Jim Hirsch é uma das pessoas mais notáveis na comunidade diabética, se você nos perguntar. Ele é um jornalista experiente que ganhou seu talento em O jornal New York Times e Wall Street Journal, autor de best-sellers e um especialista em história / trivialidades em tópicos que vão desde a diversidade na sociedade até as lendas do beisebol.
Diagnosticado com diabetes tipo 1 quando adolescente, Jim também veio de uma família com diabetes lendária; seu irmão é o respeitado endocrinologista Dr. Irl Hirsch, conhecido por sua pesquisa em novas tecnologias de diabetes e métodos de medição de glicose. Jim também tem um filho adolescente com DM1, diagnosticado ainda criança.
Seu trabalho mais conhecido em nossa comunidade com desafios pancreáticos é, sem dúvida, o livro de 2006, Traindo o destino: Vivendo com diabetes, a maior epidemia da América. É um mergulho profundo na história do diabetes, mitos que existem há muito tempo sobre esta condição crônica, uma visão pessoal de como é viver com DM1 e uma perspectiva reveladora do lado empresarial do diabetes. Apesar do livro ter sido lançado há mais de uma década e de tantas mudanças desde então, suas observações permanecem verdadeiras até hoje, e Jim continua a acreditar que ele e sua família foram capazes de "enganar o destino" no que diz respeito à saúde .
Entrando no processo de escrita desse livro, curiosamente, estava o diagnóstico T1D de seu filho Garrett, que tinha 3 anos na época. A experiência de se tornar um D-Dad mudou toda a narrativa, ele nos diz.
Nós nos conectamos com Jim por telefone recentemente, para ouvir sobre sua história pessoal de diabetes e a realização de seus sonhos de escrever, além de sua perspectiva e muitas contribuições para esta comunidade de doenças.
Um caso familiar de diabetes
Jim não foi o primeiro em sua família a ser diagnosticado, já que seu irmão mais velho Irl teve o diagnóstico aos 6 anos de idade. Os irmãos cresceram em St. Louis e têm quatro anos de diferença de idade. O diagnóstico de Jim veio muito mais tarde, quando ele tinha 15 anos e estava no segundo ano do ensino médio. Ele o descreve como "menos chocante" do que poderia ter sido devido ao diagnóstico anterior de Irl.
Os irmãos eram campistas e conselheiros em um acampamento local para diabetes, embora não coincidissem por causa da diferença de idade e dos tempos de diagnóstico. Mas Jim diz que a experiência do acampamento D de verão foi extremamente valiosa para os dois, pois lhes permitiu aprender sobre a condição e passar mais tempo com outras crianças T1D.
“Era uma época muito diferente naquela época, em 1977, e era muito menos aberta em termos de pessoas compartilhando que tinham diabetes tipo 1”, diz ele. “Você pode entrar em qualquer distrito escolar agora e encontrar crianças com DM1, mas não era o caso naquela época. Sempre tivemos muita sorte porque tínhamos os recursos para um bom atendimento médico, dinheiro para comprar suprimentos e médicos, e isso também era uma parte importante da equação, é claro. ”
Avançando para o início dos anos 2000, o filho de Jim, Garrett - então com apenas 3 anos de idade - começou a exibir os sintomas D clássicos (sede, micção frequente, etc.), então Jim e sua esposa testaram o açúcar no sangue de Garrett e o diagnosticaram com T1D em o ponto. Com décadas de experiência de diabetes dos irmãos Hirsch já sob controle, Jim diz que o diagnóstico de seu filho não foi uma mudança devastadora. Afinal, Garrett estava crescendo em torno do tipo 1 e vendo seu pai e tio viverem com ele.
Garrett também foi para Camp Joslin na área de Boston após seu próprio diagnóstico, pela primeira vez quando tinha cerca de 7 anos de idade. Ele tem agora 18 anos e está começando a faculdade na Universidade de Massachusetts - Amherst. Jim descreve seu filho (na época e agora) como um garoto autossuficiente e determinado que não deixou que o diabetes o impedisse.
