Um diagnóstico de mielofibrose pode ser alarmante, especialmente porque muitas pessoas não apresentam sintomas no início.
Quer você tenha ou não sintomas, a mielofibrose é uma doença grave que causa cicatrizes na medula óssea, impedindo-a de produzir células sanguíneas saudáveis.
A mielofibrose é uma forma rara de câncer do sangue que faz parte de um grupo de doenças conhecidas como neoplasias mieloproliferativas (NMP). Geralmente, afeta pessoas mais velhas e geralmente é diagnosticada após um check-up de rotina.
Os pesquisadores fizeram avanços no tratamento que melhoraram as perspectivas de muitas pessoas com a doença. Mas é difícil saber com certeza como sua vida mudará após o diagnóstico. O curso da doença e o prognóstico podem variar significativamente de pessoa para pessoa.
Para entender essa condição rara, veja como a mielofibrose pode afetar sua vida diária.
1. Consultas médicas frequentes
Se você não está apresentando nenhum sintoma de mielofibrose, o tratamento pode não ser necessário imediatamente.
No entanto, o seu médico irá querer monitorizar a sua saúde de perto e frequentemente para detectar sinais de progressão da doença. Isso é conhecido como "espera vigilante".
Provavelmente, você precisará manter uma programação de checkups regulares e testes de laboratório. Seu médico pode verificar se há sinais de anemia, aumento do baço ou outras complicações.
Algumas pessoas permanecem assintomáticas por muitos anos. Mas é importante não perder nenhuma consulta médica agendada durante este período. Pode ser uma boa ideia manter um calendário, planejador ou aplicativo móvel para controlar seus compromissos.
2. Fadiga
Os sintomas de mielofibrose podem surgir lentamente. Mas, à medida que a condição começa a interferir na produção de células sanguíneas, você pode começar a se sentir cansado com mais frequência. A fadiga é causada pela anemia, o que significa uma contagem baixa de glóbulos vermelhos.
A fadiga pode afetar sua capacidade de trabalhar. Muitas pessoas com mielofibrose decidem reduzir suas horas de trabalho ou se aposentar mais cedo. Você pode pedir ao seu chefe para trabalhar em casa, se possível, ou fazer pausas frequentes durante o dia de trabalho.
Peça ajuda à família ou amigos nas tarefas domésticas ou contrate uma pessoa da limpeza.
As transfusões de sangue podem aumentar sua contagem de glóbulos vermelhos e ajudar com fraqueza e fadiga. Uma transfusão de sangue envolve o recebimento de glóbulos vermelhos de um doador compatível.
Este procedimento pode reduzir rapidamente os sintomas de anemia, como fadiga. A transfusão é um procedimento relativamente seguro. Seu médico pode recomendar uma transfusão de sangue para anemia grave.
3. Problemas para dormir
Pessoas com mielofibrose sintomática freqüentemente relatam suores noturnos e dificuldade para dormir.
Para combater a insônia, é uma boa ideia formar uma higiene do sono saudável. Por exemplo, você pode tentar:
- ir para a cama e acordar na mesma hora todos os dias
- evitando cafeína perto da hora de dormir
- só passando tempo na cama quando você tem a intenção específica de dormir
- evitando telas brilhantes de eletrônicos à noite
- mantendo seu quarto escuro e fresco
- tocando música relaxante, meditando ou tomando um banho relaxante antes de dormir
- limitar o álcool à noite, pois pode interferir no sono
Pode ser necessário comprar um ar-condicionado ou ventilador para ajudar a mantê-lo fresco à noite.
Remédios para dormir ou suplementos prescritos também podem ajudá-lo a ter uma boa noite de sono. Converse com seu médico sobre tomar medicamentos para dormir.
4. Aumento da dor
A mielofibrose pode causar inflamação do tecido que envolve os ossos e endurecimento da medula óssea, o que pode ser doloroso.
Um baço aumentado, comum em pessoas com mielofibrose, também pode pressionar o abdome e causar dor.
A mielofibrose também pode causar outra condição conhecida como gota. A gota ocorre quando o ácido úrico se acumula no corpo e forma cristais nas articulações. As articulações podem ficar inchadas, doloridas e inflamadas.
Existem muitas opções de tratamento disponíveis para lidar com a dor, dependendo da causa. Para um baço aumentado, seu médico pode recomendar uma das seguintes opções de tratamento:
- ruxolitinibe (Jakafi)
- hidroxiureia (um tipo de quimioterapia)
- interferon alfa
- talidomida (talomida)
- lenalidomida (Revlimid)
- terapia de radiação
Se essas opções não funcionarem, pode ser necessário fazer uma cirurgia para remover o baço. Isso é conhecido como esplenectomia. No entanto, esse procedimento pode apresentar riscos, como coágulos sanguíneos, infecção e aumento do fígado.
