O consenso é claro: comentários relacionados ao peso nunca são aceitáveis.
O peso é um assunto com grande carga emocional para muitas pessoas. Para aqueles que vivem com a doença de Crohn, é um assunto ainda mais difícil, pois a perda e o ganho de peso nem sempre estão sob seu controle.
Entre surtos, ciclos de esteróides e, às vezes, até cirurgia, as flutuações na escala são uma parte inevitável da convivência com a doença.
Uma coisa que certamente não ajuda? Comentários críticos, ofensivos e rudes de quem realmente não entende o que está acontecendo.
Perguntamos às pessoas da nossa comunidade de Crohn no Facebook e a alguns defensores e blogueiros de Crohn:
O que você gostaria que os outros soubessem sobre sua experiência?
Muitas vezes, as pessoas não percebem que o que dizem sobre o peso de alguém nas dores de um diagnóstico de Crohn pode ter um sério impacto na auto-estima dessa pessoa - especialmente quando comer se tornou um processo doloroso.
“Uma das maiores coisas que tive que passar quando consegui Crohn's foi a drástica perda de peso”, escreveu Vern, um defensor de Crohn e blogueiro atrás de Leaving the Seat Down. “Quando digo drástico, foi difícil e rápido. Foi assustador na época e não havia nada que eu pudesse fazer a respeito. Eu simplesmente parei de comer. Doeu muito depois que eu comi. Eu havia perdido tanto peso que em determinado momento um estranho na rua perguntou se eu tinha AIDS. Lembre-se de que estávamos no final dos anos 80 e a AIDS era uma grande ‘coisa’ então. Esse comentário me atingiu fortemente e eu não queria mais sair de casa. Eu não queria que ninguém me visse. ”
Também existe um equívoco comum de que ser "magro" é o lado positivo de se ter Crohn.
Algumas pessoas chegam a dizer ‘Eu queria ser tão magro quanto você’. “Não. Você não. Não assim ”, diz Lori V., um membro da comunidade Healthline.
“Um dos comentários comuns que recebo é:‘ Pelo menos ter Crohn significa que você sempre será magro! ’”diz Alexa Federico, autora do blog Girl in Healing e do livro "The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing".
“É frustrante, porque nossa sociedade está condicionada a acreditar que quanto mais magro é melhor. Eu me lembro que se eles soubessem o quão duro eu trabalhei para ganhar e manter meu peso, eles não fariam esses comentários. Eles simplesmente não entendem a extensão da doença de Crohn e eu uso isso como uma oportunidade para educá-los educadamente. ”
Pior de tudo, há ocasiões em que as pessoas fazem observações sobre como a doença pode ajudá-las a perder peso - chegando mesmo a dizer que gostariam de tê-lo para poder perder alguns quilos também.
“Não, você realmente não quer”, disse Haley W., membro da comunidade do Healthline. “Eu estive quase esquelético, não conseguia ficar de pé direito, com medo de rir, tossir ou espirrar. Mas está tudo bem porque perdi peso? Não!"
“Certa vez, eu estava falando sobre como eu não conseguia comer e um amigo disse 'Eu gostaria de ter esse problema'”, Julianna C., membro da comunidade Healthline compartilhou. "Tão ignorante."
Embora seja muito comum que esses comentários giram em torno da perda de peso, as pessoas também cometem o erro de não entender que as pessoas com Crohn têm formas e tamanhos diferentes.
“Quando fui diagnosticado pela primeira vez, um colega de trabalho me disse que o médico deve estar errado porque,‘ Você é muito gordo para ter Crohn ’” - Pamela F., membro da comunidade Healthline.
Ocasionalmente, essa vergonha vem de uma forma mais sutil: "Você não olhar doente."
“Eu tive um chefe me dizendo isso uma vez e eu fui ao banheiro e chorei”, disse Kaitlin D., um membro da comunidade Healthline. “As pessoas podem ser tão imprudentes!”
Além disso, muitas pessoas experimentam flutuações em ambas as direções, o que também pode chamar a atenção.
“Como alguém que lutou contra a doença de Crohn por quase 13 anos, recebi muitos comentários sobre meu peso - de ambos os lados do espectro”, diz Natalie Hayden, ativista de Crohn e autora de Lights Camera Crohn’s. “Antes do meu diagnóstico, quando doía para comer, o peso estava caindo de cima de mim. As pessoas fariam comentários sobre como eu parecia esquelética e como devia ser bom ser tão magra. Então, como fui colocado em esteróides para controlar as crises, eu ganhei alguns quilos por reter água e sal. Como ex-âncora de notícias, quando eu voltaria após algumas semanas de esteróides, os telespectadores questionariam se eu estava grávida. Conforme o tempo passa, ouvir os comentários não fica mais fácil, mas você tende a ganhar uma pele mais grossa. ”
“Depois que fui diagnosticado, fui julgado pelo quanto eu havia ficado abaixo do peso. As pessoas diziam que eu precisava comer mais, embora fisicamente não pudesse. E se a pessoa soubesse que eu tinha Crohn, eles me julgariam pelos tipos de alimentos que eu estava comendo, me dizendo que eu não deveria comê-los, mesmo que fosse a única coisa que eu pudesse comer sem ficar doente. Sinto que não posso ganhar às vezes quando se trata de conversas sobre comida ”, disse Kirsten Curtis ao Healthline.
