Quando conheço alguém, não falo imediatamente com ela sobre o fato de que tenho hepatite C. Eu costumo discutir isso apenas se estiver usando minha camisa que diz: "Minha condição preexistente é hepatite C."
Eu visto essa camisa com frequência porque acho que as pessoas geralmente ficam caladas sobre essa doença silenciosa. Usar esta camisa cria as condições certas para explicar o quão comum é a hepatite C e permite-me chamar a atenção para isso.
Há muitas coisas que as pessoas não entendem quando falo sobre meu diagnóstico de hepatite C, e isso muda dependendo de com quem estou falando.
Aqui está o que digo às pessoas para desmascarar os mitos e reduzir o estigma em torno da hepatite C.
O uso de drogas não é o único método de contrair hepatite C
A comunidade médica é, de longe, a que tem mais conhecimento sobre a hepatite C. Mas descobri que o conhecimento é principalmente alto entre os especialistas.
O estigma da hepatite C costuma acompanhar o paciente em toda a área médica, da clínica ao hospital. Muitas vezes me pego lembrando aos médicos de atenção primária que a hepatite C não é apenas uma doença hepática. É sistêmico e tem muitos sintomas que afetam outras partes do corpo além do fígado.
Quase sempre sou recebido pelo choque quando explico que não só sei como peguei hepatite C, mas também que recebi de minha mãe ao nascer. A transmissão vertical é rara, mas muitos presumem que contraí hepatite C pelo uso de drogas.
É muito mais provável que lacunas na vigilância e na triagem tenham ajudado a disseminar a hepatite C antes de 1992, em vez do uso de drogas. Minha mãe, por exemplo, foi exposta ao vírus no trabalho como assistente de cirurgia dentária no início dos anos 80, antes mesmo que a hepatite C tivesse seu próprio nome.
A hepatite C não é tão incomum
O estigma em torno da hepatite C persiste no público. Mais de 3 milhões de pessoas nos Estados Unidos provavelmente têm hepatite C. Mas o silêncio cerca a hepatite C tanto no diagnóstico quanto na conversa.
A hepatite C pode permanecer latente e não causar sinais ou sintomas perceptíveis, ou os sintomas podem se manifestar com urgência repentina. No meu caso, meus sintomas surgiram de repente, mas 4 anos e cinco tratamentos depois, desenvolvi uma doença hepática em estágio terminal.
A hepatite C é uma condição totalmente inconsistente que é sempre melhor tratada com detecção precoce e eliminação por meio de tratamento. A coisa boa é que agora existem dezenas de tratamentos disponíveis que podem ajudar as pessoas a alcançar a cura em apenas 8 semanas, com efeitos colaterais mínimos.
A hepatite C não é mais uma sentença de morte, mas ainda é grave
Explicar a hepatite C para alguém pode ser complicado. Conversar com alguém com quem você está namorando, com quem está interessado ou com quem está falando sério pode ser mais estressante do que ir ao médico. Pode parecer que você está revelando um segredo mortal.
Para mim e outras pessoas diagnosticadas antes de 2013, quando os primeiros novos tratamentos se tornaram a norma, não havia cura no momento do diagnóstico. Recebemos uma sentença de morte, com a opção de tentar um tratamento de resistência de um ano com 30 por cento de chance de sucesso.
Felizmente, agora existem curas. Mas o medo desse passado persiste na comunidade.
Sem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, a hepatite C pode causar muitos problemas de saúde, incluindo a morte. A hepatite C é a principal causa de transplante de fígado nos Estados Unidos. Também pode levar ao câncer de fígado.
Ao se envolver em conversas pessoais sobre a hepatite C, é importante falar sobre experiências e usar pontos de inflamação comuns para dar sentido a isso.
Por exemplo, no dia da eleição de 2016, eu estava em uma cama de hospital tentando desesperadamente votar no hospital enquanto me recuperava de uma sepse. Falar sobre minhas experiências assim as torna mais fáceis de entender e relacionar.
A hepatite C nem sempre é uma infecção sexualmente transmissível
A transmissão sexual da hepatite C pode ser possível, mas é muito rara. A hepatite C é transmitida principalmente através do sangue que contém o vírus.
Mas o conhecimento do público em geral sobre a hepatite C é que ela é uma infecção sexualmente transmissível (IST). Isso ocorre em parte porque muitas vezes é pareado com HIV e outras DSTs devido aos grupos semelhantes que afetam.
Muitas pessoas, especialmente os baby boomers, também sabem sobre a hepatite C por causa de Pamela Anderson. E alguns acreditam que ela conseguiu isso por meio do sexo, aumentando o estigma. Mas a verdade é que ela contraiu o vírus por meio de uma agulha de tatuagem não esterilizada.
Os baby boomers têm uma probabilidade maior de saber sobre a hepatite C. Os millennials e a geração Z, por outro lado, têm uma probabilidade menor de saber sobre a hepatite C ou o tratamento, mas também são menos propensos a saber que têm.
A hepatite C é diferente para cada pessoa
A última coisa, e provavelmente a mais difícil de explicar, são os sintomas persistentes que muitas pessoas com hepatite C apresentam.
Apesar de ter sido curado da hepatite C, ainda sinto artrite e refluxo ácido muito forte aos 34 anos. Minha pele e dentes também sofreram com meus antigos tratamentos.
Hep C é uma experiência diferente para cada pessoa. Às vezes, a descrença dos colegas pode ser o efeito colateral mais frustrante de todos.
O takeaway
Ter hepatite C não significa nada. Mas a cura da hepatite C o torna um matador de dragões.
Rick Jay Nash é um paciente e defensor do HCV que escreve para o HepatitisC.net e o HepMag. Ele contraiu hepatite C no útero e foi diagnosticado aos 12 anos. Tanto ele quanto sua mãe estão curados. Rick também é um palestrante ativo e voluntário da CalHep, Lifesharing e da American Liver Foundation. Siga-o no Twitter, Instagram e Facebook.
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