5. Hematomas fáceis
Com o tempo, você pode desenvolver uma baixa contagem de plaquetas. As plaquetas ajudam na coagulação. Se você não tiver plaquetas suficientes, você sangrará e sofrerá hematomas com mais facilidade.
Pode ser necessário dedicar mais tempo e cuidado ao subir e descer escadas ou usar equipamentos de proteção durante os exercícios, como joelheiras.
Você também pode querer reorganizar os móveis de sua casa para evitar qualquer risco de tropeçar ou esbarrar em algo que possa causar ferimentos.
6. Estresse emocional
O diagnóstico de qualquer doença crônica pode causar estresse emocional.É importante que você peça apoio de familiares, amigos ou de um grupo de apoio. Você também pode procurar aconselhamento para trabalhar suas emoções.
Agendar uma reunião com uma enfermeira ou assistente social pode lhe dar uma melhor compreensão de como um diagnóstico de câncer pode afetar sua vida e indicar a direção certa para receber ajuda.
Você também pode receber suporte de uma organização como:
- Sociedade de Leucemia e Linfoma
- Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation
Como alternativa, você pode agendar uma consulta com um profissional de saúde mental licenciado, como um conselheiro ou psicólogo.
Algumas mudanças simples no estilo de vida também podem ajudá-lo a controlar o estresse. Atividades como meditação, ioga, jardinagem, caminhadas tranquilas e música podem ajudar a melhorar seu humor e bem-estar geral.
7. Efeitos colaterais do tratamento
Todas as opções de tratamento para mielofibrose apresentam o risco de efeitos colaterais. Você deve discutir isso com seu médico antes de iniciar o tratamento.
Os efeitos colaterais do tratamento dependem de muitos fatores, incluindo a dose do tratamento, sua idade e se você tem outras condições médicas. Os efeitos colaterais podem incluir:
- náusea
- tontura
- febre
- diarréia
- vomitando
- fadiga
- queda de cabelo temporária
- falta de ar
- infecções
- sangrando
- sensações de formigamento em suas mãos ou pés
Lembre-se de que a maioria dos efeitos colaterais são temporários e desaparecerão quando você concluir o tratamento. Pode ser necessário tomar medicamentos adicionais para controlar esses efeitos colaterais.
Pode ser uma boa ideia manter um diário ou usar um aplicativo de telefone para rastrear seus efeitos colaterais. Compartilhe essas informações com seu médico na próxima consulta.
8. Mudanças na dieta
Embora não haja uma dieta específica que você precise seguir para controlar a mielofibrose, os alimentos que você ingere podem desempenhar um papel na progressão da doença.
A inflamação crônica é uma característica marcante da mielofibrose. Os alimentos que você ingere também podem afetar a quantidade de inflamação em seu corpo.
Pode ser necessário modificar sua dieta para garantir uma dieta saudável e balanceada, rica em:
- frutas
- legumes
- grãos inteiros
- gorduras saudáveis
Isso pode, por sua vez, reduzir a inflamação e até mesmo ajudar a desacelerar a progressão da mielofibrose.
A MPN Research Foundation recomenda incluir os seguintes alimentos em sua dieta:
- vegetais, especialmente verduras de folhas escuras e vegetais crucíferos como brócolis e couve
- grãos inteiros
- fruta
- feijão e leguminosas
- nozes e sementes
- ovos
- óleos saudáveis, como coco ou azeite
- Peixe gordo
- laticínios sem gordura
- carnes magras
Eles também recomendam evitar o seguinte:
- carne vermelha
- alimentos ricos em sal
- alimentos ricos em açúcar, incluindo bebidas açucaradas
- alimentos ricos em gordura, como leite integral e queijo
- comida processada
- pão branco
- quantidades excessivas de álcool
Além de mudanças na dieta, é importante manter um peso saudável. Encontrar um nutricionista pode ajudá-lo a descobrir quais mudanças você precisa fazer em sua dieta.
O takeaway
Embora você possa não ter sintomas no início, um diagnóstico de mielofibrose significa que sua vida provavelmente mudará de várias maneiras.
No início, isso pode significar modificar sua dieta, ir ao médico com mais frequência para check-ups e ingressar em um grupo de apoio.
Mais tarde, no curso da doença, pode significar lidar com novos sintomas, como fadiga ou dor, experimentar novos medicamentos ou fazer uma cirurgia. Os tratamentos de mielofibrose visam ajudar a controlar os sintomas e complicações, melhorar sua qualidade de vida e melhorar sua perspectiva.
Seu médico pode ajudá-lo a decidir sobre um plano de tratamento, enquanto uma assistente social ou grupo de apoio pode ajudá-lo a controlar os efeitos colaterais emocionais.