“Eu me lembro que se eles soubessem o quanto eu trabalhei duro para ganhar e manter meu peso, eles não fariam esses comentários.” - Alexa Federico
Em seguida, há aquelas pessoas que pensam que sabem a melhor maneira de as pessoas com Crohn comerem para controlar seu peso, mesmo que realmente não tenham ideia de como é comer com Crohn.
“Acho que todos os conselhos ou suposições não solicitados são meio dolorosos - como quando as pessoas presumem que quero conselhos sobre que dieta ou suplemento devo experimentar, ou simplesmente assumem que não posso comer glúten porque devo ter doença celíaca e eles se recusam a passar os pãezinhos ou o pão e separar o que quer que esteja no meu prato, ”Katie C., um membro da comunidade Healthline disse.
Mesmo se o comentário vier de um lugar bem-intencionado, não é apropriado. “Eles pretendem ser úteis, mas não estão realmente me considerando como um indivíduo, e é por isso que é menos útil.”
Também há comentários como: 'Você consegue comer isso?' 'Você já experimentou a dieta X?' 'Você deveria fazer um teste de alergia'. “Como se comer não fosse um campo minado suficiente”, Rosalie J., uma Healthline membro da comunidade disse. “Eu sei como justificar minhas escolhas para alguém que obviamente não tem compreensão da doença!”
“Um tipo de comentário que me incomoda é: 'Talvez você deva desistir de laticínios, soja, glúten, solanácea, carne, ovos, frutas e alimentos processados porque o vizinho do primo do meu amigo fez isso ...' Bem, isso exclui a maioria dos alimentos que posso comer com segurança, então você sugere que eu viva de água e luz solar? ” Jaime Weinstein, uma defensora dos pacientes com DII que compartilha sua jornada com DII na CROHNicleS, disse à Healthline.
E então há esta joia: "‘ Uma dieta de comida crua vai curar você ’. Mate-me, talvez", disse Gail W., um membro da comunidade Healthline.
O resultado final aqui? Nunca é uma boa ideia comentar sobre o peso de uma pessoa em qualquer situação - mas especialmente se ela estiver lidando com uma doença crônica que pode afetar seu peso, como a doença de Crohn.
Mesmo que você ache que os está elogiando, lamentando por suas lutas ou dizendo algo que você acha que é mais sobre o seu próprio peso do que o deles, é claro que comentários relacionados a peso, alimentação e dieta têm maior probabilidade de deixar alguém com síndrome de Crohn sinto pior do que melhor.
E se você mesmo está lidando com comentários dessa natureza sendo dirigidos a você, existem algumas maneiras produtivas de lidar com isso.
“Gosto de responder com:‘ Eu trocaria meu peso por não ter Crohn's nenhum dia! ’”, Diz Federico. “Descobri que, usando maneiras educadas, mas diretas, posso passar minha mensagem, e geralmente termina com a outra pessoa concordando comigo.”
Também pode ser útil entender que os comentários geralmente vêm de um lugar de ignorância, e não de crueldade.
“Nossa sociedade é obcecada por aparência e imagem corporal. Se você está vivendo com DII e alguém faz um comentário sobre seu corpo (se você se sentir confortável), sempre recomendo reservar um tempo para explicar a eles o que realmente significa viver com esta doença, para que possam entender por que é doloroso fazer este tipo de comentário, ”diz a defensora do paciente Lilly Stairs.
“Gosto de dar às pessoas o benefício da dúvida e tento não pensar em suas palavras como maliciosas”, explica Hayden. “Em vez de sorrir ou rir junto com os comentários, comunique-se com amigos e familiares e ensine-os sobre como a doença afeta você fisicamente, mentalmente e emocionalmente.”
“Visto que o IBD é uma doença invisível, é fácil para nós mascarar nossa dor e sofrimento. Assim que você compartilha sua história e conversa com pessoas próximas a você, você se abre para apoiar e compreender melhor. ”
Julia é uma ex-editora de revista que se tornou redatora de saúde e “treinadora em treinamento”. Radicada em Amsterdã, ela anda de bicicleta todos os dias e viaja pelo mundo em busca de sessões de suor duro e os melhores pratos vegetarianos.
