O que há dentro do meu kit de ferramentas MBC

Em novembro de 2017, recebi um diagnóstico de câncer de mama metastático (MBC).

Na mesma semana, meu filho completou 2 anos, e meu marido e eu comemoramos nosso quinto aniversário de casamento. Além disso, tínhamos acabado de comprar nossa primeira casa e mudamos da vida extenuante de Nova York para os bucólicos subúrbios de Nova York.

Antes do meu diagnóstico, trabalhei como advogado de direito dos idosos na cidade de Nova York e era um atleta. Durante a faculdade, fui membro da equipe de natação do time do colégio e, vários anos depois, completei a maratona da cidade de Nova York.

Tive que aprender rapidamente como me adaptar à vida com MBC. Nos últimos dois anos, desde meu diagnóstico, aprendi o que ajuda, o que não ajuda e o que é mais importante para o meu cuidado.

Aqui estão algumas das dicas que guardo dentro do meu “kit de ferramentas” do MBC.

A força para pedir ajuda

Sempre fui uma pessoa persistente.

Embora meu marido possa considerar isso teimoso, minha tenacidade, perseverança e disposição para resolver as coisas sozinha sempre foram uma vantagem para mim. Quer estivesse navegando em um processo jurídico complexo ou em um empreendimento atlético, eu sempre abaixava a cabeça e empurrava.

Mas depois do meu diagnóstico de MBC, logo percebi como essa atitude pode ser prejudicial - para mim e para minha família.

Na época, eu era principalmente um pai que ficava em casa para meu filho de 2 anos e não tínhamos família por perto. Também não conhecíamos muitas pessoas em nossa nova cidade. Lutamos para estabelecer rotinas, comunidade e vias de assistência.

Por fim, pedimos que nossos pais ficassem conosco por várias semanas para ajudar a nos colocar em pé.Eu estava passando vários dias por semana no hospital, passando por testes de diagnóstico e me reunindo com minha equipe de atendimento. Eu tinha pouca largura de banda de sobra.

Agora, quase 2 anos depois do meu diagnóstico, sei que a ajuda pode vir de muitos lugares diferentes. Quando alguém se oferece para preparar um trem-refeição, levar meu filho à tarde ou me levar a um compromisso, posso concordar facilmente sem me sentir fraco.

Eu sei que minha doença requer uma comunidade para navegar e, ao aceitar ajuda, estou fazendo um trabalho melhor de cuidar de mim e de minha família.

Cuidados de saúde mental

Nas semanas que se seguiram ao meu diagnóstico, tive dificuldade para sair da cama. Eu me olharia no espelho e me perguntaria quem era a pessoa que estava olhando para mim e o que iria acontecer com ela.

Poucos dias após meu diagnóstico, procurei meu médico de cuidados primários para discutir minha saúde mental ao entrar nesta nova vida com câncer metastático.

Vivo com um histórico de depressão e ansiedade, então sabia que manter minha saúde mental seria fundamental para a adesão ao tratamento e encontrar um novo normal.

Meu médico me encaminhou para um psiquiatra que me ajuda a administrar meus medicamentos psiquiátricos. Ela também é um recurso para medicamentos para controlar meus efeitos colaterais, particularmente fadiga e insônia.

Meu marido e eu também participamos de grupos de apoio. E durante o primeiro ano após meu diagnóstico, nós nos encontramos com um terapeuta como um casal para conversar sobre alguns dos enormes desafios que enfrentamos.

Uma equipe de atendimento confiável

Meu médico de cuidados primários e psiquiatra estão muito envolvidos em meus cuidados e eu confio completamente em ambos. É fundamental ter uma equipe de atendimento que ouça, apoie e reconheça quem você é como pessoa, não apenas como paciente.

Meu primeiro oncologista e cirurgião de mama frequentemente desconsiderava minhas perguntas e era inflexível ou indiferente em relação a muitas de minhas preocupações. Depois de várias semanas assim, meu marido e eu procuramos uma segunda opinião em outro hospital.

Este hospital analisou minhas imagens do primeiro conjunto de médicos e notou uma série de questões que haviam sido negligenciadas. Essa segunda opinião diagnosticou minhas metástases, que o primeiro hospital havia ignorado completamente.

Minha oncologista atual é uma ótima médica e tenho fé em seus métodos de tratamento. Também sei e confio em que ela, junto com todos os meus médicos, me vê como uma pessoa, e não apenas um número de registro médico.

Ter uma equipe de atendimento que você sabe defenderá por você e pelo atendimento que eles desejam que você tenha deve ser uma peça crucial no kit de ferramentas MBC de qualquer pessoa.

Eu mesmo

Tão importante quanto ter uma equipe de atendimento em quem você confia, é igualmente importante reconhecer o seu papel como defensor de si mesmo.

Freqüentemente, eu me preocupava por estar sendo o paciente “difícil” e por estar ligando muito ou por ter muitas perguntas em minhas consultas. Mas minha oncologista me garantiu que meu trabalho era fazer perguntas e entender totalmente meu tratamento, assim como seu trabalho era responder a essas perguntas, então estaríamos todos na mesma página.

Foi então que reconheci a importância de ser meu próprio advogado. Isso me fez perceber a importância de minha equipe de atendimento funcionar como uma equipe - não apenas um profissional de saúde falando comigo.

Esse reconhecimento me fortaleceu e, desde então, minha equipe tem sido capaz de tratar de forma mais adequada meus sintomas e efeitos colaterais, bem como resolver os problemas que surgem de uma forma mais rápida e eficaz.

Remover

À medida que o fardo da minha doença se torna mais pesado, o mesmo acontece com meu kit de ferramentas MBC. Sinto-me feliz por ainda estar vivo quase 2 anos após o meu diagnóstico, apesar da progressão significativa no último ano.

Minha família e eu estaríamos nos afogando sem o apoio de nossa comunidade e encontrando disposição para pedir e aceitar ajuda.

Minha equipe de atendimento, especialmente minha equipe de saúde mental, é parte integrante deste kit de ferramentas. Saber que tenho plena fé neles alivia meu fardo e me permite mergulhar de volta na vida normal quando e como posso.

O desenvolvimento de minhas habilidades de defesa de direitos nos últimos 2 anos foi fundamental para minha qualidade de atendimento. Assim como confio na minha equipe de atendimento, aprendi a confiar em mim mesma. Afinal, sou o maior patrimônio para meus cuidados e a ferramenta mais importante do meu kit de ferramentas MBC.

Emily faleceu no início deste ano em 2020. Uma defensora da comunidade MBC, somos gratos por ter suas palavras para que outros possam extrair forças de sua jornada.