“Vejo você do outro lado”, digo a cada um dos 18 amigos que perdi para o câncer metastático nos últimos quatro anos e meio.
Tantas mortes, mas antes disso, tanto amor, risos, lágrimas e abraços.
Minha história começa onde a maioria das histórias termina. Fui diagnosticado com câncer metastático generalizado. Descoberto durante uma consulta oftalmológica, o médico virou meu mundo de cabeça para baixo quando disse: “Você tem um tumor no olho. Ninguém apenas tem um tumor no olho. Você deve ter câncer metastático. ”
MRIs cerebrais e tomografias computadorizadas agendadas e concluídas rapidamente, meu oncologista me dá os resultados por telefone: olho, mama, osso, mais de uma dúzia de tumores em meu cérebro e múltiplos em meu pulmão, o maior medindo quatro centímetros. Sem palavras de encorajamento. O que você pode dizer que seria encorajador após essas notícias? O Dr. Google diz que, com metástases cerebrais, terei sorte de viver 11 meses. Um tumor ocular, evidência de metástase cerebral avançada, faz com que 11 meses pareçam otimistas.
O diagnóstico me ataca como se tivesse uma arma apontada para a minha cabeça. Ninguém pode me ajudar. Minha mãe, que veio do Havaí, sempre foi minha salvadora. Ela é sábia, presciente, forte, mas não há nada que ela nem meu marido possam fazer para me salvar.
Estou apavorado.
Poucos dias depois, esperando minha consulta com Hope, minha oncologista, ouço duas jovens dizerem uma à outra: “Nos vemos na próxima reunião do BAYS”. Eu me pergunto: “O que é BAYS”? I Google “BAYS mama cancer” e encontro Bay Area Young Survivors, um grupo de que nunca tinha ouvido falar em meus 14 anos de tratamento com câncer de mama em estágio inicial a partir dos 36 anos.
Mando um e-mail para o grupo e recebo uma ligação de uma mulher chamada Erin. Ela me fala sobre Mets in the City (MITC), o subgrupo de BAYS dedicado a mulheres metastáticas. Ela ouve minha história - é tão bom ter a oportunidade de falar com alguém que chega onde eu estou, que entende o terror - mas ela está, eu acho, horrorizada com a extensão da minha metástase. A maioria dos novos membros apresenta metástases ósseas, não orgânicas. O câncer ósseo é geralmente um tipo de metástase mais doloroso, mas acarreta uma expectativa de vida mais longa.
Vou para minha primeira reunião do MITC, chegando com mais de uma hora de atraso. Nunca participei de um grupo de apoio antes e não conheço ninguém que tenha câncer metastático. Uma coisa boa, claro, mas sinto que estou enfrentando isso completamente sozinha. Existem apenas três mulheres lá. Sem saber o que esperar, fico nervosa, mas as mulheres me recebem calorosamente. No final da sessão, o mais velho, com longos cabelos prateados e olhos gentis, vem até mim e diz: “Há algo especial em você”. Eu olho em seus olhos e respondo: "Há algo especial em você também."
Esta mulher especial é Merijane, uma sobrevivente de câncer de mama metastático há 20 anos. Um mentor para mim de muitas maneiras, Merijane é um poeta, um escritor, um facilitador de grupo de apoio ao câncer e um amigo muito querido por tantas pessoas em diferentes esferas da vida. Ela e eu realmente nos tornamos amigas íntimas enquanto tento ajudá-la com as consequências - necrose da mandíbula, perda de mobilidade e o isolamento que acompanha a vida de um fechado - de décadas de tratamentos de câncer.
Também nessa primeira reunião está Julia, uma alma gêmea e uma mãe de dois filhos, mais ou menos da mesma idade que meus dois filhos, fazendo a ponte entre o ensino médio e a faculdade. Amado por todos os donos de restaurantes sofisticados de San Francisco, Julia e seu marido administram uma fazenda orgânica. Julia e eu nos relacionamos profundamente em um tempo incrivelmente curto. Trazendo minúsculos lanches de queijo caro do chique Bi-Rite Market, seu favorito, sento-me com ela durante suas sessões de quimio. Nós desfrutamos do pijama de meninas reveladoras na minha casa. Durante nossa última festa do pijama juntos, nos agarramos um ao outro e choramos. Sabemos que o fim está próximo para ela. Ela está apavorada.
