Ei, comunidade de diabetes! É uma tradição aqui na 'Mina' essencialmente “chamar as organizações de defesa da diabetes para o tapete” no início de cada novo ano, sondando suas realizações e metas para o ano seguinte.
Portanto, à medida que entramos em uma nova década, perguntamos a seis organizações sem fins lucrativos de diabetes: O que elas realmente alcançaram em 2019? E o que eles planejam fazer acontecer em 2020? Abaixo estão as respostas - em suas palavras - de seus vários líderes e porta-vozes.
Observação: há uma tonelada de informações excelentes aqui sobre o que está acontecendo no mundo da diabetes, então nós o convidamos a se acomodar com uma xícara de café, ou até mesmo considerar a impressão deste artigo para análise posterior.
American Diabetes Association (ADA)
Em 2019, os sucessos de Government Affairs & Advocacy da ADA ajudaram a melhorar a vida de milhões de pessoas com diabetes e em risco por meio de nossa tremenda vitória em vitórias legislativas e regulatórias estaduais e federais. Além disso, ajudamos a quebrar barreiras históricas para pessoas com diabetes que enfrentam discriminação por meio de nossa defesa legal. Aqui estão alguns destaques do que alcançamos:
Protegendo e expandindo o acesso a cuidados de saúde acessíveis
Em 2019, a ADA continuou trabalhando para defender o Affordable Care Act (ACA), incluindo as proteções ao consumidor que são importantes para pessoas que vivem com diabetes. Além do trabalho feito no nível federal, o ADA se opôs às ameaças legislativas à cobertura da ACA e apoiou a legislação que toma medidas para proteger ainda mais esse nível de cobertura nos estados.
Esperamos que nosso trabalho de defesa do ACA e de suas proteções aos pacientes continue em 2020. Continuaremos nosso trabalho nos níveis estadual e federal relacionado a mudanças no mercado e planos de saúde que não estejam em conformidade com o ACA.
Aumentando o acesso a tecnologias emergentes de diabetes
Em 2019, como parte dos esforços de toda a associação para combater a inércia terapêutica, a ADA lançou uma coalizão para abordar a cobertura do Medicare de dispositivos e tecnologias para diabetes existentes e emergentes. O esforço inclui organizações de pacientes e fornecedores e incluirá abordagens legislativas e regulatórias para alterar as políticas de cobertura problemáticas.
Esse esforço terá como base o trabalho que já realizamos para solicitar mudanças na política de cobertura de bombas de insulina e monitores contínuos de glicose. Esperamos que nosso trabalho para melhorar a cobertura do Medicare para pessoas com diabetes e pré-diabetes continue ao longo do próximo ano. O projeto de cobertura de tecnologia de diabetes está programado para continuar até 2020.
Acessibilidade de insulina
Em 2019, o ADA fez progressos consideráveis no avanço da iniciativa de acessibilidade da insulina. Durante a primeira metade do ano, trabalhamos para garantir testemunhas para duas audiências de comitês sobre preços de medicamentos e preço acessível de insulina. A ADA também trabalhou com os co-presidentes do Senado Diabetes Caucus na legislação para lidar com o aumento do custo da insulina.
Em 22 de julho, os senadores Jeanne Shaheen e Susan Collins apresentaram a Lei de Redução do Preço da Insulina no Senado. Esta legislação visa reduzir o preço da insulina, incentivando os fabricantes a reduzir o preço de lista de todos os produtos de insulina para o preço de lista de 2006 Isso foi significativo porque foi a primeira legislação federal abordando a acessibilidade da insulina que ganhou o endosso da ADA.
Além disso, nossa defesa em nível estadual levou a um tremendo impulso para que os estados agissem para reduzir o custo da insulina. O Colorado se tornou o primeiro estado a aprovar uma legislação que limita os co-pagamentos de insulina a US $ 100 por mês.A legislação também continha uma disposição direcionando o Procurador-Geral do Estado a investigar os preços da insulina e desenvolver recomendações sobre políticas para lidar com o aumento dos preços da insulina. Seis estados adicionais introduziram legislação limitando os co-pagamentos - Flórida, Nova Jersey, Nova York, Michigan, Ohio e Wisconsin. A ADA espera se envolver nesta legislação em mais de 20 estados em 2020.
