Hoje, continuamos nossa série de entrevistas com os vencedores do DiabetesMine Patient Voices de 2019 com uma jovem profissional médica chamada Hannah Carey, que vive com diabetes tipo 1 há cerca de dois anos.
Originalmente do oeste central Oregon, Hannah foi diagnosticada aos 26 anos - ao que parece, a mesma idade que seu próprio pai também foi diagnosticado com T1D antes dela. Com formação em saúde pública, ela está ganhando seu diploma de medicina com planos de exercer uma função ajudando comunidades carentes e abordando questões de acesso em saúde.
Conversando com a defensora da diabetes Hannah Carey
DM) Oi Hannah! Em primeiro lugar, como o diabetes entrou na sua vida?
HC) Tenho diabetes tipo 1 há quase dois anos. Fui diagnosticado quando tinha 26 anos, que é a idade que meu pai tinha quando foi diagnosticado. Eu tinha os sintomas clássicos de DM1 e cetoacidose diabética em estágio inicial, incluindo sede excessiva, micção, perda rápida de peso, exaustão e fraqueza. Eu acordava quatro vezes por noite para beber água e usar o banheiro e, por fim, fui ao meu provedor de cuidados primários porque havia perdido cerca de 5 quilos em uma semana. Quando meu médico verificou meu açúcar no sangue naquela primeira consulta, lembro que era de 464 mg / dL e ele me explicou que eu precisaria ir imediatamente ao pronto-socorro mais próximo. Foi definitivamente um período assustador da minha vida, mas felizmente tive uma ótima equipe médica e um sistema de apoio pessoal excelente.
Curiosamente, meu pai foi diagnosticado com a mesma idade que eu e já tem diabetes há mais de 30 anos. Eu não fui criada por ele, então eu sabia muito pouco sobre diabetes tipo 1 até ser diagnosticado. Nesse ponto, ele e eu começamos a conversar mais sobre seu controle pessoal do diabetes e coisas que funcionaram para ele. Ele é muito ativo e já terminou várias maratonas e uma ultramaratona, todas com diabetes e MDI (terapia com injeção), então isso foi encorajador para mim saber desde o início. Seu maior conselho inicialmente foi conseguir um Dexcom CGM assim que pudesse e, felizmente, meu novo educador em diabetes me arranjou um Dexcom emprestado poucos dias após minha hospitalização.
Você e seu pai compartilham alguma estratégia para diabetes?
Abordamos nosso controle do diabetes de maneira semelhante, acho que em grande parte porque nossas personalidades são bastante semelhantes. Ambos somos lógicos, analíticos e metódicos, ao mesmo tempo que consideramos os exercícios regulares uma parte importante de nossa saúde e bem-estar, mesmo antes de termos diabetes.Pude trocar ideias com ele sobre os detalhes de como ele planeja seus exercícios, refeições e dosagem de insulina como alguém que resolve problemas e cria estratégias da mesma maneira que eu.
Do meu lado, tenho compartilhado com ele novas informações sobre tecnologia, como bombas de insulina e o InPen (nova caneta de insulina conectada). Embora ele ainda não tenha experimentado isso, ele aceitou minha sugestão de usar um estojo de resfriamento de insulina Frio quando estava em uma viagem de mochila. Já fiz várias viagens de mochila de vários dias desde que tive diabetes, e o Frio tem sido ótimo!
O que você usa pessoalmente para D-tech e ferramentas?
Eu uso o Dexcom G6, a bomba Tandem X2 e um glicosímetro OneTouch. Durante o primeiro ano de diabetes, tomei várias injeções diárias e usei um InPen durante parte desse tempo.
Conte-nos sobre sua carreira ...?
Atualmente sou estudante do primeiro ano de medicina na Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Antes disso, obtive um diploma de graduação em Família e Serviços Humanos pela University of Oregon e um mestrado em Saúde Pública pela Boston University.
Em qual ramo da medicina você está se concentrando?
