Eu gostaria de ainda ter meu estoma

No começo, eu odiei. Mas olhando para trás, eu entendo agora o quanto eu realmente precisava disso.

Sinto falta da minha bolsa para estoma. Pronto, eu disse isso.

Provavelmente não é algo que você ouve com frequência. Ninguém realmente quer uma bolsa para estoma - até você perceber que é a única coisa que permite que você viva uma vida normal e saudável.

Fiz uma cirurgia de emergência para remover meu intestino grosso em 2015. Eu não estava bem há alguns anos, mas costumava ser diagnosticado erroneamente, apesar de apresentar vários sintomas que indicavam doença inflamatória intestinal.

Eu estava desnutrido involuntariamente. Sofri sangramento retal e horríveis cólicas estomacais e sobrevivi com laxantes para constipação crônica.

E então meu intestino perfurou. E acordei com uma bolsa para estoma.

Depois que o intestino grosso foi removido, fui informado que eu estava convivendo com colite ulcerosa e que meu intestino estava gravemente doente.

Mas eu não conseguia pensar nisso. Tudo que eu conseguia pensar era que tinha uma bolsa presa na minha barriga e me perguntei como me sentiria confiante novamente.

Eu nunca tinha ouvido falar de uma bolsa para estoma e, depois de pesquisar no Google, as imagens não mostravam nada além de pessoas mais velhas morando com elas.

Eu tinha 19 anos. Como eu lidaria com isso? Como eu me sentiria atraente? Como eu manteria meus relacionamentos? Eu me sentiria confiante para fazer sexo novamente?

Eu sei, no grande esquema das coisas, essas preocupações podem parecer mínimas, mas foram esmagadoras para mim. Disseram-me que só teria meu estoma temporariamente, 4 meses no máximo - mas acabei tendo por 10. E essa foi minha decisão.

Durante as primeiras 6 semanas com a bolsa, não consegui trocá-la sozinho. Cada vez que eu tocava, eu queria chorar e simplesmente não conseguia me acostumar com isso. Eu confiava na minha mãe para fazer todas as mudanças, e eu me deitava e fechava os olhos para não ter que reconhecer o que estava acontecendo.

Após as 6 semanas, não tenho certeza por que ou como, mas algo clicou.

Percebi que essa bolsa salvou minha vida, e a única maneira de passar por uma experiência tão traumática era aceitá-la.

E foi isso que eu fiz. Não foi uma aceitação imediata - levou tempo, é claro - mas eu me ajudei de várias maneiras.

Entrei em grupos de apoio online onde percebi que, na verdade, muitas outras pessoas da minha idade também viviam com bolsas de estoma - algumas permanentemente. E eles estavam se saindo incrivelmente bem.

Comecei a experimentar roupas velhas, roupas que pensei que nunca seria capaz de usar novamente, mas poderia. Comprei lingerie sexy para me fazer sentir mais confortável no quarto. Com o tempo, recuperei minha vida e comecei a perceber que essa bolsa para estoma tinha me proporcionado uma qualidade de vida muito melhor.

Eu não estava mais vivendo com constipação crônica. Eu não estava tomando nenhum remédio, nenhum laxante. Eu não estava mais tendo cólicas estomacais horríveis, nem estava sangrando, e finalmente ganhei peso. Na verdade, minha aparência era a melhor em muito tempo - e me sentia bem também.

Quando a cirurgia de reversão - que envolveu a remoção do meu estoma para ter meu intestino delgado reconectado ao reto e me permitir ir ao banheiro "normalmente" novamente - aconteceu cerca de 4 meses depois, decidi que não estava pronto.

Disseram-me que eu precisaria tomar uma decisão dentro de 2 anos para garantir o melhor resultado possível.

E então, 5 meses depois, eu fui em frente.

O principal motivo de eu ter feito isso foi porque estava com medo de me perguntar "E se?" Eu não sabia se a vida seria tão boa com uma reversão quanto era com minha bolsa, e eu queria me arriscar com isso.

Mas não deu muito certo.

Tive problemas com minha reversão desde o primeiro dia. Tive um processo de cura horrível e agora tenho diarreia crônica, até 15 vezes por dia, o que me deixa praticamente confinado em casa.

Estou com dor de novo e conto com medicamentos. E tenho acidentes que, aos 24 anos, podem ser muito constrangedores.

Se eu sair, fico constantemente preocupado com o banheiro mais próximo e se vou conseguir ir.

E então, sim, sinto falta da minha bolsa. Sinto falta da qualidade de vida que isso me proporcionou. Sinto falta de me sentir mais confiante. Tenho saudades de poder sair sem me preocupar com o mundo. Sinto falta de poder trabalhar fora de casa. Eu sinto falta de me sentir como eu.

Isso é algo, quando eu acordei com uma bolsa para estoma, pensei que nunca sentiria.

No início, mal podia esperar para me livrar dele e agora, 4 anos depois, percebo o quanto precisava - e ainda preciso.

Alivia o fardo não apenas da colite ulcerosa, mas também da dor, do medo e da ansiedade que a acompanham.

Você pode estar se perguntando: "Por que você simplesmente não volta para uma bolsa para estoma?" Eu queria que fosse assim tão fácil, eu realmente gostaria. Mas, devido às duas cirurgias principais que fiz e à quantidade de cicatrizes, isso pode significar mais danos, riscos de um novo estoma não funcionar, bem como infertilidade.

Talvez um dia eu tenha coragem de fazer de novo e arriscar tudo - mas depois do último "E se?" Estou com medo de passar por isso novamente.

Se eu pudesse ter minha bolsa de estoma de volta sem nenhuma preocupação no mundo, eu o faria em um piscar de olhos.

Mas, agora, estou preso com a falta disso. E percebendo como sou grato por ter passado aqueles 10 meses em que vivi sem dor, feliz, confiante e, o mais importante, como meu eu completamente autêntico.

Hattie Gladwell é jornalista, autora e defensora de saúde mental. Ela escreve sobre doenças mentais na esperança de diminuir o estigma e encorajar outros a falarem.