Por último, a ADA lançou uma nova plataforma de comunicação e envolvimento para ajudar as pessoas com diabetes a entender melhor os esforços legislativos para tornar a insulina acessível, destilando projetos de lei complicados em um formato mais amigável ao consumidor.
Chamada para o Congresso 2019
Mais de 200 defensores do diabetes, incluindo crianças e adultos que vivem com diabetes, cuidadores, profissionais de saúde e pesquisadores, reuniram-se para nossa convocação anual ao Congresso. O grupo realizou mais de 200 reuniões com escritórios do Congresso para exortar os legisladores a fazer do diabetes uma prioridade nacional.
Os defensores da diabetes pediram ao Congresso que aumentasse o financiamento federal para pesquisas e programas de diabetes, tornasse a insulina acessível e protegesse o acesso a seguros de saúde adequados e acessíveis. Como parte do programa, nossos defensores ouviram oradores ilustres, incluindo o cirurgião-geral norte-americano Jerome Adams.
Este ano, pela primeira vez, lançamos a iniciativa da Semana de Ação da Chamada para o Congresso, na qual os defensores receberam uma chamada à ação diferente a cada dia da semana, variando de ação ao financiamento do diabetes para pesquisas e programas, aumentando a conscientização sobre o tipo de ADA 2 Teste de risco de diabetes, disponibilidade de insulina e arrecadação de fundos. Isso resultou em milhares de ligações e e-mails para funcionários eleitos, mais de 630 testes de risco realizados e uma enxurrada de postagens em mídias sociais com nossa hashtag # ADACall2Congress.
Vitória de advocacy para pilotos comerciais
A ADA comemorou uma vitória histórica para pessoas com diabetes quando a Federal Aviation Administration publicou um protocolo para avaliar pilotos comerciais com diabetes tratados com insulina. Até o momento, os pilotos tratados com insulina nunca tiveram permissão para pilotar uma aeronave comercial. Essa mudança significa que há uma opção de carreira a menos fechada para pessoas com diabetes e é o resultado de uma década de advocacy liderada pela ADA.
Alívio do furacão para pessoas com diabetes
A ADA, Insulin for Life – USA e a Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) são os parceiros fundadores da Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), um esforço coordenado de resposta a desastres com a Associação Americana de Endocrinologistas Clínicos (AACE), o American Association of Diabetes Educators (AADE), Beyond Type 1, Diabetes Research Institute Foundation, Endocrine Society, Insulet Corporation, The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, Lilly Diabetes, Novo Nordisk, Sociedad Puertorriquena Endocrinologia Y Diabetologia ( SPED) e troca T1D.
O DDRC aproveita recursos coletivos para reunir a comunidade do diabetes, órgãos públicos, organizações de resposta a desastres, varejistas, funcionários eleitos, fabricantes de medicamentos e dispositivos e outros para:
- Prepare as pessoas com diabetes e seus cuidadores com informações e recursos para se manterem saudáveis e seguras durante um desastre.
- Remova os obstáculos ao acesso do paciente às prescrições e suprimentos para diabetes durante os tempos de desastre.
- Apoie e aumente o acesso a especialistas em diabetes para auxiliar no tratamento do diabetes em abrigos e outros ambientes de saúde durante os tempos de desastre, compartilhando informações entre especialistas / provedores de diabetes e as organizações que colocam voluntários no local.
- Servir como um centro de comunicação em tempos de desastre, ajudando a identificar e atender às necessidades médicas não atendidas de pessoas que vivem com diabetes, conectando-as a provedores locais.
Em 2019, a DDRC continuou a fornecer apoio às pessoas afetadas por furacões e outros desastres naturais, incluindo incêndios florestais e inundações. Os esforços incluíram documentos para impressão detalhando recursos e suporte por meio do Call Center ADA em 1-800-DIABETES, além de como:
- construir um plano e kit de emergência para diabetes
- armazenar insulina com segurança em caso de emergência
- mude com segurança de uma insulina para outra se a sua insulina normal não estiver disponível
E, o mais importante, a Insulin for Life USA continua a coletar suprimentos para diabetes não vencidos e não abertos para certificação e redistribuição aos necessitados. Todos os recursos e mais informações estão disponíveis para download gratuito em diabetesdisasterresponse.org.
