Temos o orgulho de dizer que nossa nave-mãe Healthline Media fez algumas pesquisas originais sobre as lutas da vida com diabetes e apresentou alguns resultados bastante perspicazes.
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O novo relatório da Healthline, “O estado do diabetes tipo 2: quando a saúde se torna um trabalho de tempo integral”, lançado no final de agosto, reflete os resultados de uma pesquisa com 1.570 adultos com diabetes T2 e uma dúzia de entrevistas aprofundadas com pacientes e serviços de saúde prestadores realizada em junho deste ano.
De forma revigorante, esta pesquisa contorna as questões médicas tradicionais para "mergulhar mais fundo neste mundo, olhando para as experiências e sentimentos do dia-a-dia de pessoas que vivem com uma condição que nunca lhes dá um dia de folga."
Há tantas joias nesta pesquisa - em que as pessoas compartilharam suas preocupações honestas e cruas sobre suas preocupações diárias, estresse, estilo de vida e desafios sociais e barreiras financeiras.
E não se deixe enganar pelo título 'Tipo 2' deste relatório. A maior lição para mim - e provavelmente para qualquer pessoa que normalmente está mais focada no diabetes tipo 1 - é que compartilhamos muito! Embora a maioria das pessoas entrevistadas aqui possam não estar calculando as doses de insulina, elas ESTÃO enfrentando inúmeras lutas familiares diárias - incluindo frustração com as escolhas alimentares, preocupação com o que os outros pensam e escondendo sua diabetes, problemas financeiros que impedem o acesso a medicamentos e cuidados, e apenas tentando para ter uma noite de sono decente (!)
Como um leitor de DiabetesMine, você provavelmente se pegará concordando com a cabeça conscientemente.
Antes de começarmos, observe que eu fui um conselheiro deste projeto de pesquisa, junto com a conhecida autora do CDE e nutrição Susan Weiner e a endocrinologista de Stanford, Dra. Marina Basina - também associada à Healthline.
Quem e por que da pesquisa
A pesquisa pediu aos millennials, Gen Xers e baby boomers para falar sobre suas percepções, preocupações e experiências com diabetes. Especificamente, eles foram questionados sobre interações sociais, namoro, amizades, frustrações e medos. “Então, para colocar nossas descobertas em perspectiva, (Healthine) conversou com pessoas que vivem com a doença e especialistas médicos com experiência em tratá-la.”
Este relatório é parte de uma série “State of ...” que inclui entrevistas com especialistas, uma pesquisa independente de 350-1.500 pessoas (dependendo do tópico) e a pesquisa proprietária da Healthline e dados sociais. Alguns outros exemplos desses relatórios de visão geral abrangentes incluem Estado de fertilidade, Estado de cuidado e Estado de câncer.
Muitos sentimentos negativos sobre diabetes
Algumas das principais descobertas que impressionaram a equipe de pesquisa - mas não são nenhuma surpresa para aqueles de nós familiarizados com o diabetes - foram grandes sentimentos de fracasso, esgotamento e medo pelo futuro, junto com a falta de apoio e compreensão. Uma mulher observou que sua família nem mesmo dizia a palavra "diabetes".
Os quatro sentimentos negativos mais comuns relatados foram:
- exaustão
- se preocupar com complicações
- preocupação com custos financeiros
- culpa por não administrar bem a condição
Mais de dois terços dos entrevistados disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Quase metade tentou perder peso várias vezes, sem sucesso a longo prazo - enquanto mais de 40% relataram raramente exercitar-se forte o suficiente para suar (!)
Um dos maiores desafios relatados - por 55% dos entrevistados - foi dificuldade para dormir uma noite inteira. Tenho certeza de que isso soa familiar para qualquer pessoa com qualquer tipo de diabetes, embora este relatório não investigue a apnéia do sono como uma possível causa.
No geral, as pessoas falaram MUITO sobre se sentirem julgadas negativamente e sobrecarregadas com as demandas implacáveis de tentar comer melhor, fazer exercícios mais saudáveis e usar medicamentos “complacentes” diariamente.
Direita!
Diferenças geracionais nas atitudes relacionadas ao diabetes
Algumas diferenças geracionais significativas também foram descobertas, nas quais a Healthline se concentrou:
Pessoas mais jovens parecem ter mais dificuldade do que pessoas mais velhas com os desafios emocionais e financeiros do diabetes tipo 2. Ainda há um estigma associado à condição - e a geração do milênio carrega o peso disso.
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- Quase metade dos millennials pesquisados, e cerca de um terço dos Gen Xers, relataram esconder sua condição por preocupação com o que os outros pensam.
- Quase o mesmo número relatou que se sentiu julgado negativamente por alguns provedores de saúde.
- O custo evita que mais de 40% da geração do milênio sempre siga as recomendações de tratamento de seu médico.
Minha doença é cara demais!
Falando em barreiras de custo, quase 40% dos participantes da pesquisa disseram que se preocupam com sua capacidade de pagar pelo tratamento no futuro - e quase 1 em cada 5 disse que o custo às vezes os impede de seguir as instruções de tratamento de seus médicos.
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De acordo com os dados da ADA, o custo nacional do diabetes T1 e T2 combinados foi de US $ 327 bilhões em 2017 - um aumento total de 26% nos últimos cinco anos. A última contagem foi de US $ 9.601 por indivíduo com diabetes. Desnecessário dizer que muitas pessoas não podem pagar por isso!
Quase 30% dos entrevistados disseram ter cobertura de seguro que os deixa com contas grandes. Eles também lamentaram os altos custos de alimentos nutritivos, associações a academias e equipamentos para exercícios, bem como visitas básicas de saúde, tratamentos e remédios.
Estigma e o trabalho sem fim da diabetes
Muitas pessoas falaram sobre ter vergonha de seu diabetes e não querer revelá-lo a outras pessoas ao seu redor - na maioria das vezes devido à atitude de “culpar o paciente” em relação ao DM2.
Muitos também falaram sobre se sentirem julgados por seus próprios médicos e se sentirem constantemente culpados sobre como estão lidando com a condição.
Estresse e fadiga também são problemas enormes. Muitos disseram que acham estressante esperar pelos resultados da A1C. E 60% sentem que "falharam" se os resultados forem muito altos (você acha ?!).
No geral, o que veio foi a frustração com o trabalho interminável de uma doença que pode realmente parecer um trabalho de tempo integral.
“Eu só quero tirar um dia de folga do diabetes” é uma frase que os pesquisadores destacaram - o que é praticamente um grito de guerra da comunidade T1D, não?
Eu poderia continuar, mas a equipe do Healthline fez um excelente trabalho resumindo tudo isso, recomendo fortemente que você verifique o relatório completo aqui.
Conforme observado, uma lição importante para mim é uma lição sobre o quanto a comunidade de diabetes tipo 1 tem fundamentalmente em comum com aqueles que vivem com diabetes tipo 2.
Como um dos vencedores do DiabetesMine Patient Voices de 2018 que vive com T2D observou recentemente: “Todos nós sabemos que a maioria das pessoas pensa que causamos diabetes. Até mesmo muitos tipos 1 pensam que ... Tratar-nos como cidadãos de segunda classe apenas exaspera nossos problemas publicamente. ”
Verdade demais. Sou grato pelos esforços da Healthline em criar esta janela para o mundo T2D.
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