Estou interessado em medicina interna, mas não sei se quero me sub-especializar a partir daí ou buscar uma especialidade completamente diferente. Eu sei que quero trabalhar com comunidades carentes, como aquelas de nível socioeconômico mais baixo. Tenho formação em saúde pública e pretendo trabalhar para aumentar o acesso a cuidados médicos de qualidade também nessas populações. Estou definitivamente ansioso por minhas rotações clínicas durante a faculdade de medicina para me ajudar a tomar essa decisão! Na verdade, vou começar a seguir um provedor da Loyola especializado em diabetes a partir da próxima semana, para que possa ter uma ideia da endocrinologia do ponto de vista do provedor, e não do paciente.
Você já teve algum problema de acesso ou preço relacionado ao diabetes?
Quando fui diagnosticado, estava tomando o Oregon Medicaid, chamado Oregon Health Plan (OHP). Sou muito grato por não ter pago co-pagamento por toda a minha insulina, suprimentos de bomba e suprimentos de Dexcom. Os problemas de acesso surgiram quando precisei de mais tiras de teste e agulhas do que as inicialmente prescritas para mim. No início, o assistente médico com quem falei ao telefone me informou que o OHP não cobriria mais do que quatro tiras de teste por dia.
Como eu já estava familiarizado com o funcionamento da cobertura de receita de seguro, sabia que poderia solicitar que a solicitação ainda fosse enviada ao meu seguro e, felizmente, consegui o número de tiras de teste de que precisava. Minha bomba de insulina de escolha era e é o Omnipod, mas depois de vários recursos, incluindo duas audiências por telefone, acabei negando a cobertura. Minha segunda opção, o T: slim, é coberto por OHP, então essa é a bomba que uso atualmente.
Antes de me mudar para Illinois, eu não sabia se me qualificaria para o Medicaid ou se cobriria o Dexcom. Nos últimos seis meses, usei meus sensores Dexcom após seu tempo de uso de 10 dias e preenchi minhas prescrições de insulina e tiras de teste o mais cedo possível, a fim de criar um suprimento de reserva no caso de não estarem bem cobertos por meu seguro aqui em Chicago. Mesmo antes de saber que estava me mudando para Illinois, ainda economizava meus suprimentos por medo de mudar a cobertura do seguro.
Isso é difícil. Mas, apesar dos obstáculos no acesso, o que deixa você empolgado com as inovações do diabetes?
Estou muito animado com o Looping! Especialmente o novo DIY Loop para Omnipod e o suporte do Tidepool aos usuários da Medtronic no Dexcom, e Tandem também tem um sistema híbrido de loop fechado a caminho. Eu adoro o recurso Basal-IQ em meu Tandem T: slim pump, mas a adição de um algoritmo de dosagem de insulina removeria muito das suposições e da carga mental envolvida no ajuste das taxas basais e no monitoramento constante dos níveis de açúcar no sangue. Embora não sejam sistemas perfeitos, estou definitivamente interessado em experimentá-los.
Além dos dispositivos, o que o ajudou a lidar com o diabetes desde seu diagnóstico recente?
Há um valor significativo em conectar pessoas com diabetes a outras pessoas que vivem com diabetes, especialmente aquelas que encontraram maneiras de ter sucesso no controle do diabetes. Viver com diabetes tipo 1 pode ser uma experiência muito isoladora, pois é “invisível” e pouco se sabe sobre DM1 na comunidade em geral.
Para mim, arrecadar fundos e participar do JDRF One Walk anual quatro meses após meu diagnóstico foi uma experiência muito positiva! Eu sabia que a maioria das pessoas entendiam os desafios diários de viver com T1D, não pensariam que meu Dexcom era um adesivo de nicotina ou que eu estava enviando mensagens de texto quando realmente verificava minha bomba ou leituras de CGM, e estava lá para apoiar pessoas como eu. Foi um dia de celebração, ao invés de tristeza. Mais tarde, entrei para o Type One Run em um ponto em que me sentia desanimado e frustrado com os baixos níveis de açúcar no sangue que sentia nas corridas.
Apenas dois meses depois, eu havia completado minha primeira meia maratona, que atribuo ao encontro com outros corredores T1D e ao ouvir sobre as técnicas que funcionaram para eles. Embora eu ache que consultar um profissional de saúde continue sendo uma parte crítica do gerenciamento do diabetes, essas conexões pessoais com outros T1Ds me ajudaram a ter sucesso com o T1D e ter uma perspectiva mais positiva e acreditar na minha capacidade de viver uma vida que não seja limitada por isso doença.