Acampamentos para diabetes e uso de tecnologia
A ADA também está liderando o caminho para garantir que a equipe e os voluntários estejam prontos para apoiar as mais novas e inovadoras soluções de tecnologia para o controle do diabetes. Com o apoio de The Leona M. e Harry B. Helmsley Charitable Trust, a ADA realiza uma reunião anual de líderes médicos e executivos de campos para abordar o cenário em mudança, determinar as melhores práticas e produzir recursos para todos os programas que atendem crianças com diabetes.
Em 2019, a ADA mudou sua política sobre telefones celulares no acampamento de diabetes para permitir o uso como um dispositivo médico e também se concentrou no suporte à tecnologia DIY. Olhando para 2020, os líderes da ADA, a Diabetes Education and Camping Association e acampamentos (ADA e programas independentes) estão elaborando novos protocolos de hipoglicemia para permitir o uso de linhas de tendência CGM, especialmente durante a noite.
Além disso, em 2020, a Associação oferecerá treinamento, orientação e apoio ao vivo para programas que atendem crianças com diabetes em acampamentos para diabéticos e não diabéticos. Todos os recursos, incluindo folhas de dicas, materiais de treinamento e protocolos, estão disponíveis para download em diabetes.org/summercamp.
Centro de alimentação para diabetes
O site de alimentos e receitas da ADA, o Diabetes Food Hub, viu novos conteúdos, novos recursos e um público ampliado em 2019. O site revelou centenas de novas receitas, incluindo pratos para fogões múltiplos (como o Instant Pot), fritadeira de ar - refeições amigáveis e uma seleção de receitas em espanhol.
A pesquisa e a navegação no site também foram aprimoradas e, em conjunto com o novo conteúdo, o site teve um aumento de 268% no engajamento do usuário. Coisas empolgantes também estão reservadas para 2020, incluindo uma série de novos recursos interativos de planejamento de refeições, ferramentas para facilitar as compras e colaborações com parceiros para levar refeições saudáveis diretamente para pessoas com diabetes.
Conheça o Diabetes de coração
A ADA uniu forças com a American Heart Association (AHA) em 2018 para formar a Know Diabetes by Heart, com o objetivo de reduzir as mortes cardiovasculares, ataques cardíacos, derrames e insuficiência cardíaca em pessoas que vivem com diabetes tipo 2. Em 2019, cinco embaixadores, ao lado de seus campeões, foram selecionados após uma pesquisa nacional por Know Diabetes by Heart, que é encabeçada pela atriz ganhadora do Globo de Ouro e indicada ao Oscar Angela Bassett. Os porta-vozes nacionais estão compartilhando suas jornadas pessoais com diabetes tipo 2 e doenças cardiovasculares para ajudar outros a administrar a ligação.
Planos para 2020
A ADA continuará a remover as barreiras discriminatórias enfrentadas por pessoas com diabetes por meio de nossa defesa legal. Continuaremos a trabalhar nos níveis estadual e federal para garantir que as pessoas com diabetes e em risco tenham acesso a cobertura de saúde a preços acessíveis. Defenderemos políticas públicas que irão dobrar a curva e ajudar a prevenir o diabetes tipo 2 em populações de alto risco. Trabalharemos para promover a igualdade na saúde e eliminar as disparidades na saúde.
2020 promete ser outro ano estelar para o ADA! A ADA está posicionada e pronta para continuar a melhorar os resultados de saúde, qualidade e longevidade para milhões de americanos que vivem com diabetes.
Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF)
Graças ao JDRF e aos campeões em toda a comunidade do diabetes tipo 1 (T1D), 2019 foi um ano de progresso notável. À medida que o JDRF busca agressivamente a cura para T1D, também investimos na aceleração da disponibilidade de medicamentos, dispositivos e tratamentos que mostram potencial para fazer uma diferença significativa para pessoas que vivem com - e em risco de - T1D.
Neste verão, a droga teplizumabe demonstrou atrasar o início de T1D em indivíduos em risco por 2 anos, e a Food and Drug Administration (FDA) concedeu a Breakthrough Therapy Designation para a droga. O estudo foi conduzido pela TrialNet, que é financiada pela JDRF e pelo Programa Especial de Diabetes. No novo ano, o JDRF continuará a investir em dois caminhos altamente promissores para curas T1D, imunoterapias e terapias com células beta.
