Meu nome é Rania, mas sou mais conhecida atualmente como miss anonyMS. Tenho 29 anos, moro em Melbourne, Austrália, e fui diagnosticado com esclerose múltipla (EM) em 2009 aos 19 anos.
É muito engraçado quando você é diagnosticado com uma doença incurável que o deixa com uma aparência bem por fora, mas causa estragos por dentro.
Seu cérebro controla seu corpo por meio de impulsos nervosos e a EM ataca os nervos que enviam essas mensagens. Isso, por sua vez, altera o funcionamento do corpo. Então, tenho certeza que você pode imaginar o quão inconveniente é esta doença.
Eu já tropecei no ar em público muitas vezes para contar porque minha perna decidiu parar de funcionar. Uma vez, caí com tanta força no concreto que rasguei as calças.
Eu não conseguia me levantar porque aqueles nervos idiotas em meu cérebro decidiram entrar em curto-circuito, deixando-me no chão com as pessoas se perguntando: Como ela caiu tanto em sapatos baixos sem nada ao seu redor? Eu ri e chorei enquanto tentava explicar por que minha perna não estava funcionando.
O inconveniente desta doença continua com espasmos musculares involuntários.
Eu chutei pessoas por baixo das mesas, derramei meu café nas pessoas e parecia que estava fazendo um teste para um filme de terror no meio do shopping. Eu também pareço fazer parte de um apocalipse zumbi regularmente por causa da fadiga horrível que ele causa.
Brincadeiras à parte, um diagnóstico de esclerose múltipla é uma tarefa difícil, especialmente na idade de 19 anos. Aqui estão todas as coisas que eu gostaria de saber mais cedo.
1. Em última análise, o tratamento ajudará
Quando fui diagnosticado com EM pela primeira vez, não havia muitas formas de tratamento disponíveis. Tive que me injetar quatro vezes por semana, embora não conseguisse sentir o lado direito do meu corpo.
Eu costumava chorar por horas, não sendo capaz de me injetar medicamentos porque eu previa a dor.
Eu gostaria de poder voltar e dizer àquela garota que se sentaria com o injetor na perna - que estava coberta de vergões e hematomas por causa das agulhas - que o tratamento chegaria tão longe que você não teria mais que se injetar.
Melhoraria tanto que recuperaria a sensação no rosto, braço e perna.
2. Força vem de desafios
Eu gostaria de saber que você aprende seus maiores pontos fortes quando você se depara com os piores desafios da vida.
Senti dor mental e física ao injetar em mim mesmo, perdi a sensibilidade em meus membros e perdi o controle geral do meu corpo. Com essas coisas, porém, aprendi minhas maiores qualidades. Nenhum diploma universitário poderia me ensinar meus pontos fortes, mas os piores desafios da vida, sim.
Tenho uma resiliência que não pode ser vencida e tenho um sorriso que não desaparece. Eu experimentei a escuridão real e sei o quanto tenho sorte, mesmo em um dia ruim.
3. Peça suporte
Eu gostaria de poder dizer a mim mesmo que preciso absolutamente de apoio, e é mais do que normal aceitá-lo e pedir por ele.
Minha família é meu tudo absoluto. Eles são a razão pela qual luto tanto para ficar bem e eles me ajudam a cozinhar, limpar ou cuidar do jardim. Eu não queria sobrecarregar minha família com meus medos, então procurei um terapeuta ocupacional especializado em EM e nunca olhei para trás.
Ser capaz de falar com alguém que não seja minha família me ajudou a realmente aceitar as cartas que recebi e lidar com as emoções que estava sentindo. Foi assim que meu blog miss anonyMS começou, e agora eu tenho toda uma comunidade de pessoas com quem compartilhar meus dias bons e ruins.
4. Não compare o seu diagnóstico com outros com EM
Eu gostaria de poder dizer a mim mesmo para não comparar meu diagnóstico com o de outras pessoas. Duas pessoas com EM não compartilharão exatamente os mesmos sintomas e experiências.
Em vez disso, encontre uma comunidade para compartilhar suas preocupações e encontrar apoio. Cerque-se daqueles que entendem exatamente o que você está passando.
5. Todos lidam de maneiras diferentes
No início, minha maneira de lidar com isso era fingir que estava bem, embora tenha me tornado uma figura de mim mesmo que não reconhecia. Parei de sorrir e rir e enterrei minha cabeça em meus estudos porque essa era a melhor maneira que eu sabia como lidar. Eu não queria sobrecarregar ninguém com minha doença, então menti e disse a todos que amava que estava bem.
Vivi assim por muitos anos até que um dia percebi que não poderia mais fazer isso sozinho, então pedi ajuda. Desde então, posso realmente dizer que encontrei minha maneira de viver bem com a esclerose múltipla.
Eu gostaria de saber que o enfrentamento é diferente para cada pessoa. Vai acontecer naturalmente e em seu próprio ritmo.
Um dia, você olhará para trás e saberá que é o forte guerreiro que é hoje, porque você atravessou aquela guerra e continua a lutar naquela batalha. Você vai sair mais forte e mais sábio a cada vez, pronto para conquistar novamente.
6. Tudo vai ficar bem
Eu gostaria que meu eu de 19 anos soubesse realmente acreditar que tudo ficaria bem. Eu teria evitado tanto estresse, preocupação e lágrimas.
Mas eu sei que é tudo sobre o processo. Agora, posso ajudar aqueles que estão passando por algumas das mesmas experiências pelas quais passei e dar a eles as informações de que precisam.
Realmente vai ficar tudo bem - mesmo com todas as tempestades - quando estiver muito escuro para ver a luz e quando você achar que não tem mais forças para lutar.
Remover
Nunca pensei que algo como um diagnóstico de EM aconteceria comigo, mas estava errado. Era muito para compreender na época, e havia muitos aspectos da doença que eu não entendia.
Com o tempo, no entanto, aprendi a lidar com isso. Aprendi a ver o bem em cada mal. Aprendi que a perspectiva é sua melhor amiga e aprendi como é importante ser grato pelas coisas simples.
Posso ter dias mais difíceis do que a média das pessoas, mas ainda tenho muita sorte por tudo que tenho e pela mulher forte que esta doença me forçou a ser. Não importa o que a vida jogue em você, com um bom sistema de apoio e uma atitude positiva, tudo é possível.
Rania foi diagnosticada com MS aos 19 anos, durante seu primeiro ano de universidade. Nos primeiros anos de diagnóstico e de navegação em seu novo estilo de vida, ela não falou muito sobre suas lutas. Dois anos atrás, ela decidiu fazer um blog sobre sua experiência e não conseguiu parar de espalhar a conscientização sobre essa doença invisível desde então. Ela começou seu blog miss anonyMS, tornou-se embaixadora de MS para MS Limited na Austrália, e dirige seus próprios eventos de caridade com todos os rendimentos indo para encontrar uma cura para MS e serviços de apoio para ajudar pessoas que vivem com MS. Quando ela não está defendendo a EM, ela trabalha para um banco onde gerencia a mudança organizacional e as comunicações.
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