“Ele teve a sorte de nós, pois teve bons cuidados médicos e os recursos de que precisa para se certificar de que seu diabetes está sendo bem cuidado”, diz Jim. "E, claro, eu sou o pai dele e Irl é seu tio, então (Garrett) tinha muitas informações sobre diabetes disponíveis sempre que precisava. Dito isso, ainda é um desafio para qualquer criança viver com diabetes tipo 1. ”
Jim diz que Garrett foi criado com o ponto de vista de que o diabetes é "apenas parte da vida". Sem ser um pai importuno, eles têm conversas familiares sobre o que funciona e o que não funciona - compartilhando seus estilos pessoais de diabetes e táticas diferentes, embora ele observe que é uma conversa mais casual do que qualquer outra coisa. “Muito disso é tentativa e erro”, diz Jim.
Ele também observa que ele e seu irmão sempre foram informados que podiam fazer qualquer coisa, até mesmo com diabetes - e isso é algo que ele transmitiu a seu próprio filho.
“Eu praticamente vivi esse lema”, diz Jim. “Não só ir para a faculdade e pós-graduação, mas viajar pelo mundo, esquiar e fazer todas as coisas que você costumava ouvir com mais frequência não eram possíveis.”
Traindo o destino com diabetes?
Conforme observado, o livro de mais de 300 páginas de Jim Trapaceando o destino foi lançado em 2006 e rapidamente se tornou uma leitura seminal sobre o assunto. Pouco depois de seu lançamento, publicamos uma resenha aqui em DiabetesMine que observou:
“Este livro é claramente o resultado de uma pesquisa volumosa e dezenas de entrevistas, e parece uma narrativa envolvente do mais alto nível. Em outras palavras, como você transforma um monte de estatísticas e depoimentos pessoais sobre o sofrimento de uma doença desagradável em um livro tão atraente que é difícil largar? Hirsch habilmente teceu tudo, desde o comercialismo carnivalista da ADA Expo anual até a vida da "garota propaganda da insulina" Elizabeth Evans Hughes e os julgamentos do principal biólogo embrionário da América ”.
Conversando com ele agora, Jim diz que reflete com carinho sobre o tempo que passou escrevendo aquele livro e acha que ele continua sendo relevante para a comunidade hoje.
“Ainda recebo e-mails, especialmente dos pais, sobre o livro porque é recomendado a eles”, diz ele. “O contexto histórico certamente ainda pode ser útil.Sinto-me bem porque, embora as terapias e tecnologias que existem hoje tenham mudado desde o que escrevi então, o livro ainda tem algo a dizer hoje. ”
Foi literalmente durante a escrita daquele livro que seu filho Garrett foi diagnosticado, e Jim acabou transformando essa experiência em um dos capítulos mais comoventes e memoráveis.
“Todo o primeiro ano de Garrett com diabetes se tornou parte da narrativa. Sempre foi suposto ser uma combinação de história, ciência e saúde e alguma biografia ... mas também a história do diabetes de um ponto de vista pessoal, uma narrativa sobre essa condição médica, com a voz do paciente à frente e no centro ... diferente de um livro de qualquer profissional médico que tivesse uma visão de cima para baixo, como era o de costume ”.
Mudança revolucionária vs. trabalho diário
Em quase todas as páginas, havia atenção para o equilíbrio entre o progresso e a mudança na pesquisa e na indústria, versus a realidade da vida com diabetes - e ele acredita que a tensão ainda existe muito no contexto de hoje.