Ainda penso em Julia todos os dias. Ela é minha irmã de alma. Quando ela morreu, pensei que não seria capaz de continuar a jornada sem ela, mas eu fiz. Quase três anos se passaram.
Merijane morreu um ano depois de Julia.
No caminho de volta de um retiro em Commonweal for Mets in the City, quatro de nós discutimos o diagnóstico incomum de nossa amiga Alison, que também compareceu ao retiro. Alison tem câncer de mama em torno de sua aorta. Janet, uma médica, diz: “Sabe, gosto de tentar adivinhar como cada um de nós morrerá com base na localização de nossos metamorfos. Acho que Alison provavelmente vai cair morta enquanto caminha pela rua. ” Para um, gritamos simultaneamente: “Uau! Que sorte!" Então, caímos na gargalhada com a sincronicidade de nossas reações, uma resposta unida que provavelmente chocaria os de fora. Infelizmente para ela, Alison não caiu morta andando pela rua. Ela suportou o longo e doloroso caminho até a morte que todos esperamos e tememos.
Janet, pediatra, snowboarder e alpinista, morreu seis meses depois de Alison.
Perdi muitos mentores e amigos ao longo dos anos. E, como BAYS tem um limite de idade de 45 anos ou menos no primeiro diagnóstico, me tornei o segundo membro mais velho, assumindo o papel de mentor do recém-diagnosticado. Conhecer Ann através do Healthline me fez perceber o quanto eu sentia falta de um mentor. Embora um algoritmo de namoro online provavelmente não sugerisse uma combinação promissora, nos unimos por meio de nossas experiências compartilhadas como mães e irmãs com câncer de mama metastático. Como blogueira sobre câncer de mama, ela orientou muitas mulheres que nunca conheceu pessoalmente. Ann é uma grande inspiração para mim e aguardo com expectativa nossa amizade contínua.
Sinto-me muito grato por conhecer e amar essas mulheres incríveis, mulheres que eu não teria conhecido se não tivesse desenvolvido câncer metastático.
Avaliando minha jornada neste ponto, bem depois da data de validade do Dr. Google, posso dizer honestamente que o câncer teve um efeito positivo líquido em minha vida, pelo menos até agora. Embora, certamente, os tratamentos e testes às vezes tenham se mostrado difíceis - fui compelido a ficar com uma deficiência de longo prazo de um trabalho que amava devido à carga de consultas médicas, fadiga e perda de memória de curto prazo -, aprendi a aprecio todos os dias e cada um dos meus relacionamentos, mesmo os mais fugazes.
Descobri realização voluntária em várias organizações sem fins lucrativos, incluindo levantamento de capital para um novo prédio da pré-escola, levando comida indesejada para os famintos e recebendo novos membros para nosso grupo metastático, bem como facilitando e hospedando reuniões de apoio. Eu estudo duas línguas, danço ou faço ioga todos os dias e toco piano. Ganhei o tempo que me permitiu apoiar de forma significativa amigos e familiares que estão enfrentando sérios desafios na vida. Meus amigos e família me cercaram de amor e nossas conexões se aprofundaram.
Eu atravessei o espelho, para uma vida com câncer metastático tão antitético às minhas expectativas.
Embora ainda espere uma morte rápida em um acidente de avião ou um aneurisma cerebral fatal (brincadeira, mas não inteiramente), valorizo a oportunidade que me foi dada de não desperdiçar a vida que tenho. Eu não temo a morte. Quando chegar a hora, ficarei contente por ter vivido minha vida em sua plenitude.
Após 31 anos no setor financeiro gerenciando principalmente estratégias de fundos de hedge, Susan Kobayashi atualmente se concentra em maneiras pequenas e práticas de tornar o mundo um lugar melhor. Ela levanta capital para Nihonmachi Little Friends, uma pré-escola japonesa, bilíngue e multicultural. Susan também retransmite alimentos indesejados das empresas para os famintos e apóia o subgrupo metastático de jovens sobreviventes da área da baía do Mets in the City. Susan tem dois filhos, de 20 e 24 anos, bem como um cão de resgate Shetland Sheepdog de 5 anos. Ela e o marido vivem em San Francisco e praticam avidamente Iyengar Yoga.