Você tem falado sobre o fato de que os pacientes não recebem informações suficientes no diagnóstico. Qual é um exemplo disso?
Quando fui diagnosticado, queria saber os detalhes da bioquímica do T1D e, por exemplo, quais processos ocorrem no nível celular quando faço exercícios aeróbicos e anaeróbicos ou consumo álcool, mas essa informação é incrivelmente difícil de encontrar online ou em livros. Além disso, eu queria saber se havia pesquisas mostrando as diferenças no risco de complicações para uma pessoa com diabetes (pessoa com diabetes) com uma média de hemoglobina A1C na faixa de não diabéticos versus 6,5 versus 7,0, por exemplo, mas que eu saiba, esta pesquisa não existe.
As partes interessadas em diabetes precisam disponibilizar informações detalhadas mais prontamente para PWDs, o que inclui abordar a questão da pesquisa inadequada focada em complicações para diabéticos tipo 1 em relação à frequência específica de eventos de hipoglicemia e risco de complicações para faixas de A1C mais estreitas e desvios padrão, especialmente agora que temos monitoramento contínuo da glicose.
O que mais você diria aos líderes do setor de tecnologia médica, se pudesse?
Eu gostaria que os líderes da indústria e provedores de saúde entendessem que há muitos contribuintes para o controle bem-sucedido do diabetes além do controle glicêmico rígido, e há muitas etapas para atingir níveis ideais de açúcar no sangue. Por exemplo, o método padrão de um check-up educacional de endocrinologia ou diabetes tem muito espaço para melhorias.
Embora a análise de meus registros diários de Dexcom seja altamente importante, apenas focar nos números deixa de fora muitos dos outros aspectos do controle do diabetes de uma pessoa, como atitude, sofrimento do diabetes, conexões com outras pessoas com deficiência, autoeficácia, suprimentos adequados, questões de seguro, nutrição e, muitas vezes, o simples reconhecimento da carga mental e emocional de viver com diabetes. A tecnologia e os cuidados com o diabetes precisam acomodar todos os aspectos da vida com diabetes, em vez de apenas os níveis de glicose no sangue e o acesso à tecnologia.
Excelente ponto! Então, por que você decidiu se inscrever em nosso Concurso DiabetesMine Patient Voices?
Eu gostaria de aprender com os participantes da conferência e, ao mesmo tempo, compartilhar minha experiência pessoal com T1D em um esforço para melhor apoiar as pessoas que vivem com diabetes. Tenho uma perspectiva única como alguém com pós-graduação em saúde pública, anos com o Medicaid como meu seguro de saúde e vários apelos de seguro para tecnologia de diabetes, e um estudante de medicina com interesse na defesa do paciente e aumento do acesso aos cuidados.
A tecnologia do diabetes mudou minha vida para melhor, incluindo o aumento da minha segurança e melhoria da minha saúde. Ao mesmo tempo, sinto que há muito na experiência do paciente que nossos profissionais de saúde e outras partes interessadas no diabetes ainda não podem entender. Liderei minha própria aquisição de conhecimento sobre diabetes e estou interessado em tornar essas informações mais acessíveis para PCDs, tanto do tipo 1 quanto do tipo 2. Observei fraquezas consistentes na maneira como aprendemos sobre diabetes, controle do diabetes e a utilidade da tecnologia. Tenho paixão por abordar essas questões na área de saúde e apoio, especialmente para as populações com maiores barreiras ao atendimento, e valorizaria a oportunidade de ensinar os participantes interessados nesta conferência.
Parece que o seu foco de advocacy é ajudar as populações de baixa renda ...?
Meu trabalho de advocacy se refere a todos os tipos 1. Mas, para muitas PCD de nível socioeconômico mais baixo, existem barreiras adicionais ao acesso a informações sobre a tecnologia do diabetes, métodos de gerenciamento realistas e obtenção de suprimentos adicionais. É necessário que haja um sistema melhor para apoiar a pessoa que não tem conhecimento pré-existente sobre saúde ou seguro, não tem acesso regular à Internet, é um cuidador ocupado ou tem renda ou educação limitada.
Obrigado por este ponto de vista, Hannah. Estamos ansiosos para recebê-lo e ouvir mais de sua voz em nosso Innovation Summit!
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