Em dezembro de 2019, o FDA autorizou o algoritmo Tandem Control-IQ, fornecendo acesso a um segundo sistema híbrido de malha fechada. As bolsas de pesquisa da JDRF apoiaram o desenvolvimento inicial do algoritmo, e nossos defensores defenderam a renovação do Programa Especial de Diabetes que financiou os testes clínicos.
Em 2019, o acesso às terapias era uma grande prioridade. A JDRF e nossos apoiadores - por meio da campanha Coverage2Control - convocaram seguradoras, empregadores, empresas farmacêuticas e o governo a fornecer preços acessíveis, opções e cobertura para insulina, sistemas de ciclo fechado e muito mais. Continuaremos essa luta em 2020.
Finalmente, depois que os defensores se reuniram com quase todos os escritórios do Congresso e enviaram inúmeros e-mails, o Congresso forneceu quase US $ 100 milhões até 22 de maio de 2020, para o Programa Especial de Diabetes. O JDRF e nossos defensores continuarão em 2020 a instar o Congresso a aprovar uma renovação plurianual do SDP para permitir que os pesquisadores aproveitem o progresso empolgante feito até o momento e explorem novas oportunidades sem medo de interrupção.
American Association of Diabetes Educators (AADE)
2019 foi tudo uma questão de mudança para AADE. Lançamos uma nova visão para a especialidade para garantir que aqueles que trabalham com diabetes estejam equipados para fornecer cuidados ideais em um ambiente de saúde que muda rapidamente.
A pesquisa também nos levou a um novo nome para a especialidade, de educador em diabetes para Especialista em educação e cuidado em diabetes (DCES) - um título que descreve melhor tudo o que fazemos por pessoas com diabetes, pré-diabetes e outras condições cardiometabólicas. Essa mudança é o primeiro passo necessário em uma estratégia de longo prazo para fortalecer nossa posição como ponto de referência para a equipe de tratamento do diabetes e defender melhor o acesso e a utilização de nossos serviços.
Através da lente de nossa nova visão, criamos uma variedade de ferramentas para reforçar as áreas críticas de qualidade, cuidado centrado na pessoa: vacinações, planos de tratamento culturalmente competentes e cuidados pediátricos, bem como recursos mais focados como o controle do diabetes durante o jejum.
Na frente de defesa de direitos, nossos membros trabalharam nos níveis estadual e federal para tratar de questões como troca não médica, acessibilidade e acesso. Trabalhamos com a Diabetes Advocacy Alliance para reintroduzir a Lei de Expansão do Acesso ao Treinamento para Autogerenciamento do Diabetes (DSMT) (H.R. 1840, S. 814), um projeto de lei que remove as barreiras à educação sobre diabetes para os beneficiários do Medicare.
AADE continuou a ser um líder em apoio de pares, formando um grupo de trabalho composto por líderes de apoio de pares e especialistas em educação e cuidados em diabetes para enfrentar os desafios enfrentados pelo encaminhamento, acesso e utilização deste recurso extremamente importante.
À medida que avançamos para 2020, esperamos construir um cenário que beneficie as pessoas afetadas pelo diabetes e posicione Especialistas em Educação e Tratamento em Diabetes para o sucesso na equipe de tratamento. Continuaremos a colaborar em recursos como nosso portal de tecnologia Danatech, e alavancar ferramentas para o sucesso como em nosso recente manual de implementação profissional CGM. Fique ligado em DiabetesEducator.org.
Além do Tipo 1
Que ano foi para as comunidades de diabetes tipo 1 e tipo 2! Os marcos mais notáveis de 2019 no Beyond Type 1 foram o lançamento do Beyond Type 2 e a criação da JDRF - Beyond Type 1 Alliance, os quais abriram novos modelos interessantes para servir a comunidade do diabetes por meio de novas plataformas e parcerias.
Além disso, 2019 foi o primeiro ano em que o Beyond Type 1 concedeu bolsas de estudo através do Diabetes Scholars, apoiou a equipe da maratona de Nova York de maior sucesso até o momento, e o Beyond Type 1 ganhou um Webby por artigo de jornalismo de longa duração "Previously Healthy", para nomear alguns dos muitos marcos emocionantes. A equipe e a liderança do Beyond Type 1 estão trabalhando nos bastidores em grandes planos para 2020, incluindo um punhado de novas iniciativas que serão divulgadas no início do ano.