Olhando para trás, Jim se lembra de usar o teste de glicose na urina (também conhecido como BG ChemStrips) nos primeiros dias após seu diagnóstico e, em seguida, obter seu primeiro medidor de glicose em casa em 1981, que ele levou para a faculdade. Jim observa que a evolução geral do gerenciamento e tratamento do diabetes tem sido enorme, mas o teste de glicose em casa e o CGM (monitoramento contínuo de glicose) têm sido os maiores viradores de jogo - até agora, com os primeiros sistemas de ciclo fechado disponíveis.
“Com cada mudança revolucionária, isso fazia com que a era anterior do diabetes parecesse quase insondável”, diz ele. “O que estamos fazendo agora, em comparação com o que fazíamos há 10-15 anos, é como noite e dia. E enquanto conversamos aqui hoje, não podemos imaginar qual pode ser a próxima experiência revolucionária para o tratamento do diabetes e o que as próximas gerações estarão usando em uma ou duas décadas a partir de agora. Eu não sou uma Pollyanna por natureza. Eu não devo dizer 'Oh, não é um ótimo momento para ter diabetes' ... mas quando você pensa em longo prazo, essa é a verdade. Garrett tem 18 anos agora e quando ele está com 48, a forma como ele gerencia seu diabetes não terá nenhuma semelhança com o que ele está fazendo agora. "
Ainda estamos tentando enganar o destino, por assim dizer? Jim diz sem qualquer hesitação: "Claro, nós melhoramos nossas ferramentas para enganar o destino, o que é bom ... mas não o enganamos ainda."
Cronizando a história, o beisebol e as mudanças no diabetes
Em sua carreira de escritor profissional, Jim foi repórter de O jornal New York Times e Wall Street Journal e escreveu sobre esportes, raça e cultura. Seu primeiro livro foi o mais vendido Furacão: a jornada milagrosa de Rubin Carter, focou no boxeador que foi injustamente condenado por assassinato e passou 20 anos atrás das grades antes de sua exoneração. Ele também escreveu Motim e lembrança: a guerra racial de Tulsa e seu legado, Duas almas indivisíveis: a amizade que salvou dois prisioneiros de guerra no Vietnãe uma biografia de 2010 sobre a lenda do beisebol Willie Mays que investiga o próprio jogador, a Liga Negro, e como tudo isso desempenhou um papel no Movimento dos Direitos Civis.
Claro, Jim também escreveu e editou sobre diabetes por muitos anos - em grande parte, por meio de seus esforços com a Close Concerns e a diaTribe Foundation. Ele começou com a consultoria Close Concerns há mais de uma década, antes de lançar o boletim informativo diaTribe, e tem sido um relacionamento informal em que ele ajudou na edição e redação conforme necessário ao longo dos anos.
Somos fãs de longa data da escrita de Jim compartilhada lá, em particular a popular série "Diário de bordo" sobre vários tópicos e sua coluna mais recente sobre a grave questão dos preços de saúde. Ele também teve uma grande participação em outros esforços para diabetes, incluindo palestras sobre o uso de insulina e preços, bem como o esforço de toda a comunidade de ir além de apenas A1C no controle do diabetes, onde ele desempenhou um papel na redação e edição (por meio de seu papel com a diaTribe Fundação).
“É apenas um dos muitos recursos excelentes que existem por aí agora, algo que não era o caso quando fui diagnosticado”, diz ele. “A ideia de que você poderia ficar online e obter informações online o tempo todo, especialmente produtos e insights de pesquisa oportunos, isso não aconteceu. Esses tipos de recursos ajudaram a construir um senso de comunidade. Há um grupo de nós aqui, e podemos não nos conhecer, mas temos uma base comum de conhecimento e isso pode ser muito reconfortante. ”
Jim diz que tudo isso parece uma extensão natural do que ele fez ao longo de toda a sua carreira - jornalismo e compartilhamento de informações. Ter mais vozes e vários pontos de vista compartilhados em nossa comunidade foi uma mudança enorme e muito positiva, ele observa.
“As publicações online criaram um mundo muito melhor do que aquele em que crescemos.”
