências e o que funciona para mim, e inspirar algumas crianças a sair de suas zonas de conforto para perceber que não importa quais esportes você queira praticar, é possível. O diabetes não deve ser uma barreira. Essa é parte da mensagem que eu estava lá para transmitir, e é uma das mensagens que me comprometi a compartilhar.
Amish) Existe um enorme aspecto mental e psicossocial em se ter diabetes. Quando alguém tem um filho ou filho com diabetes, muda a relação parental, né? Se você é um endocrinologista com tipo 1 que tem um filho com diabetes, isso muda ainda mais. Há um equilíbrio delicado entre os malabarismos de todos os chapéus diferentes que você precisa usar. Ethan é uma pessoa individual, então ele tem que aprender o que funciona para ele e o que não funciona, e não permitir que o tipo 1 impeça ou prejudique o que ele ama fazer. É muito mais irônico que tudo isso tenha começado para nós com o hóquei no sábado, e como os esportes sempre foram uma parte importante de sua vida. Costumamos falar sobre isso.
Obrigado por sua paixão e por se inscrever para fazer parte do nosso próximo evento. Estamos ansiosos para recebê-lo na “Universidade DiabetesMine”!
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