DiabetesSisters
2019 foi um ano agitado para a DiabetesSisters. O Conselho de Diretores votou unanimemente para adotar uma política para toda a organização com foco no movimento da linguagem para diabetes (#LanguageMatters) para linguagem oral e escrita. Nosso programa PODS Meetup foi expandido para mais de meia dúzia de novos locais (agora em 44!) E demos as boas-vindas aos líderes PODS em nosso 5º Instituto Anual de Liderança para desenvolver e aprimorar suas habilidades.
Aumentamos nosso Programa de Iniciativa Minoritária, com Chicago e Nova York unindo-se a Miami, FL, Old Bridge, NJ e Silver Spring, MD, oferecendo educação experimental para discutir diabetes em inglês e espanhol. Lançamos nossa nova página digital, Between the Lines, com histórias de mais de duas dúzias de mulheres reais vivendo vidas reais enquanto controlam o diabetes. E ficamos honrados em continuar nossa colaboração com a WomenHeart e a National Kidney Foundation em três eventos ao vivo do Facebook de 2019.
Em 2020, estamos entusiasmados em continuar nosso trabalho para reunir mulheres com todos os tipos de diabetes, preenchendo as lacunas e oferecendo apoio e educação para todas as mulheres. Esperamos nos concentrar na saúde cardiovascular e renal, que são tópicos importantes para quem vive com diabetes. DiabetesSisters planeja continuar nossas colaborações com organizações focadas e não diabéticas para compartilhar mensagens de saúde relevantes e informações sobre tratamentos, medicamentos e dispositivos com a comunidade.
Nosso relatório completo de revisão do ano de 2019 pode ser encontrado aqui.
T1 Internacional
Em 2019, passamos de nove capítulos para 34 capítulos e, em 2020, prevemos ter um capítulo em cada estado! Esses capítulos alcançaram coisas incríveis, como a aprovação de legislação estadual e, mais importante, a construção de comunidades de apoio para unir as pessoas na luta por mudanças. Uma amostra dessas conquistas:
- 12 grandes eventos de defesa organizados
- 139 reuniões do capítulo estadual realizadas
- centenas de legisladores envolvidos com
- milhares de pessoas educadas sobre a crise do preço da insulina e a defesa do paciente
Em junho, publicamos nosso relatório com dados da pesquisa de custos diretos de 2018 da T1International, que fornece estatísticas atualizadas sobre o racionamento global de insulina, bem como outros custos diretos nos Estados Unidos dentro de um contexto global.
Nossa página In Memory fornece uma imagem poderosa que torna impossível negar a necessidade de ação para reduzir os preços dos medicamentos. Nossos dados e recursos foram usados e citados por vários membros do Congresso.
Em outubro de 2019, realizamos nosso workshop e vigília # insulin4all nos EUA. Tivemos cerca de 45 pessoas de 20 filiais nos EUA que se reuniram em Indianápolis para o workshop, que incluiu um terceiro evento anual fora da Eli Lilly, assumindo a forma de uma vigília para homenagear as vidas perdidas devido ao racionamento.
Em novembro, T1International trabalhou com nossos incríveis parceiros, a Fundação Sonia Nabeta (SNF), para continuar nosso programa conjunto de Pamoja Advocacy. Nós nos reunimos na Cidade do Cabo, África do Sul, para treinar 13 defensores de seis países africanos (Gana, Quênia, Nigéria, Uganda, Tanzânia, África do Sul).
Em 2020, T1International continuará nosso programa Pamoja Advocacy, bem como nossos projetos de treinamento de advocacy global. Esperamos ver nosso Advocacy Toolkit traduzido para o russo e realizaremos nossa pesquisa de custos de 2020 para adicionar ao nosso crescente banco de dados sobre insulina e custos de suprimentos em todo o mundo. Nosso estudo sobre HIV e diabetes tipo 1 será iniciado formalmente e nossos esforços de advocacy de alto nível continuarão.
O novo ano também nos verá contratando pessoal adicional, aumentando nossos capítulos existentes e trazendo novos a bordo, e realizando mais campanhas e eventos.
Um relatório sobre nosso ano completo em revisão pode ser encontrado aqui.
Obrigado a todas essas organizações pelo enorme esforço que dedicam aos pacientes. Este é um ano novo impactante em 2020!
